大家好，我是陳拙。

昨天我預告了一場音樂會。演唱者得了一種呼吸困難的罕見病，這種病只有女性會得。

這個病叫淋巴管肌瘤病，英文簡稱LAM，諧音是藍梅。得了LAM的人，肺里有很多囊泡，就好像有人往肺里面吹了許多肥皂泡一樣。

協(xié)和醫(yī)院的林大鼻醫(yī)生是最了解她們的人之一，最早和我介紹這群病人的時候，林大鼻叫她們“藍梅姐妹”。

LAM在中國確診的首例是1981年，第二例要一直等到2003年，才由協(xié)和醫(yī)院的徐凱峰醫(yī)生確診。

間隔這么久的原因不是沒有病人，而是這病太罕見，一般的醫(yī)生都不會去費力不討好地研究。

但徐凱峰成立了LAM研究中心。幾年之后，協(xié)和醫(yī)院成為了中國乃至全球確診藍梅姐妹最多的醫(yī)院。

在尋找有效的治療方案時，徐凱峰醫(yī)生除了嘗試藥物治療，也推薦病友們特殊的康復方案。

2017年，徐凱峰為藍梅姐妹組織了一個瑜伽訓練班。醫(yī)生林大鼻參與其中，認識了許多藍梅姐妹。

這一天，林大鼻聽到一個消息：這群因為罕見肺病而最不擅長呼吸的女孩，決定2021年舉辦一場合唱音樂會。

如果這樣的愿望也能實現(xiàn)，就太不可思議了。

林大鼻這次除了用文字，還用視頻和照片記錄了這群姐妹的故事。

她深吸一口氣，準備開始唱了。

電視那頭是周杰倫，唱著《千里之外》，她輕聲跟著合。唱好一首歌，就不能像說話那樣。說話時吸氣淺，多用嗓子，因此聲音尖而散；而唱歌時呼吸擴大，要吸氣到腹部，嗓子只作為氣息的通道，所以需要更大的肺部活動。

這對周杰倫來說很簡單，她卻又太難。

她叫王曉莉，留下的日記里寫著，十二月，她的肺突然破了。

她身體虛弱，原本住在酒店，又第三次被送往醫(yī)院。然而醫(yī)生沒有辦法治好她，她的肺已經(jīng)千瘡百孔，每次張大嘴喘氣，她的胸部快速起伏，但只有微薄的氧氣能吸進身體。

出院之后，各種毛病不約而同向她撲來，頭暈?zāi)X脹、手腳顫抖、惡心嘔吐、鼻子干痛，每天很多時間她只能無力地趴在床上，被病癥折磨得快垮了。

直到星期六，她用了一款新的氣管擴張劑，呼吸道好像被打開，“氣管擴成餅”，癥狀緩解了不少。這晚她看到電視正在放周杰倫的演唱會，一時高興跟著輕唱，到后來忍不住高唱出來。

曉莉從小就喜歡唱歌，是大學的校園十大歌手，甚至第一次住院還在病房里唱。但身體惡化的速度太快，肺部總是出現(xiàn)不明原因的不適。自此之后，她呼吸都成了困難，更別說唱歌，往往第一句剛唱出來，就要喘半天，并且一到高音就失聲。

在這個美麗的夜晚，她終于能短暫地歌唱。她開始夢想有一天會走上舞臺，讓更多人聽見她的聲音。媽媽夸她，“你真厲害，還能唱高音，快成神仙了?！彼χf，“媽，你更厲害，你生了個神仙啊！”

日記里寫道：我馬上叫老公來聽我唱歌，一遍遍唱著，我好高興。

周杰倫也在電視那頭唱著，唱出她的心聲，唱出她的將來——

那薄如蟬翼的未來

經(jīng)不起誰來拆

多年后，身為藍梅姐妹，曉莉沒能等到藍梅樂團成立的那天就去世了。

藍梅姐妹，是曉莉的另一個名字。她和一群女孩們患上以肺部病變?yōu)橹鞯牡投葠盒阅[瘤，淋巴管肌瘤病，英文簡稱LAM，諧音像藍梅。

這是一種極其罕見的病，幾乎只發(fā)生于女性，以育齡期女性為主，發(fā)病率在四十萬分之一。患上這種病的人，目前很難治療，最后走向嚴重的呼吸衰竭。

由于病變，藍梅姐妹的胸腔里，都藏著一個全是彌漫性氣泡的肺。

這些氣泡一個挨著一個，大的像雞蛋，小的像米粒，久而久之造成肺的彈性下降。而唱歌比平時更需要肺部運動，可能會讓肺部承受更多壓力。

可是就在曉莉走后的第6年，其他藍梅女孩們聚在了一起。她們互相約定，要于2021年2月28日國際罕見病日，在線上發(fā)布一場藍梅音樂會。

2020年10月，距離藍梅演唱會開始，還剩四個多月。

隆琳是四川人，1982年生，身材不高，眼睛很大，多年來一直留娃娃頭的發(fā)型，戴紅色鏡框的眼鏡。讓藍梅姐妹一起唱歌是她的心愿。但心愿是一回事，實現(xiàn)心愿又是另一回事。當她頭腦冷靜下來真的要向前推動這個計劃時，才發(fā)現(xiàn)太難了。

首先最大問題是，還能找到唱歌的藍梅姐妹嗎？

很多藍梅姐妹的肺已經(jīng)嚴重損壞，每天要吸氧幾個小時維持生命，可是她們偏偏要面對的難度最高的一種合唱形式——阿卡貝拉。

“阿卡貝拉”又叫純?nèi)寺曆莩瑹o樂器伴奏，每個人只能唱一個聲部，個人聲樂要求高，團隊配合也嚴苛。但隆琳認為，阿卡貝拉對氣息訓練有特殊要求，長期練習可以緩解藍梅姐妹的呼吸困難，因此她在2017年組建了藍梅阿卡貝拉人聲樂團。

最早的設(shè)想中，藍梅姐妹占樂團成員至少要一半比例，剩下一半是志愿者。但樂團成立后因為各種情況，一些藍梅姐妹練習了幾節(jié)課又離開，一半比例越來越難實現(xiàn)。

更別提現(xiàn)在突然要開音樂會，人肯定要更少得多。

這也是藍梅樂團注定要面對的困難， “藍梅姐妹就是罕見的人群，在正常人里也沒有幾個藍梅姐妹，這個樂團就是反應(yīng)了這種現(xiàn)實?！?/p>

所以，當隆琳想要開一場音樂會的時候，樂團里的藍梅姐妹只剩三人。

而自從2020年新冠疫情爆發(fā)，大家已經(jīng)大半年沒有一起排練過曲目。離2月28日只有四個多月時間，看似時間長，但真正一起排練只有周末。如果算上提前錄制，時間就更短了。

滿打滿算，藍梅女孩們只有不到一個月時間，要排練大約十首歌。要知道樂團的首演用了三個月排練，只唱了一首歌。

那是2017年9月10日，北京石景山一家酒店舉辦LAM國際研討會時，當美國LAM首席醫(yī)學專家發(fā)言后，十一個身穿黃色T恤、深色長褲的中國人魚貫而入，走上主席臺。他們站定好隊形，用阿卡貝拉的形式合唱了一首英文歌《Wrecking Ball》。

