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口述|我是一個(gè)患了空鼻癥的耳鼻喉科醫(yī)生

2003年秋,我在市里一家三甲醫(yī)院學(xué)習(xí)時(shí),不小心做了兩場(chǎng)各一側(cè)下鼻甲(編注:鼻甲是人體鼻腔外側(cè)壁的精細(xì)器官,有上、中、下三個(gè)鼻甲,上鼻甲和中鼻甲是篩骨內(nèi)側(cè)壁的組成部分,下鼻甲為一單獨(dú)的骨性器官。鼻甲有過(guò)濾空氣、調(diào)節(jié)睡眠等功能。)手術(shù),自此失去了人體鼻腔最重要的功能器官下鼻甲,鼻腔剩余黏膜逐漸失代償,鼻腔功能慢慢衰竭。
剛開(kāi)始幾年,我去過(guò)不少大醫(yī)院求醫(yī),希望醫(yī)生幫我緩解痛苦。然而我失望了,他們大都不愿意給我診治,看到我的鼻腔情況,就像看到鬼怪,唯恐避之不及。有幾個(gè)三甲大咖給出的診斷,卻互相矛盾,有說(shuō)我是鼻炎的,有說(shuō)我鼻子通暢的,有說(shuō)我是精神病的……
求人不如求己,我開(kāi)始翻閱醫(yī)學(xué)書籍,感覺(jué)自己患了空鼻癥——一種目前無(wú)法治愈、緩慢發(fā)展的醫(yī)源性疾病。
我害怕被人恥笑,害怕失去工作,還得掙錢養(yǎng)家……但一年年加重的空鼻癥癥狀,讓我對(duì)未來(lái)越來(lái)越迷茫和恐慌。
“哼”一聲,鼻甲骨從鼻腔里竄了出來(lái)
1994年,我從衛(wèi)校畢業(yè)后,進(jìn)入一所鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院,成為了一名內(nèi)科醫(yī)生。工資跟看診數(shù)量掛鉤,每月工資從幾十元到一兩百元不等,有時(shí)醫(yī)院還發(fā)不出工資來(lái)。
2003年底,衛(wèi)生院的新院長(zhǎng)看我工資很低,又是大學(xué)生,就建議我去外面學(xué)習(xí)耳鼻喉????!爸辽賹W(xué)習(xí)回來(lái)沒(méi)人與你爭(zhēng)病人,掙個(gè)生活費(fèi)沒(méi)問(wèn)題?!?/p>
這年3月8日,我坐上汽車,去了市里一所最好的三甲醫(yī)院的耳鼻喉科學(xué)習(xí)。一起學(xué)習(xí)的有四五個(gè)人,都是從各個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)來(lái)的。我跟著帶教老師看病人,后來(lái)我改成跟做手術(shù)的陳醫(yī)生學(xué)習(xí)。
10月的一天,我跟一位同學(xué)閑聊,他是村衛(wèi)生室來(lái)學(xué)習(xí)的醫(yī)生。他看了看我的鼻子,說(shuō)我鼻甲大(主要是下鼻甲),可以讓老師做手術(shù)。我那時(shí)鼻子沒(méi)有任何不舒服,一看專家技術(shù)高,非常崇拜他們,又覺(jué)得做手術(shù)鼻子可以變得更好,加上那個(gè)同學(xué)去跟帶教老師說(shuō),不收我的錢,我就這樣糊里糊涂同意了。
我說(shuō),我不想用刀切,怕?lián)Q藥時(shí)痛,就用微波燒掉(下鼻甲)吧。當(dāng)時(shí)微波是熱門的機(jī)器,輸出一種高功率的波,可以讓活肉燒成死肉,又不出血,無(wú)痛苦。
