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來(lái)自星星的自閉癥兒童,和孤獨(dú)星球的真相

1
隔著厚厚的眼鏡,我看不清童童的眼睛。
他8歲,身材纖小,很容易被攢動(dòng)的人潮淹沒(méi)。他的母親,一個(gè)戴著眼鏡的矮小婦女,一直牢牢地牽著他的一只手。
童童的另一只手松握著藍(lán)色的熒光棒,有人從邊上走過(guò)時(shí),他就在母親的牽動(dòng)下側(cè)一下身,熒光棒晃動(dòng),螢火蟲般的藍(lán)色微光反射到他的鏡片上。孩子突然被那種光吸引住了,他慢慢地扭著頭,仿佛在尋找光源。
音樂(lè)聲帶著江水的潮氣撲面而來(lái),突然有上百名志愿者舉起手中的藍(lán)色熒光棒,在璀璨的霓虹燈下晃動(dòng)起來(lái)。順著人群的方向望去,對(duì)岸的東方明珠藍(lán)燈齊放,旁邊花旗大廈的LED屏幕上滾出一行大字“愛(ài)讓星空藍(lán)起來(lái)”。
2012年4月2日,第五個(gè)“世界自閉癥日”,在這片藍(lán)色的星空下,我俯下身,想要去看一個(gè)自閉癥孩子的眼睛。
他沒(méi)有看我,默然佇立,無(wú)動(dòng)于衷。
2
幸福仿佛夜空的流星,短暫降臨后又倏然消失。
在童童2歲以前,他會(huì)叫“媽媽”,很早就開(kāi)始蹣跚學(xué)步,還能扶著欄桿上下樓。每天,家里大人回來(lái)時(shí),都能看到孩子扶著床頭翹首以盼。
但2歲之后,一切開(kāi)始不對(duì)勁了。童童突然陷入了沉默,從那以后,他對(duì)外界所有的呼喚都沒(méi)有了反應(yīng)。有一次去公園,其他孩子在歡鬧嬉戲,童童卻獨(dú)自待在一邊,斜眼望著太陽(yáng),緩慢地原地轉(zhuǎn)著圈。
這一幕讓人不免覺(jué)得,這孩子仿佛置身于玻璃罩中,與正常的世界完全隔離開(kāi)了。嚇壞了的媽媽連忙把他帶去市里的精神衛(wèi)生中心,醫(yī)生下了診斷:自閉癥。用醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)解釋,這是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育遲緩。家里人回顧過(guò)往的種種跡象,發(fā)現(xiàn)2歲以后童童再也沒(méi)有長(zhǎng)大過(guò):他不會(huì)跑不會(huì)跳,上下樓梯依然要扶著欄桿,甚至喪失了說(shuō)話的能力。
此外,他還表現(xiàn)出許多自閉癥的典型癥狀:眼神飄忽,從不與人對(duì)視;對(duì)聲音和疼痛很遲鈍;食物只接受蛋湯拌飯;行為刻板,喜歡走同樣的路線,出門后,只愿意去固定的快餐店和商場(chǎng)。否則,童童就會(huì)情緒崩潰,哭鬧、喊叫,發(fā)出長(zhǎng)聲尖嘯。
童童在普通幼兒園只待了一周,從頭到底,他都沒(méi)有理會(huì)過(guò)老師,不與其他小孩子玩耍,也拒絕幼兒園提供的一切食物。每天,他只做一件事:沿著一條長(zhǎng)長(zhǎng)的凳子慢慢地爬,到頭了再折返回來(lái),路線固定,周而復(fù)始。
