不少肺動脈高壓患者由于長期缺氧，嘴唇通常呈現(xiàn)藍(lán)紫色，因此有一個很夢幻的代稱——“藍(lán)嘴唇”。

4月11日，全省首個肺動脈高壓專病門診在阜外華中心血管病醫(yī)院開診，自此，萬千“藍(lán)嘴唇”患者找到“家的感覺”。

從被誤解到找到“家的感覺”，這個群體相當(dāng)不容易，理應(yīng)得到更多關(guān)注。

8歲小女孩買“偉哥”引關(guān)注

2年前，一則河南許昌8歲女孩獨(dú)自跑進(jìn)藥店買"偉哥"的視頻引發(fā)關(guān)注。

為何這么小的女孩子會去買"偉哥（西地那非）"，藥店人員也對此提出了質(zhì)疑，但當(dāng)孩子目前含淚解釋真相后，又讓周圍人替孩子感到心疼。

這位8歲女孩叫小雅，是阜外華中心血管病醫(yī)院結(jié)構(gòu)性心臟病病區(qū)的主任醫(yī)師程江濤的患者。

程江濤主任醫(yī)師介紹，小雅患的就是肺動脈高壓。這是一種常見、多發(fā)、致殘率和病死率均很高的疾病。五年來，這位小女孩每天都要吃“偉哥”來降低（控制）肺動脈高壓，不然就容易發(fā)生喘悶等。

據(jù)了解，偉哥原本就是為治療肺動脈高壓研發(fā)的，后來才用于治療男性勃起功能障礙（ED）。

程江濤教授一直關(guān)心著小女孩一家的生活狀況，他多方聯(lián)系，協(xié)調(diào)了江蘇一家制藥企業(yè)，對方愿意免費(fèi)為小雅提供一年的治療用藥。

媒體報(bào)道后，社會各界人士紛紛伸出援助之手。如今的小雅病情穩(wěn)定，在大家的關(guān)注、關(guān)心下快樂成長。

肺動脈高壓專病門診開診

4月11日，在阜外華中心血管病醫(yī)院門診東區(qū)，結(jié)構(gòu)性心臟病病區(qū)主任醫(yī)師程江濤正在診室，精心為每位患者問病情、聽心肺。

程江濤主任醫(yī)師所在的診室，就是全省首個肺動脈高壓專病門診。每周一至周四，程江濤主任醫(yī)師、郭曉艷副主任醫(yī)師等專家在專病門診坐診。

這樣的設(shè)置讓前來就診的肺動脈高壓患者有種“家的感覺”。

聽說阜外華中心血管病醫(yī)院不但組建了肺動脈高壓多學(xué)科診療協(xié)作團(tuán)隊(duì)（MDT），而且還開設(shè)肺動脈高壓門診。開診后，患者連冉冉顯得特別高興，連呼找到了組織、找到了家。

每位肺動脈高壓患者，都有一段辛酸的求醫(yī)史。連冉冉女士是一名人民教師，也是一位“資深”肺動脈高壓患者。自幾年前被查出患有肺動脈高壓后，她就全國各地到處奔波看病，飽受看病難、看病貴的折磨。

為了幫助更多的患者，她還專門建立了一個近500人的微信群，方便肺動脈高壓患者互幫互助。

據(jù)保守估計(jì)，我國肺動脈高壓患者有500萬至800萬人。開設(shè)專病門診有無必要，患者最有發(fā)言權(quán)。

連冉冉女士說，以前患者太難了，不知道該看呼吸科還是心血管科。肺動脈高壓專病門診的開設(shè)，有利于方便肺高血壓病患者就診，并為其制定最佳的治療方案，并且提供一站式診療服務(wù)。

程江濤主任醫(yī)師介紹，肺動脈高壓難診斷、難治療，會導(dǎo)致右心功能衰竭甚至死亡，而且是很多外科手術(shù)的“禁忌癥”，因此有人將它稱為"心腦血管領(lǐng)域的癌癥"。

肺動脈高壓多學(xué)科診療協(xié)作團(tuán)隊(duì)組建、肺動脈高壓門診開診，旨在通過多學(xué)科交流協(xié)作，提高各?？漆t(yī)生對肺動脈高壓的診斷意識，積累經(jīng)驗(yàn)，使肺動脈高壓患者得到早期識別、早期診斷及早期規(guī)范化治療，盡量提高患者生活質(zhì)量，延長生存時間，造福廣大肺高壓患者。

多學(xué)科診療協(xié)作團(tuán)隊(duì)組建

此前，為了籌劃肺動脈高壓專病門診開診，阜外華中心血管病醫(yī)院提前布局，把各相關(guān)科室的專家都組織起來。

4月2日，阜外華中心血管病醫(yī)院肺動脈高壓多學(xué)科診療協(xié)作（MDT）學(xué)術(shù)研討會召開。

這場研討會的召開，標(biāo)志著全省首個肺動脈高壓MDT——阜外華中心血管病醫(yī)院肺動脈高壓多學(xué)科診療協(xié)作（MDT）成功組建。

阜外華中心血管病醫(yī)院副院長、全國知名心內(nèi)科專家高傳玉教授說，肺動脈高壓的診治很困難、很復(fù)雜，需要有固定專家團(tuán)隊(duì)來負(fù)責(zé)，也需要院內(nèi)多學(xué)科的配合。肺動脈高壓MDT的組建，一定會推動全省肺動脈高壓診療水平再上新臺階。

阜外華中心血管病醫(yī)院結(jié)構(gòu)性心臟病病區(qū)主任劉煜昊、主任醫(yī)師程江濤，放射科副主任謝瑞剛教授、大血管外科喬剛主任醫(yī)師、結(jié)構(gòu)病區(qū)副主任韓宇博士、呼吸科副主任醫(yī)師沈艷麗、超聲科主治醫(yī)師崔存英、腎病科副主任醫(yī)師范曉光、內(nèi)分泌科主治醫(yī)生馬芳菲等專家圍繞肺動脈高壓診治的難點(diǎn)問題展開熱烈討論。

西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院范粉靈教授，帶來“肺動脈高壓多學(xué)科診療經(jīng)驗(yàn)”專題演講，介紹了肺動脈高壓多學(xué)科診療的基礎(chǔ)及背景、多學(xué)科診斷方法及流程、多學(xué)科診療策略及發(fā)展，為我院開展相關(guān)工作提供了很好的借鑒。

阜外華中心血管病醫(yī)院超聲科副主任劉琳教授，帶來“超聲心動圖在肺動脈高壓診治中的作用”專題演講；結(jié)構(gòu)病區(qū)郭曉艷副主任醫(yī)師帶來“PAH的規(guī)范化診療“專題演講。

阜外華中心血管病醫(yī)院肺動脈高壓MDT組建后，單病種作戰(zhàn)變成了集團(tuán)作戰(zhàn)，將為華中地區(qū)乃至全國萬千肺動脈高壓患者提供更權(quán)威、更科學(xué)的診療服務(wù)。