這個(gè)酷似馬云的13歲小男孩，帶著一個(gè)書(shū)包和一袋衣服——他在石家莊的全部家當(dāng)，被“保姆”送回了老家嚴(yán)輝村。

在此之前，老板劉長(zhǎng)江與他的父親范家發(fā)“解除了合同”——四年前，劉長(zhǎng)江曾承諾資助范小勤上大學(xué)，如果考不上，則安排他進(jìn)公司上班。時(shí)過(guò)境遷，經(jīng)歷意外走紅、遠(yuǎn)離家鄉(xiāng)、參加商業(yè)活動(dòng)的范小勤，又回到了“原點(diǎn)”。

年過(guò)六旬的范家發(fā)仍然用他的一條腿支撐著這個(gè)家。轉(zhuǎn)學(xué)籍的當(dāng)天，他到永豐縣殘聯(lián)給兒子范小勤和范小勇申請(qǐng)了殘疾證，醫(yī)院鑒定小勤先天性智力缺陷致與人交流能力差，患有“智力殘疾二級(jí)”，小勇則被鑒定患有“智力殘疾三級(jí)”?？h殘聯(lián)的工作人員介紹稱(chēng)，二級(jí)殘疾屬重度殘疾，可以領(lǐng)取每月70元的生活補(bǔ)貼，并且申請(qǐng)就讀特殊教育學(xué)校。

但范小勤沒(méi)有去到特教學(xué)校。2月28日，他被送入當(dāng)?shù)氐拇逍‰S班就讀。永豐縣教體局教育股股長(zhǎng)宋幀告訴澎湃新聞，他們是根據(jù)家長(zhǎng)的意愿做出的安排。去特教學(xué)校，家長(zhǎng)接送不便。

統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，全國(guó)約有1200萬(wàn)心智障礙者，相當(dāng)一部分是未成年人。在關(guān)注心智障礙群體的公益組織北京市曉更助殘基金會(huì)理事長(zhǎng)、北京融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心總干事李紅看來(lái)，在農(nóng)村等發(fā)展較落后地區(qū)，智力發(fā)育遲緩的孩子，容易錯(cuò)過(guò)康復(fù)治療的最佳時(shí)間，在周?chē)说暮鲆暬蛉鄙僦С值臓顟B(tài)下成長(zhǎng)，因?yàn)檗r(nóng)村地區(qū)，無(wú)論專(zhuān)業(yè)支持還是從家庭到社區(qū)的支持資源都比較匱乏。

3月6日，曉更基金會(huì)“融合中國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)”項(xiàng)目協(xié)調(diào)了江西新余自閉癥兒童康復(fù)中心負(fù)責(zé)人、同時(shí)也是一位自閉癥孩子?jì)寢尩男ばg去到范家走訪，希望給他們提供一些專(zhuān)業(yè)的建議和支持。

讓肖笑歡印象深刻的是，范家家庭成員的關(guān)系和睦，除了青春期的孩子跟父親之間有一些對(duì)抗。這跟她以前接觸的許多心智障礙家庭中緊張的關(guān)系不大一樣。

范家發(fā)和妻子及兩個(gè)兒子的合影。 澎湃資料圖

經(jīng)過(guò)肖笑歡的動(dòng)員，范家發(fā)表示愿意克服困難，把兩個(gè)孩子送到特教學(xué)校。

距離嚴(yán)輝村60公里外的永豐縣特殊教育學(xué)校創(chuàng)辦于1992年，澎湃新聞此前采訪了解，該?，F(xiàn)有學(xué)生200多名，他們的學(xué)費(fèi)全免，只需繳納每月600多元的生活費(fèi)，如寄宿則一共1300元。

只是對(duì)范家發(fā)來(lái)說(shuō)，為了照顧孩子搬到縣城，另找工作，還是不小的難題，而特教學(xué)校的生活費(fèi)也是一筆新的開(kāi)支。

