患慢性乙肝9年的任丹鳳第一次站在公眾的視野為肝病患者發(fā)聲，她是上海高校一名教師。在以往，由于傳統(tǒng)觀念的束縛以及醫(yī)療知識(shí)普及度不夠，一些傳染性肝病患者不敢也不愿意站在公眾舞臺(tái)上，向社會(huì)講述自己的患病經(jīng)歷以及現(xiàn)實(shí)中遭遇的配藥難、反復(fù)跑醫(yī)院的尷尬處境，甚至以往跟最親密的家人吃上一頓飯，也是一件奢侈的事。然而，如今這一現(xiàn)狀正在慢慢轉(zhuǎn)變。

3月18日是“全國(guó)愛(ài)肝日”，她呼吁，“延伸處方”試點(diǎn)工作能進(jìn)一步在上海乃至全國(guó)推廣，解決肝炎患者反復(fù)跑大醫(yī)院只為配藥的尷尬局面，同時(shí)呼吁政府能給予貧困家庭不同程度的醫(yī)藥補(bǔ)貼，并且能多向社會(huì)開(kāi)展宣傳工作，消除歧視。

澎湃新聞?dòng)浾邚纳虾Ｊ屑部刂行墨@得消息，今年將開(kāi)展大眾教育項(xiàng)目，深入上海社區(qū)，同時(shí)鼓勵(lì)社會(huì)志愿者廣泛開(kāi)展宣傳，還將利用互聯(lián)網(wǎng)等創(chuàng)新手段，收集患者及其家屬心聲，針對(duì)性開(kāi)展肝炎慈善互助平臺(tái)，減輕肝炎患者的負(fù)擔(dān)。

兩次停藥導(dǎo)致病發(fā)入院

任丹鳳接受澎湃新聞?dòng)浾卟稍L的第一句話就是感恩上海?！霸谏虾?，在我身邊，作為一名乙肝患者，我從未遭遇過(guò)任何歧視和不公正待遇，我可以像正常人一樣上班，和家人一起吃飯?！?/p>

任丹鳳是一名來(lái)自上海政法學(xué)院的社會(huì)學(xué)老師，今年56歲，2008年因突然一次身體無(wú)力、惡心等癥狀，前往醫(yī)院就醫(yī)時(shí)被查出患有慢性乙肝，而她知道，此前她其實(shí)就是一名乙肝病毒攜帶者，只是自己并不知道。

從2008年至今，任丹鳳一直用藥物控制病情，然而配藥方面的難題曾經(jīng)促使她停藥，最終導(dǎo)致再次發(fā)病，生病入院。

任丹鳳告訴澎湃新聞?dòng)浾?，乙肝患者配藥難的問(wèn)題一直存在，但從去年底隨著社區(qū)醫(yī)院“延伸處方”的試點(diǎn)工作，讓她少跑了幾趟醫(yī)院，但畢竟這一工作并未完全在上海開(kāi)展，諸多向她一樣患病的人群依然需要一周跑一次大醫(yī)院，僅僅為了讓醫(yī)生開(kāi)藥。

“每次配藥至少耗費(fèi)兩三個(gè)小時(shí)，每次看到醫(yī)生，不需要任何診斷，只要告訴醫(yī)生要開(kāi)什么藥物就可以了，但掛號(hào)、排隊(duì)、拿藥卻耗費(fèi)了很多時(shí)間?！比蔚P說(shuō)，她配的藥物是“恩替卡韋”，用于抑制乙肝病毒，每天吃一粒，停藥將導(dǎo)致隨時(shí)病發(fā)。但根據(jù)現(xiàn)有政策規(guī)定，醫(yī)院只能開(kāi)出一周的藥，即7粒，為此每周她都要往大醫(yī)院跑。

任丹鳳因?yàn)榕渌庪y題停藥過(guò)?！耙淮卧?010年，一次是2014年，最后都進(jìn)了醫(yī)院，每次都要住一周多醫(yī)院，我也知道這個(gè)藥不能停?！比蔚P說(shuō)，作為一名僅僅只需要開(kāi)藥的患者來(lái)說(shuō)，占用大醫(yī)院的醫(yī)療資源是一種醫(yī)療資源的浪費(fèi)。

