簽約儀式現(xiàn)場   樂城先行區(qū)管理局發(fā)布微信公眾號 圖

為提高對罕見病的認(rèn)識，并改善罕見病患者獲得治療和醫(yī)療服務(wù)的機(jī)會，每年2月的最后一天被定為國際罕見病日。今年的2月28日，是第十六個(gè)國際罕見病日。

據(jù)海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局（下稱“樂城先行區(qū)管理局”）發(fā)布消息，此前一天的2月27日，博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心與京東健康正式達(dá)成戰(zhàn)略合作。此次達(dá)成戰(zhàn)略合作后，雙方將發(fā)揮各自資源優(yōu)勢、創(chuàng)新合作模式，聚焦緩解罕見病用藥可及、支付可及、服務(wù)可及等難題，為罕見病群體提供更加全面有力的幫助。

樂城先行區(qū)是全國唯一的“醫(yī)療特區(qū)”，也是海南自由貿(mào)易港建設(shè)的重點(diǎn)園區(qū)和重大功能平臺。博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心則由樂城先行區(qū)管理局、香港維健醫(yī)藥集團(tuán)、博鰲未來醫(yī)院三方共建，于2020年4月取得樂城醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局授權(quán)，2020年11月正式揭牌成立。

樂城先行區(qū)管理局黨委委員、常務(wù)副局長呂小蕾表示，“此次博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心和京東健康簽署戰(zhàn)略合作，是國內(nèi)罕見病防治領(lǐng)域的一件大事?！?/p>

而早在去年，雙方合作建立的‘罕見病特許藥械專區(qū)’已經(jīng)在京東健康板塊上線。即京東健康與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心在2022年5月開啟合作，聯(lián)合上線了“罕見病特許藥械專區(qū)”，幫助罕見病患者不出國門，即可獲取海外已上市但國內(nèi)未獲批的藥品、醫(yī)療器械、醫(yī)療技術(shù)，品類覆蓋遺傳代謝類、風(fēng)濕免疫類、泌尿外科、手外科類、罕見腫瘤類、內(nèi)分泌類、神經(jīng)系統(tǒng)類、血液類等領(lǐng)域的罕見病用藥。

呂小蕾表示，“相信隨著雙方戰(zhàn)略合作的不斷深入，一定能夠助力國內(nèi)罕見病防治事業(yè)更好更快地發(fā)展，并從多方面滿足患者就醫(yī)、治療、用藥、支付等需求?！?/p>

所謂的罕見病，即相對于常見病來說更為罕見、發(fā)病率極低的疾病。美國、歐盟、日本、韓國、澳大利亞等國家和地區(qū)，或按照患病率、或按照患病人數(shù)，都進(jìn)行了各自的界定。中國則于2018年5月11日由國家衛(wèi)健委等五部委聯(lián)合公布《第一批罕見病目錄》，血友病、白化病、肌萎縮側(cè)索硬化、戈謝病、法布雷病等121種疾病納入該目錄。這是國家層面首次以疾病目錄的形式界定罕見病，被視為中國罕見病診療與保障工作的里程碑事件。

據(jù)中國罕見病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人，由于罕見病種類繁多、散落在各個(gè)疾病系統(tǒng)里，且臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，因而患者普遍存在診斷難、治療難、藥物可及程度低等問題。

樂城先行區(qū)管理局方面此次表示，基于此，雙方將基于海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)推行的“先行先試”政策，依托京東健康罕見病關(guān)愛中心“醫(yī)+藥+服務(wù)+支付”的全生態(tài)服務(wù)體系，持續(xù)優(yōu)化罕見病患者一站式服務(wù)體驗(yàn)。據(jù)介紹，目前京東健康全渠道覆蓋了國內(nèi)近80%的已上市罕見病藥物，是品類最全的罕見病藥品線上零售渠道；過去一年，有7.1萬的罕見病患者在京東健康買到所需的罕見病藥品、并獲取到相應(yīng)醫(yī)療服務(wù)。