近日，罕見癲癇疾病群體的特定藥品緊缺現(xiàn)象，引發(fā)央視新聞、人民日?qǐng)?bào)（詳見：為兒子代購救命藥被認(rèn)定販毒？檢方作出決定）、新華社、中央人民廣播電臺(tái)、光明日?qǐng)?bào)等央媒的持續(xù)關(guān)注。

12月2日，由人民日?qǐng)?bào)主辦的健康時(shí)報(bào)刊發(fā)《1000多位罕見病患兒家屬聯(lián)名求助：我們的孩子需要氯巴占》，進(jìn)一步報(bào)道這一群體面臨的困境，話題“我們的孩子需要氯巴占”登上微博熱搜榜。

話題“我們的孩子需要氯巴占”登上微博熱搜榜

根據(jù)健康時(shí)報(bào)報(bào)道，罕見癲癇疾病的患兒，會(huì)出現(xiàn)反復(fù)的癲癇發(fā)作；有的患兒每天發(fā)作幾十次甚至上百次，有的患兒會(huì)出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)，一發(fā)作就持續(xù)一小時(shí)以上甚至更久；有的患兒會(huì)因?yàn)閾尵炔患皶r(shí)死去。

報(bào)道指出，氯巴占是一款治療罕見癲癇疾病的廣譜抗癲癇發(fā)作藥物，在超過100個(gè)國家被用作抗癲癇藥物；但氯巴占在我國屬于第二類精神管制藥物，在國內(nèi)未獲批準(zhǔn)上市銷售，患兒家屬只能從國外代購正規(guī)上市的氯巴占。近期，隨著海關(guān)對(duì)氯巴占藥物查處力度的加大，眾多患兒已經(jīng)面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)。

相關(guān)專家接受健康時(shí)報(bào)采訪時(shí)表示，精神類藥品確實(shí)具有成癮性等危害，但也確實(shí)被一些患兒所需要，建議國家相關(guān)部門建立綠色通道，保障此類患兒的用藥。

紅星新聞?dòng)浾吡私獾剑缭?017年5月，氯巴占就作為“中國大陸境內(nèi)尚未注冊上市且臨床急需的兒童用藥”，被原國家衛(wèi)計(jì)委等機(jī)構(gòu)列入《第二批鼓勵(lì)研發(fā)申報(bào)兒童藥品建議清單》。但目前，國內(nèi)申報(bào)藥企僅有濟(jì)南科匯醫(yī)藥科技有限公司，且尚未進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

病友們的求助信內(nèi)容

紅星新聞?dòng)浾哌€獲悉，自11月28日起，《如何讓我們的孩子活下去？——1000余位罕見癲癇病患兒家屬向全社會(huì)的一封求助信》信息在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)流傳。求助信中稱，“我們希望得到政府部門的重視，給我們一個(gè)合法的渠道，讓我們這些真正需要氯巴占的孩子們，正大光明地吃上藥。我們愿意合法買藥、接受監(jiān)管，每一個(gè)患兒家長，都不愿意冒著‘違法犯罪’的風(fēng)險(xiǎn)去獲取這些救命藥。”

患兒家屬、“一米陽光”病友群群主“松松爸”，是這封求助信的主要執(zhí)筆人。12月3日，松松爸告訴紅星新聞?dòng)浾?，期待在各方關(guān)注下形成合力，在不違背現(xiàn)有的精神藥品管控政策前提下，推進(jìn)患兒斷藥的緊急應(yīng)對(duì)辦法和長期保障制度的建立，讓苦苦等待的患兒家屬們，早日盼來能合規(guī)用藥的那一天。

部分患兒家屬的聯(lián)合簽名

以下是紅星新聞與松松爸的對(duì)話。

“藥不多了”

紅星新聞：為什么要寫這封求助信？

松松爸：我們這個(gè)罕見癲癇疾病患兒家屬群體，很多家屬都說買不到藥了。11月25日中午，有一位患兒媽媽很急迫地給我打電話，提到她自己直郵購買的氯巴占藥物，海關(guān)一直不放行。我在病友群里也注意到很多家長說“藥不多了”，感受到事情的嚴(yán)重性。我將病友群里吃氯巴占患兒的家屬，拉到另外的群里。大家發(fā)求助信是希望得到關(guān)注。

