對(duì)于中國(guó)人來(lái)說(shuō)，這是一場(chǎng)死亡教育。

6月23日，《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿通過(guò)。生前預(yù)囑首次寫入地方法規(guī)。這意味著，人們能提前決定自己臨終時(shí)的醫(yī)療手段，要求不做無(wú)謂治療，平靜走完人生的最后一段時(shí)光。

而對(duì)于臨終患者的家屬來(lái)說(shuō)，生前預(yù)囑也能讓他們邁過(guò)心理的坎——尊重患者意愿、放棄無(wú)效治療。在傳統(tǒng)觀念中，患者家屬即使知道患者治愈無(wú)望，也可能會(huì)傾家蕩產(chǎn)來(lái)醫(yī)治病人，但結(jié)局往往是無(wú)濟(jì)于事。

“把死亡的權(quán)利還給本人”，這就是生前預(yù)囑承擔(dān)的重要使命。

過(guò)度醫(yī)療下的病人及其家屬

今年1月，國(guó)際醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》發(fā)表的一篇關(guān)于死亡價(jià)值的報(bào)告顯示，當(dāng)前過(guò)于強(qiáng)調(diào)通過(guò)積極治療延長(zhǎng)生命。

隨著全球人均預(yù)期壽命的延長(zhǎng)，需要忍耐疾病帶來(lái)的痛苦的時(shí)間變得更長(zhǎng)。一篇發(fā)表在《柳葉刀》上的論文顯示，到2060年，全球預(yù)計(jì)有4805.4萬(wàn)人在臨終時(shí)會(huì)經(jīng)歷疾病的折磨，相比2016年，該數(shù)據(jù)上升了87%。

過(guò)度醫(yī)療下，原本就收入不高的農(nóng)村家庭還易陷入貧困。一項(xiàng)針對(duì)中國(guó)癌癥患者的研究發(fā)現(xiàn)，在2013年6月至2016年6月期間去世的792名患者中，超過(guò) 80% 的患者接受了延長(zhǎng)生命的治療。在支付高昂的醫(yī)療費(fèi)后，84.1%的城市患者家庭和91.1%的農(nóng)村患者家庭都跌入貧困線以下。

以最貧困的農(nóng)村家庭為例，這些家庭的癌癥自付醫(yī)療費(fèi)會(huì)是家庭收入的36倍，其中還有向親戚和朋友借來(lái)的錢，最高可達(dá)六萬(wàn)多元，這些錢需要五年才能還完。

這些數(shù)據(jù)揭露的事實(shí)是，臨終時(shí)的無(wú)效搶救，有時(shí)帶給患者和家屬的只有更多的痛苦。

生前預(yù)囑的出現(xiàn)就是為了解決上述難題。北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)創(chuàng)始人羅峪平曾說(shuō)，生前預(yù)囑指向的死亡方式，不是提前結(jié)束生命的法律意義上的安樂死，而是“在緩和醫(yī)療照顧下的，既不提前也不拖后的、盡量有尊嚴(yán)的自然死亡”。

這項(xiàng)“臨終決定權(quán)”也是對(duì)安寧療護(hù)的重要制度支持。廣州市第一人民醫(yī)院老年科副主任樓慧玲接受南方日?qǐng)?bào)采訪時(shí)稱，安寧療護(hù)不等于放棄治療。“當(dāng)一些終末期腫瘤患者的生命已進(jìn)入了倒計(jì)時(shí)，他們會(huì)非常明確，不手術(shù)、不化療、不放療及過(guò)度檢查，此時(shí)緩和安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)就會(huì)及時(shí)介入，最大限度去緩解患者痛苦?！?/p>

需要指出的是，立下生前預(yù)囑的人可以隨時(shí)更改預(yù)囑，即使是在臨終前。

那些寫下生前預(yù)囑的人

生前預(yù)囑的概念屬于“舶來(lái)品”。1976年，美國(guó)加州率先通過(guò)《自然死亡法案》，是全球首個(gè)建立生前預(yù)囑相關(guān)法律的國(guó)家。隨后，加拿大、韓國(guó)、日本等相繼出臺(tái)類似法律。

到了2006 年，羅峪平參與創(chuàng)建國(guó)內(nèi)首個(gè)推廣生前預(yù)囑的“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站。該網(wǎng)站推出了《我的五個(gè)愿望》——這是生前預(yù)囑在國(guó)內(nèi)流行最廣泛的一個(gè)版本。填寫者需要回答自己臨終時(shí)希望獲得什么醫(yī)療服務(wù)、是否使用生命支持治療等問題。