如今經(jīng)過疫情，大家身體變差了，精神壓力增大。好在大家都表態(tài)會全力以赴，加緊排練。

十月過了是十一月，十一月之后是十二月，意外還是出現(xiàn)了。

年底的時候，一位藍梅姐妹回了一趟老家，原本約定在演出前一周回京，但她身體卻突然變差，先是重感冒，接著是腸胃炎。另一位姐妹也是，回了一趟老家，正好趕上國內(nèi)第二波疫情開始，同樣回不來了。

2021年元旦過完，能保證出場音樂會的藍梅姐妹只剩隆琳一個。

其實她的身體也不太好，2019年她在協(xié)和醫(yī)院檢測肺功能，指標完全是個重癥患者，肺幾乎喪失了彈性，被無數(shù)彌漫性的肺大泡占據(jù)，沒什么好的肺組織了。別的姐妹肺年齡是6、70歲，而她是113歲。

如果再沒有新成員加入，音樂會就會大打折扣。如果突發(fā)一次身體變故，這個計劃甚至要徹底夭折。

遇到困難的時候，隆琳總是會想起曉莉。

畢竟當年第一個對外發(fā)聲的，是曉莉；最先將大家聚在一起的，是曉莉；臨死前也要向其他女孩伸出援手的，還是曉莉。

曉莉本有令人羨慕的人生。她1974年生在鄭州，是家中受寵的獨女。父親在當?shù)仉娨暸_工作，一個愛說笑的男人。母親很溫柔，是名護師，私下里總是親切地喊她“乖乖”。大學畢業(yè)她去荷蘭留學，回國后進了深圳電視臺，和同事關(guān)系處得很好。

但自從2000年開始，曉莉的肺部出現(xiàn)不明原因的不適。起初是氣胸，肺泡莫名其妙地破了，空氣壓迫肺葉萎縮，造成呼吸困難。沒多久發(fā)展成乳糜胸，經(jīng)過胸腔的淋巴管破了，液體外漏進胸膜腔，但還是不知道病因，廣東、河南的醫(yī)院都查不出來。

寄托最后一絲希望，她輾轉(zhuǎn)到了北京協(xié)和醫(yī)院?，F(xiàn)在的呼吸科副主任徐凱峰回憶，2003年王曉莉因為胸腔積液，一進醫(yī)院就住院了。他在三人間的病房見到她，后來成了她的主治醫(yī)生，并為她確診。

徐凱峰和王曉莉

徐凱峰也只能給她做病理診斷，胸腔有積液就手術(shù)抽出積液，但無法治愈她，因為這個病根本無藥可治。

曉莉的身體越來越差，缺氧造成走路也成了困難。2006年她離開了深圳，回到鄭州養(yǎng)病，家人已經(jīng)動了給她肺移植的念頭。但也是在病情加重的時候，她結(jié)了婚。有個男人被她的堅強和樂觀所感動，愿意照顧她。

曉莉從此對自己的病情很樂觀，她在日記中寫道：

至今我還保留著很多老公發(fā)給我的短信，其中一條說：寶寶，日子雖然平淡但我覺得很幸福，就讓我們這樣過一輩子好嗎。我真想對老公說，我會好的，我們一定相守到老。

某種意義上，曉莉的樂觀拯救了很多人，其中一個就是隆琳。

2006年隆琳剛發(fā)病，連續(xù)經(jīng)歷了兩次氣胸，胸腔莫名其妙進了空氣。手術(shù)完在ICU病房醒來時，她麻藥勁還沒過，卻也知道不舒服，才察覺自己戴了呼吸機，是不熟悉呼吸的頻率。五天后她轉(zhuǎn)到普通病房，但胸腔還插著引流管，白紅色的乳糜液從身體里排出，流到地上一個塑料罐中。

當知道自己得了LAM，她覺得天崩地裂，人生可能即將終結(jié)。

幸好這時出現(xiàn)了曉莉。

當時有個藍梅國內(nèi)病友QQ群，群里只有三位病友，人少得讓人沮喪。但病友們很積極地溝通交流，相互鼓勵，很溫暖。其中說話最頻繁的那個，便是曉莉。

藍梅女孩們被確診后，都想知道自己還能活多久。那時網(wǎng)上的信息普遍是只能活三五年，女孩們看完以后，太難有勇氣去面對接下來的生活。

但曉莉不一樣，她保持著自己的樂觀，還幾乎每天用QQ和隆琳聊天，傾聽剛患病的焦慮和不安，再給對方很多寬慰和鼓勵。她和病友們的耐心和溫暖，幫隆琳走出內(nèi)心困境。

后來她們都發(fā)現(xiàn)，網(wǎng)上的信息也并非都是真的，身患此病的女孩也沒有那么少。

1981年《中國腫瘤》雜志發(fā)表了中國第一例LAM病例，此后幾乎就沒有了。當然不是沒有人得病，只是因為罕見造成誤診太多。

不過LAM是慢性病，病情因人而異，并非聳人聽聞地只能活三五年，曉莉在QQ群勸慰隆琳時，已經(jīng)是她患病的第六年。

到2008年5月，群里的人數(shù)越來越多，已經(jīng)有了三四十人。她們也是一樣，進群第一句話往往都會問自己還能活多久。

怎么更好的幫助這些女孩們，確實是個難題。

曉莉早先曾創(chuàng)辦一個病友網(wǎng)站，一直沒有機會進一步發(fā)展，后來和隆琳一拍即合，共同成立了一個公益組織，服務(wù)這些病友。公益組織叫LAM公益（后改名藍梅公益），隆琳在北京，方便組織外聯(lián)事務(wù)，做了會長。

如今曉莉已經(jīng)不在了，不然這次228音樂會，熱愛唱歌的她說不定也能助一臂之力。

人數(shù)最不夠的時候，隆琳思來想去，只能臨時向班艷霞發(fā)出邀請。

藍梅姐妹們一般不喊班艷霞的大名，而是昵稱她班班。

班班是內(nèi)蒙古人，身材瘦削，眼睛細長，大學畢業(yè)后定居天津，做護士。她喜歡唱歌，幾年來用唱歌恢復了自己孱弱的肺部功能，是唯一可能來北京參加演出的人選。

收到消息后，班班很痛快就答應(yīng)了要去音樂會。她患病后的人生，如果寫成一本書，那這句話就是最好的注腳——想要從這種病癥中奪回命運，就要反抗，就要去唱。

班班2014年發(fā)病，她在趕公交的時候多跑了幾步，這口氣就一直沒緩過來，憋著難受。旁人也看出她不對勁，呼吸時聳著肩，鎖骨都窩進去了。她照著化痰的中藥方子喝下，結(jié)果呼吸困難也沒化解，反而成了桶狀胸，胸廓越來越大要爆炸一樣，躺都躺不下來；氣好像從耳朵里往外冒；再往后，心臟也不舒服了。

她在天津轉(zhuǎn)了幾家醫(yī)院都沒法確診，體重卻一天掉一斤，從120斤變成100斤。最后有人給她指出方向，懷疑是LAM，可以去協(xié)和醫(yī)院試試。

她的丈夫也是醫(yī)生，借了一把輪椅，推著她到了北京，找到徐凱峰醫(yī)生，一下就確診了?；丶页韵滤幒螅R上覺得呼吸順暢，倒頭大睡三天。

但藥物的療效只夠維持短暫的時刻，三天后她起來，走了兩步還是感覺不行。此后一個多月，她不?？人?、排痰，身子越來越虛，生不如死。

一直到2015年，她都沒有辦法正常生活，兩條腿像有千斤重，根本邁不動。

在她住的小區(qū)門口有一條小河，她很多次想要跳下去。

河上架著一座橋，橋的那頭有一個公交站。從公交站到家里，常人只需要幾分鐘而已，她卻要挪動半個小時。有時從家里挪出來，眼看公交就在眼前，她一直揮手，但司機不知情，看她慢悠悠地走來，關(guān)上門就離開了。

