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138個植物人在此告別人世

2021-08-25 12:51
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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老伴靠在病床上,眼睛睜得溜圓,“看”著妻子,肖鳳笑:“就剩下一雙大眼睛了”。

“吃飯嗎?要吃啊,好”,看到老伴眨眼,肖鳳端起桌上的碗。

在旁人看來,那“眨眼”更像是一個無意識的動作。但在肖鳳眼里,是老伴對自己的回應(yīng)。

病房入口處貼著6個藍色的大字:植物生存中心,但此地與苗圃無關(guān)?!爸参铩?,是一種包含善意的避諱的說法,在這里的4間病房生存著的,是40名陷入“持續(xù)性植物狀態(tài)”的患者,即俗稱的植物人。疾病和意外,將意識從他們的身體里剝離,把余下的皮囊擱置在病床上,與人世告別,時限最長可以達到三至四年。

中國目前有多少植物人是未知數(shù),首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科趙繼宗院士曾指出,中國每年新增意識障礙病人約50~100萬,其發(fā)病機制不清,缺乏有效治療手段,給社會和家庭帶來巨大的經(jīng)濟損失和精神創(chuàng)傷,其治療是國家人口與健康領(lǐng)域的重大科學問題之一。北京延生托養(yǎng)中心創(chuàng)始人相久大稱,慢性意識障礙病人,就是大家常說的通俗的叫法“植物人”。

對親人而言,將所愛之人托養(yǎng)在此,在醫(yī)護人員的管護中度過最后時光,是生存壓力和社會空白之下的現(xiàn)實選擇。病床即是生與死的臨界點,在這條模棱兩可的分界線上,親情和人性都面臨著考驗。

肖鳳的老伴住進病房快一年了。每天早晨7點,肖鳳準時進入病房。盡管中心提供24小時照護服務(wù),她還是堅持自己來。她堅定地認為,老伴“意識沒問題,心里明白,就是肢體動不了”。無數(shù)次自問自答的“交流”,是她希望他有一天能醒來的嘗試。

從北京主城區(qū)坐地鐵到俸伯,轉(zhuǎn)公交至密云縣城,再打車到燕山腳下的圣水頭村,一路遠離了都市的繁忙,一切漸漸安靜下來,顯得過于沉寂。出租車司機按下里程表,濃郁的當?shù)乜谝敉钢苫螅骸叭サ倪@是個什么地方?延生?托養(yǎng)”?

“植物生存中心”的正式名稱叫“北京延生托養(yǎng)中心” (以下簡稱“中心”),是國內(nèi)第一家接收植物人的托養(yǎng)機構(gòu),棲身在圣水頭村村口的一處院落里。這里原本是一個保安培訓基地,后來被中心的創(chuàng)辦人相久大租下。2018年,中心從更偏僻的山里搬到這兒,專門接收、照料植物人。自成立以來,中心一共托養(yǎng)了178名植物人。

院子里很安靜,進門左側(cè)的宣傳牌上,三名護士并肩而立,下書“專業(yè) 自律 向善”,是相久大為中心定下的準則。一間病房里十來位病人一字排開,空洞的眼睛瞪向天空,令人震撼。

肖鳳俯下身,看老伴右耳邊新長的小疙瘩,說:“讓我看看耳朵吧”?

老伴不響,睜大的雙眼瞪著她。肖鳳笑笑:“你說好是不是?好,我看看?!?/p>

旁人看來,這不過是肖鳳日日上演的獨角戲。但她樂此不疲。

■ 延生托養(yǎng)中心病區(qū)。

■ 延生托養(yǎng)中心病區(qū)內(nèi)的患者。

給老伴喂的“飯”除了中心統(tǒng)一制作的流食,還要加入她自己購買蔬菜、肉類、牛奶制作的糊狀物。她總擔心老伴營養(yǎng)不足,喂得頻繁,量也多,有時導致他肚腹鼓起。

喂完飯,肖鳳打來溫水,一點點擦拭老伴的雙手和胳膊。再換了熱水,給他泡腳,按摩,之后再握住他的手和腳,劃圈,伸縮,幫他維持肌肉和關(guān)節(jié)的彈性。一旁的播放器放著評書,是老伴從前最愛聽的,最近剛聽完《大西唐演義》,正在放《岳飛傳》。

晚上11點多,肖鳳才結(jié)束一天的操持,回到小屋。中心給她在護士宿舍安排了住處,和她同住的,是同樣長年在這里照顧丈夫的陳蓮。

陳蓮聽說有人背后議論她:“在這里干嘛?大好時光都放在這里了”,她覺得這么說不對:“我的大好時光已經(jīng)全部給了我愛人,現(xiàn)在就是余光,陪著他”。