一個(gè)傍晚，范家發(fā)站在馬路上，遙望對(duì)面的山坡。 趙志遠(yuǎn) 攝

近日，肖笑歡和曉更基金會(huì)理事長(zhǎng)李紅以及該基金會(huì)負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)此事的傳播官陳婧劼接受了澎湃新聞采訪，談到在范家走訪的情況，以及像小勤這樣的心智障礙兒童的幫扶建議。

“這些資源城市很好找，農(nóng)村比較困難”

澎湃新聞：對(duì)小勤家，你們是有幫扶的計(jì)劃嗎？

陳婧劼：我們需要請(qǐng)肖笑歡老師的團(tuán)隊(duì)先進(jìn)行家訪，根據(jù)當(dāng)?shù)氐馁Y源條件和家庭接受情況才能確定能否提供支持、如何支持。

澎湃新聞：對(duì)于像這樣的家庭，你們一般怎么幫扶？

陳婧劼：我們經(jīng)常會(huì)發(fā)現(xiàn)，在農(nóng)村地區(qū)的心智障礙者家庭由于教育水平、信息渠道和專(zhuān)業(yè)服務(wù)缺少等的限制，家長(zhǎng)會(huì)很難整合信息和資源，再向外界傳達(dá)他們的真實(shí)訴求和解決策略，所以往往只能從扶貧角度提出經(jīng)濟(jì)上給予支援的呼吁。但對(duì)于范小勤的家庭來(lái)說(shuō)，他們現(xiàn)在主要是解決幫什么、怎么去幫的問(wèn)題，包括怎么從專(zhuān)業(yè)服務(wù)和社區(qū)支持方面去提供支持，才能讓兩個(gè)孩子未來(lái)獲得好的教育。

2016年11月17日，范家發(fā)送孩子們上學(xué)。當(dāng)時(shí)因家中來(lái)訪的人太多，他們上學(xué)總是遲到。 澎湃資料圖

澎湃新聞：從技術(shù)和服務(wù)方面怎么支持？

陳婧劼：比如說(shuō)，曉更基金會(huì)的項(xiàng)目執(zhí)行機(jī)構(gòu)中有許多“家長(zhǎng)互助組織、小組”，它們大都是家長(zhǎng)自發(fā)成立、以建設(shè)服務(wù)心智障礙家庭的“家庭資源中心、家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站”為目標(biāo)的公益機(jī)構(gòu)，可以給心智障礙者家庭提供科普資訊、養(yǎng)育經(jīng)驗(yàn)、社會(huì)融合機(jī)會(huì)等。老家長(zhǎng)會(huì)告訴新家長(zhǎng)，養(yǎng)育一個(gè)心智障礙孩子不是一個(gè)短期康復(fù)干預(yù)就能完成的事，必須從“全生命周期”角度做好長(zhǎng)期陪伴的準(zhǔn)備，家庭需要做什么調(diào)整能營(yíng)造支持的氛圍，孩子需要接受什么樣的康復(fù)和教育……目前我們的項(xiàng)目執(zhí)行伙伴在全國(guó)有將近130個(gè)，他們都非常有使命感，愿意為有困難的家庭提供公益支援。我們的項(xiàng)目伙伴會(huì)招募大學(xué)生或社會(huì)愛(ài)心人士來(lái)當(dāng)志愿者，教會(huì)他們?nèi)绾谓o特殊孩子提供陪伴，讓孩子們適應(yīng)與陌生人溝通與互動(dòng)、結(jié)交朋友，也能給家庭照料者提供一定的喘息。不過(guò)，這些項(xiàng)目的活動(dòng)場(chǎng)地、志愿者資源等在城市比較好找，農(nóng)村推動(dòng)起來(lái)會(huì)比較困難。