陳醫(yī)生讓同學(xué)先麻醉了我的鼻子,接著“滋滋滋”地把它(左鼻的下鼻甲)燒了。我說(shuō)先做一只鼻子,看看效果怎么樣,如果“呼呼呼”透氣,可舒服,到時(shí)候再做另一只鼻子。
做完去吃飯時(shí),鼻子就堵塞不透氣,我跟陳醫(yī)生說(shuō)我鼻子不舒服,他告訴我這是正常情況,習(xí)慣就好了。
但過(guò)了一段時(shí)間,左邊鼻子里一動(dòng)一動(dòng),輕輕一擤,“哼”一聲,掉出一大塊血塊、血痂。又過(guò)了幾天,左側(cè)鼻子有異樣,又一擤“呲”一下,從左側(cè)鼻腔里跑出一小塊骨頭,像一個(gè)織布梭子,兩頭細(xì)中間粗,表面坑坑洼洼。我當(dāng)時(shí)忙,沒(méi)在意,也沒(méi)去跟帶教老師說(shuō)。后來(lái)我才知道,那是鼻甲骨,外面的肉死了,失去血供,整個(gè)骨頭都掉了。當(dāng)時(shí)天氣不冷不熱,室內(nèi)環(huán)境也很好,最明顯的感覺(jué)是——清早起來(lái),喉嚨偏左不舒服,清早睡醒老是覺(jué)得左側(cè)喉結(jié)下有痰,用熱水一喝,一咳嗽,很快就覺(jué)得好了。
還是不放心,我就去拍了一個(gè)CT。拍片的醫(yī)生告訴我,我鼻中隔(注:鼻中隔是把鼻腔分成左右兩部分的組織,由骨、軟骨和黏膜構(gòu)成。)有一點(diǎn)偏。
我拿著片子去找劉醫(yī)生,他那時(shí)是醫(yī)院耳鼻喉科的副主任,技術(shù)很高。劉醫(yī)生問(wèn)我怎么了,我說(shuō)也沒(méi)啥不舒服,就是小時(shí)候愛(ài)頭暈,然后高考時(shí)感冒了,鼻子不透氣,所以沒(méi)有考好。他問(wèn)我,這幾年呢?我說(shuō)這幾年沒(méi)啥不舒服,他說(shuō)可以不做。
但是我那時(shí)想,鼻中隔歪了,整直肯定更好,當(dāng)時(shí)幼稚嘛。我告訴劉醫(yī)生,陳醫(yī)生給我自己做了左側(cè)鼻甲微波。劉醫(yī)生當(dāng)時(shí)看了看我,我沒(méi)在意他當(dāng)時(shí)的眼神,估計(jì)心說(shuō)做就做吧,誰(shuí)讓你求我呢?
他給我做完鼻中隔手術(shù),我的學(xué)習(xí)期也結(jié)束了。
回家后,天氣開(kāi)始變冷,一天夜里溫度驟降,冷空氣毫無(wú)阻擋地直往喉嚨、氣管里鉆,刺激到咽喉、脖子,半夜刺激醒了,感覺(jué)脖子好脹好大。鉆進(jìn)被窩里,剛開(kāi)始感覺(jué)好一點(diǎn),時(shí)間長(zhǎng)了,空氣不流通,又不好受。
第二天醒來(lái),連假都沒(méi)請(qǐng),穿上厚厚的棉衣,用手指壓住左側(cè)鼻翼,我又去市里找劉醫(yī)生,告訴他我左邊鼻子透氣透得特難受,不想讓左邊鼻子透氣,一透氣我就受不了。劉醫(yī)生一聽(tīng),就想讓陳醫(yī)生給我看,我一聽(tīng)這話,嚇得直打軟腿,差點(diǎn)從治療椅上癱地上,忙擺手不愿意。
不知道劉醫(yī)生當(dāng)時(shí)是怎么想的,“滋滋滋”又把我右邊鼻子的下鼻甲用高頻電凝燒了?,F(xiàn)在猜來(lái)當(dāng)時(shí)他是想讓兩個(gè)鼻子一樣透氣。
做完后,右邊鼻子也開(kāi)始難受,我隱隱感覺(jué)到不妙。