不僅如此，任丹鳳也坦言藥物治療給家人帶來(lái)了經(jīng)濟(jì)壓力?！拔业膬鹤右彩且腋位颊撸枰L(zhǎng)期服藥?！卑凑账玫乃幬飪r(jià)格，一粒達(dá)到33元左右，一個(gè)人藥物開(kāi)銷達(dá)到1萬(wàn)元左右，兩人就在2萬(wàn)元左右，或許對(duì)她來(lái)說(shuō)這筆費(fèi)用還在承受范圍內(nèi)，但對(duì)于很多乙肝患者尤其是經(jīng)濟(jì)不發(fā)達(dá)、偏遠(yuǎn)地區(qū)的人來(lái)說(shuō)，有可能家中不僅僅只有2人患病，甚至有更多人，遭遇著經(jīng)濟(jì)困境，最終導(dǎo)致病毒無(wú)法抑制，演變成肝癌。

呼吁政府推廣延伸處方，避免肝炎患者多跑大醫(yī)院

據(jù)上海市疾控中心統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，當(dāng)前急性肝炎報(bào)告發(fā)病率降幅已經(jīng)達(dá)到90.5%，從2000年83.41/10萬(wàn)下降至2016年的7.92/10萬(wàn)，但慢性患者和感染者的生存狀況以及疾病負(fù)擔(dān)問(wèn)題依然嚴(yán)峻。在上海，就有慢性病毒性肝炎感染者超過(guò)100萬(wàn)，每年因肝癌死亡的患者數(shù)超過(guò)3500人。

“配藥難題”一直是諸多肝炎患者的難題，一是表現(xiàn)在配藥往往需要反復(fù)跑大醫(yī)院，也表現(xiàn)在抗病毒藥物價(jià)格高，不少都是進(jìn)口藥，此外還在于社會(huì)以及家人的歧視。

任丹鳳感慨自己是幸運(yùn)的。從去年年底開(kāi)始，她居住地所在的徐匯區(qū)凌云街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心試點(diǎn)開(kāi)展“延伸處方”，這意味著以往去大醫(yī)院配的藥物，她現(xiàn)在只要跑500米左右的路程就可以配到?！皰焯?hào)費(fèi)省了，來(lái)回折騰的時(shí)間省了，也不用為大醫(yī)院停車難的問(wèn)題困擾了?！比欢蔚P也指出，身邊太多的乙肝患者并未像她一樣幸運(yùn)。

“‘延伸處方’試點(diǎn)工作并未在上海所有的社區(qū)醫(yī)院全面推廣，而對(duì)于上海之外的其他地區(qū)而言，社會(huì)對(duì)乙肝患者的歧視仍然存在?！比蔚P指出，在身邊也有一些乙肝患者，但他們?cè)诩抑卸茧[瞞親人開(kāi)展治療，就連服用的藥物都撕去了外包裝，有人在告知自己患病后，家人拒絕與他們一起吃飯，讓他們變成了社會(huì)上的“孤獨(dú)者”，遭遇著心理與身體的雙重傷害。

 任丹鳳告訴澎湃新聞?dòng)浾撸袔讉€(gè)心愿，一是希望藥品價(jià)格可以降下來(lái)一些，二是希望政府可以對(duì)肝炎患者實(shí)行分類評(píng)估，根據(jù)家庭經(jīng)濟(jì)狀況給予不同程度的醫(yī)藥補(bǔ)貼，同時(shí)她也希望上海的“延伸處方”試點(diǎn)工作可以在本市甚至全國(guó)范圍內(nèi)推廣，當(dāng)然對(duì)她來(lái)說(shuō)最重要的還是社會(huì)宣傳可以更多一些，“這些宣傳不要僅在患者圈內(nèi)傳播，更多地要讓大眾知道?！?/p>