瓊瑤反對(duì)為夫插管引熱議：臨終自主權(quán)之爭(zhēng)

瓊瑤與平鑫濤出席皇冠五十周年餐會(huì)。 《聯(lián)合報(bào)》資料圖

臺(tái)灣作家瓊瑤的丈夫、皇冠文化集團(tuán)創(chuàng)辦人平鑫濤因重度失智和大面積腦中風(fēng)，經(jīng)醫(yī)生診斷，若不插胃鼻管將在2至3個(gè)月內(nèi)自然離世。4月30日，瓊瑤在臉書發(fā)文，稱自己與繼子女的兩種態(tài)度是“愛的拔河” ，她深知丈夫沒有奇跡，堅(jiān)持不插管。但在回憶了當(dāng)年平鑫濤追求自己時(shí)為孩子的付出，以及三位子女強(qiáng)烈的愛，瓊瑤反思自己是否有權(quán)利剝奪孩子對(duì)父親的愛，最終 “含淚投降”。

而在5月2日，平鑫濤之子、皇冠出版社社長平云在凌晨發(fā)文《給瓊瑤阿姨一封信》，稱父親遺囑寫明：“當(dāng)我病危的時(shí)候，請(qǐng)你們不要把我送進(jìn)加護(hù)病房。我不要任何管子和醫(yī)療器具來維持我的生命。更不要死在冰冷的加護(hù)病房里。所以，無論是氣切、電擊、插管、鼻胃管、導(dǎo)尿管……通通不要，讓我走得清清爽爽。” 平云強(qiáng)調(diào)，父親未到”病?！敝畷r(shí)，還可以通過治療痊愈，文中詳盡說明平鑫濤的病況，表示在醫(yī)生建議和對(duì)父親身體狀況進(jìn)行考量后，堅(jiān)持插管。

5月6日晚間，瓊瑤突然在臉書上發(fā)長文與粉絲道別，宣布自己即將關(guān)閉臉書，會(huì)將留言板開放到5月9日晚上12點(diǎn)，“那天，是我和鑫濤結(jié)婚39周年紀(jì)念日！”希望可以得到粉絲的諒解，“這次是‘珍重再見，后會(huì)無期’了！”

這已經(jīng)是近期瓊瑤因臨終自主權(quán)的話題，第二次進(jìn)入大眾視野。79歲的瓊瑤此前一直支持安樂死，曾在今年3月12日寫公開信《預(yù)約自己的美好告別》給兒子和媳婦，表示無論生什么重病都不需要急救措施，不動(dòng)大手術(shù)、不送加護(hù)病房、絕不能插鼻胃管，沒痛苦地死去就好；至于身后事，則希望盡快火化并取花葬。

荷蘭鹿特丹醫(yī)學(xué)中心博士研究生吳舟橋在荷蘭工作過四年，他在接受澎湃新聞的訪談中提到：荷蘭每個(gè)患者一住院就要簽一個(gè)患者申明，其中有部分內(nèi)容是關(guān)于在危急時(shí)是否接受“有創(chuàng)搶救”（指進(jìn)行創(chuàng)傷比較大的操作搶救，最常見的包括氣管插管、氣管切開等）。只要合情合理，荷蘭患者住院時(shí)簽署的患者申明，醫(yī)生就是要去維護(hù)的。一旦患者簽字確認(rèn)，家屬說什么都沒用。別說干擾醫(yī)生的判斷，由于患者有隱私權(quán)，未經(jīng)患者允許，家屬連患者的病情都無從知曉。

在中國則天差地別。很多時(shí)候，反倒是患者不知道自己得了什么病。是否動(dòng)手術(shù)，最終也要家屬簽字確認(rèn)?；颊咴谌朐簳r(shí)也需要做一個(gè)選擇題，在危急時(shí)刻由誰來代為行使知情同意權(quán)。這個(gè)選擇，要不是醫(yī)生，要不就是委托一個(gè)代理人，大多為家屬。有關(guān)是否要進(jìn)行有創(chuàng)搶救的協(xié)議在國內(nèi)也有，但大都是在中晚期才給出，通常那個(gè)時(shí)候，患者自己已經(jīng)難以表達(dá)意愿。這便引發(fā)了大家關(guān)心的一個(gè)問題，我們到底能不能在疾病即將走向終點(diǎn)時(shí)，參與到?jīng)Q定自己生死的過程中？