最近,肖鳳和陳蓮都讓老伴接受了某種“新療法”,一個療程打4針,一針2.5萬元。兩位病人已經(jīng)打了3針,但并未有好轉(zhuǎn)的跡象。

于蓮沒給父親打昂貴的針,她想等等,看看肖鳳和陳蓮老伴打針后的反應(yīng),“要是有效,就豁出去給我爸打,要是沒有也就算了,家里也沒那么多錢”。

于蓮的父親于世光躺在肖鳳老伴對面的床上。和這里的其他病人不同,于世光有微弱的意識,于蓮時常伏在他耳邊,問:“爸爸,5乘以8等于幾”、“15點是幾點”?有時,他的左手會努力曲伸,比出正確的數(shù)字;“爸爸,眨兩下眼睛”,于世光的視神經(jīng)受損,眼睛睜不開,他把眼皮往中間擠,做出兩個眨眼的動作。

78歲的于世光是一年多前患病的。頭暈了一周,老人固執(zhí),不愿去醫(yī)院,“說躺躺就好了”,一天忽然倒下,到醫(yī)院檢查,是腦血管里的斑塊掉落。醫(yī)生原本很樂觀,說做了手術(shù)就能起身,結(jié)果于世光術(shù)后在ICU躺了40多天都沒睜開眼。醫(yī)生說,醒來的可能性很小了。

■ 病房內(nèi)墻上掛著的醫(yī)療用具。

于蓮辭了工作,一直陪著父親。和肖鳳一樣,她每天早上來到病房,照顧父親的一應(yīng)事宜都是自己動手。

“就讓他這么躺著也行,但我心里過不去,總想讓他舒服點”,給父親擦完身體、換了床單,于蓮拿出一罐藥膏,細細抹在父親身上發(fā)紅發(fā)癢的部位。

她每天騎電動車來回,有一次下雨,丈夫?qū)λl(fā)了脾氣:“要是摔壞了怎么辦!”后來碰見雨雪天氣,于蓮就改坐公交車。

于家就住在密云,家里兩姐妹,于蓮是長女,從小父親就疼愛她?!靶r候別家孩子都羨慕我和妹妹,說你們家總做兩樣飯”,像雞蛋這樣當時算是難得的食物,父親都做給女兒吃,自己吃粗糧。

1998年,已經(jīng)結(jié)婚生子的于蓮生病住院,押金沒帶夠,父親馬上取了錢來。住院一個多月,父親天天騎著自行車給她送飯。

于蓮的祖母活到93歲,一直跟著于世光一家住,于世光待母親很好,“我爸怎么對我奶奶的,我都看在眼里”。

她洞悉父親每一個微小動作的含義。抓撓臀部,是想排便,于蓮就戴上手套幫父親掏出排泄物;手總摸胃部,是胃不舒服——父親一直有胃病,她把胃藥搗碎,和在流食里給他喂下。最近父親有些咳嗽,除了及時吸痰,于蓮還找醫(yī)生開了藥,用水把藥粉調(diào)成膏狀,攤在薄薄的塑料紙上,給父親貼在腳心。

肖鳳看著于蓮忙活,笑著說:“哪天醒來了該多高興,這么好的女兒,這么伺候他”,于蓮笑了笑:“不想這個”。

“不想將來的事,他活著一天,我就伺候他一天”,于蓮說,以前父親工作忙,父女倆相處的時間少,“加起來可能還不如這一年里多”。她覺得能像現(xiàn)在這樣照顧父親,是上天給她的機會,“我們倆的緣分還沒盡”。

■ 不能來探望的時候,每張床上方的攝像頭是家屬與病人間唯一的連接。家屬和護士同在的群里,不時會有家屬請護士去看看自己的親人,蓋蓋被子,挪挪護理墊。

即使是親人,“緣分”也有深淺,面對生與死之間的模糊界限,家屬的各種態(tài)度,都在情理之中。

從前中心有個最小的病人,14歲的秦明,他在運動時心臟驟停,搶救過來后成了植物人。秦明個子高,身材也壯,護士長溫靜記得,剛進中心時,他大約有90公斤左右。怕孩子營養(yǎng)不夠,除了中心的流質(zhì)食物,秦明的父親還總給他買蛋白粉之類的營養(yǎng)品,但陷入沉睡的身體已經(jīng)難以吸收,“最后看著皮包骨了”。