澎湃新聞：你們現(xiàn)在有覆蓋到農(nóng)村嗎？

陳婧劼：目前項(xiàng)目伙伴里有5-6個(gè)家長(zhǎng)小組是在農(nóng)村地區(qū)的，由于骨干家長(zhǎng)的時(shí)間精力、資源、距離等限制，他們開(kāi)展活動(dòng)有困難，一般會(huì)做入戶探訪，給家庭帶去養(yǎng)育技巧和陪伴。

“他的未來(lái)如何，我比較擔(dān)心”

澎湃新聞：小勤家庭氛圍怎么樣？

肖笑歡：我到他們家后，當(dāng)時(shí)還挺驚訝的，他們家很和諧，家庭成員之間關(guān)系和睦，除了青春期的孩子跟父親之間有一些對(duì)抗，其他家庭成員看上去都很平靜和安詳。這跟我們之前接觸的家庭不一樣，很多家庭可能并不窮，但家庭關(guān)系緊張，父母會(huì)逼迫孩子，有一些語(yǔ)言和肢體上的暴力；家庭成員之間會(huì)互相埋怨，你去家訪都能感受到劍拔弩張的氣氛。

澎湃新聞：你有跟范小勤交流嗎？

肖笑歡：他能跟人交流，能表達(dá)自己的訴求，但之前經(jīng)歷對(duì)他有些傷害。我們買(mǎi)了一箱牛奶、一壺油過(guò)去，范小勤看到后，就跟我們要餅干、糖果……我說(shuō)你不可以這樣子跟我們要東西，他一聽(tīng)就生氣了，飛跑地到山上躲了起來(lái)。

澎湃新聞：他爸爸沒(méi)管他嗎？

肖笑歡：他爸爸叫他回來(lái)，但是孩子不太聽(tīng)。那天下著大雨，他跑出去后，我同事追了出去，一直不停地哄他，最后給了他幾塊錢(qián)才把他哄回來(lái)。他爸爸說(shuō)，他沒(méi)有教孩子這樣，自己每天做家務(wù)，干農(nóng)活，沒(méi)有精力管兩兄弟。包括孩子的教育，考試情況，學(xué)校的作業(yè)……他幾乎都不了解。我覺(jué)得，他確實(shí)沒(méi)有精力管這些，家里家外全靠他一個(gè)人，他能管孩子吃飯、接送上學(xué)都不錯(cuò)了。

2020年11月2日，范家發(fā)在砌家門(mén)口的路面。 趙志遠(yuǎn) 攝

澎湃新聞：你怎么看待范小勤，以及他現(xiàn)在的處境？

李紅：當(dāng)年，他被送去石家莊讀書(shū)，可以看出，他們家里經(jīng)濟(jì)條件差，父母文化程度低，生活在社會(huì)的最底層。他們現(xiàn)在基本生活有了保障，但對(duì)于未成年人的教育來(lái)說(shuō)，僅僅有錢(qián)是不能短時(shí)間內(nèi)提供教育支持、包容接納的環(huán)境這些問(wèn)題，還需要從家庭、社區(qū)，到學(xué)校，給予相應(yīng)的配合和關(guān)心。他未來(lái)如何，我比較擔(dān)心。

“殘障兒童進(jìn)普校，需要搭建支持體系”

澎湃新聞：對(duì)于這些孩子來(lái)說(shuō)，有沒(méi)有合適的干預(yù)方式？

肖笑歡：城里家長(zhǎng)很多有工作，獲取相關(guān)信息的渠道多，對(duì)“心智障礙”的了解更全。他們通過(guò)康復(fù)機(jī)構(gòu)對(duì)孩子進(jìn)行早期干預(yù)，使其語(yǔ)言溝通能力、社會(huì)適應(yīng)能力、社交能力得到提升。這樣，孩子進(jìn)入小學(xué)、初中，就能融入到班級(jí)里。不過(guò)大部分農(nóng)村孩子沒(méi)得到這方面的訓(xùn)練，家長(zhǎng)有的沒(méi)有缺乏康復(fù)機(jī)構(gòu)的信息，有的根本沒(méi)有要送孩子做康復(fù)的意識(shí)，只能對(duì)小孩“放任自流”。

