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疫情之下,異地癌癥患者的上海漂流|鏡相
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文:盧潔、張淑凡、方巖、馬純琪、尹乙婷、戴曉杭
編輯:林子堯
編者按:
3月1日,上海普陀區(qū)通報第一例感染者;截至4月27日,上海本輪疫情感染人數(shù)超過50萬人。突如其來的疫情,讓無數(shù)異地來滬就醫(yī)患者面臨了新的生活挑戰(zhàn)。
他們滿懷希望來到這座全國醫(yī)療資源最頂尖的城市,卻在疫情的重壓下,不得以學會重新關(guān)心起人類基本生存技能,被迫重新關(guān)心起疾病與住宿、化療與核酸、導管與食物,他們是春天里這座城市最脆弱的一群人。這是一個個與生命賽跑的故事,加上了這個時代特殊的記憶,變得尤為焦慮、緊張,也愈發(fā)顯出生命彌足珍貴。
來滬:“充滿希望的事”
2022年1月,趙燕在丈夫和女兒的陪同下,從老家山西出發(fā),第一次到上海東方醫(yī)院看病。
趙燕患口腔癌多年,癌癥類型罕見,治療并不容易。兩年來,21歲的女兒幫她查找了很多口腔癌相關(guān)的病例、主治醫(yī)院,家人也陪著她接連輾轉(zhuǎn)過好幾個大城市,但都被拒絕收治。后來,家人從口腔癌病友群里了解到上海東方醫(yī)院,聯(lián)系后,醫(yī)院表示愿意收治。女兒說,這是“一件令全家人都充滿希望的事”。
病情緣故,趙燕每個月都需要化療,在此期間,家人會陪她在老家和上海之間往返。3月中旬,趙燕在丈夫的陪同下第三次赴上海進行化療。

上海東方醫(yī)院
像趙燕這樣異地來滬求醫(yī)的患者不在少數(shù),在上海,優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源在此聚集。國家醫(yī)療保障局《2021年醫(yī)療保障事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計快報》數(shù)據(jù)顯示,2021年,通過國家平臺直接結(jié)算的異地就醫(yī)人數(shù)達440.59萬人次,所涉及的醫(yī)療總費用超1070億元。其中,上海是異地就醫(yī)人口流入最多的省份;而在異地就醫(yī)人次最多的五個科室之中,腫瘤科榜上有名。
從老家山西奔赴上海的李蘭也是其中一員,她所患的癌癥已經(jīng)進入晚期階段,病情復雜。在老家,最大的醫(yī)院也束手無策,在醫(yī)生建議下,2022年1月18日,春節(jié)前夕,李蘭和兒子踏上了來滬問醫(yī)的路?!跋裎覀冞@些個病,只有手術(shù)才能續(xù)命?!崩钐m的兒子說。
這是李蘭第一次來到上海,在上海浦東新區(qū)的醫(yī)院里,醫(yī)生建議李蘭至少進行三次化療,控制腫瘤大小,以便后期的手術(shù)?;熤芷谑?1天,一個周期化療3天,休息18天。李蘭的兒子默默盤算,一邊治病,一邊可以陪著母親散散心。
整個春節(jié),李蘭是在化療中度過的,治療過程順利。正月十五,在化療間隙,她還返回老家,與家人團圓過了元宵。之后,李蘭回到上海進行了第二次化療。
此時,疫情開始反復,全國各地都有零星病例出現(xiàn),擔心回家后無法再進入上??床?,李蘭決定留下來,等待第三次化療。幸運的是,她的腫瘤縮小到治療要求的大小,很快就能進行手術(shù)。
在李蘭苦苦等待手術(shù)的時間里,另一位腫瘤癌癥患者張琪平從河北石家莊回到上海,進行術(shù)后的放療。