后來(lái)童童去了一家特殊的幼兒園,許多自閉癥孩子都在里面接受特殊訓(xùn)練。那里流傳著許多匪夷所思的個(gè)案:有個(gè)孩子一句話都不會(huì)說(shuō),但任何歌曲只要聽(tīng)過(guò)一次,都能分毫不差地哼唱出來(lái);還有個(gè)孩子記性好得驚人,雖然自己連一個(gè)完整的句子都無(wú)法組織,但5000字的演講稿聽(tīng)3遍就能復(fù)述出來(lái)……
“雨人”,這個(gè)用以形容孤獨(dú)天才的詞匯,總是與“自閉癥”相伴而生。
這些故事讓童童母親的眼睛發(fā)亮:“我的孩子不是弱智,相反,他可能是一個(gè)巨大的寶藏?!?/p>

3
這樣的希望并非毫無(wú)根據(jù)。世界上第一例被確診為自閉癥的患者,也是某種程度上的天才。
1943年,美國(guó)人唐納德·特里普利特是世界上第一例被診斷的自閉癥患者。在心理學(xué)家康納筆下,盡管唐納德反應(yīng)遲緩、動(dòng)作笨拙,卻表現(xiàn)出許多驚人的天賦:他2歲就能背出《圣歌第二十三章》和長(zhǎng)老會(huì)講道集,能在別人彈琴時(shí)絲毫不差地唱出音符,還有天才的心算能力。
在一家自閉癥康復(fù)中心,我遇到了身穿藍(lán)色志愿者服的梅知,他是一個(gè)學(xué)者,正在博客上連載翻譯一本自傳《Nobody Nowhere》。自傳的作者是澳大利亞自閉癥患者唐娜·威廉姆斯,經(jīng)過(guò)不懈地努力,她最終成長(zhǎng)為一個(gè)有理解能力、有思想的成年人。在自傳中,她描述了自閉癥兒童眼中的世界——
“世界曾是白茫茫的,布滿了蓬松、彩色、明亮的光點(diǎn),有時(shí)會(huì)有模糊的人影闖入視野,阻斷這神奇的景色,令我煩惱。只有巨大的響聲才能吸引我的注意,其他聲音像一種喃喃耳語(yǔ)聲通過(guò)我的神經(jīng)中樞?!?/p>
“我害怕進(jìn)食,只能吃有限的幾樣食物:白面包、牛奶蛋糊、果凍、萵苣葉子。白面包片上散布著各種顏色的、數(shù)也數(shù)不清的光點(diǎn),就像在我夢(mèng)里的那些彩色光點(diǎn)。我喜歡毛蓬蓬松松的兔子,所以我吃它們喜歡的萵苣;我喜愛(ài)彩色的玻璃,果凍就像玻璃那樣,我喜歡果凍?!?/p>
梅知試圖向我描述自閉癥患者的世界:“由于感官異于常人,世界對(duì)于自閉癥患者而言,是恐怖的、沒(méi)有耐心的、具有侵略性的。”
4
第一次看到自閉癥孩子接受特訓(xùn)的場(chǎng)景時(shí),我?guī)缀躅拷Y(jié)舌。
在感統(tǒng)訓(xùn)練室里,一位三四歲大的自閉癥孩子正在接受跑跳訓(xùn)練。地上一個(gè)接一個(gè)地放著許多圈,家長(zhǎng)指著它們,厲聲喝道:“跳過(guò)去!跳過(guò)那些圈!”
他踉踉蹌蹌地向前跑去,在圈前面突然止步,茫然地望向四周。家長(zhǎng)舉起一捆竹針,往他屁股上狠狠一抽:“跳過(guò)去!”
小孩放聲大哭,“啪”,又是一記抽打:“不許哭!跳過(guò)去!”