澎湃新聞：一般來(lái)說(shuō)，最好的康復(fù)時(shí)期是什么階段？

肖笑歡：最好是7歲以前。

澎湃新聞：他們的入學(xué)情況怎么樣？

肖笑歡：以前，有很多人都認(rèn)為，殘疾人應(yīng)該上特教學(xué)校，有些偏遠(yuǎn)地方?jīng)]有特教學(xué)校，導(dǎo)致一些殘障兒童被擋在義務(wù)教育門(mén)外。2017年，“殘疾人教育條例”頒布，它明確規(guī)定，殘疾兒童有接受義務(wù)教育的權(quán)利，禁止任何基于殘疾的教育歧視。殘疾兒童接受義務(wù)教育以在普通學(xué)校隨班就讀為主，重度殘疾的進(jìn)入特教學(xué)校，輕中度的進(jìn)入普通學(xué)校。

澎湃新聞：那會(huì)不會(huì)有跟不上的問(wèn)題？

肖笑歡：大概八年前，新余市開(kāi)始推廣融合教育，當(dāng)時(shí)很多人不理解。他們覺(jué)得，這個(gè)城市有特教學(xué)校，殘障孩子有書(shū)讀就可以了，為什么一定要把他們送到普校讀書(shū)呢？人們普遍有這樣的疑惑：他們?cè)趺醋x啊，不會(huì)干擾別人嗎，學(xué)習(xí)跟不上怎么辦……作為家長(zhǎng)，我們從一個(gè)學(xué)校、一個(gè)孩子開(kāi)始嘗試，幾年的經(jīng)歷告訴我們，輕中度的殘障孩子隨班就讀，得到的發(fā)展比在特教學(xué)校好。而且那些接收了殘障孩子的普校，在里面就讀的普通孩子也逐漸形成了理解、尊重差異的理念，這不就是最好的素質(zhì)教育嗎？當(dāng)然，殘障兒童進(jìn)入普通學(xué)校，需要搭建一個(gè)支持體系。

澎湃新聞：“重度殘疾”是指一二級(jí)殘疾嗎？

肖笑歡：從理論上來(lái)說(shuō)是這樣的，但它又是發(fā)展變化的。有的小孩，小時(shí)候是重度殘疾，經(jīng)過(guò)干預(yù)，功能得到很好的發(fā)展，長(zhǎng)大后可能變成輕度殘疾。也有的小孩，早期是輕度殘疾，但家長(zhǎng)不重視，或經(jīng)歷了惡性刺激，隨著年齡變大，功能發(fā)展停滯甚至倒退，他可能變成重度殘疾。這些我們都看到過(guò)鮮活的例子。

澎湃新聞：你上面說(shuō)的“支持體系”具體包括哪些？

肖笑歡：主要是學(xué)校要有資源老師，他在普校老師、學(xué)生和殘障兒童、家長(zhǎng)之間會(huì)起到很好的支持作用。比如，普通老師、學(xué)生不理解殘障學(xué)生的一些行為表現(xiàn)，資源老師可以去溝通和協(xié)調(diào)，幫助大家盡快了解他的行為背后的需求，讓殘障孩子建立好的師生和同伴關(guān)系；殘障孩子學(xué)習(xí)跟不上，資源老師可以給他評(píng)估，跟普校老師一起制定適合這個(gè)孩子的個(gè)別化的學(xué)習(xí)計(jì)劃，不拿普通孩子的標(biāo)準(zhǔn)來(lái)要求他。專(zhuān)業(yè)支持最大的意義是讓普校所有人看到殘障孩子跟普通孩子的差異，同時(shí)又能尊重他們?cè)谌烁裆鲜瞧降鹊摹?/p>

