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“百里挑一”:那些告別乳房的男人們|鏡相
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文:楊蕊菡 姚晗晨 雷悅雯 何思妍 金亦辰 曾文鵬
指導教師:許燕
編輯:林子堯
在乳腺外科的診室里,男性患者的出現(xiàn)總是會引起大家的好奇,“病人在哪里”,很多第一次見到王哥的醫(yī)生,都會下意識問他這個問題。在奔波于醫(yī)院的日子里,王哥一次又一次被誤認為是患者家屬,大家很難第一時間確信眼前這位血氣方剛的小伙子是一位乳腺癌患者。
在大眾視野中,乳腺癌總是與女性緊密相連??茖W調(diào)查顯示,乳腺癌的發(fā)病率位居女性惡性腫瘤首位,相對地,男性乳腺癌每年發(fā)病率小于1/10萬,在男性癌癥中所占的比例不到1%,在全部乳腺癌中所占比例也不超過1%。但與此同時,男性乳腺癌患者的死亡率比女性高出14.6%。
在關于乳房的疾病上,人們似乎總是羞于提及,更不會將之與男性相聯(lián)系。乳房對于男女而言是相差甚遠的生理構造,也有著截然不同的社會意義。在王哥看來,乳房只是“用來區(qū)分身體前后的標志”,但傷害遠不止于此。

雖然發(fā)病率較低,但男性也會得乳腺癌
是囊腫還是癌癥?
2021年2月,剛剛30歲出頭的王哥,在一次換衣服的過程中,無意發(fā)現(xiàn)左側(cè)乳頭正下方凸起了一個腫塊。當時他并未過多在意,“之前我媳婦耳朵后也長過一個囊腫,所以我下意識覺得我胸部長的也是一個普通囊腫?!?/p>
但為求心安,王哥還是在妻子的陪同下前往了家附近的一家三甲醫(yī)院的乳腺外科就醫(yī)??紤]到男性患乳腺癌的概率極低,且王哥年齡只有30歲出頭,家族中也并無乳腺癌患病史,醫(yī)生根據(jù)其經(jīng)驗及王哥的B超結果,保守認為王哥的腫塊只是“表皮樣囊腫”,但要求王哥3個月后復診,以排除患癌的可能性。
生活繼續(xù)前行,得到了“普通囊腫”診斷后的王哥,“心安理得”地繼續(xù)讓工作繼續(xù)填滿了他生活的全部,“醫(yī)生的診斷和說法給了我很大的安全感,我想著囊腫會自己變小,索性也就沒有多費心?!?/p>
平靜的生活一直持續(xù)到了2021年8月,王哥的病情開始有所惡化:“當時有一到兩個月的時間,我明顯感到身體非常容易疲勞,左半邊身體也經(jīng)常會有明顯的不適感?!痹诜N種身體信號的驅(qū)使下,王哥決定再次就醫(yī)。經(jīng)過一系列的精密檢查,醫(yī)院發(fā)現(xiàn)了王哥囊腫中存有實性部分,且有惡化的可能,“簡單來說,就是我得了乳腺癌。”
雖然在這之前,王哥已經(jīng)了解到男性患乳腺癌的可能性,但實際發(fā)生在自己身上還是有些震驚,“確診前,我從未想過我會患上概率這么小的疾病”,王哥無奈說道,“若是能在最初發(fā)現(xiàn)腫塊時就及時就醫(yī)和復診,可能后期的治療也會更加輕松一些。”
同樣因復診不夠及時而延誤了診斷和治療最佳時機的還有英國患者Barrett Lee。他目前是一名職業(yè)的UP主,與兒子Oli的共同賬號“Barrett看中國”在B站擁有46.9萬粉絲。
在被最終確診為乳腺癌之前,Lee已經(jīng)在英國當?shù)蒯t(yī)院進行過兩次組織病理檢查,“第一次是在9年前剛發(fā)現(xiàn)胸部乳頭異樣的時候,第二次大約是4年前”。很幸運的是,當時的兩次檢查結果都顯示為陰性,Lee被當?shù)蒯t(yī)生診斷為患上了男性乳房發(fā)育癥(gynecomastia),這是一種由于生理性或病理性因素引起雌激素與雄激素比例失調(diào)而導致的,男性乳房組織異常發(fā)育、乳腺結締組織異常增生的一種臨床病癥,多為良性,但存在癌變的可能性。“醫(yī)生告訴我,這種乳腺疾病多發(fā)于抽煙喝酒的男性身上。但我既不抽煙也不喝酒,所以我也難以理解為什么會這么‘幸運’?!?/p>