吳舟橋說，很多現(xiàn)在在荷蘭看似稀松平常的一些理念，也是在最近幾十年中經(jīng)過全社會(huì)熱烈的討論，民眾觀念發(fā)生天翻地覆變化的，“我們目前所經(jīng)歷的這些爭(zhēng)論，和他們那時(shí)候也很類似”。當(dāng)然，文化不一樣，很多選擇都會(huì)不同，但其實(shí)并沒有對(duì)錯(cuò)之分。荷蘭的患者申明有可借鑒的地方，但也并非完全不會(huì)遇到問題。而對(duì)于醫(yī)學(xué)決策的判斷，即便在荷蘭，患者也絕不是完全的決定者，醫(yī)生基于專業(yè)知識(shí)的醫(yī)療決策有著至關(guān)重要的作用。

張玉蛟作為一個(gè)在美國從醫(yī)30多年的華裔醫(yī)生，在《三聯(lián)生活周刊》發(fā)文指出，未來幾年內(nèi)中國的老年人口將接近三億。中國人忌諱談?wù)撍劳?，不愿意提及與病痛、意外、失智相連的話題，覺得晦氣。但瓊瑤家庭糾紛再一次提醒我們，與其告別人世前把自己和家人置于一個(gè)殘酷的處境，不如主動(dòng)地去面對(duì)它，想辦法去解決它。

張玉蛟以美國為例。美國的政府和法律工作人員都建議民眾，尤其是老年民眾，在身體條件良好的情況下明確一個(gè)“指定人(Power of attorney, POA)”。這個(gè)“指定人”可以在他們失智或者不能為自己的前途和身體做決定的情況下，為他們做決定?！爸付ㄈ恕笨梢允撬呐渑?，子女，也可以是親戚朋友，還可以是專業(yè)的律師。指定過程最好進(jìn)行公證，可以避免不必要的麻煩。

除指定人外，美國的法律界人士還鼓勵(lì)老年民眾要自己做一個(gè)生前預(yù)囑 (Living will)。即在神智清醒時(shí)寫明，在你出現(xiàn)失智的情況下，你希望人們?cè)鯓訉?duì)待你的身體。是不是接受急救？是不是接受插胃管？是否接受插氣管？是否接受電擊心臟、人工復(fù)活等等。這也迫使人們?cè)谇逍训臅r(shí)候，理性地去思考自己的意愿：當(dāng)某一天我們不得不面對(duì)死亡的時(shí)候，我們希望自己怎樣離開人世。

除去生前預(yù)囑，人們也做遺囑 (Will)，即死后如何分配財(cái)產(chǎn)和做其他的安排。這與生前預(yù)囑是兩個(gè)不同概念。生前預(yù)囑 (Living will)要面對(duì)的問題是，當(dāng)一個(gè)人還未過世但已失智或無法表達(dá)自己的意愿，人們?cè)撊绾螌?duì)待他的身體以及財(cái)產(chǎn)問題。遺囑 (Will) 則牽涉到過世后如何處理遺產(chǎn)和其他相關(guān)事物。最理想的狀況是，人們?cè)谧约哼€清醒的時(shí)候，既做好自己愿意多大程度上接受醫(yī)學(xué)治療的臨終預(yù)囑，也做好涉及財(cái)產(chǎn)分配方面的遺囑。

在美國，萬一事發(fā)突然，在患者沒有法律指定人也沒有生前預(yù)囑或遺囑的情況下，那就按配偶第一，子女第二，父母第三，兄弟姊妹第四的順序來做決定。

哥倫比亞大學(xué)社會(huì)工作學(xué)院博士生姜楠?jiǎng)t撰文指出，臨終關(guān)懷這一復(fù)雜議題，的確無法輕易解決。一方面，患者的想法可能被忽視或根本不被知曉。《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》2017年的調(diào)查顯示，多于三分之一的患者家屬不了解逝者生前的愿望和需求，沒有人問起，或者想問的時(shí)候?yàn)闀r(shí)已晚。另一方面，如同平鑫濤的子女一樣，照料者總是有意無意通過微妙或明顯的操縱，來對(duì)患者施加過度的影響。一旦病人被醫(yī)院接收，醫(yī)院就會(huì)希望可以和照料者之間有很好的合作。這種看似默契的溝通，其實(shí)會(huì)讓患者別無選擇。而知情同意權(quán)就是確保醫(yī)患之間的良性合作，尊重患者的意愿，以便找到一個(gè)最優(yōu)的衛(wèi)生保健基本目標(biāo)。