宛若訓(xùn)練動(dòng)物。
至今,對(duì)自閉癥孩子的干預(yù)依然延續(xù)美國(guó)學(xué)者凱勒在1982年提出的“ABA教學(xué)模式”,那是一種回合式訓(xùn)練。自閉癥孩子的理解能力異于常人,無(wú)法自行學(xué)會(huì)諸如走路、跑跳、說(shuō)話等基本能力,更毋提領(lǐng)悟人類社會(huì)的倫理規(guī)范,“ABA教學(xué)模式”便是通過(guò)上千次動(dòng)物般的訓(xùn)練,令其形成條件反射,目的是能使其言行略為與正常人接近。
而他們終究無(wú)法真正理解我們的世界。那所特教學(xué)校的走廊里,小偉的父母正在焦灼地與老師反映目前碰到的一個(gè)困境。他們花了一個(gè)月時(shí)間,讓小偉學(xué)會(huì)了洗完臉在架子上掛好毛巾,卻漸漸發(fā)現(xiàn),小偉掛毛巾的時(shí)間越來(lái)越長(zhǎng)。他一絲不茍、慢條斯理地整理著每一個(gè)折角,半小時(shí)過(guò)去了,小偉仍然沒(méi)有離開(kāi)毛巾架,任何試圖將他拉開(kāi)的行為都會(huì)遭到激烈的哭喊和抵抗。
5
像童童家那樣心懷希望的家庭并不少。
寧寧6歲,膚如凝脂、眉清目秀,和人對(duì)視的時(shí)候,目光里總是透著一股怯意。在奶奶的鼓勵(lì)下,他會(huì)帶著顫音向人打招呼,如果相處的時(shí)間長(zhǎng)一點(diǎn),他還能在你面前輕輕地背一首兒歌。
他的奶奶富態(tài)、時(shí)髦,高高吹起的頭發(fā)染成深紅,說(shuō)一口糯雅的上海弄堂方言:“你看我家孫子,覺(jué)得他像是戇度(傻瓜)嗎?”
這又是一個(gè)漂亮的孩子,自閉癥孩子大多眉目秀麗,這也使他們擁有了一個(gè)美稱“來(lái)自星星的孩子”。
老太太輕輕拍著小孫子的手背,攏著眉毛嘰嘰喳喳地說(shuō):“我跟你講哦,我的兒子從小到大都很優(yōu)秀,一路讀上博士,我兒媳的學(xué)歷也是博士,你說(shuō)孫子怎么會(huì)這樣?我現(xiàn)在跟他們說(shuō),覅生了覅生了,萬(wàn)一下一個(gè)還是戇度的呢?”
孫子出生后,老太太查閱了海量的資訊,她說(shuō)自己的希望就像是風(fēng)中燭火:“才亮起來(lái)一點(diǎn),又熄滅了,隨后又亮起來(lái)一點(diǎn)。”她從來(lái)不忍用“傻瓜”來(lái)形容這個(gè)漂亮的孫子,但和正常孩子相比,他又太過(guò)特殊了。
幼兒園的老師會(huì)打來(lái)電話:“我們明天出去春游,你看是不是……”
家長(zhǎng)自認(rèn)為他們很識(shí)趣,不需要老師把話說(shuō)完,就一疊聲地回答:“好,明天我們請(qǐng)假。”
但這樣的識(shí)趣換不來(lái)尊重。家長(zhǎng)開(kāi)放日里,老師讓孩子們當(dāng)堂畫一幅畫給家長(zhǎng),在嘰嘰喳喳的教室里,寧寧卻獨(dú)自坐著一動(dòng)不動(dòng)。奶奶斗爭(zhēng)了半天,終于克服了難為情,搬了把椅子坐到孩子的后面,這才發(fā)現(xiàn)他沒(méi)有水彩筆。問(wèn)老師,得到的回答是:“寧寧不會(huì)畫畫,水彩筆發(fā)給他也沒(méi)用。”
老太太忍著眼淚,滿教室給孩子找水彩筆,最后在一個(gè)放教具的塑料筐里找到了。她抓了一把,返回孩子的身邊,然后握著寧寧的手和他一起畫,“天空、云彩、樹(shù)和房子”。畫作完成,孩子抬起頭,露出了羞怯的笑容。
奶奶知道,在圍觀的家長(zhǎng)眼中,剛才的這一系列舉動(dòng),一定使祖孫倆顯得極為特殊。于是她仰頭含淚,握緊了拳頭,用背對(duì)著那些“灼熱的眼光”,向外界擺出了戰(zhàn)斗的姿態(tài):“這不是我的錯(cuò),這也不是我兒子兒媳的錯(cuò),可到底是什么錯(cuò)了呢?”
說(shuō)到這里,這個(gè)剛直要強(qiáng)的老太太喘著氣低下了頭:“自從有了寧寧,我在鄰居面前處處低聲下氣,就怕禮數(shù)稍有不周,就會(huì)被人背后戳脊梁骨說(shuō),養(yǎng)了個(gè)傻瓜孫子,還裝得那么清高?”