澎湃新聞：“資源老師”是指什么老師？

肖笑歡：現(xiàn)在的很多師范院校的特教系有資源教師專(zhuān)業(yè)，他們培養(yǎng)的學(xué)生畢業(yè)后可以成為專(zhuān)職的資源教師。沒(méi)有條件聘任專(zhuān)職資源教師的學(xué)校，把普通老師送出去培訓(xùn)，學(xué)習(xí)特教相關(guān)知識(shí)，回來(lái)可以成為兼職的資源老師。

澎湃新聞：農(nóng)村有些學(xué)校可能沒(méi)有資源老師？

肖笑歡：“特殊教育條例”規(guī)定，五個(gè)以上殘疾兒童入學(xué)的學(xué)校，必須配備資源老師和資源教室。

澎湃新聞：永豐縣的情況你了解嗎？

肖笑歡：永豐的具體我不是很清楚，好像除了特校，目前還沒(méi)有可以提供給自閉癥、智力發(fā)育障礙孩子的康復(fù)機(jī)構(gòu)。融合教育好像也處于起步階段。我們江西省殘聯(lián)是要求康復(fù)機(jī)構(gòu)全省覆蓋的，起碼每個(gè)縣都要有一個(gè)，讓殘疾兒童早期可以得到搶救性康復(fù)訓(xùn)練。

“引導(dǎo)他們回歸常態(tài)，不要生活在被塑造的狀態(tài)中”

澎湃新聞：小勤的父親可能會(huì)覺(jué)得孩子在外面更好。

陳婧劼：低年齡的孩子需要親情的陪伴，如果家長(zhǎng)沒(méi)經(jīng)過(guò)詳細(xì)了解孩子意愿、接收對(duì)象目的，就把孩子送到陌生人手里，距離遙遠(yuǎn)會(huì)導(dǎo)致孩子無(wú)法經(jīng)?；丶遥ū热缰辽僖恢?、一個(gè)月能見(jiàn)上一面），他的教育情況也沒(méi)人監(jiān)督的話，可能會(huì)出現(xiàn)其他方面的情緒或行為問(wèn)題，這和智商高低無(wú)關(guān)。

肖笑歡：我當(dāng)時(shí)問(wèn)他，為什么把孩子送出去？他說(shuō)，因?yàn)閷?duì)方承諾會(huì)培養(yǎng)孩子，讓他好好讀書(shū)，他才放心把孩子交出去，他以后不會(huì)再把孩子送出去了?！稓埣踩私逃龡l例》規(guī)定，在義務(wù)教育階段，父母有義務(wù)送殘疾孩子接受教育，選擇普通學(xué)校，還是特教學(xué)校，要看家長(zhǎng)的意愿。

2020年11月3日，范家發(fā)背著籮筐從地里回家，先回家的妻子正巧走出家門(mén)。

澎湃新聞：選擇普通學(xué)校還是特教學(xué)校，還有哪些因素要考慮？

肖笑歡：進(jìn)入普校還是特校，這是一個(gè)雙向選擇，首先家長(zhǎng)要努力，學(xué)校要能包容孩子，而且要有“支持體系”。如果殘障孩子本身行為問(wèn)題很多，學(xué)校里又沒(méi)有可以支持他的專(zhuān)業(yè)人員，在一個(gè)受排斥的環(huán)境里，那他不如去特教學(xué)校接受教育。據(jù)我了解，特教學(xué)校不收學(xué)費(fèi)，收一點(diǎn)伙食費(fèi)。如果孩子能自己刷牙、洗臉、洗澡，吃飯之類(lèi)，可以考慮把孩子送去那兒。