希望就像秦明的身體一樣,一點點瘦下去。后來,秦明的母親懷上了第二個孩子,無法再來探視他,父親也來得少了,覺得“看一回傷心一回”。

30多歲的李霞因為一場手術(shù)意外成了植物人,剛住進中心那段時間,她的丈夫還在北京,時常來探望。有時夜里十一二點也會給相久大打電話,說想來看看李霞。相久大說來吧,又問他是不是喝酒了,他說是。相久大說,別鬧事,電話那頭,那個開大車的漢子溫順地答,不鬧。

后來丈夫回了家鄉(xiāng)工作,照顧孩子,就來得少了。有一次,他帶了一個女人來探望李霞,兩人一起給她洗澡,擦身。

“他們會做夢嗎?如果他們醒來,第一句話會說什么”?剛到中心工作時,護士蘇倩總是忍不住這么想。

像肖鳳、陳蓮那樣長期陪護的家屬是極少數(shù),絕大多數(shù)植物人住進中心后,完全依賴護士的照料,靠每天一系列的養(yǎng)護措施來維持生命。

■ 延生托養(yǎng)中心病區(qū)外的墻上,貼著所有醫(yī)護人員的照片。

病人都很瘦,顴骨把蒼白的皮膚頂起老高。為了方便護理,他們統(tǒng)一理成了短發(fā),即使湊近,也難以分辨出性別。有人睜著眼,怔怔地瞪視著前方,但早已失去處理視覺信息的能力。眼睛的開合,不過是單純的生理動作。有人的嘴經(jīng)常一開一合,是輕度癲癇的表征。還有人的身軀緊緊佝僂,已經(jīng)很難打開。

每兩小時,護士會給病人們翻一次身,避免過度壓迫某一部位導致生褥瘡;每天喂六次流質(zhì),其中一次是牛奶,其余的,是把雞肉、黃豆、蔬菜煮熟,加入油鹽,打成糊狀,從鼻飼管注入體內(nèi)。

■ 午飯時間,護士們用微波爐給病人吃的流食加熱。

早晚各拍一次背,幫助排痰,但病房還是時常響起急促的咳喘聲。長年臥床,很多病人都有喉阻塞的癥狀。溫靜特別叮囑過護士們,護理好呼吸道,“可能病人壽命都會長一些”。護士聞聲而至,把管子插進氣切口,抽出痰液。

小便通過尿管排出,護士會隨時清空尿袋。每兩天或三天,護士幫助病人排一次便,將甘油注入體內(nèi),再按揉腹部,如果還不見效,就需要戴上手套伸進體內(nèi)摳出排泄物。這對不少護士是個需要跨越的心理關(guān),在醫(yī)院工作時這是由家屬或護工來完成的。蘇倩記得,第一次完成這項操作后,她“把手洗了十幾遍”。

盡管病人不能回應(yīng),蘇倩還是會時常把他們當成有意識的生命,喂食時會叫他們:“李霞姐,吃飯了”;吸痰時病人抽動,她會說:“別亂動啊”;有時也會帶給他們好消息:“你家人明天就來看你了?!?/p>

■ 醫(yī)護人員在為病人碾磨藥片,他們需要將病人每日所需的藥片碾磨成粉末狀并放入流食當中以便病人服用。

曾經(jīng),蘇倩也寄望于病人能夠醒來。那時,她照顧的是中心接收的第一個托養(yǎng)者,2015年3月8日住進來的小梅。

30多歲的小梅和丈夫老郭北漂多年,剛攢夠了錢,準備回家鄉(xiāng)開個飯店。這天,小梅騎電動車去車站接侄女。侄女剛考上北京的一所大學,前來報到。那是初秋9月,北京最美的季節(jié),一家人的生活看上去充滿了希望。

希望終結(jié)在返程途中。小梅的電動車被公交車撞倒,侄女身亡,小梅活了下來,卻變成了植物人。

老郭在醫(yī)院照顧了小梅兩年多,直到經(jīng)濟和精力都無以為繼。在醫(yī)生的引薦下,老郭把小梅送到了中心。

溫靜記得,那時中心有10名護士,對小梅這個唯一的病人,“真是把她當我們的親人一樣去照顧”。洗完臉,護士們給她擦自己的護膚品;洗完頭發(fā),用自己的吹風機給她吹干。休息的時候她們經(jīng)常不回護士站,就搬個凳子坐在小梅床頭看著她。休完假回到中心,會到小梅床頭問問:“好幾天沒見了,想我們了嗎?”