這個(gè)自閉癥孩子的到來(lái),總讓全家人時(shí)刻處在戰(zhàn)斗的狀態(tài)。帶出門坐地鐵,車廂里人太多,孩子就會(huì)感覺(jué)煩躁,并通過(guò)頻繁地轉(zhuǎn)圈、晃腿和發(fā)出奇怪的聲音來(lái)發(fā)泄情緒,旁邊的人瞪他一眼,嘴里嘟噥一句“沒(méi)教養(yǎng)”。家長(zhǎng)連忙道歉,暗地里生氣半天:“現(xiàn)在的人怎么那么沒(méi)有愛(ài)心?”
一般人分不出自閉癥孩子和正常孩子的區(qū)別。老太太曾經(jīng)鼓起勇氣解釋過(guò)一次,結(jié)果得到的回應(yīng)很不友好:“小孩子有病還帶出來(lái)干嘛啦?”她當(dāng)場(chǎng)拉著孩子下了車,從那以后就再也沒(méi)跟人解釋過(guò),因?yàn)橛X(jué)得自閉癥這個(gè)標(biāo)簽比“沒(méi)教養(yǎng)”更不堪。
只有到了康復(fù)中心,老太太才能感覺(jué)到些許輕松:在外邊,寧寧是一個(gè)不受歡迎的特殊兒童,但在這里,他的康復(fù)程度卻是最好的:他很快學(xué)會(huì)了開(kāi)口說(shuō)話、介紹自己、數(shù)數(shù)字、唱兒歌,甚至能用富有想象力的語(yǔ)言向老師描述昨天的經(jīng)歷:“爸爸帶我去了長(zhǎng)風(fēng)公園,看到了孔雀,孔雀在云彩里飛。”老師每天會(huì)依照表現(xiàn)給孩子發(fā)紅花,寧寧是榜上的常勝將軍。
這些改變,總讓家里人又燃起希望。爺爺喜歡把孫子抱在膝蓋上,讓他一遍又一遍地唱兒歌,總也聽(tīng)不夠的樣子。奶奶知道為什么,因?yàn)槊砍暌槐?,爺爺就環(huán)視一下家里人,大聲說(shuō):“什么自閉癥?這不是蠻好的嘛?!?/p>
在康復(fù)中心一間教室的墻上,掛著一幅漂亮的油畫,它的作者是一位已經(jīng)成年的自閉癥患者。家長(zhǎng)們經(jīng)過(guò)這幅畫,總會(huì)駐足看一看,好像這也給了他們一線希望:“一切都會(huì)好的。你看看這幅畫,覺(jué)得像是傻瓜畫得出來(lái)的嗎?”

7
康復(fù),是所有家庭的終極希望。家長(zhǎng)們總是問(wèn)我,這個(gè)病有治愈的可能嗎?
最初,我會(huì)把小杰的故事講給他們聽(tīng)。小杰是我最早跟進(jìn)的個(gè)案,他12歲,即將升初中,在上海自閉癥圈里小有名氣。小杰不僅像普通孩子那樣完成了小學(xué)學(xué)業(yè),成績(jī)還很優(yōu)秀。
學(xué)校里的大部分同學(xué)都不知道小杰的病,“他成績(jī)好,就是有點(diǎn)兒怪”。和這個(gè)年齡的孩子比起來(lái),小杰略有點(diǎn)冷漠,有時(shí)會(huì)調(diào)皮,一旦課程表上的內(nèi)容被打亂,或是班上組織一次臨時(shí)活動(dòng),他就會(huì)上躥下跳坐立不安,有好幾次因此被老師帶離了教室。
不過(guò)最令我吃驚的是,大部分自閉癥患兒伴有語(yǔ)言障礙,小杰的作文卻寫得很好。我在他媽媽的QQ空間里看到了他兩年級(jí)時(shí)寫的一篇作文《懶惰節(jié)》——