生活一切都像是慢動作，她無比沮喪，想要跳河一了百了?？擅慨斶@個念頭起來，她馬上又會想到父母、兒子、丈夫。她咬咬牙，不能放棄，要為他們活下來。

但活著比死去更需要勇氣，因為活著要吃苦。很多病友吃不了苦，她們得知自己病了就自暴自棄，躺在床上玩手機消磨生命最后的時光。

這些苦，都是惡疾對她們求生欲發(fā)出的挑釁——別活了，不活就不受罪了。

班班卻偏要選擇對抗。她抓住一切微弱的可能療愈自己的機會。當她得知艾灸對身體有好處時，就用布把艾灸盒縫成衣服穿在身上，固定住要艾灸的穴位，每晚坐在廚房打開抽油煙機，給自己艾灸至少一個小時。

一位四川的藍梅姐妹告訴她，資陽市的鄉(xiāng)下有一個老中醫(yī)醫(yī)術(shù)高超，治療LAM也有秘方。班班收到消息，很快就出發(fā)了，她從沒有去過這么遠的地方，西南的陰冷讓她終身難忘。當天晚上她住的房間連窗戶都沒有，凍了一夜。但她還是覺得很值，吃完藥，肺部和背部在往外冒氣，一呼一吸時氣息舒坦了許多。

她越來越有勇氣，甚至不僅打算活下去，還準備奪回患病前才有的權(quán)利——唱歌。

班班開始唱歌是在2016年3月。她總?cè)サ囊患医虝铮袀€大姐勸她來唱詩班練習，說自己有哮喘的兒子練習后身體好了不少。班班最初還有些自卑，不敢在人前表現(xiàn)，很久過后才敢試一試。

三四十人組成的唱詩班站在教堂大廳，大多數(shù)成員都比她年輕。

班班需要先學習發(fā)聲練習，熟悉唱歌的發(fā)聲部位。但唱歌靠的不僅是舌頭和嗓子，反而很講究的呼吸的力度，也需要更多的去活動肺部。

發(fā)聲練習從打嘟和哼鳴練習開始，光是長長的氣息運動就難倒了班班。正常人的肺像胸腔里的氣球，呼吸時能收縮，但她的肺就像失去彈性的布袋，張起來收不回去，收下去又脹不起來。別人一個音可以不停變化，她卻總是中斷成好幾次。

兩小時練完后，她喘不上氣的現(xiàn)象加劇，回家要吸氧五六個小時緩解。

這個過程相當難受，結(jié)果她堅持了下來，發(fā)現(xiàn)吸氧的時間在一點點降低，終于有一天不再需要了。當然這并不意味著痊愈。

她后來說，這個過程就像是在給肺做按摩，令原本纖維化的肺慢慢恢復彈性。平時只要不劇烈運動，她又和正常人一樣了。

身體恢復的同時，班班的自信也在恢復，唱詩班考核時，她是成績最好的一位。她愿意參加228藍梅音樂會，其實是愿意讓人聽她唱歌——她吃了幾年苦，和惡疾抗爭，用命搶回來的歌聲。

但唱詩班合唱和阿卡貝拉還是不一樣，后者的難度更大。留給班班的時間有限，是一個不小的挑戰(zhàn)。她熟悉唱法之后，真正排練可能只有幾天時間。

作為協(xié)和醫(yī)院呼吸科的醫(yī)生，我也是在2021年之后，才得知隆琳要辦藍梅音樂會。

新冠疫情讓藍梅姐妹在過去的一年更加困難，口罩讓她們的呼吸更加不暢，因此出門成了限制。醫(yī)院尤其是呼吸科成了潛在的危險地區(qū)，對藍梅姐妹就醫(yī)也造成不小影響。

對我個人而言，疫情也是刻骨銘心的記憶。去年二月，我來到武漢支援，在最前線迎戰(zhàn)了新冠?；氐奖本┪也畔肫?，很久沒有見到藍梅姐妹的線下活動了。

有一年為了研究LAM患者的康復，我們醫(yī)院組織了13位患者，用瑜伽的方式對她們進行康復治療。

那個項目得到了很多人的愛心幫助，練習瑜伽的場地在西單附近一條胡同里，由一家建筑設(shè)計公司免費提供，一個巨大的玻璃房，陽光把木質(zhì)地板照得發(fā)亮。

第一節(jié)課，瑜伽老師讓大家“聽從身體的聲音”，跟隨音樂伸胳膊、展腿、扭身子。這對她們而言強度不小，疼痛、體力跟不上、呼吸急促總是在發(fā)生。但所有人都堅持下來了。

她們每周訓練兩個小時，我作為項目參與者，經(jīng)常和她們見面。半年后項目結(jié)束，不少人都說，自己身體變好了，“從爬三樓到輕松地爬五樓居然不再上氣不接下氣?！?/p>

我在學醫(yī)的時候，從沒想過自己會研究罕見病。十年前我進入?yún)f(xié)和醫(yī)院呼吸科時，徐凱峰是我們科室的副主任。我曾經(jīng)悄悄問過他的一個研究生，為什么要來研究罕見??？那個女生撓撓頭，有些不好意思地說：“本來報的其他導師，沒考上，調(diào)劑過來的?！?/p>

但當他提出，希望我加入他的團隊研究罕見病時，我?guī)缀鯖]多想就同意了。

徐老師是江蘇人，長相斯斯文文，身材不高，面相清瘦。在我眼里，他是一個紳士，待人誠懇有禮。而在工作上，他熱情、好奇、天真，經(jīng)常出完一天的門診，還能精神奕奕地再跟我們討論科研課題。常掛在嘴邊的一句話是：“這個好有趣啊，我們來研究一下吧。”

正是這樣一個人，從2002年確診王曉莉開始，幾乎成了中國LAM患者里最信賴的醫(yī)生。

徐老師總說，有志于跟我們一起鉆研罕見病的醫(yī)生，是需要一點情懷的。

每年業(yè)界規(guī)模最大的學術(shù)盛會，常見病、熱門病的分會場異?；鸨看味家嵩缛フ嘉恢?，去晚了只能站在后面，或者干脆坐在過道的地上聽課。

與之形成鮮明對比的是罕見病分會場，感興趣的醫(yī)生非常少。有一年，老師正在講臺上呼吁大家關(guān)注罕見病，臺下要不是有我、還有幾個學生撐場子，主席臺上的專家都快比聽眾多了。

因為缺乏經(jīng)費贊助，全國搞罕見病的專家同行們，經(jīng)常趁著開其他大會的時候，晚上租一個小的會議室相聚討論一下，這樣能把差旅和住宿費節(jié)省下來。