紅星新聞：求助信如何出爐的？

松松爸：我們花了一天時(shí)間，從早上9點(diǎn)，到晚上12點(diǎn)，十幾個(gè)小時(shí)就征集了1000多份簽名。大家都非常配合、非常積極，因?yàn)槲覀兌加蟹浅＜逼鹊脑竿?，就是希望能盡快買到藥。

紅星新聞：藥物短缺嚴(yán)重嗎？

松松爸：所有的途徑目前都買不到了，原來是可以通過代購買到?，F(xiàn)在的情況是，有的代購被抓了，還有的代購也不太敢做了。很多患兒家屬通過直郵的途徑自行購買，但直郵包裹被海關(guān)扣了沒有放行。很多家屬都很焦慮，沒有藥了。

紅星新聞：患者家庭目前情況如何？

松松爸：最嚴(yán)重的是已經(jīng)斷藥了，患兒又出現(xiàn)發(fā)作了。一旦因?yàn)閿嗨幊霈F(xiàn)發(fā)作，以后病情可能也很難控制住了，這對(duì)孩子是一輩子的影響。已經(jīng)斷藥的有少部分，大部分是即將斷藥的，手里就剩十幾天、二十天的藥，這種情況非常多。

紅星新聞：有沒有什么補(bǔ)救辦法？

松松爸：病友之間相互勻一點(diǎn)。昨天有一名患兒家屬告訴我，孩子已經(jīng)斷藥了；我在群里說了后，一名很熱心的家屬說，她家藥物還比較多。大家相互“借藥”，盡可能幫助已經(jīng)斷藥或者快要斷藥的家屬。也是因?yàn)榭吹搅松鐣?huì)的關(guān)注，手頭藥物存量較多的家屬也有信心，相信這個(gè)問題馬上就能解決。

紅星新聞：你什么時(shí)候開始建立病友群？

松松爸：我孩子4個(gè)月大生病的時(shí)候開始建群，那時(shí)候還是QQ群。我孩子現(xiàn)在11歲，已經(jīng)十年了，開始是以我孩子的病名“嬰兒痙攣癥”來命名病友群。越來越多家屬加入進(jìn)來，一直到現(xiàn)在，聚了這么多病友在一起。

病友在群里討論氯巴占藥物短缺情況

“我們要救我們的孩子”

紅星新聞：為什么沒有正規(guī)渠道購買？

松松爸：氯巴占是國家第二類精神管制藥品，目前國內(nèi)沒有任何藥企去仿制或引進(jìn)，其實(shí)這是一款老藥，已經(jīng)過了專利保護(hù)期，是可以進(jìn)行仿制的。我猜想，可能是因?yàn)槁劝驼荚趪鴥?nèi)應(yīng)用比較少，用藥群體比較小。所以國內(nèi)沒有正規(guī)渠道可以購買，我們只能通過海外代購?fù)緩健?/p>

紅星新聞：氯巴占藥物的作用是什么？

松松爸：它是一款抗癲癇發(fā)作藥，能很好地控制我們孩子病情發(fā)作。

紅星新聞：病友群有多少病友？有多少患兒需要服用氯巴占？

松松爸：病友群有2萬多名病友。11月25日我在群里發(fā)布通知，將服用氯巴占患兒的家屬重新建了群，一共聚了1500多名家屬到群里。

紅星新聞：需要服用氯巴占的患兒，具體都是什么情況？

松松爸：氯巴占對(duì)很多類型癲癇的發(fā)作都是有效的，但還是有副作用的。普通的癲癇發(fā)作比較少，從治療角度來講，輕微的、普通的癲癇沒有必要用這款藥物；但嚴(yán)重、罕見癲癇性腦病的患兒，就需要用。