2020年8月底,張琪平被確診患有直腸癌。12月底,在上海腫瘤醫(yī)院做完手術(shù)之后,他回到河北老家進行康復治療。在這期間,輾轉(zhuǎn)北京的三甲醫(yī)院再度接受治療后,醫(yī)生建議他前往上海進行放療。
今年的 3月10日,張琪平坐上從石家莊來上海的火車,在浦東新區(qū)的酒店入住,酒店和醫(yī)院之間有班車接送,往返很便利;而張琪平的妻子則計劃,在家務料理妥善后,再來上海入院陪護。
由于病癥的復雜,治療需要采用乳腺癌雙靶藥物,費用是一個月2萬元左右。為了治病,張琪平賣掉了老家的房子。3月17日,在張琪平抵達上海的一周后,他的妻子在微博里寫下:“不管怎樣,這次分開是為了以后更久地在一起?!?/p>
停擺:封閉之中
3月21日,張琪平所住的雍樂精品酒店內(nèi)出現(xiàn)一例新冠確診病例,隨即酒店被封閉管理。張琪平與同住的20位癌癥患者的“求醫(yī)之路”被迫按下了暫停鍵。

疫情期間上海街道一景
治療不能耽擱,封閉在酒店的張琪平著急,卻又無可奈何;同時,此前未曾預料的生活問題也隨之而來。
據(jù)張琪平說,封閉期間,病人們并未進行核酸檢測,只能通過市長熱線反饋問題,或者強制沖下樓去旁邊的園區(qū)“蹭”工作人員的核酸檢測,即便如此,仍舊無法滿足緊急就醫(yī)通道要求出具的“24小時內(nèi)核酸證明”。
遠在石家莊老家的張琪平的妻子心急如焚。3月24日,她凌晨4點從石家莊動身,前往北京市的三甲醫(yī)院。在醫(yī)生的建議下,他們決定等待解封,盡快爭取化療,盡量不要錯過用藥時間。
然而,他們遲遲等不到解封。焦急的妻子選擇在微博發(fā)帖“求救”?!百e館內(nèi)有需要化療的病人,也有剛手術(shù)完的,還有一對等著治療的70歲的老人,他們真的等不了了......救救腫瘤患者吧......”3月31日,張琪平的妻子在微博里寫道。

張琪平妻子轉(zhuǎn)發(fā)的求助微博
同樣是在這天, 趙燕和她的丈夫在醫(yī)院的安排下,入住隔離酒店。
口腔癌讓趙燕沒法直接吃東西,只能將食物攪碎,再通過管子輸進胃里。趙燕的身體缺乏營養(yǎng),十分虛弱,但上海進入封控管理之后,菜市場接連關(guān)門,夫妻倆的物資也變得緊張起來,吃飯成了難題。
夫妻倆不太會用手機搶菜,在老家的女兒只能四處搜尋上海買菜的信息,每天蹲守在屏幕前,幫他們下單。然而,連著幾天,什么也沒有搶到。
因為沒法住院,趙燕的化療受到影響,加上藥品開始短缺,她的頸部開始出現(xiàn)漏口,每天向外排膿?;叵肫饋?,趙燕說,“這是一個痛苦的過程”。
憂心媽媽的身體,趙燕的女兒不斷聯(lián)系上海每個可以收治病人的醫(yī)院。然而,受到疫情影響,很多醫(yī)院暫停服務,趙燕求醫(yī)艱難。
相比之下,李蘭則顯得幸運。3月27日,她的手術(shù)順利完成。雖然當時浦東新區(qū)處于封控狀態(tài),但在醫(yī)院中,患者及家屬的伙食和術(shù)后康復問題能夠得到保障,治療過程平靜且有序,“化療-手術(shù)-恢復-返程”,一切按照計劃進行。
4月初,李蘭所在的醫(yī)院被征用為新冠肺炎救治定點醫(yī)院,除有危重癥資質(zhì),其他病人被要求立即搬離醫(yī)院,自尋住處。
李蘭不得不離開醫(yī)院的病榻。此時,距離她切除癌變組織手術(shù)不滿一周,術(shù)后創(chuàng)口長達十幾厘米,尚未拆線,每日還需要輸入大量陣痛、消炎和止咳類藥物輔助術(shù)后治療,還要預防隨時可能會出現(xiàn)的感染問題。盡管院方幫助異地就醫(yī)患者聯(lián)系了院外民宿,但民宿的醫(yī)療、生活條件都很難滿足術(shù)后患者的療養(yǎng)需求。