我的老公曾不解地問過我，讀了兩個博士學位，研究點什么不行，為什么非要苦哈哈地去搞罕見病？我本想說點豪言壯語，又覺得有點假，自己也說不清楚究竟是為什么。

我?guī)状蜗胩骄啃炖蠋煹男穆窔v程，聽到的也是很樸素的話語，“就是覺得病人需要我?！?/p>

為了能讓更多的醫(yī)生了解罕見病，徐老師從來不會錯過任何一個大會的罕見病專場，并在2010年開始創(chuàng)辦了以呼吸罕見病為主題的會議，不僅邀請醫(yī)生、科研工作者參與，病友們也會共聚一堂，聆聽最新的學術(shù)進展，面對面向?qū)＜冶磉_訴求。

徐凱峰在北京協(xié)和醫(yī)學基金會申請設(shè)立了LAM罕見病專項基金

徐老師這樣的醫(yī)生在全國都不多見。在無人關(guān)注LAM的早些年，正是他和曉莉，讓LAM患者有了對生活的希望。

徐老師1982年參加高考后被當時最好的醫(yī)學院之一——上海醫(yī)學院錄取。

他沒想過非學醫(yī)不可，當年高考生要報三類志愿，每一類都有四個，他報得最多的是師范和醫(yī)學，因為可以預見的工作都比較好。在大學六年級時，他進入北京協(xié)和醫(yī)院實習，并留了下來。

協(xié)和醫(yī)院在中國是特殊的存在，連它的醫(yī)生培訓都與眾不同，剛?cè)朐旱膶W生不會分去?？瓶剖?，而是統(tǒng)一分配到內(nèi)科、外科。

按照協(xié)和的理論，病人是一個整體，病人的癥狀和病癥可能未必統(tǒng)一，肝疼未必是肝病，因此希望學生能把各?？频募夹g(shù)都學一遍。正是這種訓練，讓徐老師在后來診斷LAM時，能格外注意非肺部的病變，如腎臟等器官的腫瘤，也可能與LAM有關(guān)。

2002年，王曉莉來到協(xié)和醫(yī)院的時候，呼吸困難，經(jīng)常氣胸，地方醫(yī)院一直無法給出明確病因，不知道她的身體怎么了。當時徐老師是呼吸科的主治醫(yī)生，看了王曉莉的各項檢查后，從厚厚的資料里找到了這個病。

同一年，徐老師要去美國國立衛(wèi)生研究院（NIH）心肺血液研究所（NHLBI）學習三年。這幾乎是世界上最出色的研究中心。

徐老師在NHLBI的導師正是研究LAM的專家。但是當導師問他要不要一起研究LAM時，徐老師也一度拒絕，說這個病實在太小眾，在中國醫(yī)生找不到病人，連研究對象都沒有。

讓徐老師持續(xù)關(guān)注LAM的是王曉莉。當她得知自己的主治醫(yī)生要去美國之后，便希望他多介紹一些那邊的信息過來，因為自己查到美國有一個LAM基金會，對LAM研究做出了非常多貢獻。

LAM在美國也是罕見病，但美國因為社會組織發(fā)展多年，已經(jīng)有了成熟的慈善系統(tǒng)。美國LAM基金會注冊地在辛辛那提市，成立于1995年，是由一個病友的母親發(fā)起的組織，基金會聯(lián)合NIH向美國政府申請了第一筆500萬美元的經(jīng)費，用于研究LAM。

2005年徐老師從美國回來時，來到協(xié)和的LAM患者越來越多，幾乎都是他確診的。

這依然有一部分要歸功于王曉莉，因為她創(chuàng)辦了LAM中國這個公益網(wǎng)站，匯聚了更多病人的信息。最開始網(wǎng)站一天訪問量只有十幾二十個，但一段時間后瀏覽數(shù)越來越多，每天到達上百個。

一片黑暗中，曉莉舉起的第一根火把亮了起來。國內(nèi)的LAM患者終于知道了彼此存在，走到了一起。

徐老師也就此決定，干脆就把LAM當做自己的今后研究領(lǐng)域。

他發(fā)現(xiàn)在最新的研究中，雷帕霉素對治療LAM有奇效。但因為藥效未獲國內(nèi)批準，醫(yī)院和醫(yī)生如果把藥物給病人用存在法律與倫理層面的風險。

曉莉聽說后，和徐凱峰寫了一份“知情同意書”：雷帕霉素無治療LAM的適應(yīng)證，已告知其有潛在治療益處和副作用，可隨時決定停止試用該藥物。

雖然她知道，“網(wǎng)上描述副作用至少有兩張A4紙那么多”，但還是自愿做國內(nèi)第一個試藥人。

曉莉第一次用藥，是在一個上午的十點，全家人緊張地注視之下。

丈夫倒了兩杯溫水，用小量杯小心翼翼量了一個60毫升，一個120毫升。他又打開藥瓶，拿出針管，從里面抽出雷帕霉素。那是黃色的粘稠液體，擠到了60毫升水的杯子里，攪拌一下就變成了白色的糊狀。接下來大家都看向著曉莉。

現(xiàn)在回顧那一刻，她拿起杯子的時候，不光是為自己吃藥，也是為今后所有的藍梅姐妹試藥。

我一口飲下，也沒什么味道，好像咖啡伴侶。

看著她喝完藥之后，父母和丈夫都緊張得渾身是汗，衣服粘在了身上。不過曉莉吃完半天也沒什么事，大家長舒了一口氣。

2008年7月10日，曉莉記下了第一篇試藥日記，并在日記中表示愿意公開這一切。

如果試驗成功，那將是一個多么振奮人心的消息，LAM不再是不治之癥，那么自由的呼吸對于我們將不再是夢想。

但第一天吃完藥之后，她沒有明顯改善，吸了一夜氧氣，早上又是惡心、干嘔，一如既往。過了幾天，還是沒有明顯改善。但她卻很樂觀。

7月24日

經(jīng)常和爸媽去飯店吃飯開洋葷，我愛吃嘛，不過都會選擇一樓通風比較好的飯店。在鄭州街頭你如果發(fā)現(xiàn)有一個鼻子上帶著氧氣管，身上還散發(fā)著淡淡的艾味的就一定是我了。

從搬到酒店住開始，她每天的生活按照固定流程，被精確在半小時之內(nèi)。除了吃雷帕霉素，她每天還要吃四種藥，做灸療、刮痧、拍打。早上和晚上，她要慢走半小時。

使用雷帕霉素一個月后，曉莉突然身體指標變好，她顯得十分開心。

8月12日

今天是個大日子，因為隔了將近5個月，我的氧氣（血氧飽和度）重新又見到了90，雖然只是短暫的一瞬，但是凝聚了多少我和家人的努力和心血。

現(xiàn)在的我充滿了信心和對未來的渴望，繼續(xù)我的治療和鍛煉，我相信我能成功。

可是這樣的時刻是短暫的，僅僅出現(xiàn)了幾天。大多數(shù)時候，她喘息、缺氧、痙攣，動彈不得。

有一天，她的同事們來酒店看她，她高興壞了，回憶起自己在深圳電視臺上班的事情。

到了06年下半年，我基本上上了臺階進了大門就只能徑直走向門口的沙發(fā)開始氣喘。尤其是一次參加臺里的演出，排練時我走得慢不好意思和同事們一起走，總是提前去演播室等著大家，經(jīng)常是走在從臺主樓到演播室1500米的長廊里要休息好一會。

有一段時間，我甚至都清楚地記得長廊里有多少面鏡子。每當我站在鏡子面前累得連一個撩頭發(fā)的假動作都做不了，只能像一個木偶一樣站著看著鏡子的時候，我就會經(jīng)常想到我的同學們，有的現(xiàn)在孩子都已經(jīng)很大了，而我還在生死線上掙扎。腦子里總浮現(xiàn)出一家三口在草地上嬉戲打鬧的場景。

