口述｜腦癱兒母親第20年：我的“小蝸?！庇辛怂暮姹旱?/h1>

澎湃新聞?dòng)浾?鐘笑玫 采訪整理/口述者 邊志宏

2018-09-02 07:54

來源：澎湃新聞

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桐桐為客人收銀包裝。 受訪者供圖

我22歲生下女兒桐桐，一個(gè)4斤半的小不點(diǎn)。我看著她在搖籃里一天天長(zhǎng)大，到了第三年，突然發(fā)現(xiàn)她和健康長(zhǎng)大無緣了。

“輕度腦癱”，“先天愚型”，“腦缺氧”這三個(gè)詞砸在我頭上的時(shí)候，我想都不敢想有一天她會(huì)在一家烘焙店門前用娃娃音大聲說“我是店長(zhǎng)”，更別說為客人介紹糕點(diǎn)和收銀了。而現(xiàn)在，她每天還能收獲不少客人認(rèn)可的笑容呢。

陪“小蝸?！币黄鹋佬?0年

21歲那年，我大學(xué)剛畢業(yè)，被男友催著結(jié)了婚，第二年就有了桐桐。

1999年，桐桐3歲半，我們發(fā)現(xiàn)桐桐有些不對(duì)勁。她不會(huì)走路，說話也不清楚，醫(yī)生說她腦缺氧、輕度腦癱、先天愚型，還在她小腦部位發(fā)現(xiàn)有塊雞蛋黃大小的囊腫。當(dāng)時(shí)醫(yī)生就下了定論：這個(gè)孩子以后不會(huì)走直線了，也不會(huì)下樓梯。我們抱著一線希望帶孩子去更權(quán)威的醫(yī)院，結(jié)果醫(yī)生說得更嚴(yán)重，這回真正崩潰了。

桐桐在烘焙店制作面餅

孩子是我的希望和未來，這一下子希望破滅了，未來也一片茫然。確診的那一晚什么念頭都在腦子里轉(zhuǎn)，就希望這是個(gè)夢(mèng)，夢(mèng)醒了就好了。

我消沉了三個(gè)月（對(duì)于我這個(gè)樂天派來說已經(jīng)很長(zhǎng)了），一開始是哭，后來想哭都沒有眼淚，就直直地望著搖籃里的她，想著未來該怎么辦呢。

人到一定極端的時(shí)候會(huì)走向另一個(gè)極端吧。有一天，我突然想開了，電視不是有植物人能蘇醒嗎，說不定在我們身上也能有奇跡發(fā)生。孩子這樣，當(dāng)媽的得堅(jiān)強(qiáng)起來，她沒有路我就幫她走出一條路。

自理大小便，走路，爬樓梯，認(rèn)字······一個(gè)個(gè)來。

桐桐就像一只小蝸牛，爬得很慢。有時(shí)候叫她認(rèn)字，她根本不看你，在那邊擺弄個(gè)小紙條或者玩手指頭。你沖她生氣地喊，委屈地哇哇哭，她就瞪著茫然的眼睛看著你，有時(shí)候露出一副又恐懼又緊張的表情。

我生氣后，桐桐變得抗拒學(xué)東西，她可能是覺得一學(xué)媽媽就發(fā)火吧。我覺得這樣的結(jié)果并不是我想要的，老生氣我也可能變得抑郁失常，那就放寬心陪她邊玩邊學(xué)唄。桐桐特別喜歡“嘎嘎嘎”的笑聲，我就邊教邊笑，家里人后來都叫我“小瘋子”，每天瘋瘋癲癲陪她“耍寶”，東西學(xué)了不少，我倆也開心了。

桐桐上過正常的幼兒園和小學(xué)。她在幼兒園里撓人，別的小朋友離她近她就撓人家，被其他家長(zhǎng)聯(lián)名反對(duì)她上學(xué)。小學(xué)三年級(jí)的時(shí)候，她因?yàn)槭芷圬?fù)而出現(xiàn)一些心理問題，大喊大叫不去上學(xué)，我們趕緊把她接回家，之后就是家人和大學(xué)生家教帶她。

我常跟別人講，我結(jié)婚很早，自己還沒長(zhǎng)大的時(shí)候，孩子就出問題了，所以可以說是桐桐陪我一起長(zhǎng)大。如果不是她，我不會(huì)在母親這個(gè)角色中變得堅(jiān)強(qiáng)、耐心、懂得感恩。如果沒有她，我不會(huì)從烘焙店的客人、旅行中遇到的同行人甚至陌生人身上感覺到這么多的善意。這些美好和成長(zhǎng)都是她帶給我的。

桐桐在店里和小伙伴聽人講故事

可以伸出頭觀察社會(huì)的蝸牛殼

我從沒想過把桐桐帶離人群，聚會(huì)、逛街、旅游我都帶著她，哪人多去哪。我不想讓她變成一個(gè)躲在我身后封閉的孩子，我希望她雖然跟別人有一點(diǎn)小不同，但是她能夠融入到社會(huì)中去，展示她樂觀積極向上的一面。

2014年，桐桐成年，我開始盤算著怎樣將她領(lǐng)進(jìn)社會(huì)。她是個(gè)女孩子，讓她直接去參加工作我特別不放心，但又不想讓她提前過上圈養(yǎng)的養(yǎng)老生活。