紅星新聞：病友是否清楚相關(guān)部門對(duì)氯巴占的管控政策？

松松爸：我們很多病友之前并不了解氯巴占屬于刑法的“毒品”范疇，我們只知道國內(nèi)沒有這款藥物。從國外買肯定是不符合國家法律。

紅星新聞：你們清楚“不合法律”，為什么還要去購買？

松松爸：因?yàn)槲覀兒⒆有枰?。這也是正規(guī)、權(quán)威的醫(yī)院醫(yī)生給我們開了醫(yī)囑、處方，告訴我們要用氯巴占，不是我們自行想到的。我們?nèi)ゾ驮\，醫(yī)生告訴我，氯巴占會(huì)有效果，給我們說明了用法，讓我們自己找途徑購買。孩子吃了藥，確實(shí)能夠控制病情發(fā)作。再不合規(guī)，我們也要去買，因?yàn)槲覀円任覀兊暮⒆印?/p>

紅星新聞：怎么看待“氯巴占”與“毒品”？

松松爸：這個(gè)藥，要怎么去看待呢？如果把它當(dāng)成“毒品”去吸食，它有成癮性，這也是為什么它被列入管制藥品名單的原因。但對(duì)我們的孩子來說，就是需要長期服用的，服用的目的是為了治病。我們的孩子是必須要吃、每天都要吃，只有吃到一定年限，兩年、三年、四年、五年，等醫(yī)生告知“腦電圖正常了，可以減藥了”，才能把這個(gè)藥物減下來。

“早日盼來能合規(guī)用藥的那一天”

紅星新聞：求助信發(fā)出去以后的反饋如何？

松松爸：媒體關(guān)注比較多，很多媒體采訪了我們病友。

紅星新聞：在幾天以前，社會(huì)各界對(duì)罕見癲癇疾病群體的了解其實(shí)非常不足。

松松爸：我們孩子這些病的名稱，身邊的親戚朋友沒有一個(gè)知道的。沒有接觸過我們這個(gè)群體的人，很多人聽都沒聽說過。

我們看到很多有影響力的媒體來報(bào)道我們的遭遇。病友們都有一種感覺，孩子吃藥的問題，應(yīng)該會(huì)盡快解決了。從一開始的絕望到現(xiàn)在，看到希望了。

紅星新聞：病友們后續(xù)會(huì)有些什么打算？

松松爸：我們也不知道該怎么辦了，只能盡可能多關(guān)注，比如相關(guān)新聞報(bào)道出來后，大家積極轉(zhuǎn)發(fā)、評(píng)論。我們病友們也想不到特別好的辦法，只能希望社會(huì)各界關(guān)注，讓問題盡快解決。

紅星新聞：我們注意到，你這邊組織了一場“兒童癲癇關(guān)愛專場”公益科普講座，在12月6日？

松松爸：醫(yī)生群體也關(guān)注到了我們現(xiàn)在面臨的問題。有一些相熟的醫(yī)生也向我表示了擔(dān)憂，提出可以開展一場專家直播，幫助面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)的病友們正確處理，分享一些好的建議。我們就邀請(qǐng)了廣州三九腦科醫(yī)院的兩位專家和一位護(hù)士長來分享，這兩天都在忙這個(gè)事情。

紅星新聞：你們希望如何解決斷藥風(fēng)險(xiǎn)的問題？

松松爸：對(duì)于目前已經(jīng)或即將斷藥的患兒群體，希望能夠指定相關(guān)機(jī)構(gòu)，實(shí)行一次性進(jìn)口采購，解決患兒的燃眉之急。但這個(gè)事情一定要快，因?yàn)楹芏嗉议L已經(jīng)面臨斷藥了。

長遠(yuǎn)來看，希望在不違背現(xiàn)有的精神藥品、麻醉藥品管控政策的前提下，開通罕見癲癇患者用藥綠色通道，實(shí)名登記，建立特定藥品的特殊用藥管理制度。

我們期待，在各方關(guān)注下形成合力，推進(jìn)患兒斷藥的緊急應(yīng)對(duì)辦法和長期保障制度的建立，讓苦苦等待的患兒家屬們，早日盼來能合規(guī)用藥的那一天。

（原標(biāo)題：《罕見癲癇患兒面臨斷藥1000多家屬聯(lián)名求助 主要執(zhí)筆病友：盼早日合規(guī)用藥》）