每當想到這里，我都會感到無盡的孤獨和失落。

她度過了很多這樣的時刻，甚至有次拍攝節(jié)目時她背部突然疼得鉆心，豆大的汗珠順著蠟黃的臉往下淌。

但她是個要強的人，不愿輕易透露自己的弱點。

同事經(jīng)常很奇怪地問我，曉莉，收視率你看了好幾遍了，昨天不是剛看過嘛，今天怎么又看。每次我都是假裝挺鄭重地說，再研究研究。

試用雷帕霉素一段時間后，曉莉因為患病太久，沒有太多改善，但是也沒有出現(xiàn)惡化，這個鼓勵了第二個、第三個試藥者，進而推廣到后來的藍梅姐妹可以服用。

試藥日記從七月寫到十二月底，她除了展示身體指標的變化，還回顧了自己的成長，父母的照顧，與愛人的嬉鬧，還有溫馨、低落、樂觀、煩惱，以及對未來憧憬的時刻。這些時刻瑣碎細小，很多轉(zhuǎn)瞬即逝，或轉(zhuǎn)眼即忘，但她都一一記錄了下來。

我想，因為這都是生命令她眷戀的理由。

隆琳差點就因為準備音樂會而病倒。2020年12月，當她在錄音棚給藍梅樂團錄制音頻的時候，再次胸悶氣喘，四肢無力。

那是音樂會籌備途中一個艱苦的任務(wù)。她想借機再出一個音頻版的內(nèi)容發(fā)布，錄音棚聯(lián)系好了，只有兩個周末的時間，樂團要準備錄制六首歌曲。而以前，樂團一天只錄一首歌。

錄音棚的規(guī)則是每次只能錄一個人，六個成員（除去班班）分六個聲部，每首歌每個聲部最快要錄一到兩個小時，一首怎么也得六小時以上。因為錄音師并不熟悉阿卡貝拉，所以隆琳要全程盯著。

問題就在這，錄音棚空間小而封閉，空氣流通不好，對隆琳113歲的肺而言是極大的折磨。她事后回憶，自己全靠意志力硬撐著。

每次錄完音后，她要在去外面樓道呼吸新鮮空氣，回家還要吸氧幾個小時。她已經(jīng)很久沒有吸氧了，此外身體還需要三四天才能恢復以往的狀態(tài)。

但即便這樣，最后還是出錯了。

一月的時候，她發(fā)現(xiàn)主唱的錄音不準，可是他們卻不能回去補錄，因為錄音棚在大興區(qū)天宮院旁邊，正是北京的疫情爆發(fā)地。她只得重新再找一個錄音棚，再咬著牙挺了過來，“我的字典里沒有‘辦不成’這個詞?！?/p>

剛剛完成錄音任務(wù)，隆琳又想好了新的環(huán)節(jié)。228藍梅音樂會不只屬于藍梅樂團，還應(yīng)該屬于每一位藍梅姐妹，她要讓全國各地的藍梅姐妹一起合唱《陽光總在風雨后》這首歌，大家錄下視頻發(fā)給她，最后剪輯在一起。

她喜歡那首歌，覺得歌詞就像是在寫她們自己：人生路上甜苦和喜憂，愿與你分擔所有，難免曾經(jīng)跌倒和等候，要勇敢地抬頭。

當隆琳在微信上告訴四川的姐妹楊啟英這件事，讓她錄一下歌時，啟英馬上答應(yīng)了她。她很愿意唱歌，因為自己雖然遭了很多罪，但依然熱愛生活。

進入2020年年末，四川像是浸泡在冰水里，陰冷的空氣鉆進了一切角落。啟英本就胸悶、胃疼，這個季節(jié)穿多了又胃脹，導致憋氣。為了取暖，她每天在背上貼個暖寶寶貼。

這是這種病給她帶來的持久的折磨。

但轉(zhuǎn)過年的一月，她母親因為高血壓暈倒在家，她強撐著把母親送去醫(yī)院。

作為長女，照顧家人是她一生都在背負的責任。惡疾和家庭推著她，不斷走向一個看不清方向的未來。

1977年，楊啟英出生在安岳縣一個偏遠山村，父親是石匠，母親在家操持一切。這對夫妻一心想要男孩，直到十四年后的第五胎才完成心愿。

啟英從小包攬所有家務(wù)，每天去山上撿柴火回家燒紅薯，從井口擔水走幾百級臺階回家，還要喂雞、喂豬、喂牛。

同齡的孩子都上學了，她還在家干活，直到9歲靠整天吵鬧才如愿被送去學校。

啟英16歲上初二，因為家里孩子實在太多，她輟學了。

這時候家人勸她結(jié)婚，姑姑介紹了同村一個男孩，初中文化，長得不難看。她開始談戀愛，和男孩一起去蘇州打工。啟英蠻開心，能出門見世面，還能賺錢。男友在一家印刷廠工作，她則去了錄音機廠，每月掙300多元，留下68元做生活費，其余都寄回家。

19歲那年，啟英懷孕了，她還記得那是1997年1月21日，自己一個人在家，突然肚子一陣劇痛，像是羊水破了。她趕緊大聲呼叫隔壁鄰居，然后兩眼一黑，暈了過去。

她醒過來，還是在家里躺著。

丈夫看到她醒了，告訴她生了兒子，長得很好。但她很奇怪，丈夫原本是短發(fā)，怎么現(xiàn)在發(fā)際已經(jīng)到了耳根下面。后來她才斷斷續(xù)續(xù)從旁人那里得知，自己昏迷了兩個月，醫(yī)生懷疑是生孩子時瞬間血壓太高造成大腦缺氧，變成了植物人。

醒了之后她就想工作，因為他們已經(jīng)欠下了四萬的外債，相當于兩人四年的收入。

他們?yōu)榱吮M早還債，每人每月生活費控制在五十塊錢，有時幾天都不吃菜，用三塊錢一罐的辣椒下飯。啟英過生日的時候，丈夫說今天怎么都要吃點好的，問她想吃什么。她就說自己想喝一瓶汽水，八毛錢一瓶的汽水。

靠著令人佩服的堅韌，第二年下半年他們就還清了所有的債。

但遺憾的是，他們能一起吃苦，卻不能一起享福。由于婆媳不和，夫妻感情一點點破裂。

20歲出頭，啟英與丈夫協(xié)議離婚。

往回看這20年，她大多數(shù)時間都沒向人索取，而是從命里掏出一些東西，給父母，給孩子，給債主。這次離婚她照例如此，凈身出戶。

后來啟英一個人到了廣東，身上只剩下100多元了。

90年代是廣州治安最亂的時候，她剛到火車站廣場，就被兩個高大的男人左右夾住，搶劫，然后口袋里只剩8塊錢。

她只能在火車站流浪，晚上睡在候車室，然后跟老鄉(xiāng)學起了賣報紙。

再后來日子就慢慢好了，可以租房了，又去了一家涂料店上班，一個人干了三個人的活，一個月賺1100元。最后她成了一家工廠的采購，在2000年初月收入就上萬。

有錢了她就往家里寄錢，幫家里買家具家電，供弟弟妹妹讀書，給媽媽做手術(shù)。

但家里人對她還是不滿意，把她多年來存下的錢扣住不給了。母親說，“你這點錢算什么，人家的女兒給她弟弟買車買房，你這點錢算什么？”父親也說，“你有證據(jù)嗎，有證據(jù)就有錢，沒證據(jù)一分錢都沒有?！?/p>