2018年,Lee因與現(xiàn)在的中國妻子相戀,移居至了中國深圳。去年,Lee的腫塊也開始發(fā)生變化,“它開始變得有些瘙癢難耐,好像要穿破我的皮膚,我的手臂上也出現(xiàn)了紅色的腫塊。”但這并沒有完全引起Lee的警覺,“我已經(jīng)在英國做了兩次檢查了,兩次都是陰性,我認為這并沒有什么值得擔心的?!?/p>
但是,在當時未婚妻的強烈要求與陪同下,Lee還是前往了香港大學深圳醫(yī)院就診。在經(jīng)過一系列的檢查后,2天后Lee被確診為乳腺癌,成為了醫(yī)院建院以來的第二個男性乳腺癌患者。由于發(fā)現(xiàn)時間較遲,Lee入院時的腫瘤直徑已經(jīng)超過了6.5cm。不過Lee還是感恩妻子堅持要求他就醫(yī),“如果不是我妻子的警覺,可能腫瘤會變得更加難以控制,耽誤得更久?!?/p>
2021年9月,Lee通過視頻告訴大家他被確診為男性乳腺癌(圖源受訪者)
極低的發(fā)病率使得男性乳腺癌長期處于“被遮蔽”的狀態(tài),廣大男性對于自身乳腺的關注度并不高,醫(yī)學界對于男性乳腺癌的研究也遠不如女性乳腺癌細致深入,這意味著更大概率的就診延誤和治療偏差。
尷尬與困局
迄今為止,國內(nèi)外的乳腺癌規(guī)范化治療并未根據(jù)性別進行差異化診治,無論男女,手術切除癌栓都是最普遍的根治方式。然而在無差別的診治流程背后,掩藏著一場關于性別的尷尬與困局。
在乳腺科,男病人“比大熊貓還稀有”,王哥的病友幾乎清一色都是女性。因此住院期間,他曾被分去和一些年紀稍大的女病人住同一間病房。除了與異性同住的不便,他也經(jīng)常收到一些好奇的眼光。在病房里見到這樣一位小伙子,阿姨們總會好奇地問,“小伙子也會得嗎?”“嚴不嚴重啊?”
這樣的經(jīng)歷,Lee也不陌生。在香港大學深圳醫(yī)院,Lee所在的科室是甲乳外科。因為乳腺病房區(qū)域幾乎都是女性,他被分去和另外兩個患甲狀腺疾病的男病人同住。對Lee來說,乳腺癌和別的疾病并沒有什么不同,也不覺得多么尷尬,但他的西方面孔與男性身份,確實會讓他在診室里引來特別的關注,來往的目光總會在他身上多停留那么幾秒。
性別帶給男乳腺癌患者的不僅僅是手術室外的目光,還有手術室里的艱難選擇。
相比于女性,失去乳房這件事對男性來說看似更容易接受一些。女性患者往往會出于乳房的美觀、哺乳的需求等各種原因,在進行手術時盡量選擇保乳,縮小切除范圍,而男性的乳房就沒有那么多外形與功能上的顧慮,他們更愿意為了治療徹底而選擇將單側(cè)乳房全部切除,據(jù)乳腺科楊醫(yī)生介紹,在臨床男性乳腺癌手術中,最終選擇乳房全切治療的比例高達80%-90%。2021年9月初,王哥進行了乳腺癌改良根治術,切除了左側(cè)全部的乳腺和16顆腋下淋巴結,他戲稱這次手術讓他少了一顆區(qū)分自己正反面的標志物。確實,從外觀上看,術后的他除了少了一個乳頭,看不出來有什么變化。
對于患上乳腺疾病的男人而言,這個本身就意義模糊的身體器官似乎無足輕重,全切手術給他們帶來的外觀變化與心理煎熬也相對被模糊了,但一個額外的挑戰(zhàn)隨之而來。
在術后,王哥被要求長時間地纏緊胸口的繃帶,以幫助傷口愈合。男性的乳房不像女性那樣有充裕的脂肪與皮膚組織,一旦切除腫瘤,用以縫合傷口的皮膚組織就顯得有些捉襟見肘,必須通過拉緊繃帶來促進傷口愈合。包扎的緊繃加劇了王哥術后傷口麻藥褪去的疼痛感,不僅是軀體的活動不那么自如,五臟六腑的正常運轉(zhuǎn)也受到限制,時時會感覺呼吸困難。
或許王哥還算“幸運”,他所經(jīng)歷的只是“短暫地喘不上氣”。和他相比,Lee的傷口處理則更為棘手。Lee的腫瘤在三四個月中生長迅速,醫(yī)生評估后給出的診療建議是,他的腫瘤過大,直接手術不是最佳的方案,需要接受3個月的輔助化療,縮小腫瘤直徑后再進行手術,可以降低風險。