各種想法在我腦子里閃過，最后，開烘焙店被認(rèn)為是最可行的方法。一方面，桐桐小姨是個(gè)專業(yè)烘焙師，一直在全國連鎖的烘焙店工作，她有經(jīng)驗(yàn)有想法。當(dāng)了3年心智障礙兒童志愿者，她也很樂意幫我們一把，做我們的合伙人。另一方面，我和桐桐爸爸想著如果有一天我們走了，桐桐也能自己做吃的，自己照顧自己。

拿著十幾萬積蓄和借來的25萬元，我和桐桐爸爸在2015年付了這間66平方米房子的首付。因?yàn)闆]有裝修款，我們只能把店面租出去緩了3年。其間，我有意識(shí)地帶桐桐吃甜品、看美食節(jié)目，慢慢培養(yǎng)她對(duì)烘焙的興趣。

2018年6月23日，“麥恩烘焙房”開在了長(zhǎng)春市綠園區(qū)正陽街。桐桐小姨挑大梁，負(fù)責(zé)食品采購、制作等環(huán)節(jié)。桐桐比較全能，包裝食品、招待顧客、用計(jì)算器收銀、清潔打掃，她都做。我就負(fù)責(zé)一直跟在她身邊，提醒她、鼓勵(lì)她。

店里來了行色匆忙的客人，我就上前利落地服務(wù)，而遇到慢慢逛的客人，我則會(huì)簡(jiǎn)單說下桐桐的情況，問道“能不能讓她為你服務(wù)呢”。還真沒見過嫌棄或者歧視桐桐的人，客人們都很樂意桐桐服務(wù)，還有的跟她說“你真能干”，“沒關(guān)系，慢慢算，阿姨不著急”。

桐桐坐在收銀臺(tái)操作電腦

開業(yè)兩個(gè)月，我沒有辭職專做烘焙店，而是把大多數(shù)值班時(shí)間調(diào)到晚上。白班時(shí)，我會(huì)把桐桐交給她小姨，輪到值夜班則需要一天連軸轉(zhuǎn)。特別困的時(shí)候，我就下午在店里沙發(fā)上瞇一瞇，客人來了馬上彈起。桐桐爸爸工作日上班，周末負(fù)責(zé)帶她去爺爺奶奶家或者游樂場(chǎng)放松放松，我負(fù)責(zé)看店。一天天下來累歸累，但我一聽到她的小聲音就覺得什么都值了。

開店總是會(huì)遇到困難，因?yàn)椴慌R街，店面也不大，這家開在居民區(qū)的烘焙店很難生存，在我店里買一個(gè)面包的錢，在農(nóng)貿(mào)市場(chǎng)能買兩個(gè)。食材80%都是國外進(jìn)口的，成本降不下來，月底盤算時(shí)，沒有扣除人力成本的利潤(rùn)還比不上以前的租金。但是，我心里總覺得保持食品健康就是給女兒積福，還能帶來回頭客，總是要一步步來的。

為了宣傳新店，我和桐桐站在商場(chǎng)外端著盤子賣新鮮三明治。我臉皮薄，只是喊了幾嗓子。桐桐看見有人買了一個(gè)，她就歡了，在那喊我教她的“三明治，新鮮的三明治，特價(jià)了”，特別自信，后來就根本不用我喊了。現(xiàn)在每晚六點(diǎn)半過去的時(shí)候，她還能加上一句“可以作早餐”，顧客也多了起來。

從早上9點(diǎn)到晚上近10點(diǎn)，桐桐小姨和我陪著她待在烘焙店。這個(gè)66平方米的小店，就像一個(gè)安全的蝸牛殼，她可以在這伸出頭觀察外面的社會(huì)。

自食其力估計(jì)只是一個(gè)夢(mèng)

看著桐桐一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，我總是夢(mèng)想著她將來能夠獨(dú)立生活、自食其力，但我估計(jì)那只是一個(gè)夢(mèng)，畢竟她和常人有很大差距。

我會(huì)安慰自己，現(xiàn)在做的這件事是很有用的。有一天我和她爸爸不在之后，她會(huì)做吃的，一個(gè)人餓不到。以后她老了，進(jìn)入養(yǎng)老院托養(yǎng)，她能做很多事，在里面的生活質(zhì)量會(huì)高很多。

桐桐在烘焙店打包糕點(diǎn)

我為桐桐寫過兩首詩，還一個(gè)字一個(gè)字地教她念。第二首《這里的天空不下雨》里有一句“寶貝，如果有一天媽媽必須離去，我也會(huì)化為夜空中最溫柔的那顆星星，永遠(yuǎn)默默的守護(hù)你！”現(xiàn)在說出來還是會(huì)掉眼淚，很害怕這一天會(huì)到來。

我希望能陪著桐桐，帶著她學(xué)會(huì)很多生活技能，等她鍛煉得更好有個(gè)更好的歸宿，我想看她結(jié)婚生子，有個(gè)完整的人生。我還希望我能比她多活一天，完整守護(hù)她一輩子。

當(dāng)初取店名的時(shí)候，我就想英文店名“MINE”有礦的意思，就好像桐桐這個(gè)寶石礦，只要我耐心地挖幾鏟子，就能挖出個(gè)驚喜來。雖然她現(xiàn)在在店里只會(huì)說“你好，歡迎光臨，我能為你服務(wù)嗎？”算錢也必須依賴計(jì)算器，做曲奇餅干、蛋撻的時(shí)候需要有人在旁邊提醒，但是我一點(diǎn)也不急，才兩個(gè)月呢，我還能把她教得更好。

責(zé)任編輯：周琦

校對(duì)：劉威

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