我真希望世界上有“懶惰節(jié)”。懶惰節(jié)就是很平靜的,所有的地方都沒(méi)有聲音。小朋友沒(méi)有作業(yè),可以睡懶覺(jué),還可以懶洋洋地躺在床上,想干嘛就干嘛。
他沒(méi)有童年,也不能懶惰。從被確診為自閉癥的那一刻起,小杰就開(kāi)始了無(wú)止盡地學(xué)習(xí),他缺乏想象力,父母就帶著他親身體驗(yàn)世界的運(yùn)轉(zhuǎn):他跟隨郵遞員寄信,跟著家人去存錢,甚至學(xué)著去派出所登記戶口……每到一地,家人就事無(wú)巨細(xì)地對(duì)他講解。
他的媽媽也希望孩子能過(guò)上“懶惰節(jié)”:“最好以后去車間做個(gè)流水工人,或者程序員吧……一份循規(guī)蹈矩的工作應(yīng)該能讓他找到安全感?!?/p>
8
直到有一天,我在一次經(jīng)驗(yàn)分享會(huì)上,看到了自閉癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)的會(huì)長(zhǎng),知名的彩虹媽媽。她鄭重其事地對(duì)著滿屋子人說(shuō):“我們需要希望,但不要虛假的希望。”
她是一個(gè)21歲自閉癥患者的母親。從她那里,我第一次知道了成年自閉癥患者的境遇,真是奇怪,我們呼吁關(guān)注自閉癥已經(jīng)好些年了,但這個(gè)群體總是以孩子的面目出現(xiàn)。這是為什么?
當(dāng)看到第一個(gè)成年自閉癥患者時(shí),一切昭然。那是個(gè)年輕的男人,小時(shí)候也一定有過(guò)天使一般的容顏,但現(xiàn)在,面部肌肉幾乎垮了,他神情怪異、牙齒突出,失焦的眼睛茫然地望著光源。
那樣的畫面讓人聯(lián)想不到任何與星星相關(guān)的詩(shī)意。
彩虹媽媽給我看了一組照片,那是一具成年男人的身體,他一絲不掛地躺在一個(gè)籠子里——籠子不大,如果他站起來(lái),前后只能走動(dòng)兩三步。而他大部分時(shí)間蜷縮著,像野獸困在籠中。醒來(lái)的時(shí)候,他會(huì)抓著鐵欄桿,發(fā)出悲哀且意義不明的嚎叫。
虛假的希望在這里到了盡頭,這就是大部分自閉癥患者的出路。
當(dāng)人們對(duì)自閉癥還不甚了解的時(shí)候,曾有一種觀點(diǎn)認(rèn)為,不要去打擾那些來(lái)自星星的孩子——他們不應(yīng)當(dāng)像動(dòng)物一樣被訓(xùn)練。而事實(shí)上,以常人之心揣度自閉癥患者,往往會(huì)引發(fā)災(zāi)難性的后果:步入成年以后,他們顯出與精神分裂癥患者相交叉的癥狀——世界的面目因難以理解而顯得越來(lái)越可憎,使他們常常做出攻擊他人的舉動(dòng)。
“別再?gòu)?qiáng)化‘雨人’的說(shuō)法了?!辈屎鐙寢屨f(shuō),“英國(guó)有個(gè)自閉癥患者能把聽(tīng)過(guò)的演講稿一字不差地背出來(lái),中國(guó)也有自閉癥孩子可以在不識(shí)五線譜的情況下彈出聽(tīng)過(guò)一遍的鋼琴曲??墒悄怯惺裁从??如果離開(kāi)父母,他們連基本的自理能力都不會(huì)。生存不下去,談何才能?”