李蘭需要的僅僅是醫(yī)院的一張病床。“我的奢求僅僅是為操勞三十幾年身患重癥的母親能在上海有一張病床度過手術(shù)后最危險虛弱的這段日子” ,她的兒子在微博寫道。
轉(zhuǎn)機:重啟治療
4月2日,上海市新冠肺炎疫情防控工作新聞發(fā)布會上,上海市衛(wèi)生健康委一級巡視員吳乾渝針對特殊人群就醫(yī)表示,全市各級醫(yī)療機構(gòu)急診在規(guī)范防疫的前提下已全部開放?!胺呕?、血透病人原則上到原來的醫(yī)院就診,因封控原因無法前往的,到所在區(qū)的定點醫(yī)院就診。”
事情似乎有變化了。
張琪平也是這么想的,政策出臺5天后,他被告知能夠離開酒店去往醫(yī)院。4月7日,他抵達醫(yī)院,計劃進行一次化療。
事情未能如愿。到達醫(yī)院后,張琪平被臨時告知醫(yī)生沒有開藥權(quán)限,而重新掛腫瘤內(nèi)科的號,則意味著治療需要等到十多天后。不得已,他和妻子再次在微博和微信上四處“求援”。
李蘭還是沒有找到病床。她和兒子想回家了。
4月4日,李蘭所在醫(yī)院的醫(yī)生載著他們母子二人踏上了回家的路。當時浦東浦西尚處于封控狀態(tài),從醫(yī)院到上海南站,需跨越封閉的浦東浦西,通過每一個關(guān)卡都必須出示醫(yī)師證和核酸證明。
回到老家后,李蘭母子按照疫情防控規(guī)定入住了隔離酒店,在隔離酒店中隔三差五都有“大白醫(yī)生”來檢查李蘭的術(shù)后康復狀況。目前,早已解除隔離,李蘭在老家當?shù)氐尼t(yī)院進行了復查,并同上海醫(yī)院的專家進行了線上會診,恢復情況十分樂觀。
張琪平在醫(yī)院“進退兩難”的當天,在妻子的微博求助信息發(fā)布后,有志愿者幫他在私立醫(yī)院掛上了號。第二天,他來到私立醫(yī)院,按照治療方案,使用乳腺癌雙靶治療的藥物,進行了一個多小時的化療。結(jié)束后,他隨居委會專車回到酒店,此時的酒店仍未解封,出入都必須經(jīng)居委會的專車接送,著防護服,持核酸證明。
在上海志愿者的協(xié)調(diào)幫助下,趙燕也得以入院化療。吃飯、用藥、化療,趙燕的治療逐漸重新回到正軌。
4月14日,趙燕頸部漏口突然大出血,女兒幫她打了120,她進入上海交通大學第九附屬醫(yī)院(下文簡稱為“九院”)南院急診進行搶救。藥物的作用是暫時的,根本問題依舊沒有得到解決——趙燕的腫瘤靠近頸動脈,隨時可能再次大出血,必須在頸部漏口進行介入栓塞手術(shù),否則可能面臨生命危險。
女兒在微博、百度等平臺發(fā)布了抗疫求助帖:“媽媽才44歲,爸爸說醫(yī)院說是真的沒有辦法了。求求大家?guī)蛶臀?,希望媽媽能在上海的醫(yī)院做介入栓塞的手術(shù)?!?/p>
趙燕女兒的求助得到很多人的關(guān)注。最后,在文匯報記者的幫助下,醫(yī)院為病人協(xié)調(diào)聯(lián)系了九院介入科醫(yī)生。4月16日下午3點,手術(shù)開始;1個小時后,手術(shù)成功。趙燕在九院住院留觀。
4月18日,張琪平靠著搶上的票,坐上了去往石家莊的火車。這天,他的妻子在微博中寫道:“20多天懸著的心放下了,很快就可以回家了?!?/p>
張琪平妻子的微博
張琪平坐上火車的9天后,趙燕重新掛上了上海東方醫(yī)院的門診,入院準備治療。
應受訪者要求,趙燕、張琪平和李蘭均為化名
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