近日，一位網(wǎng)友在人民網(wǎng)地方領(lǐng)導(dǎo)留言板留言，請(qǐng)求將治療其女兒所患戈謝病的思而贊納入醫(yī)保。河南省醫(yī)保局回應(yīng)稱(chēng)，“正積極向國(guó)家醫(yī)保局建議，將治療戈謝病等罕見(jiàn)病的藥品納入國(guó)家醫(yī)保目錄。”這一回應(yīng)給患者及其家庭帶來(lái)了希望，但面對(duì)期待了解相關(guān)進(jìn)展的總臺(tái)央廣記者，河南省醫(yī)保局表現(xiàn)出諱莫如深的態(tài)度。戈謝病等部分罕見(jiàn)病已被醫(yī)學(xué)攻克，其藥價(jià)卻是普通家庭難以承受之昂貴。

全國(guó)人大代表建議戈謝病納入醫(yī)保目錄，國(guó)家醫(yī)保局拒絕

今年五月的十三屆全國(guó)人大三次會(huì)議上，全國(guó)人大代表黃細(xì)花提出了將戈謝病列入罕見(jiàn)病醫(yī)保目錄的建議，國(guó)家醫(yī)療保障局于九月對(duì)其建議作出了答復(fù)。中國(guó)之聲《新聞?dòng)杏^點(diǎn)》對(duì)黃細(xì)花進(jìn)行了獨(dú)家采訪。

黃細(xì)花稱(chēng)，一位戈謝病患者的母親曾聯(lián)系到她，告訴黃細(xì)花戈謝病可以通過(guò)藥物治療，患者在用藥順利的情況下“可以正常生活”，無(wú)奈于藥價(jià)昂貴，難以負(fù)擔(dān)。因此黃細(xì)花向全國(guó)人大提出了將其列入醫(yī)保的建議。遺憾的是，那位母親還是“沒(méi)能留住”她的孩子。

國(guó)家醫(yī)保局九月的回函中稱(chēng)，醫(yī)保部門(mén)高度重視罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療保障工作，但考慮到2019年我國(guó)城鄉(xiāng)居民醫(yī)保“人均籌資僅800元左右”，對(duì)于“每年每人數(shù)百萬(wàn)”藥費(fèi)的戈謝病，基本醫(yī)?！半y以承受”。這一答復(fù)在黃細(xì)花看來(lái)“還不是很樂(lè)觀”。此外答復(fù)還提到，部分地區(qū)對(duì)特殊罕見(jiàn)病患者高額醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)的緩解，“帶來(lái)了地區(qū)間待遇差異和政策攀比等問(wèn)題”，讓黃細(xì)花不甚滿(mǎn)意。

國(guó)家醫(yī)療保障局給黃細(xì)花答復(fù)的部分內(nèi)容。 受訪者 供圖

“辦法總比問(wèn)題多，”黃細(xì)花說(shuō)，她建議國(guó)家層面上應(yīng)就此選擇不同經(jīng)濟(jì)發(fā)展程度的區(qū)域進(jìn)行試點(diǎn)，通過(guò)大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、財(cái)政專(zhuān)項(xiàng)等方式加以輔助，并在試點(diǎn)成功的基礎(chǔ)上進(jìn)一步推開(kāi)，否則“這個(gè)問(wèn)題就永遠(yuǎn)沒(méi)有辦法去解決”，給更多家庭帶來(lái)遺憾。

黃細(xì)花認(rèn)為，戈謝病醫(yī)療負(fù)擔(dān)的問(wèn)題只是“時(shí)間的問(wèn)題”，在經(jīng)濟(jì)發(fā)展和國(guó)家醫(yī)保體系的不斷完善下最終能得到解決。黃細(xì)花也希望更多代表能去為患者家庭呼吁，希望更多的省份去做一些探索，“一點(diǎn)點(diǎn)地往前推。”

罕見(jiàn)病保障專(zhuān)家：浙江多層次保障機(jī)制成功，不等于可全國(guó)推行

浙江省是國(guó)家醫(yī)保局在答復(fù)中提到的“緩解罕見(jiàn)病高額費(fèi)用負(fù)擔(dān)部分省份”之一，今年元旦，《關(guān)于建立浙江省罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制的通知》（下文簡(jiǎn)稱(chēng)《通知》）正式施行，戈謝病被納入罕見(jiàn)病用藥保障范圍。國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)委員、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)候任主委謝俊明接受了記者的采訪。

