罕見癲癇病患兒家屬購買列管藥物氯巴占被以涉嫌“販毒”起訴一案，曾引起社會廣泛關(guān)注。

該案一審于2023年3月31日再次開庭，經(jīng)過近4個小時的庭審，河南中牟縣法院宣布，被告人“鐵馬冰河”不構(gòu)成走私販賣毒品罪、構(gòu)成非法經(jīng)營罪，但考慮到情節(jié)和社會危害，判處免于刑事處罰。

走出法院大門后，“鐵馬冰河”在媒體鏡頭前表達了感謝。“正因為媒體和網(wǎng)友關(guān)注，推動了案件發(fā)展，也使得國內(nèi)氯巴占（進口和上市）順利進行?！彼f，借助這次機會，希望推動社會對于罕見病患臨床用藥的關(guān)注，保障患兒用藥，減少海外代購的風險，從而杜絕類似情況的出現(xiàn)。

對于一審結(jié)果，“鐵馬冰河”表示，后續(xù)情況會跟律師商討?！安贿^目前的狀況，包括現(xiàn)在罕見癲癇病患兒的一個處境，初步達成了一個目標?！彼f。

該案代理律師劉長認為，本案的判決重申了最高法院《武漢會議紀要》對于麻醉藥品、精神藥品的認定規(guī)則，即麻精藥品具有雙重屬性，應當結(jié)合流向用途流向來判斷，如本案氯巴占這類確實用于了醫(yī)療的精神藥品，法院采納了辯護人的意見，堅決不能將其認定為毒品。

其二，本案判決體現(xiàn)了司法的溫度，雖然定罪，但考慮到了鐵馬冰河是病患家屬且具有公益屬性的“藥神”身份，對其判處免于刑事處罰、有助于讓其能早日回歸家庭、照顧患兒。

其三，個案推動了制度變革。本案的辯護不自覺地融入了一場社會進步行動，在本案第一次開庭之后，國家出臺了相關(guān)藥品的臨時進口工作方案，加快了仿制藥的審批，喚起了社會的關(guān)注并迅速解決了罕見癲癇腦病患者的用藥問題，這也是本案的社會價值之一。

澎湃新聞此前報道，去年底，一封癲癇患兒家長的聯(lián)名求助信《如何讓我們的孩子活下去？》引發(fā)關(guān)注。信中提到，在國外已經(jīng)上市的氯巴占對罕見癲癇患兒有效，但在國內(nèi)屬于第二類精神管制藥品，未獲批準上市。不少患兒家屬選擇從海外代購藥物。

“鐵馬冰河”原名胡某某，是一名患有癲癇疾病女孩的父親，他在為女兒買藥的過程中從海外代購氯巴占，并出售給癲癇疾病患兒的家屬。

“中牟縣人民法院”3月31日發(fā)文稱，胡某某的女兒患有先天性癲癇病，可以通過服用喜保寧治療。2019年5月，胡某某開始通過境外代購人員購買喜保寧，逐漸形成了較為穩(wěn)定的購買喜保寧的渠道。購藥過程中，胡某某結(jié)識了與自己有相同需求的患兒家長，并建立了“電寶寶的希望*痙攣癲癇群”和“電寶寶堅守希望*結(jié)節(jié)硬化群”兩個微信群，群成員曾達到198人、417人。胡某某在群中的昵稱為“風吹沙”“鐵馬冰河”。

期間，胡某某了解到病友對氯巴占和雷帕霉素也有需求。2019年5月至2021年7月間，胡某某通過多名境外人員郵購多個國家和地區(qū)生產(chǎn)的氯巴占、喜保寧、雷帕霉素，按照事先約定部分藥品由患兒家屬接收后轉(zhuǎn)寄給他，胡某某將藥品加價后向群內(nèi)成員銷售，并通過微信、支付寶、銀行卡收款。

案發(fā)后，公安機關(guān)共查扣他購買的氯巴占155盒、喜保寧132盒、雷帕霉素18盒。經(jīng)審計，胡某某從境外購買氯巴占、喜保寧、雷帕霉素共計支出人民幣123.86萬余元，向202名微信群成員銷售藥品總金額50.41萬余元。法院表示，胡某某兩年多時間銷售氯巴占獲利3.1萬余元，所獲利潤有限。

2021年7月5日，胡某某被中牟縣公安局刑事拘留，因涉嫌走私毒品犯罪，2021年8月他被檢方批準逮捕。2022年4月，鐵馬冰河”被同意取保候?qū)?，返回安徽老家?/p>

2022年3月18日9時，“鐵馬冰河”代購列管藥物氯巴占涉嫌走私、販賣、運輸、制造毒品罪案，在中牟縣人民法院開庭審理。庭審歷經(jīng)4個小時，未當庭宣判。

罕見病患兒的用藥需求引發(fā)關(guān)注后，2022年3月29日，國家衛(wèi)健委在官網(wǎng)發(fā)布了關(guān)于就《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見的公告。針對患兒的用藥需求，國家衛(wèi)健委在方案中提出擬牽頭進口和使用氯巴占的50家醫(yī)療機構(gòu)名單。

同年9月，臨時進口的氯巴占片成功交付牽頭醫(yī)療機構(gòu)北京協(xié)和醫(yī)院使用并在各地定點醫(yī)院逐漸鋪開。此后，國產(chǎn)首個氯巴占仿制藥獲批上市，該款國產(chǎn)氯巴占片規(guī)格為10mg/片，每盒28片，定價84元每盒。