李琦  澎湃新聞?dòng)浾?程婷 圖

近日，清華大學(xué)3000多名本科新生開學(xué)，來自重慶的李琦是其中的一員。走進(jìn)清華園，即意味著李琦正式開啟了8年制（本碩博連讀）臨床醫(yī)學(xué)類“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”項(xiàng)目的學(xué)習(xí)之旅。

李琦出生于重慶的一個(gè)山村，初中時(shí)檢查出基因遺傳病“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”。因病導(dǎo)致肌肉萎縮，他手腳無力，走路緩慢而費(fèi)勁，且病情有隨年歲的增長(zhǎng)而加重的跡象。目前醫(yī)療水平下，還沒有能治愈“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”的辦法。

盡管如此，李琦平時(shí)很少去想自己患病這件事，總是該干嘛就去干嘛，把注意力放在要干的事上。新生開學(xué)之際，李琦告訴澎湃新聞，由于平時(shí)愛看新聞、關(guān)心社會(huì)發(fā)展，他反倒更關(guān)注、關(guān)心國(guó)計(jì)民生，希望通過學(xué)醫(yī)來幫助更多的人。

在李琦看來，想要幫助別人是人的本性。他說，在他自己生病之前就有要幫助他人的想法；自己生病后，得到過很多人的幫助，更堅(jiān)定了他通過學(xué)醫(yī)來幫助更多人的信念。

帶著病去追趕他人腳步

李琦個(gè)子不高，走路慢悠悠的，這與他身患基因遺傳病“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”有關(guān)。

李琦告訴澎湃新聞，小時(shí)候，他身體狀況與其他正常孩子無異?；疾≈暗娜兆?，他能跑能跳，喜歡玩，會(huì)騎著自行車到處跑。

可上初中開始，他就覺得手腳變得沒有力氣了。檢查才知，他患有“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”。

對(duì)于這一疾病，李琦并不陌生。他的外公、舅舅、媽媽以及哥哥都因這一疾病而身體無力，喪失了部分勞動(dòng)力。然而，這種疾病目前無法治愈，患病之后病情還可能逐漸加重。這一檢查結(jié)果對(duì)一名原本朝氣蓬勃的少年打擊巨大。

李琦記得，初中突然患病后，他曾自暴自棄，覺得自己的人生后面這么長(zhǎng)一段路全完了。

“但隨著日子一天一天過去，意識(shí)到自己改變不了生病的事實(shí)后，我就該上學(xué)去上學(xué)，該吃飯了吃飯，并告訴自己必須要往前走、往前看?！崩铉f，“現(xiàn)在這樣說可能聽起來比較輕松，但實(shí)際上我的內(nèi)心有過很多痛苦掙扎?！?/p>

患病后，李琦走路變得緩慢，無法正常上體育課。同學(xué)上體育課時(shí)，他只能在旁邊看，或者留在教室里自習(xí)。中考前，李琦內(nèi)心著急，卻又無處著力?！皠e人鍛煉一下、努力一下后，體育中考就有可能考滿分50分；而我只能申請(qǐng)免考，體育中考成績(jī)會(huì)直接計(jì)為40分——當(dāng)然這40分對(duì)我來說也是一種恩惠?！崩铉f，但這種無能為力感讓他很難受。

李琦還記得，他的病確診后，父母一度因兩個(gè)兒子接連患同一基因遺傳病而心情狀態(tài)不佳。

因此，很多時(shí)候是李琦自己在努力開解自己，與自己和解?！耙f克服患病帶來的壓力和心理負(fù)擔(dān)的話，可能我到現(xiàn)在都還沒有真正克服。因?yàn)橹肋@個(gè)病會(huì)伴隨我一生。我生氣也好，煩也好，都沒有辦法改變事實(shí)?！崩铉f。

好在，李琦已經(jīng)能以積極態(tài)度去面對(duì)疾病、面對(duì)生活?！拔抑?，我能做的就是帶著這個(gè)病往前去追趕其他人的腳步。哪怕我認(rèn)識(shí)到命運(yùn)對(duì)我不太公平，我還是要去努力。”李琦說道。   

常需求助于他人，心中有虧欠感

由于病情有逐漸加重的趨勢(shì)，初中時(shí)走路感到無力的李琦，到高中時(shí)上樓梯會(huì)感到很吃力甚至痛苦。

這樣的身體狀況，對(duì)高中階段的李琦來說是一個(gè)大麻煩。李琦的教室在五樓并且樓內(nèi)沒有廁所，課間去上廁所就需要上下樓。這對(duì)身體正常的人來說不是什么事，“有的同學(xué)走路很快，課間去趟廁所后，甚至還有時(shí)間再去學(xué)校的小賣部買點(diǎn)吃的。”

但爬樓對(duì)李琦來說就是劇烈運(yùn)動(dòng)，不僅走得很慢，而且會(huì)感到很累?！拔艺n間走下樓去上個(gè)廁所至少需要十幾分鐘，回來必定會(huì)遲到?！崩铉f，高中學(xué)習(xí)時(shí)間緊張，但好在老師了解他的情況，不會(huì)因?yàn)檫t到而批評(píng)他。

“生病以來的日子，不管是老師還是同學(xué)，日常都給過我很多幫助?！崩铉岬?，由于手腳沒力氣，若要拿著東西甚至重物走路、上下樓時(shí)，他就需要尋求他人的幫助。