顯而易見的是，隨著社會(huì)發(fā)展，會(huì)有越來越多人更關(guān)注生命質(zhì)量，選擇一種使其內(nèi)心平靜的社會(huì)互動(dòng)，而不是帶著疾病痛苦地生活。生命末期的議題和決定，在生命的早期就可以加以考慮。姜楠舉例，在全球49個(gè)國家，目前為止已經(jīng)舉行過4520場(chǎng)“死亡咖啡”座談會(huì)（Death Cafe），讓大家在有蛋糕、咖啡的輕松氛圍里，分享對(duì)死亡的看法，或者討論關(guān)于死亡的書籍和紀(jì)錄片。在日本，“臨終手冊(cè)”已經(jīng)逐漸推廣，幫助所有人記錄給親友的生命訊息。在大學(xué)教育時(shí)，就可以開始審慎地考慮生命末期的一些議題和決定，并且在一生中定期回顧和修訂自己的一些選擇。

鄭也夫自薦中國社會(huì)學(xué)會(huì)會(huì)長：“寧可個(gè)人受挫，也要攪動(dòng)一池死水”

鄭也夫。

北京大學(xué)退休教授、社會(huì)學(xué)家鄭也夫，毛遂自薦在今年7月即將舉行的中國社會(huì)學(xué)會(huì)換屆選舉中參選會(huì)長，上周經(jīng)《中國青年報(bào)》報(bào)道之后，引發(fā)關(guān)注。

從教20多年、從未擔(dān)任過任何行政職務(wù)的鄭也夫，自詡為“超齡憤青”，曾宣稱“不參加規(guī)則不公正的游戲”，20多年沒有申請(qǐng)課題經(jīng)費(fèi)，以對(duì)現(xiàn)行學(xué)術(shù)評(píng)價(jià)體系的遠(yuǎn)離和對(duì)轉(zhuǎn)型期中國各類社會(huì)現(xiàn)象的犀利批判而著稱。

今年3月底，他在《南方周末》發(fā)表了一份自薦書，自薦擔(dān)任即將換屆的中國社會(huì)學(xué)會(huì)會(huì)長。他提出的學(xué)會(huì)改革舉措，包括完善會(huì)長等職位的選舉制度（“考量學(xué)術(shù)成就與一年任期”），年會(huì)上縮短或取消領(lǐng)導(dǎo)致辭，“讓優(yōu)秀作品的作者成為年會(huì)上最風(fēng)光的人，不管他的資歷高低”等。這些競(jìng)選“綱領(lǐng)”直指當(dāng)下一些社會(huì)組織的通?。盒姓?、圈子化、論資排輩、不注重學(xué)術(shù)水平而一意搞平衡，等等。

鄭也夫自知“一個(gè)無官無職的退休教授自薦擔(dān)任會(huì)長前所未有”，他從一開始就清楚自己“當(dāng)選會(huì)長的概率不到1%”。但他把自薦會(huì)長當(dāng)作“學(xué)術(shù)界制度與觀念變革的可能的突破口”，表示“寧可個(gè)人受挫，也要攪動(dòng)一池死水”，這樣做是為了“宣揚(yáng)一種理念，推動(dòng)一項(xiàng)變革”。

在中青報(bào)的采訪中，這位退休教授昂起頭說：“在社會(huì)轉(zhuǎn)型期，一群研究社會(huì)的學(xué)者如果不講自身該怎么做，光講這個(gè)社會(huì)該怎么做，那我們不就是虛偽的么？先把自己的制度建設(shè)好，這不更切實(shí)么？也能對(duì)社會(huì)起個(gè)示范的作用?！?/p>

但他想要借此激起的水花，如今死一般沉寂。自薦書發(fā)出后一個(gè)月里并沒有因此接到同仁的相關(guān)電話，至于中國社會(huì)學(xué)會(huì)的換屆工作則“有條不紊”。而在一個(gè)月后，終于有一位年輕學(xué)者與他聯(lián)系，表達(dá)了支持之意。這樣的支持者，有且只有一位。

新京報(bào)發(fā)表評(píng)論指出，時(shí)下學(xué)會(huì)的沉悶與行政化，已經(jīng)越來越不適應(yīng)時(shí)代發(fā)展的要求，社會(huì)所要求學(xué)會(huì)的，是其能夠以學(xué)術(shù)共同體的姿態(tài)，解釋當(dāng)下公眾面臨的困惑，為現(xiàn)實(shí)、也為長遠(yuǎn)提供某種知識(shí)與意見的增量。鄭也夫感受到的問題，相信很多人均感同身受。不行動(dòng)、不響應(yīng)，未必就意味著不愿意行動(dòng)、不愿意相信，而更多是以往長期形成的利益格局的一種自然延續(xù)。