小梅到中心的第二年,大家給她過了生日。相久大買了蛋糕,蠟燭的暖光照著床上沉睡般的女人,她始終沒瘦,皮膚白凈。護士們幫她吹滅了蠟燭。蘇倩記得,她看到小梅“流淚了”。盡管醫(yī)學知識告訴她這只是淚腺分泌,不意味著什么,蘇倩還是一陣激動。

■ 病區(qū)外景。

劉芳是位有些特殊的護工,她最初是以病人家屬的身份來到中心的。

和丈夫一起在外打工、供兩個孩子上學時,劉芳完全預(yù)料不到,才40多歲的丈夫會突然倒下去。

給丈夫做開顱手術(shù)花了20多萬,其中10多萬是借的。丈夫再沒清醒過,“家里就塌了”。

中心一個月的收費是7500元。劉芳的女兒找到相久大,說明了家里的情況,相久大讓劉芳丈夫免費住進中心?!岸囵B(yǎng)一個也是養(yǎng)”,相久大說,“本來這事我也沒當成生意做”。

“不見他心里不好過,睡覺也能老夢見他,老是不放心”,短暫返鄉(xiāng)后,劉芳回到中心,一邊當護工補貼家用,一邊陪伴丈夫,“看著他,心情能平靜一點”。

一有空閑,劉芳就給丈夫擦洗、按摩,她想給丈夫喂點果汁,擠了橘子汁、葡萄汁,丈夫咽不下去,“一吃就嗆,咳半天”。

那時中心在密云山上,特別難受的時候,劉芳就跑到山溝里去哭,“哭一會兒好些了,該怎么地還是怎么地”。那些難以言傳的痛苦、孤獨和委屈,都訴給了山風。

“能不能給他用點藥”?一次,一位病人家屬問相久大。

“用點藥”指的并不是治療,而是對病人實施所謂的“安樂死”。

相久大拒絕了。于法、于理、于情,這都是他不可能接受的。但他也不責備家屬。這樣看似駭人的要求背后,折射的是植物人照護的整體困境。

相久大50出頭,頭發(fā)已經(jīng)花白了近半,和7年前決定辭職創(chuàng)業(yè)時的滿頭青絲判若兩人。他語速很快,快到有時會把字眼吃掉,仿佛有一雙看不見的手在推著他拼命向前趕。

原本他的人生,不必這么費力。

相久大生長在北京密云,父親是醫(yī)生,他便順理成章地學了醫(yī)。少年時正趕上遍地音樂和詩歌的時節(jié),未來的醫(yī)生喜歡上了彈吉他。

畢業(yè)進入密云某醫(yī)院,相久大先在普通外科任職,后來轉(zhuǎn)到神經(jīng)外科。在醫(yī)院,他是業(yè)務(wù)骨干,主刀大部分手術(shù);工作之余,他和朋友組過樂團,組織過“密云音樂節(jié)”,“圖一樂”。

穩(wěn)定安樂的生活終止在2014年。這一年,相久大決定辭職,創(chuàng)辦植物人托養(yǎng)機構(gòu)。

這個念頭是在長久的發(fā)酵后萌芽的。大學時他參加辯論賽培訓,有道辯題是關(guān)于安樂死的,那是他第一次接觸到這個概念,了解到面對在生與死的臨界點上掙扎的個人,醫(yī)學最終的無能為力。

在神經(jīng)外科做醫(yī)生后,相久大時常會看到因為種種原因陷入植物狀態(tài)的病人,包括他的朋友,“沒處可去”。扶助植物人照護的觀念和制度都是空白,醫(yī)院不愿接收,殘聯(lián)也沒有將植物人認定為殘疾人,民政也不認為植物人屬于救助對象。在當下的醫(yī)療、養(yǎng)老、慈善等社會體系中,植物人似乎都難以找到位置。

“這個群體沒有專門機構(gòu)去收治,(如果)咱家出現(xiàn)這樣一個人,你都不知道去哪兒,你在家養(yǎng)著(植物人),那你就別工作了”,很多植物人身后,都有一個在經(jīng)濟、精力和情感上被拽入深淵的家庭。

■ 延生托養(yǎng)中心創(chuàng)始人相久大。

40 多歲了,想做件事,“也不會干別的”,就干這個吧,“這撥人總得有人管”。

相久大賣了一套房,把所得的160萬作為啟動資金。接下來是找地方,開車跑了好幾萬公里,從理想的二環(huán)內(nèi)退卻到小湯山,到處碰壁。房東一聽要在自己的房子里安置植物人,都嫌“晦氣”。最后是一位曾經(jīng)受惠于他的朋友主動把房子租給了他,在密云黃家山,交通不便,經(jīng)常斷電。為了保證醫(yī)療儀器的運轉(zhuǎn),相久大專門買了發(fā)電機。