難受時(shí),我往鼻子里塞過(guò)黃瓜、筷子
我后來(lái)才知道,自己的左鼻甲被燒得干干凈凈,連骨頭帶肉都沒(méi)有了,右鼻子好一點(diǎn),有時(shí)還能感覺(jué)到鼻腔阻力,感覺(jué)到氣流在里面走。
鼻子有很多功能,它維持兩側(cè)鼻腔阻力,調(diào)控空氣流量,保持正常呼吸;調(diào)節(jié)吸入空氣的溫度、濕度、濾過(guò)和清潔作用,適應(yīng)下呼吸道生理要求……但我鼻子的這些功能都慢慢消失了。
一旦鼻甲沒(méi)有了,如果我鼻子不塞東西,呼和吸都感覺(jué)不到。
我記得當(dāng)年在醫(yī)院學(xué)習(xí)時(shí),劉醫(yī)生說(shuō)鼻子有代償功能,周圍其他黏膜可以慢慢替代鼻甲的功能。我猜自己是鼻甲燒得太多了,剩余鼻子的黏膜無(wú)法維持鼻子功能,慢慢的鼻子功能失去代償能力。好比身體皮膚大面積燒成了疤痕,出汗功能就降低,好多皮膚功能都沒(méi)有了。
2004年春天,我們幾個(gè)學(xué)生去感恩帶教的醫(yī)生,還一起買了個(gè)微波爐去。
看老師是其次,我主要想問(wèn)問(wèn)我鼻子怎么了,還有沒(méi)有辦法治。劉醫(yī)生當(dāng)時(shí)沒(méi)回應(yīng)。我只得悻悻回家了。
回家還得上班、生活。在科室里工作時(shí)鼻子難受,我就把寫處方的紙揉成一小團(tuán),塞進(jìn)鼻子里,這樣舒服一點(diǎn);在莊稼地里干活時(shí)就往鼻子里塞嚼碎的麥苗團(tuán)、玉米葉團(tuán);在家里就塞咬成適當(dāng)形狀的蘋果、黃瓜;覺(jué)得很難受了,再用生理鹽水沖洗一下,這樣又覺(jué)得好受一些了。
2006年,我通過(guò)了醫(yī)師執(zhí)業(yè)證考試,工資漸漸上漲,鼻子的病情則越來(lái)越加重。
之前碰到天冷才往左邊鼻子里塞東西,后來(lái)每天都要塞東西。我塞過(guò)衛(wèi)生紙和塑料紙,但它們不透氣,而且很輕,一呼氣就出來(lái)了,然后我就找沉一點(diǎn)的東西塞。
于是我把筷子截?cái)啵恍《慰曜舆M(jìn)鼻子里,然后用膠帶綁在鼻子上。走在路上,有時(shí)也會(huì)掉下來(lái),我只得趕緊找片樹(shù)葉,用舌頭把樹(shù)葉舔干凈后,再嚼爛塞進(jìn)鼻子里。
放蘋果粒比較舒服。把蘋果咬成兩厘米長(zhǎng),筷子粗細(xì)的顆粒,最好是不規(guī)則形狀,然后塞進(jìn)鼻子里面。但碰到理發(fā)時(shí),不能戴口罩,還要仰著頭。頭一仰,“咕咚”一聲,蘋果粒掉入嘴巴,只得趕緊讓理發(fā)師剃完頭,再找一個(gè)水龍頭,偷偷地把嘴里的蘋果粒吐出來(lái),洗一洗舔一舔再塞到鼻子里面去。
平時(shí)外出,我都戴口罩,村里的人問(wèn)起來(lái),我就說(shuō)咳嗽。但村里有人經(jīng)常串門,看到我在家天天戴著口罩,也會(huì)覺(jué)得奇怪。
有次我忘記戴口罩了,給病人換藥時(shí),鼻子里的東西露出來(lái)了。病人看見(jiàn)就會(huì)很好奇:“咦,你鼻子里有啥?”我說(shuō)沒(méi)什么,但真的很丟人,本來(lái)他們就是來(lái)看鼻子的,結(jié)果看到醫(yī)生鼻子里很古怪。
有時(shí)候我好像找不到生存的地方與方式。