作者胡印斌認(rèn)為，即便鄭也夫這次“堂吉訶德式”的努力失敗，也是一次有益的“學(xué)術(shù)實(shí)踐”。身為學(xué)術(shù)中人，“知”與“行”就該合一，個(gè)人的得失本來也算不了什么，若不能走向舞臺(tái)中心，攪動(dòng)一池春水，也一樣有著“篳路藍(lán)縷，以啟山林”的價(jià)值和意義。

財(cái)新網(wǎng)的評(píng)論認(rèn)為，鄭也夫自薦一事的啟示在于，優(yōu)化改善已有的學(xué)會(huì)治理規(guī)則，勢(shì)在必行。有必要打破“論資排輩”，以門徒多寡和行政級(jí)別衡量學(xué)者地位的傳統(tǒng)標(biāo)準(zhǔn)。治理必須拋棄“一言堂”，創(chuàng)造條件，活躍學(xué)術(shù)氛圍，使更多學(xué)者有參與的機(jī)會(huì)。問題在于，誰有改革的動(dòng)力？此外，打破部分高校校長院長輪流坐莊的學(xué)會(huì)積習(xí)，重塑令人信服的規(guī)則體系，還與高校自身的去行政化密不可分。如果整個(gè)教育體系仍然是以行政級(jí)別“閱人”，學(xué)會(huì)恐怕依然難逃其害。既然鄭也夫挑起了話頭，自中國社會(huì)學(xué)會(huì)始，可以首先做個(gè)實(shí)驗(yàn)。

而據(jù)中青報(bào)報(bào)道，國內(nèi)已經(jīng)有學(xué)術(shù)團(tuán)體趟出了自己的路子。與國內(nèi)的大部分學(xué)術(shù)學(xué)會(huì)一樣，2004年以前，中國計(jì)算機(jī)學(xué)會(huì)（CCF）的會(huì)長和理事選舉，也曾是“做出來的民主選舉”，“那時(shí)的會(huì)長候選人，不是院士，就是科研院所的院長、所長、系主任，找200個(gè)所謂的會(huì)員代表來投票?！盋CF秘書長杜子德回憶說，“理事長、理事會(huì)一個(gè)小時(shí)就選出來了，同意就畫勾，不同意就畫叉，因?yàn)槭堑阮~選舉，所以無一人會(huì)落選?！?/p>

而現(xiàn)在，CCF設(shè)立了提名委員會(huì)，理事長和理事會(huì)、理事會(huì)選舉必須是差額的，2015年的選舉有3個(gè)理事長候選人。3個(gè)候選人要站在舞臺(tái)上現(xiàn)場(chǎng)公開競(jìng)選，闡述自己的理念，然后接受近400名會(huì)員代表的投票，公開點(diǎn)票，當(dāng)場(chǎng)出結(jié)果。而候選人產(chǎn)生的方式，正是鄭也夫這次所采用的“堂吉訶德式”的“自薦”。

現(xiàn)在擁有近4萬名個(gè)人會(huì)員的CCF正在努力構(gòu)建計(jì)算機(jī)學(xué)界的“學(xué)術(shù)共同體”，“這個(gè)共同體就是為了保證學(xué)術(shù)界的獨(dú)立性，根本就是會(huì)員治理。”2015年，CCF向國務(wù)院辦公廳、中國科學(xué)技術(shù)協(xié)會(huì)、科技部和教育部遞交了一份關(guān)于政府退出國家科技獎(jiǎng)評(píng)審的建議。建議書中指出，政府主管部門直接參與獎(jiǎng)項(xiàng)的評(píng)審工作，是政府工作“越位”。學(xué)術(shù)權(quán)力與行政權(quán)力邊界不清晰，評(píng)獎(jiǎng)過程容易出現(xiàn)誤判、錯(cuò)判?！罢皇菍W(xué)術(shù)共同體，對(duì)專業(yè)發(fā)展和水平并不具有專業(yè)判斷力?！?/p>

“縱觀全球科技發(fā)達(dá)國家，沒有一個(gè)是政府直接主導(dǎo)進(jìn)行學(xué)術(shù)評(píng)價(jià)和評(píng)獎(jiǎng)的。目前有些政府部門的思維和做法還停留在計(jì)劃經(jīng)濟(jì)時(shí)代，和當(dāng)前黨中央、國務(wù)院提出的簡(jiǎn)政放權(quán)、職能轉(zhuǎn)變的方針明顯不符?！边@份建議中寫道。