2021年9月,Lee的B站視頻從記錄在中國的奇趣見聞轉(zhuǎn)為了記錄治療經(jīng)歷?;熥孡ee開始疲憊,夜里睡兩小時,醒一小時,總感覺全身乏力,無法集中精力。化療進行到第三周,更多的副作用開始在他身上出現(xiàn):食欲下降,掉頭發(fā),長潰瘍……Lee的術前輔助化療就這樣持續(xù)了兩個月,他在自己的一個記錄視頻中提到,盡管自己始終保持相對積極的治療心態(tài),但這段時間的化療無疑讓他非常難受,因此也讓他非常佩服那些需要經(jīng)歷更長時間化療的患者。

多輪化療讓Lee嚴重脫發(fā),長期食欲不振也讓他十分消瘦(圖源受訪者)
然而這八周的化療并沒有帶來Lee希望看到的結果,腫瘤沒有縮小。化療前醫(yī)生就已告知他,術前化療有70%的成功率,而Lee恰好成為了那30%。經(jīng)歷了化療給身體帶來的巨大負擔之后, Lee選擇了放棄化療,盡快進行手術切除。
這不是一個簡單的選擇。更大的腫瘤意味著手術需要切除更多的組織,他的乳房周圍并沒有足夠的皮膚來覆蓋巨大的手術切口,為了實現(xiàn)傷口的順利縫合,他必須承受額外的整形手術,在切除腫瘤的同時進行皮膚移植,從他的乳房下方或背部移植一些皮膚以覆蓋腫瘤切除的部位。
2021年11月10日,Lee在香港大學深圳醫(yī)院接受了手術。除了乳腺外科醫(yī)生,這臺手術還有一位整形外科醫(yī)生共同參與。切除腫塊、清掃淋巴結、皮膚移植、縫針……Lee的手術持續(xù)了7個小時,切除的范圍近7cm。整形外科醫(yī)生在他被切除的乳腺下方切下一塊皮瓣,向上移植,撐開周圍的皮膚,蓋住切口。Lee的手術已經(jīng)過去半年,但時至今日,即便只是像抬起右手這樣輕微的運動,他也能明顯感受到傷口區(qū)域的皮膚非常緊繃。
事實上,這臺充滿附加關卡的乳腺切除手術并非他們診療的終點。腫瘤摘除后,術后治療仍然是一場漫長的馬拉松。
根據(jù)醫(yī)生的建議,Lee又接受了為期12周的化療?;熎陂g,除了白細胞數(shù)量過低、胃酸過多等常見問題之外,更加棘手的癥狀是化療藥物引起末梢神經(jīng)損傷。Lee的手指指甲下出現(xiàn)淤傷,腳底前1/3都失去了知覺,“就像走在雪地中,腳已經(jīng)被凍僵,但當我觸摸它們時,腳是溫暖的,只是我感覺像凍僵了。”而這些癥狀可能在化療結束后,仍需要幾年的時間才能完全消失。
作為一個乳腺癌患者,Lee在化療之外,還需要接受5-6周的放療。激素藥物也將在未來5到10年中成為他的必需品。
告別乳房之后,王哥和Lee看起來并沒有太大的變化。即使是脫下衣服,他們少的好像也只是一個乳頭,但他們歷經(jīng)的卻又不只是“一個乳頭”的事。
在疾病與生活之間
患病與治療對生活的侵占在逐漸退去,成功治愈讓他們暫時不再有性命之虞,但是就像一道刺眼的疤痕,乳腺癌的陰影仍然揮之不散,在以各種方式影響著他們的生活。這種變化不僅作用于他們的身體,告別了乳房之后,同時也改變了他們對待生活的態(tài)度、以及生活的軌跡。
由于男性乳腺癌患者的稀少,最終戰(zhàn)勝乳腺癌的王哥主動找到科普公眾號來分享自己的抗癌經(jīng)歷,希望可以給有相同經(jīng)歷的這一少數(shù)群體帶來一些幫助,“我的例子還是比較特殊的,所以還是有一定借鑒價值。”分享自身的經(jīng)歷對王哥而言也是一種積極的心理暗示?!拔矣X得可能是出于一個勝利者的心態(tài),可以讓我坦然地把自己的經(jīng)歷發(fā)表出來,做一個完整的記錄,是挺正面的一件事?!痹谟涗浥c分享中,抗癌經(jīng)歷已經(jīng)轉(zhuǎn)化為了一種力量,激勵著王哥在生活的洪流中保持一份從容。
同樣地,Lee也一直在自己的B站頻道上及時地更新抗癌動態(tài)。無論手術、化療需要忍受多大的痛苦,Lee始終在鏡頭前平靜地講述自己的治療過程,以及治療帶來的不良反應。Lee堅持制作這個系列視頻的初衷也是為了幫助那些有相似經(jīng)歷的人,希望患者能夠通過這些視頻了解男性乳腺癌的治療過程。