啟英后來嫁給了老家另一個男人，有了第二段婚姻。但兩人并沒有什么感情，兩地分居各過各的，啟英又去了廣州。

2007年，啟英感覺整天腰酸背痛，去了醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)腎里長了瘤子。當時沒人想到這其實是LAM的癥狀。她回到四川老家做了手術(shù)，但醫(yī)生技術(shù)不行，割了一個開放式的大口子，在腰上橫著留了長長一道疤。

三年后她第二次懷孕，感覺身體突然增加了負擔，喘不上氣，走路累得不行，一到冬天不?？人?。

懷孕第七個月，啟英在縣醫(yī)院做了剖腹產(chǎn)，孩子早產(chǎn)，只有五斤多，一身都是病， 醫(yī)生問她家庭條件怎么樣，如果條件好就救一救，如果不好就算了。啟英堅定地說，一定要救。

孩子被送去了重慶新生兒科醫(yī)院的重癥監(jiān)護室，一天要花一萬多。第十九天，丈夫的姐姐和啟英的妹妹去了重慶，強行把孩子帶回了家。

啟英在家看到孩子才知道這件事。孩子像一只小老鼠，瘦得只有一張皮，有進氣沒出氣。她心疼，給孩子又送去了成都華西醫(yī)院治療，終于救活了。

可是這么一折騰，她的身體更不行了，再次咳嗽，并且十分厲害。

直到2014年她才在華西醫(yī)院切了肺組織活檢，確診是LAM。她直到病情后，在病房里沒日沒夜地哭，同病房的人不知情，還勸她年輕沒什么大不了的。

那年五月，啟英找到了藍梅公益，聯(lián)系上負責人，很快在協(xié)和醫(yī)院見到了徐凱峰。徐凱峰見她又瘦又小，和她開玩笑，你這樣節(jié)約錢了，每次可以少吃一粒藥。

她回到四川的自建房里，一起住的是第二個兒子，現(xiàn)在十歲，身體健康，就是太好動。不過孩子也很懂事，三歲自己上幼兒園、買菜買早餐，四歲洗衣掃地，五歲學會做飯。

他說，將來我要帶媽媽去北京看病。

啟英和丈夫的關(guān)系依舊沒改善，一年見不了幾次，見面就經(jīng)常吵架。弟弟30歲還沒結(jié)婚，父母為此著急，要做大姐的她給錢。為了這件事，她又和家里吵了一架。

但她其實特別需要家人關(guān)愛。四川有一個病友，二十幾歲剛結(jié)婚就查出這個病，丈夫跑了，她跟著父母幾年后父母也不管她了，把她一個人留在醫(yī)院最后孤獨離世。

每次想到這，啟英就想到自己住院也是孤家寡人，心里空落落的。

她現(xiàn)在唯一放心不下的是小兒子?？恐贻p時打工的積蓄，她手上還有一點錢，但她怕自己有一天去世了錢也會被大人們分走，于是在去年用光了所有錢，在縣城買了房，在老家蓋了房。

她想，房子拿不走，都可以留給兒子。她給了一輩子，這大概也是最后能給的東西了。

自從隆琳發(fā)出云端合唱的邀請之后，啟英一直在練習，但她普通話不太標準，總是跟不上調(diào)子?；蛟S是因為她前半生老是被惡疾和家庭推著走吧，如今總算決定做自己要做的事，要唱的歌，還需要一段時間才能掌握“節(jié)奏”。

她在這邊不斷練習，不斷錄制視頻，反復嘗試。而另一邊籌辦的隆琳，每天都會收到好幾段藍梅姐妹發(fā)來的視頻，其中一個女孩讓她忍不住哭了出來。

那個女孩看著鏡頭，坐在房間的一個角上，只露出上半身。她穿白色搖粒絨外套，像一只溫順的小動物，皮膚白皙，眼睛很大，頭發(fā)又長又順，搭在肩膀，渾身看不到什么飾品。

她說話聲音清脆，對鏡頭招了招左手，“Hello大家好，我是藍梅姐妹Baby，我來自廣西南寧，我患病已經(jīng)一年了。”

隆琳感覺很微妙，她們之間從未見過，但當看到這條視頻、聽到聲音的一瞬間，她有種錯覺，兩人認識了好幾個世紀，“像是前世的緣分注定了今生的相遇?！?/p>

她也曾和曉莉有過類似的感覺。

隆琳和曉莉第一次見面是2010年，她們認識的四年后，一起參加協(xié)和醫(yī)院舉辦的第一屆LAM病友會。曉莉從鄭州來，坐在輪椅上，一旁放著便攜式氧氣機，管子插在鼻子上。但曉莉一直在笑，樂觀地像生活的強者。

曉莉正在拍宣傳片

2013年藍梅公益要在鄭州拍宣傳片，隆琳也去了，再次見到曉莉。

攝影師跟拍了曉莉，她在鏡頭里很虛弱，面色蒼白，即便在家都要時刻吸氧以保持體力。氧氣管十米長，彎彎曲曲拖在地上。出門的時候，她靠一輛小型的四輪電瓶車行動。

幾天下來她幾乎所有活動都參加，常掛在嘴上的一句話是，“這是一次勝利的大會”，分別時她又說，“期待下次見面”。

可是宣傳片拍完，她就感冒了，并且一病不起。

2014年3月24日，隆琳接到曉莉父親的電話，是在一個晚上。電話那頭語氣低沉，帶著哭腔說，曉莉走了。

隆琳掛斷電話，一個人在房間里痛哭。她的內(nèi)心再一次被孤獨包圍，好像世上的另一個自己沒有了。

自此之后，隆琳開始全職做公益事業(yè)?，F(xiàn)在，她最迫切的任務(wù)是邀請更多的藍梅姐妹加入云端合唱，她知道這是一個難得的機會，讓大家能參與到同一件事情中。

她又想到了一個藍梅姐妹，會唱歌，可能還能唱歌，也很熱心。

沈愛君已經(jīng)數(shù)不清第幾次這樣了。日復一日，夜復一夜，她張開大口呼吸，卻感受不到足夠的空氣進入身體。她的身體在抗議，肺在缺氧，腦在缺氧，胃在缺氧，手和腳都在缺氧。

那是一種對自己身體徹底失去控制的感覺。 

她和其他人不一樣，患病多年里，她沒有找到同伴，也沒有找到認識此病的醫(yī)生。她只知道身體肉眼可見的越來越差，任何治療手段都沒有效果。那是一種對人生的失控感。

還記得最初身體出現(xiàn)異樣時，她坐在廣州秋天的驕陽下，敏銳地察覺到空氣的密度正在變小，氣壓正隨著溫度的升高而降低。陽光從樹影的縫隙中穿過，照在她身上，讓她變成了一只蜷縮的花斑貓。

這時一個男人從摩托車下來走近，問她怎么了。她抬頭注視著眼前的人，缺氧讓她精力不夠集中，因此過了幾秒才看清。這是個五十歲左右的男人，有一張清瘦的臉，頭發(fā)短而濃密。她認出來了，他是自己的醫(yī)生。

就在幾天前，她從那家三甲醫(yī)院出院的時候，天真地以為一切都告一段落了。醫(yī)生囑咐她，多多鍛煉，身體很快就恢復了。她很聽話，每天都散步，在小區(qū)周圍走來走去，但每次都越走越累，像是跑了幾公里，喘個不停。