事實(shí)上,連“雨人”本身的說(shuō)法都是值得質(zhì)疑的:絕大多數(shù)自閉癥患者都伴隨著智力缺陷,只有極少的、程度很輕的那一部分人能夠自立。大多數(shù)人的錯(cuò)誤,就在于他們把金字塔尖當(dāng)成了整個(gè)群體的狀態(tài)。
9
童童的母親向我說(shuō)起過(guò)一部紀(jì)錄片,拍的是一個(gè)新加坡的自閉癥患者。他這樣自述:
“小時(shí)候,我感覺(jué)周圍的人就像領(lǐng)導(dǎo),他們說(shuō)什么,我就做什么。在我18歲那年,爺爺去世了,作為長(zhǎng)孫,我要捧著爺爺?shù)倪z像為弟弟妹妹們帶路。那天,我走錯(cuò)路了,模模糊糊地聽(tīng)到周圍的人在提醒我、呼喚我。那一刻,我愣了一下,世界突然變得清晰起來(lái)——是的,我感受到了責(zé)任。從那以后,我的大腦分為了兩個(gè)部分,一邊是286處理器,它承載著記憶;一邊是奔騰處理器,它是突然覺(jué)醒的意識(shí)……就在那一瞬間,我懂事了?!?/p>
童童的媽媽說(shuō):“那個(gè)自閉癥患者走路時(shí),路線筆直、步伐堅(jiān)定,一點(diǎn)也不像得過(guò)自閉癥。那時(shí)我想,我一定不能放棄。因?yàn)檎l(shuí)都不知道在哪一時(shí)哪一地,哪一句話哪一個(gè)場(chǎng)景會(huì)刺激到童童,把他從那個(gè)孤獨(dú)的世界中喚醒。”
我總是記著她那一刻的神情,仿佛細(xì)小的嫩芽生長(zhǎng)在廢墟上,仿佛荒蕪的世界依然有希望。不會(huì)有人忍心去打破這種希望,把殘酷的真相揭露給她看。一年多后,在一間五十來(lái)平的小演講廳里,彩虹媽媽一個(gè)字一個(gè)字地說(shuō)出了這個(gè)真相:——“自閉癥是不治之癥?!?/p>
她深知戳破“希望的泡泡”之重要:“你不能抱著‘讓他們有點(diǎn)念想’的心,你知道有多少家長(zhǎng)因?yàn)檫@點(diǎn)念想被騙得傾家蕩產(chǎn)了嗎?”
只要搜索“自閉癥”和“康復(fù)”,便會(huì)跳出一排排的搜索結(jié)果,在這些機(jī)構(gòu)中,不乏聲稱能夠用“樹(shù)突神經(jīng)”、“基因療法”治愈自閉癥的江湖騙子——中國(guó)特色的民間科學(xué)、“偏方”奇效。圈內(nèi)將其稱之為“自閉癥江湖”。
田惠萍是最早站出來(lái)揭開(kāi)“自閉癥江湖”外衣的人。1993年,這個(gè)自閉癥患兒的母親創(chuàng)辦了中國(guó)第一家自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)——北京星星雨教育研究所。在李連杰主演的電影《海洋天堂》中,自閉癥患者大福的原型正是取材自田惠萍的兒子楊弢。
二十多年過(guò)去了,如今,田惠萍覺(jué)得一項(xiàng)新的使命落到了她的肩頭,那就是“說(shuō)出真相”:“我今天站出來(lái),是要告訴大家關(guān)于自閉癥的真相,一個(gè)殘酷的真相——自閉癥是終生的障礙,自閉癥患者沒(méi)有辦法康復(fù)成正常人?!?/p>
在目前的科學(xué)認(rèn)知中,就像“斷了的手腳無(wú)法生長(zhǎng)”一樣,自閉癥事實(shí)上無(wú)法治愈。但這個(gè)真相違背大多數(shù)家長(zhǎng)和社會(huì)公眾的期待,在此之前,許多家長(zhǎng)都以將孩子變成正常人為終極目標(biāo)。他們誤以為,通過(guò)不斷的訓(xùn)練,孩子就能“康復(fù)”,甚至有許多機(jī)構(gòu)也因此將“康復(fù)”視為己任。