Lee的視頻獲得了眾多網(wǎng)友的關注,他們紛紛通過評論、彈幕的方式為Lee加油,給予他正向的反饋。當他在B站上公布了自己患癌的消息并貼出了捐贈的渠道之后,很多與他素昧平生的網(wǎng)友都慷慨地給予了捐助,也正是陌生人的善意才讓他到目前為止只“動用了自己的一點點積蓄”。通過拍攝視頻與網(wǎng)友建立聯(lián)系,以及來自網(wǎng)友的關心與支持,對Lee而言都意義重大,這也支撐著他勇敢地面對種種病痛與不適。
回到現(xiàn)實中,除了21天一次的靶向治療,王哥的生活幾乎已經(jīng)與正常人無異。他又回到了原來的崗位上,工作內(nèi)容與之前相比也沒有什么變化,“這讓我感覺自己還是和正常人完全一樣,而不會有太大的心理負擔?!?/p>
一場大病過后,他開始嚴格早睡早起,每天晚上10點半準時上床休息,每天吃得更加健康,蔬菜和水果成為了食譜里的主旋律。這樣的生活方式讓王哥有了更好的精神狀態(tài),對于生活也有了更強的掌控感。對于家人,王哥也更加懂得了珍惜,病假的這4個月反而成為了他陪伴家人最長的一段時間。
對王哥來說,乳腺癌更像是一堂課,無論是身體狀況還是心態(tài)上都變得更加積極樂觀?!斑@次經(jīng)歷可以說改變了我對自己整個人生以及生活的態(tài)度,我會更加注意平衡工作壓力,學習生活管理方面的專業(yè)知識,更加珍惜目前自己所擁有的東西,比如自己的家庭以及工作機會?!?/p>
除此之外,這次患病經(jīng)歷也讓王哥嘗試對不確定的未來做一些實際的打算。王哥曾想購買乳腺癌復發(fā)險。乳腺癌復發(fā)險主要用于減輕乳腺癌復發(fā)轉(zhuǎn)移時的經(jīng)濟負擔,從2019年首次出現(xiàn)以來,經(jīng)過三年的發(fā)展,市場上擁有了比較全面的產(chǎn)品形態(tài)。但王哥幾經(jīng)咨詢后,了解到只有女性乳腺癌的復發(fā)險,“因為所有保險的理賠模型是基于女性去做預測的,沒有男性的數(shù)據(jù)”。最終,他沒有購買到針對男性乳腺癌的復發(fā)險,豁然地表示,盡管有一點被小小地差別對待,但其實也還好。
市面上是否有針對男性乳腺癌的復發(fā)險產(chǎn)品?
作為國內(nèi)領先的癌癥及重癥患者在線社區(qū)和院外康復管理平臺的健康助理,周康提及了一款保險公司的產(chǎn)品,是他所知的唯一一款面向男性乳腺癌患者的復發(fā)險。然而,該保險公司的官網(wǎng)、官方公眾號上都難以查詢到這款保險的信息,并且對于投保人群的限定寬泛且模糊。他并沒有選擇與這款產(chǎn)品合作,且談到了男性乳腺癌的復發(fā)險產(chǎn)品如此之少的重要原因是“從風險來看的話,男性的復發(fā)風險和惡化程度會比較高”。
“關關難過關關過”,盡管歷經(jīng)了重重磨難,Lee的生活也還在回歸正軌的路上。5月2日晚,結束了最后一次放療的Lee在他們的頻道上更新了一個視頻。為了慶祝渡過難關,他們?nèi)乙黄鸪鋈コ粤祟D飯,他還去理發(fā)店剃光了在化療結束之后又開始逐漸長出的頭發(fā),試圖討個“從頭開始”的好口彩。
在視頻中,Lee提到了他們對于未來生活的期待。他已經(jīng)計劃好,在六月下旬回到英國看望自己久違的家人和朋友。自從2019年6月來到中國之后,他就再也沒有回去過。去年,Lee的大家庭里又新添了一個可愛的外孫女,讓他也很是想念。
逐漸恢復的身體狀況也讓他有信心重新拾起旅游視頻博主的職業(yè),繼續(xù)和自己的兒子Oli一起經(jīng)營好他們的頻道。在治療的這段時間里,他只能趁著精力尚可時在家錄制一些抗癌經(jīng)歷與大家分享,而Oli一人在外也顯得獨木難支,這對他們的收入也造成了一些影響?!耙坏┪覀冊谟冗^了一些時間,我們就會去其他一些更開放的地方旅行,并創(chuàng)造一些更有趣的內(nèi)容。”印度和馬來西亞都已經(jīng)被列入了候選名單。“一如既往,保重?!痹谝曨l的最后,Lee依然標志性地舉起兩根手指,放在額頭向前揮動,用他的招牌式動作向觀眾們致意。

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