“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上的生前預(yù)囑

在生前預(yù)囑寫入地方法規(guī)前，類似《我的五個(gè)愿望》等清單只屬于民間倡導(dǎo)，不具備法律效力，這意味著，如果患者家屬不愿意執(zhí)行患者的預(yù)囑，生前預(yù)囑也就難以實(shí)現(xiàn)。

《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿對(duì)此有了進(jìn)一步的明確規(guī)定，要求生前預(yù)囑需要“經(jīng)公證或者有兩名以上見證人在場(chǎng)見證，且見證人不得為參與救治患者的醫(yī)療衛(wèi)生人員”，可以采用書面或者錄音錄像的方式。

目前，生前預(yù)囑在國(guó)內(nèi)的知曉度仍較低。羅峪平等人在2020年發(fā)表的論文顯示，在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上注冊(cè)的人數(shù)僅在 5 萬(wàn)人左右，實(shí)際填寫的生前預(yù)囑共有21618份，這對(duì)于14億人口的國(guó)家來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是極小的數(shù)字。

研究發(fā)現(xiàn)，寫下生前預(yù)囑的人逐年增多，他們更多分布在經(jīng)濟(jì)文化發(fā)展水平和國(guó)際化程度都較高的一線城市及東南沿海地區(qū)。

這21618份預(yù)囑還透露著填寫者面對(duì)死亡時(shí)的掙扎——面對(duì)生命末期、不可逆轉(zhuǎn)的昏迷狀態(tài)、持續(xù)植物狀態(tài)等不同的臨終狀態(tài)，立下生前預(yù)囑的人可能會(huì)做出不同的選擇。

超過(guò)60.7%的填寫者選擇在生命末期時(shí)，根據(jù)醫(yī)生的判定來(lái)決定是否放棄使用生命支持治療。而在不可逆轉(zhuǎn)的昏迷和持續(xù)植物狀態(tài)時(shí)，更多的人選擇放棄生命支持治療。

除了選擇臨終前的醫(yī)療手段，《我的五個(gè)愿望》還涉及臨終希望等方面。92%的人希望當(dāng)自己“對(duì)周圍的人表示惡意、傷害或做出任何不雅行為的時(shí)候被他們?cè)彙?，還有95.7%的人希望“家人和朋友在其死后能盡快恢復(fù)正常生活”。

現(xiàn)實(shí)生活中，生前預(yù)囑面臨的狀況更加復(fù)雜。

如何與親屬就生前預(yù)囑達(dá)成共識(shí)，并不是一件易事。據(jù)深圳市羅湖區(qū)黃貝街道辦事處卜曉輝等人的論文，一位填了生前預(yù)囑的老太太跟羅峪平說(shuō)，“雖然我有這么多的意見，但是我最終的想法，做決定的還是我的兒子。為什么呢？因?yàn)槲也辉敢馑麨殡y，我不愿意他被別人詬病，我不愿意他在做了決定以后，別人說(shuō)他不孝”。

羅峪平說(shuō)，無(wú)論這是溺愛還是愛，或者是正面還是不正面，反正這就是中國(guó)母親，“這件事真的非常復(fù)雜，沒有對(duì)錯(cuò)”。

2017年，臺(tái)灣作家瓊瑤也曾發(fā)布生前預(yù)囑，引發(fā)關(guān)于如何和親人談?wù)撋邦A(yù)囑的討論。她在網(wǎng)上向自己的兒子、兒媳發(fā)出一封公開信，稱“你們不論多么不舍，不論面對(duì)什么壓力，都不能勉強(qiáng)留住我的軀殼，讓我變成‘求生不得，求死不能’的臥床老人！那樣，你們才是‘大不孝’”。

也有人反對(duì)生前預(yù)囑、“尊嚴(yán)死”等問題。據(jù)《正午故事》，日本社會(huì)學(xué)家上野千鶴子在她的新書《在熟悉的家中向世界告別》中質(zhì)疑生前預(yù)囑是否能真實(shí)反映臨終患者的意愿。她還對(duì)“有尊嚴(yán)的生”和“無(wú)尊嚴(yán)的生”的界限提出質(zhì)疑：“一個(gè)人如果沒有用，就不配活著嗎？”她認(rèn)為，這種思維方式的背后，是對(duì)生命進(jìn)行甄別。

當(dāng)下，在中國(guó)剛剛寫入地方法規(guī)的生前預(yù)囑還有很長(zhǎng)的路要走。北京中聞律師事務(wù)所合伙人趙琮撰文寫道：“目前，生前預(yù)囑的實(shí)施還面臨較大阻力，尤其是在患者的知情權(quán)與自愿性保障方面。如果試點(diǎn)后在全國(guó)推行，一些配套法律制度必須得到完善?！?/p>