在上海自閉癥家長(zhǎng)互助會(huì)的早期成員中,一個(gè)1992年出生的男孩曾被許多人羨慕。他的父母將他送去了普通小學(xué)讀書,學(xué)校還破格允許男孩的奶奶來(lái)陪讀。但在課堂上,他聽(tīng)不懂老師講課,無(wú)法加入同學(xué)的對(duì)話,這種疏離感使他的情緒不穩(wěn)定,甚至?xí)谏险n時(shí)發(fā)出尖聲喊叫。老師讓同學(xué)“容忍”——但俯下身容忍是一個(gè)很累的姿態(tài),堅(jiān)持不了多久,這個(gè)自閉癥孩子漸漸被全班同學(xué)討厭。后來(lái),他的父親每天騎著助動(dòng)車守候在學(xué)校門口,隨時(shí)等著把兒子接回去。盡管如此,家長(zhǎng)的看法仍是“在學(xué)校里呆半個(gè)小時(shí)也是好的”。
除此以外,父母還希望孩子能夠完成作業(yè),把成績(jī)考得好點(diǎn)。從很小開(kāi)始,這個(gè)孩子每天要做作業(yè)做到深夜:抄寫詞語(yǔ)還可以應(yīng)付,最困難的是需要理解能力的數(shù)學(xué)應(yīng)用題,家長(zhǎng)后來(lái)回憶,孩子童年的大部分時(shí)光都用來(lái)和應(yīng)用題較勁了。
終于,在讀中學(xué)的某一天,這個(gè)男孩的情緒突然崩潰,數(shù)次做出了用電線纏住脖子等自傷行為。在退學(xué)去輔讀學(xué)校就讀后,情況依然在不斷地惡化。最近,家長(zhǎng)們聽(tīng)到的消息是,他已經(jīng)需要靠精神類藥物來(lái)穩(wěn)定情緒了。
田惠萍說(shuō):“不能接受真相,硬逼著自閉癥患者變成正常人,導(dǎo)致他們?cè)谇啻浩谕蝗磺榫w崩潰的例子,比比皆是。后果非常可怕。關(guān)于自閉癥的教育,這個(gè)社會(huì)還有很多值得反思的。”
10
自閉癥并不遙遠(yuǎn)。根據(jù)2014年美國(guó)疾控中心公布的數(shù)據(jù),每68名美國(guó)人中就有一名自閉癥患者。以此計(jì)算,每20個(gè)人中,就有一名自閉癥患者的家屬。
“特殊才能”并非自閉癥患者的全部特征,它甚至掩蓋了這一群體所面臨的真正困境?!坝耆恕眰兊牧硪幻妫鎸?shí)、更殘酷,但認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn),有助于我們尋找到真正的希望。
那么,真正的希望在哪里呢?
彩虹媽媽說(shuō):“在公共場(chǎng)合,他們隨時(shí)可能出現(xiàn)在你身邊,也有可能會(huì)出現(xiàn)一些夸張的舉動(dòng)。這時(shí)候,你不要害怕、不要指責(zé),只要說(shuō)一聲‘不要這樣’就好了?!?/p>
女記者柴靜曾經(jīng)寫過(guò)臺(tái)灣融合教育的現(xiàn)狀:在臺(tái)灣,自閉癥孩子在普通學(xué)校中隨班就讀的現(xiàn)象非常普遍,有時(shí)候他們會(huì)發(fā)脾氣、大吵大鬧,普通學(xué)生就會(huì)用很正常的口氣提示他們“你吵到大家了”。如果情緒出現(xiàn)了失控,還會(huì)有老師將他們帶去專門的資源教室,等平靜下來(lái)以后再送回去。融合教育的意義不僅在于給了自閉癥患者更多和普通人相處的機(jī)會(huì),從更大的程度上來(lái)說(shuō),它還教會(huì)了正常孩子怎樣與和自己不同的人相處。當(dāng)他們長(zhǎng)大以后,就能夠以平常心去接納社會(huì)上的殘疾人士。
田惠萍說(shuō):“絕不要以消滅自閉癥作為目的。在整個(gè)社會(huì)的潛意識(shí)中,跟殘疾人共同生活的負(fù)擔(dān)很重,對(duì)它的恐懼導(dǎo)致了我們總是抱有不切實(shí)際的幻想。而接受了真相的人,才能去尊重他,共同地去生活?!?/p>