李琦慶幸自己家里是開便利店的，他從小就看慣了人來人往，并養(yǎng)成了愛交流的性格，總會(huì)主動(dòng)去跟人打招呼。因此，患病后遇到困難時(shí)，他不怯于向周圍人尋求幫助。

“今年開學(xué)報(bào)到是我爸爸和學(xué)校的志愿者幫忙搬的東西。進(jìn)入大學(xué)后，平時(shí)生活中搬不動(dòng)?xùn)|西時(shí)，我可能要請(qǐng)室友幫忙?！崩铉鶡o奈笑道，“因?yàn)閯e無他法?！?/p>

與此同時(shí)，李琦坦言，由于患病后他常常需要尋求別人的幫助，卻又沒有辦法回報(bào)別人，他會(huì)為此感到不好意思，“覺得虧欠別人很多東西”。

他還說，患病給他帶來的最多最大的問題，不是身體本身的無力，而是“很多時(shí)候需要?jiǎng)e人的幫助”導(dǎo)致的心理上的虧欠感。

也正因如此，李琦說，“我真的發(fā)自內(nèi)心想學(xué)醫(yī)，希望以后能夠回報(bào)社會(huì)?！?/p>

希望通過學(xué)醫(yī)來幫助更多的人

李琦告訴澎湃新聞，雖然他每次過完暑假返校后，會(huì)感到病情有所加重，“上樓很痛苦，很麻煩”，但是他的病對(duì)智力和壽命并沒有影響。

“這個(gè)病分很多類，嚴(yán)重的話可能會(huì)對(duì)壽命有影響，也有些相對(duì)較輕，我的病屬于中等嚴(yán)重程度?！彼忉尩?，在文化課程學(xué)習(xí)上自己沒有受到身體的影響。

李琦的學(xué)習(xí)成績(jī)一直不錯(cuò)。用他的話說，他不屬于死讀書類型的學(xué)生，“跟同學(xué)相比，我玩得可能更多一點(diǎn)，沒有天天背英語單詞，也不做錯(cuò)題本，但上課會(huì)認(rèn)真專心聽講”。

他說，自己對(duì)學(xué)習(xí)有比較大的興趣，老師上新課、傳授新知識(shí)時(shí)，他幾乎從來不會(huì)走神，并且對(duì)所有學(xué)科學(xué)習(xí)都感興趣。遇到不會(huì)的題，如果有參考答案，他會(huì)自己去看參考答案領(lǐng)會(huì)其中要義。

今年高考，李琦取得了659分的好成績(jī)，并獲得了清華“自強(qiáng)計(jì)劃”降50分錄取的優(yōu)惠認(rèn)定，被清華臨床醫(yī)學(xué)類“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”培養(yǎng)計(jì)劃錄取。

“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”培養(yǎng)計(jì)劃是清華今年新推出的本碩博連讀的8年制人才培養(yǎng)項(xiàng)目，目標(biāo)是將臨床醫(yī)學(xué)生培養(yǎng)為“具有高度人文情懷的頂尖醫(yī)師-科學(xué)家”。

李琦的追求跟這一培養(yǎng)計(jì)劃的目標(biāo)很契合。

李琦說，他從很小的時(shí)候就萌發(fā)了要通過學(xué)醫(yī)去幫助更多人的想法。

“學(xué)醫(yī)的想法在我自己生病前就有了，選擇學(xué)醫(yī)跟我自己身體狀況有一定關(guān)系，但是關(guān)系不大——因?yàn)槲疫@個(gè)病本身很難治?！崩铉硎荆皠e人不提起我的病時(shí)，我很少為自己的身體擔(dān)憂。相反，我想得更多的是通過學(xué)醫(yī)的方式幫助他人?！?/p>

“聽起來可能會(huì)有點(diǎn)怪，但這是我的真實(shí)想法?！崩铉f，他從小就很喜歡看新聞，關(guān)心普通人的生存狀態(tài)，也透過周圍人的生活感受到，無論是生大病還是小病，都可能給一個(gè)家庭帶來很大的痛苦。

“比如我的舅舅，咳嗽幾年了，我總勸他去看看病，但他就不去。因?yàn)檗r(nóng)村人覺得，小病不用看，大病看了也沒用?！崩铉?，他學(xué)醫(yī)了后或許能幫助到像他舅舅這樣的人。

李琦認(rèn)為，想要幫助別人是人的本性。在他生病之后，他在生活中得到過很多人的幫助，這讓他更加堅(jiān)定了要幫助更多人的信念。他希望，不管是生活在哪里的人，不管是生了大病還是小病，都能得到相應(yīng)的治療。

談及大學(xué)生活，李琦表示，入學(xué)后，他發(fā)現(xiàn)同學(xué)都是學(xué)霸，所以先要努力趕上同學(xué)的腳步。

“無論我在清華的成績(jī)是墊底，還是還不錯(cuò)，我都會(huì)去全力以赴。萬一成績(jī)墊底了，我也會(huì)很努力，不會(huì)消沉，因?yàn)槿绻幌炼級(jí)|底，那消沉的話更要墊底了。”李琦笑道。

李琦還說，“未來的學(xué)醫(yī)路上，研不研究我自己患的病都行。我只要能夠在某個(gè)領(lǐng)域去為人民服務(wù)，就很開心?！?/p>