謝俊明說(shuō)，《通知》的定位與指向十分明確，即對(duì)罕見(jiàn)病的高值用藥的保障進(jìn)行全省統(tǒng)籌，“統(tǒng)一保障范圍、統(tǒng)一籌資標(biāo)準(zhǔn)、統(tǒng)一待遇水平、統(tǒng)一診治規(guī)范、統(tǒng)一用藥管理”。謝俊明介紹稱(chēng)，浙江省建立了罕見(jiàn)病用藥保障基金，由財(cái)政進(jìn)行管轄。各統(tǒng)籌區(qū)每年1月底前根據(jù)上年底基本醫(yī)療保險(xiǎn)參保人數(shù)，按每年每人2元標(biāo)準(zhǔn)，一次性從本統(tǒng)籌區(qū)大病保險(xiǎn)基金中上解至浙江省罕見(jiàn)病用藥保障基金。

在待遇水平方面，謝俊明說(shuō)，浙江省施行費(fèi)用累加計(jì)算分段報(bào)銷(xiāo)，即“0—30萬(wàn)元，報(bào)銷(xiāo)比例為80%；30—70萬(wàn)元，報(bào)銷(xiāo)比例為90%；70萬(wàn)元以上費(fèi)用，全額予以報(bào)銷(xiāo)。”按照這一政策計(jì)算，患者的個(gè)人負(fù)擔(dān)封頂不過(guò)10萬(wàn)元。

即便如此，仍然存在著無(wú)法負(fù)擔(dān)一年10萬(wàn)元藥費(fèi)的家庭。在這樣的情況下，《通知》規(guī)定，民政部門(mén)應(yīng)給予醫(yī)療救助，社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)亦應(yīng)予以幫扶。此外，謝俊明認(rèn)為，基本醫(yī)保屬于日常生活保障，而罕見(jiàn)病發(fā)病率極低的特征恰恰與保險(xiǎn)更為相符。

在國(guó)家收回地方醫(yī)保局“責(zé)任”的背景下，罕見(jiàn)病作為為數(shù)不多的一個(gè)領(lǐng)域被保留了下來(lái)，有地方對(duì)此進(jìn)行機(jī)制探索。而在謝俊明看來(lái)，浙江的經(jīng)驗(yàn)?zāi)懿荒芡茝V至全國(guó)，仍是一個(gè)難以回答的問(wèn)題。此外謝俊明還提到，在罕見(jiàn)病的醫(yī)療保障中，診療的規(guī)范性也是一個(gè)必須解決的先決問(wèn)題。

北大醫(yī)學(xué)人文研究院教授：期待“上位法”頂層設(shè)計(jì)

國(guó)家醫(yī)保目錄于去年九月進(jìn)行調(diào)整，部分罕見(jiàn)病用藥得以覆蓋，其中未包括戈謝病。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院教授王岳在接受記者采訪時(shí)表示，國(guó)家醫(yī)保資金確實(shí)有限，無(wú)法做到對(duì)罕見(jiàn)病的全復(fù)蓋，只能講求受惠面最大的原則，盡可能讓更多人受益。

“不能完全依賴(lài)單純的醫(yī)保資金來(lái)解決罕見(jiàn)病問(wèn)題，”王岳說(shuō)，應(yīng)建立多元籌資的新途徑，例如社會(huì)慈善或?qū)ｍ?xiàng)基金的發(fā)行。此外，王岳建議從國(guó)務(wù)院的層面上，主持制定一部關(guān)于罕見(jiàn)病的行政法規(guī)，在頂層設(shè)計(jì)上進(jìn)行制度安排，以明確資金籌集等相關(guān)問(wèn)題。王岳介紹稱(chēng)，從發(fā)達(dá)國(guó)家的立法經(jīng)驗(yàn)上看，政府在此問(wèn)題上有首要責(zé)任，一則籌資，二則幫助患者尋找藥物，提高藥物的可及性。

對(duì)于各省發(fā)展情況懸殊而出現(xiàn)的“分灶吃飯”的現(xiàn)象，王岳認(rèn)為，“全國(guó)資金最終肯定會(huì)統(tǒng)一”，同時(shí)也要防止各地區(qū)資金簡(jiǎn)單拉平后出現(xiàn)的新的不公平，因此應(yīng)“在兩者間找到較好的平衡點(diǎn)”。但無(wú)論如何，王岳稱(chēng)，弱勢(shì)群體的基本保障必須滿(mǎn)足，這與該地區(qū)的經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平程度無(wú)關(guān)。

“除了政府參與，也要發(fā)揮社會(huì)力量，”王岳說(shuō)，“一定要建立社會(huì)共治的機(jī)制，”激發(fā)起社會(huì)幫助罕見(jiàn)病患者的主動(dòng)性?！爸挥写蠹叶紒?lái)共同幫助罕見(jiàn)病患者和他們的家庭，這個(gè)問(wèn)題才可能從根本上解決?！?/p>

（據(jù)中央廣播電視總臺(tái)中國(guó)之聲《新聞?dòng)杏^點(diǎn)》）

（原題為《“戈謝病”等罕見(jiàn)病高值藥品難入全國(guó)醫(yī)保 專(zhuān)家建議“小步快跑”》）