她對醫(yī)生搖了搖手，說自己太難受了，為什么會恢復得這么慢。她有氣無力的聲音，搖搖欲墜的身體，失去血色的臉龐，都讓醫(yī)生吃驚。他趕緊帶她上車，去醫(yī)院復查身體。

在看到了X光片之后，醫(yī)生決定對她說出實話——你的病很難治。

于是，2003年，沈愛君在她三十五歲的時候，在完全沒找到真正病因的情況下，已經(jīng)動過三次治療，每一次都讓她吃夠了苦頭，但現(xiàn)在她知道，這只是開始，往后她將一次一次忍受治療帶來的折磨。

沈愛君是順德人，1991年嫁給了一名軍人，一年后有了一個女兒。90年代是廣州飛速發(fā)展的時期，全國經(jīng)濟的中心，他們在廣州安了家，一直住到現(xiàn)在。

年輕人總覺得自己身體沒問題。她也一樣，沒有太關(guān)注過自己的身體。要在這座特大城市站住腳，她需要勤奮地工作，以及更勤奮地工作。她不停出差、加班。在單位里，很少有女同事像她這么拼。

2000年8月，她第一次氣胸發(fā)病，是做穿刺治療。她躺在病床上，沒穿上衣，一塊白布遮住身子，布上有一個硬幣大的洞，在右側(cè)第二肋骨和第三肋骨之間，露出一塊白白的肉。

醫(yī)生的手里拿著一根針，針頭像打毛衣的鋁針那么粗，十多公分長。馬上，這根針就要從白布上洞口扎進沈愛君的胸腔里。雖然她打了麻藥，但醫(yī)生還是說，會有一點疼。

在針頭刺穿皮膚的時候，沈愛君能感覺到有東西正在往身體里推進。這東西穿過了皮膚、肌肉，進入了胸腔，一下子阻力全沒了，但還在往里走。

針頭刺穿胸腔后，醫(yī)生抽動活塞，疼得她哭了出來。因為麻藥的作用只是肌肉麻醉，肺里的疼痛需要自己忍耐。她感到針頭在胸腔里就像一把刀，自己吸一次氣就被刀刮一下肺。

醫(yī)生抽拉針管上的活塞，把胸腔里的部分氣體抽出來，每次都是活塞迅速被頂起來。沈愛君聽見醫(yī)生自言自語了一句，“怎么有這么多氣？”她躺在床上想，趕緊抽完了就完了，不用再受罪了。

這樣過了半小時，醫(yī)生告訴她，結(jié)束了。沈愛君渾身已經(jīng)被汗浸濕了。醫(yī)生安慰她，住院觀察三天，就可以出院了。

直到第二天，她都感到呼吸順暢，再沒有不適感。以前她沒有注意過，經(jīng)歷過一次氣胸后，她才意識到正常呼吸是多好的一件事。她以為自己痊愈了，就帶著女兒出去散步，才走了一會兒，她停下來腳步，糟糕透了，住院前肺的感覺又回來了。

回到醫(yī)院一拍片，果然又是氣胸，肺里全是破洞。醫(yī)生給她制定了一個新的治療方案，要把管子放進胸腔里，會比針刺更疼。

很多次治療之后，沈愛君總是扎針進管的那塊肉已經(jīng)爛了。那是在乳房上側(cè)一點，大概兩個指甲蓋那么大的區(qū)域。

縫合的修復至少需要一個月，但她發(fā)病太頻繁，舊傷口還沒愈合又要進行新的治療。針頭補了又補，皮膚不斷硬化、發(fā)黑，最后縫針的醫(yī)生都說，“你這塊皮就像豬皮那么硬，扎也扎不進去?！?/p>

三次類似的治療后，2003年她再次發(fā)病，被路過的醫(yī)生看到，用摩托車帶回了醫(yī)院。

沈愛君來不及細想，她心神都亂了，問醫(yī)生有什么治療方案。醫(yī)生說，要么像以前一樣治療，要么進行胸膜粘連。

所謂的胸膜粘連，就是把藥物注入肺部，讓破損的出氣口粘合，堵住漏洞。醫(yī)生給沈愛君做了一個比喻，她現(xiàn)在的肺就像凹凸不平的毛坯墻，要用白灰抹平，而這個過程只是局部麻藥，會很疼。

“做了我還能不能站起來？”

“可以?！?/p>

“做了我能不能生活自理？”

“可以。”

“那就做，我不想死在床上?！?/p>

手術(shù)的過程持續(xù)了兩個小時。沈愛君因為太疼，嘴里一直在罵人，把所有的人都罵走了。她說的最后一句話是：“你們不要問我，你們給我出去，就讓我一個人在房間里流淚就可以了?！?/p>

發(fā)病這幾年，沈愛君身體每況愈下，一開始要在床上躺十天，后來最長要躺三個月。她害怕自己有一天再也起不來。但更可怕的是，她直到那時候都不知道自己究竟得了什么病。

三十七歲，她查出了多囊性子宮肌瘤，腫瘤像一串葡萄一樣長在子宮上。一個外科醫(yī)生對她說，“你這么大年紀了，你要子宮干什么，切掉它就可以了?！?/p>

突然，沈愛君當著醫(yī)生的面，痛哭流涕。醫(yī)生口里的這句話對她而言太過殘酷。

好在手術(shù)很順利。麻藥勁兒剛過的時候，沈愛君感到晃晃悠悠，被搖醒了。她睜開眼睛，朦朦朧朧的。醫(yī)生看著她，向她展示割下來的一串肉瘤，大的像乒乓球，小的像花生豆。

這是她在術(shù)前囑咐醫(yī)生的，做完手術(shù)一定要把她叫醒，她要記住那些瘤子，跟自己的子宮說一聲再見。

此刻沈愛君依然不知道，自己身上的很多病都是因為LAM，因此她也沒法向別人解釋。請病假的時候，遇上事多的領(lǐng)導還數(shù)落她，“不適合這份工作”。這些委屈，也沒人能訴說。

在發(fā)病的最初幾年，她為了拿高級職稱，考過了四門計算機，一門外語。那是三十六歲，她覺得人生中再無大事了，婚姻、孩子、工作，該干的都干完了。

2011年她又發(fā)病了，因為缺氧躺在床上不能動。她告訴丈夫，拿著自己的X光片去一次廣州呼吸研究院，問問見多識廣的專家。那是全國知名的呼吸?？漆t(yī)院，院長是鐘南山院士。一個醫(yī)生看了片子之后，說這很像是LAM。

沈愛君靠這點信息在網(wǎng)上搜尋，找到了LAM病友QQ群。她進群后，把自己的癥狀說了，病友們都說很像。那時候互聯(lián)網(wǎng)上的信息，LAM的存活期是八到十五年。

沈愛君坐在電腦前哈哈大笑起來，丈夫被她嚇了一跳。沈愛君說，“我從2000年發(fā)病，到現(xiàn)在2011年了離死不遠了，我很開心，我病了這么久，吃了這么多苦，終于知道我是什么病了。”

那年11月，沈愛君的丈夫拿著CT胸片找到了鐘南山和LAM專家劉杰醫(yī)生，被確診。鐘南山一直在關(guān)注LAM，《LAM中國》期刊的第二期封面，是他2010年在北京和LAM患者一起的合影。雖然沒有治療辦法，但他鼓勵病友們，要積極面對生活。