去年夏天,天氣熱得受不了。鼻子難受,塞什么都不能緩解。上班不想說(shuō)話,下班回到家里,坐也不是,站也不是,躺也不行,活動(dòng)更難受,咽鼓管過(guò)度開(kāi)放,鼓膜不停地活動(dòng)。耳膜與口腔之間有一根管子叫咽鼓管,正常的時(shí)候,管子是封閉的,空鼻癥的癥狀加重時(shí),波及鼻子后方、咽鼓管內(nèi)口時(shí)這個(gè)管子口就開(kāi)了。
那些天,不堵鼻子,鼻子難受;堵了鼻子,心口難受。夜里難受得醒了,不能翻身,必須坐起來(lái),然后轉(zhuǎn)往另一側(cè)。
鼻子又僵又硬又干無(wú)法入睡,人煩躁得想發(fā)瘋、想打人、想跳樓。好不容易睡著,醒后渾身極度疲乏無(wú)力。
去年冬天,有一個(gè)多月時(shí)間,左側(cè)鼻腔悶疼,白天輕,前半夜重,睡前疼得跺腳,一般的止疼片控制不住,天氣轉(zhuǎn)暖后,不知不覺(jué)好了。
求醫(yī):花不盡的錢,受不盡的罪
我也請(qǐng)假去各種醫(yī)院求醫(yī)問(wèn)藥,卻得不到任何結(jié)果。
每次,我掛完號(hào)走進(jìn)診室內(nèi),說(shuō)自己可能因?yàn)樽鍪中g(shù)鼻子不舒服。他們聽(tīng)后就開(kāi)藥方。我問(wèn)醫(yī)生咋回事,他們都不太搭理我,后面的病人又在催,我也不好意思賴在那里,就只好離開(kāi)了。
還是不死心。
2008年左右,我看有本書里說(shuō),能在下鼻甲殘端撥開(kāi)后把唇齦溝切開(kāi),弄一塊面部肌肉轉(zhuǎn)到鼻子下鼻甲殘根處。第一,增加鼻腔阻力;第二,它是一塊“活”肉,有血管有神經(jīng),易成活。
我后來(lái)在網(wǎng)上找到了作者趙醫(yī)生的聯(lián)系方式,他是外地一家醫(yī)院的耳鼻喉科大夫。我當(dāng)時(shí)用我侄子的電腦,花了700塊錢,專門拉了網(wǎng)線,用郵件跟他溝通。
我們就鼻甲的問(wèn)題討論,最后我說(shuō),我本人就是得了這個(gè)病,我想找你幫我看看。他同意了。
那時(shí)候天比較冷,天朦朦亮,我們下了火車直奔醫(yī)院。醫(yī)院剛開(kāi)門,趙醫(yī)生看完CT后說(shuō),“你回家用(生理性)海水洗吧?!?/p>
我不甘心,問(wèn)他,“你不是說(shuō)墊一塊肉,可以有鼻甲的功能嗎?”他說(shuō),“你也是學(xué)醫(yī)的,下鼻甲有血竇,在神經(jīng)調(diào)節(jié)下會(huì)大會(huì)小,墊一塊肉疙瘩,沒(méi)有神經(jīng)調(diào)節(jié),不會(huì)有想象中的下鼻甲功能?!?/p>
事實(shí)上,他之前不相信我說(shuō)我病的情況,所以才叫我過(guò)去讓他看看到底是怎么回事。
2013年,我買了一部智能手機(jī),通過(guò)QQ搜“空鼻癥患者”,加了不少Q(mào)Q群。每天都有人在群里抱怨,但我很少在里面說(shuō)話,更多的時(shí)候只是看一看。
我覺(jué)得,里面很多人病得沒(méi)我重,但他們工作生活條件差,需要經(jīng)常在外面跑,加上又不太懂怎么護(hù)理,病情很快加重。