2015年,中心正式開業(yè),相久大為它取名“延生”,意為延續(xù)生命。從此,他就沒有在家里過過夜。第一年,中心接收了一個病人,第二年兩個,舊日相熟的醫(yī)生出于顧慮不敢介紹病人,家屬將親人送來中心也可能被視為“不孝”。中心負債空轉(zhuǎn),相久大的房子似乎掉進了無底洞。

經(jīng)濟壓力之外,延生中心辦公室墻上的兩幅營業(yè)牌照,形象地說明了它的身份:一張是已經(jīng)過期的醫(yī)療資質(zhì)證書,近期的一張則是民辦非企業(yè)單位證書,民政局登記?!坝猩矸輿]政策”,相久大說,中心沒有得到民政補助,也不是公益機構(gòu),沒法面向社會籌款。

第三年終于等來了轉(zhuǎn)機,中心的16張病床全滿,還不斷有人前來咨詢,想把完全失能的親人送到這里。相久大費了番周折,找到了能容納更多病患的新地方。2019年1月,在120急救人員的幫助下,他帶著幾十名植物人搬到了現(xiàn)在的院落。

住進來的病人多了,中心接收的不只是他們,也是一個家庭最隱秘、深刻的疼痛,看久了在生死界線前的人情冷暖,相久大越來越包容。

他理解那些少來探望的家屬:“辦中心的目的就是讓家屬該干什么干什么,能回歸社會”;也理解像肖鳳和陳蓮這樣的家屬,但“不希望她們還抱這么大希望,希望她們達到一個理性的狀態(tài)”。

最觸動他的是關(guān)于“安樂死”的要求,背后始終存在的爭議:已經(jīng)不能感受生命、創(chuàng)造價值的植物人,生存還有意義嗎?

相久大認為,一定有。意義“主要是人性上的”,“善始善終”。他喜歡引用媒體報道中的一句話:“植物人是活著的人”,他們“有生存權(quán)和健康權(quán)”?!盎钪?,在延生中心的指標是自主呼吸,不用上呼吸機。即使這只是一具皮囊剩余的生理功能,對于家屬和有人性的社會來說,也是一副親愛的、有溫度的皮囊。

午飯后,相久大信步走到院門口的花壇邊,幾叢枯黃的竹子在一片青翠中格外扎眼。他說:“去年以為這竹子能活的,看來活不了了”。

就像枯黃的竹葉難以返青,那些植物人在親人的呼喚下醒轉(zhuǎn)的傳奇,通常只存在于影視劇里。絕大多數(shù)家屬送親人來到中心時,已經(jīng)做好了在這里送走他們的準備。

接收病人時,中心會和家屬簽一份協(xié)議,其中有一條,是關(guān)于病人在面臨普通疾病、急救處置和死亡搶救時,家屬的選擇:轉(zhuǎn)入醫(yī)院,還是留在中心處置?大多數(shù)家屬都選擇留在中心,也有人猶豫,相久大就說,先不用選,“到時候再商量”。

■ 延生托養(yǎng)中心內(nèi)種的植物。

相久大介紹,植物人如果居家照護,平均生存期是三四個月,在醫(yī)院是一年零十個月,中心介于二者之間,平均下來是一年以上。中心從創(chuàng)辦到現(xiàn)在,送走了138名植物人。

中心有一間小屋,專門停放離世的病人,家屬在這里和親人最后話別。換好衣服、整理好儀容后,逝者會被抬上靈車,從與入院口反向的一條小路離開。這樣做的寓意是“不走回頭路”。

小梅的離去,至今令護士們遺憾。小梅在中心住了三年多,溫靜記得,“她的病情相對來說比較平穩(wěn),沒有什么大起大落”,但最后的時刻來得很突然。丈夫老郭知道小梅情況有變,匆忙開車往北京趕,在中途被攔下。等他換乘火車終于趕到后,小梅已經(jīng)于前一天下午去世了。

劉芳的丈夫在中心住了7個多月后突發(fā)肺部感染,吸痰器吸出大量膿血,這是瀕危的表征。劉芳決定,帶丈夫回家,“我想讓他回家,落葉歸根”。

2021年5月28號這天,延生中心送走了最新一個去世的病人。他只有35歲,因為腦出血成了植物人,在這里躺了一年有余。當初送他來的姐姐和弟弟前來接人,妻子則始終未曾露面??粘龅拇矒Q上新被單,幾天后又將迎來新的病人。一番忙碌后天色已暮,夕陽余暉透入辦公室的老式玻璃窗,相久大摘下墻上懸掛的吉他,彈了一曲齊秦的《外面的世界》。這個安靜的角落承接了幾分疾患,外面的世界就少幾分不能割舍的隱痛。

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原標題:《在人間 | 138個植物人在此告別人世》

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