如今沈愛君也答應(yīng)了參加藍莓音樂會，尋覓這么多年，知道命運答案后的她，總算可以笑著，坦然地放聲唱。

藍梅音樂會的一切都在按照計劃進行，現(xiàn)在只有一個不可控的因素，就是音樂會錄制現(xiàn)場的場地，會不會受新冠疫情影響。

由于預算有限，場地可供選擇的范圍并不多。最合適阿卡貝拉的是音樂廳，但租金也是最貴的，每場要三到五萬。最便宜的是在酒店租會議室，但需要另外租賃音響設(shè)備，麻煩且不劃算。

最后隆琳選擇了疆進酒酒吧，一家位于天橋藝術(shù)中心的livehouse，音響設(shè)備齊全，和負責人談了折扣價，租金降了一大截。

但是在1月14日，她最擔心的不可控因素來了。

天橋藝術(shù)中心發(fā)布通知，受疫情影響公共空間暫停對外開放。而她約定的錄制時間是1月17日。她只能每天給酒吧負責人發(fā)信息問，自己會不會受影響。

終于到了1月16日的晚上，對方依然沒有通知她壞消息，她才舒了一口氣。

不過那一晚，隆琳還是躺在床上翻來覆去睡不著。她滿腦子都是一年來的經(jīng)過。

也許是因為疫情，帶來醫(yī)療環(huán)境的變化，以及心理壓力的原因，這年離世的藍梅姐妹比往年都多。想到此處，隆琳已經(jīng)滿眼淚水，覺得音樂會上無論如何都要緬懷她們。

她爬起身拿起手機，在微信群里告訴合唱團的成員們，“要辛苦大家，明天咱們要臨時加一首歌曲《送別》。”發(fā)完消息，她還是心緒難平，又連夜寫下一段獨白，要在第二天錄制時念出來。

第二天是周日，隆琳在中午進入了南二環(huán)天橋劇場的地下一層。她很久沒有來過這里了，停完車后有點找不到路。

疆進酒里很空曠，連凳子都沒幾個，值班的人懶懶散散在抽煙、吃盒飯，幾乎一切物品和裝飾都是灰色和黑色。

后臺是一個狹小的空間，隔成了兩部分。這天演出的隊員有三男四女，其中兩個藍梅姐妹，四個志愿者，再加上化妝、家屬、攝像等，讓后臺十分擁擠。剛到的時候，大家還在臨時加練《送別》，看看曲子怎么改。

班班從天津趕來，拖著一個行李箱，同行的是她姨媽。她練習了半個月，已經(jīng)能合唱幾首，但還有一些曲目來不及練習。

十二點左右，所有成員換好樂團的衣服，一件紅色的衛(wèi)衣，印有“我要呼吸”幾個字，背面是一朵藍色的梅花。

十二點半，大家走上舞臺，燈光打開，黑黢黢的空間變成了藍紫色，大屏幕上是病友們的照片。經(jīng)過幾次試音調(diào)整，她們開始了正式錄制，直到下午四點結(jié)束。

音樂會錄制現(xiàn)場

雖然設(shè)備要不斷調(diào)試，舞臺收音出現(xiàn)問題，主持人也經(jīng)常忘詞，但錄制的過程依然可以說順利。

隆琳很自信，她被舞臺燈光照得渾身發(fā)亮，幾乎看不出是病人。班班則有些緊張，很多時候都在握緊拳頭。

在合唱《送別》之前，隆琳念出了昨晚寫的獨白：

關(guān)于離別，我們想過很多種可能的方式，但卻從未曾想過是那么的猝不及防，悄無聲息，原本想著來日方長，可是卻來不及見此生最后一面，從此不再遠隔千山萬水，沒有千里迢迢了，可是我們卻再也見不到了。

《陽光總在風雨后》的錄制比音樂會現(xiàn)場錄制還要困難，原因在于很多細節(jié)問題不好避免，比如音準、節(jié)奏、吐字等需要不斷修正；視頻錄制可能背景不合適，需要換一個角度，等等諸多問題。

很多姐妹為了幾分鐘的視頻錄制，準備了一天甚至好幾天。

2月8日，離農(nóng)歷除夕只有三天，離藍梅音樂會只有二十天，隆琳手上能用的云端視頻素材只有一條。她再次感到時間緊迫，而自己能做的又如此之少。那些天她天天做夢，滿腦子都是音樂會。

還好云端合唱順利剪輯完成了，她點開了視頻樣片。

第一個畫面里的女人戴著氧氣管，臉上少有血色，穿一件灰色冬衣，站在一塊粉色的窗簾前，這是啟英。她說話的氣息并不穩(wěn)定，像一個時刻哽咽的人。

啟英說，“我經(jīng)歷了常人無法想象的經(jīng)歷，雖然我現(xiàn)在呼吸很困難，需要吸氧來維持生命，但我熱愛生活，熱愛歌唱?！?/p>

在她之后，別的藍梅姐妹也依次登場，完成了《陽光總在風雨后》的合唱。雖然大家唱功不好，但每一句歌詞都流露出了真情實感。

隆琳聽得哭了，把視頻發(fā)給班班。班班也很感動，“只有我們能詮釋出這首歌的含義，每個人唱的都是故事?！?/p>

2月28日，音樂會即將開始。隆琳還在做預熱、忙宣傳，晚飯都沒有及時吃。可在即將完成時，她并沒有成就感，相反是巨大的落寞。

她問自己，烏云到底什么時候才能過去，怎樣才能讓終日被呼吸之痛折磨的藍梅姐妹被徹底拯救？

大量淚水再次充溢她的眼睛。突然，她注意到窗外有聲音。雨點打在玻璃上，遠處一片朦朦。北京終于下雨了，是今年的第一場雨。

一股異樣的思緒包裹住她，仿佛世界正在一點一點縮小，能見度越來越低，而她自己也在逐漸消解，最后變成了一段又一段回憶。

在回憶里她看到了曉莉，那個人從未離開自己的世界，自己也在向她的世界靠近。

19點30分，時間到。

她深吸一口氣，準備開始唱了。

經(jīng)當事人授權(quán)，本文除沈愛君之外，均為真實姓名。

音樂會結(jié)束了，但藍梅姐妹的故事并沒有結(jié)束。

在一位藍梅姐妹即將生產(chǎn)的時候，林大鼻曾在產(chǎn)房隨時應(yīng)召。她第一次接到這樣的任務(wù)，緊張得不行。還好手術(shù)非常的順利，藍梅媽媽生了個健康可愛的小女嬰。

徐凱峰醫(yī)生加了很多LAM患者的微信，他曾向我一一講述她們的過往。“這個人曾是平面模特”，“這個人家里有兩個娃”，他幾乎記得每一個人的故事，王曉莉、隆琳、班艷霞、楊啟英等，都找過他看病。

在音樂會上線的那天，徐醫(yī)生的朋友圈發(fā)了一條新狀態(tài)：國家罕見病質(zhì)量控制中心在協(xié)和醫(yī)院籌建。

這意味著在今后，和藍梅姐妹類似的罕見病病友們，都將不再孤單。

這份孤單由你我一起結(jié)束——這篇文章的打賞，我一分不留，會全部捐贈給“藍梅姐妹”。

（文中部分人物系化名）

編輯：小旋風 掃地僧

圖片來源于作者