我還聽(tīng)病友孫姐說(shuō),有人因?yàn)槿淌懿涣丝毡前Y折磨,幾年前跳樓自殺了。還有人開(kāi)始時(shí)找醫(yī)生,找法院,找律師,后來(lái)精神錯(cuò)亂殺了一名醫(yī)生……而孫姐她自己去了北京、上海的醫(yī)院治療,都沒(méi)有得到任何效果,甚至去了國(guó)外的醫(yī)院,也只能緩解空鼻癥痛苦。
去年8月,我想去找北京的一位耳鼻喉科方面的權(quán)威專家?guī)臀铱纯幢亲?,就拍了CT帶去見(jiàn)他。
但我過(guò)去之后,對(duì)方看都不看,簡(jiǎn)單問(wèn)了幾句后,就讓我回頭上北京找他??床〉脑挘脦兹f(wàn)塊錢,可以墊一個(gè)東西試試。
我之前聽(tīng)一位病友說(shuō),墊東西更難受,緊繃繃的,然后你又要取,還得花錢,然后你再墊,花不盡的錢,受不盡的罪。
沒(méi)有病歷和診斷,沒(méi)法打官司
我一直都很糾結(jié),一晃就過(guò)去了十幾年。
我想去北京醫(yī)院讓專家看看,又擔(dān)心越弄越不好,加上當(dāng)時(shí)又沒(méi)有錢。我每個(gè)月要還房貸,兩個(gè)小孩讀書,家里還有老人,老婆也是打零工。
劉醫(yī)生開(kāi)始說(shuō)借我一萬(wàn)塊錢,我擔(dān)心錢還是不夠,想去跟陳醫(yī)生說(shuō)一說(shuō),他那時(shí)甚至不知道我這么多年遭受的折磨。我想,或者他可以賠一點(diǎn)錢給我。劉醫(yī)生在電話那頭很不高興,說(shuō)我非常過(guò)分,還說(shuō)當(dāng)時(shí)是因師生情誼才給我做的手術(shù)。
很長(zhǎng)的一段時(shí)間里,我在師生感情和個(gè)人痛苦之間糾結(jié),我不知道怎么選擇,甚至一說(shuō)到劉醫(yī)生就很激動(dòng)。我問(wèn)我老婆,她沒(méi)有給我任何建議,她后來(lái)甚至不怎么管我的事,我叫她陪我去醫(yī)院,她每次都不太愿意,總是說(shuō)“我忙著呢”。
我后來(lái)跟劉醫(yī)生說(shuō),這不是兩個(gè)人的事,我想去找醫(yī)院說(shuō)說(shuō),他不吭聲,我就找他們醫(yī)院去了。
醫(yī)院調(diào)解員說(shuō),我當(dāng)年沒(méi)有交錢,不符合醫(yī)院賠償?shù)囊?guī)定。
“我鼻子沒(méi)病,你們的醫(yī)生把我鼻甲燒了,只要活著就會(huì)一直痛苦下去,老了可能還會(huì)有并發(fā)癥?!蔽艺f(shuō)。
“那你說(shuō)該怎么辦?”調(diào)解員問(wèn)我。
“你們給我四十萬(wàn)吧?!蔽掖?。
他就說(shuō),“那你打官司去吧?!?/p>
我當(dāng)時(shí)也是隨口說(shuō)的,因?yàn)樾睦锖芡纯?,也很矛盾,又很害怕。我還找了律師咨詢,律師說(shuō)我沒(méi)有病歷本,沒(méi)法打官司。
我需要一份診斷證明,就去了市里的醫(yī)院,但醫(yī)生都不愿意給我寫診斷。
今年3月,調(diào)解人通過(guò)醫(yī)院的賬戶,轉(zhuǎn)給了我3萬(wàn)塊錢作為協(xié)議的賠償金,但都沒(méi)有一份正式的協(xié)議書。
(為保護(hù)文中人物隱私,部分人名為化名。)





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