澎湃新聞：小勤在河北時(shí)，一直有專(zhuān)職保姆照顧，不知道他自理能力怎么樣。

肖笑歡：保姆照顧生活，實(shí)際上讓這個(gè)殘障孩子的生活自理能力更是得不到提升。如果一直無(wú)法自理，又缺乏認(rèn)知，那他以后怎么辦呢？所以，父母一定要有這個(gè)意識(shí)，要從小培養(yǎng)孩子的自理能力，讓他進(jìn)入合適的學(xué)校，接受教育，學(xué)習(xí)與人溝通交往，而不是讓他去賺錢(qián)。存一筆錢(qián)，對(duì)小勤這樣的孩子意義不是很大。我們認(rèn)為每個(gè)殘障孩子都有功能發(fā)展的可能，家長(zhǎng)一定要?jiǎng)?chuàng)造條件讓孩子在早期得到康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)會(huì)，為他今后自理、自立打下堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

范小勤的直播視頻。

我覺(jué)得小勤智力障礙程度屬于中重度，而且還有一些行為方面的問(wèn)題。村里人對(duì)家長(zhǎng)把孩子送出去有些議論。我當(dāng)時(shí)建議范家發(fā)把孩子送去特教學(xué)校，他說(shuō)特教學(xué)校都是重度殘疾的孩子，會(huì)帶壞他的孩子。我跟他解釋?zhuān)亟虒W(xué)校更專(zhuān)業(yè)，如果老師負(fù)責(zé)，能培養(yǎng)孩子的自理能力，糾正他不好的行為習(xí)慣，包括學(xué)一些謀生的技能，孩子成年后的生存會(huì)容易很多。他后來(lái)表示，假如兩個(gè)孩子進(jìn)特教學(xué)校，一個(gè)星期去接送一次，他愿意去克服這個(gè)困難。

澎湃新聞：他進(jìn)特教學(xué)校會(huì)更好嗎？

肖笑歡：范小勤在家里估計(jì)學(xué)不會(huì)生活自理，因?yàn)樗职譀](méi)有方法，也沒(méi)有精力去教他這些。他有一些不好的習(xí)慣，比如說(shuō)向別人要東西，對(duì)方不滿足他，他就生氣。好的行為習(xí)慣、認(rèn)知的改變，需要專(zhuān)業(yè)人士的引導(dǎo)。當(dāng)然，誰(shuí)也不能保證，孩子進(jìn)了特教學(xué)校，就會(huì)有一個(gè)好的發(fā)展。這里面有很多因素影響。目前需要范小勤的家長(zhǎng)轉(zhuǎn)變觀念，斷絕外界的干擾——特別是一些因?yàn)橄肟亢⒆拥拈L(zhǎng)相賺取流量的社會(huì)資源，給這個(gè)孩子和家庭帶來(lái)的不良影響。讓范家發(fā)承擔(dān)起養(yǎng)育未成年子女、送孩子接受義務(wù)教育的責(zé)任，這樣孩子才會(huì)往好的方向發(fā)展。

澎湃新聞：外部力量可以做些什么？

李紅：首先，應(yīng)該讓孩子回歸一個(gè)常態(tài)的生活，不要用“小馬云”這段經(jīng)歷去刺激范小勤，要讓他回歸學(xué)生的身份，去跟同學(xué)、鄰居交朋友。我看到網(wǎng)上說(shuō)，有人跑去村里跟他合影，像網(wǎng)紅打卡地一樣，再送他一些小禮品。這樣的行為，是把孩子物化了，當(dāng)成一個(gè)景點(diǎn)一樣，對(duì)孩子和家庭都不好。現(xiàn)在政府應(yīng)該做的是，引導(dǎo)這個(gè)家庭回歸常態(tài)生活，給予一些基礎(chǔ)的關(guān)愛(ài)，不要讓孩子和家庭生活在一種不切實(shí)際，被人塑造出來(lái)的狀態(tài)中。

2016年11月17日，又有小轎車(chē)停在了家門(mén)口，范家發(fā)帶著家人在門(mén)口張望等候。 澎湃資料圖