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自閉癥患者和正常人的不同無(wú)法消弭,但平常心卻能夠填平兩者共處于同一個(gè)世界的鴻溝。在上海上萬(wàn)名已被確診的自閉癥患者中,有極個(gè)別人幸運(yùn)地得到了這樣的對(duì)待,并改變了自己的命運(yùn),小歐就是其中一個(gè)。
小歐曾在一所普通小學(xué)里讀到畢業(yè),但終于在初中的第一個(gè)學(xué)期里,因?yàn)榍啻浩诘膫诵袨楸粍裢?。離開(kāi)學(xué)校后,他無(wú)所事事,到處游蕩,偶爾發(fā)現(xiàn)撿垃圾可以賣錢,便在城市里以撿垃圾為生。母親看不住他,也沒(méi)有辦法整天跟著他,教會(huì)兒子如何坐地鐵回家后,便任他每天離家亂逛。
每一次回到家,這孩子的行為都會(huì)變得更加怪異。沒(méi)有人知道他在外面遭遇到了什么,但小歐越來(lái)越經(jīng)常地佝僂著身體,雙臂交叉擋住自己的頭,仿佛抵抗著并不存在的挨打者,有一回,他的臉上甚至被人吐了一口唾沫,他恐懼、畏光、說(shuō)話越來(lái)越不利索。
就在這家人幾乎要放棄希望的時(shí)候,有一家外企提出,愿意給自閉癥患者提供一些就業(yè)崗位。在數(shù)十名符合年齡的患者中,最終入選了5名進(jìn)入這家外企工作,小歐就是其中之一。
工作的性質(zhì)很簡(jiǎn)單:只要坐在倉(cāng)庫(kù)中,將不同型號(hào)的衣服放到對(duì)應(yīng)的架子上——這是一項(xiàng)簡(jiǎn)單重復(fù)的工作,非常適合自閉癥患者。更重要的是,在這里,沒(méi)有人在乎他的異常。第一天上班,就有個(gè)同事在吃中飯時(shí)給小歐夾了一只雞腿,這讓他大吃一驚,怯生生地問(wèn):“要錢嗎?”同事回答:“要個(gè)屌錢!”那一天,小歐見(jiàn)人就問(wèn):“‘要個(gè)屌錢’到底是要不要錢呢?”
小歐的同事小艾說(shuō),頭一回見(jiàn)面時(shí),她也擔(dān)心自己會(huì)因?yàn)樾袨椴划?dāng)刺激到對(duì)方,但見(jiàn)面后,小歐溫和而有禮貌地向她打了招呼,“最初,他能說(shuō)的話不多,一來(lái)一去總是那么幾句:你好,我叫小歐,你叫什么名字?后來(lái)我們常常跟他聊天,他能說(shuō)的句子就越來(lái)越長(zhǎng)了。最厲害的是,他能記得全公司幾百個(gè)人的名字,包括已經(jīng)離職的同事。他常常會(huì)時(shí)不時(shí)地提起說(shuō),某某怎么好久不出現(xiàn)啦?某某干什么去啦?”
“雖然他有一些特別,但大家已經(jīng)完全把他當(dāng)成了一個(gè)普通同事?!毙“f(shuō),“他很熱愛(ài)這份工作,總能把衣服整理得又快又好,減輕了我們很大的壓力。從這一點(diǎn)上來(lái)說(shuō),我們甚至很感謝他。”
隨著倉(cāng)庫(kù)的門緩緩打開(kāi),我看到了小歐。在這間幾十平米、堆滿衣物的倉(cāng)庫(kù)里,小歐神情輕松、怡然自得,伴隨著他表達(dá)高興時(shí)特有的奇怪聲音,將衣服一件件地掛在架子上。陌生人的到來(lái)并沒(méi)有讓他停止工作:“你好,我叫小歐,很高興認(rèn)識(shí)你。但我現(xiàn)在很忙,結(jié)束工作了我們才能聊天……”
這樣的場(chǎng)景,或許是大部分自閉癥患者和他們家庭真正的希望所在。但一個(gè)美好的世界,并非憑空而來(lái),需要社會(huì)中每一個(gè)人的參與和努力。而每一次推動(dòng)一點(diǎn)點(diǎn),向前一點(diǎn)點(diǎn),總有一天會(huì)到達(dá)那個(gè)目標(biāo)。
后記
2012年,對(duì)自閉癥群體的關(guān)注和報(bào)道,成為我職業(yè)生涯的開(kāi)端。不知道這么說(shuō)算不算準(zhǔn)確,這不是我的第一篇報(bào)道,但正是通過(guò)他們的故事,使我認(rèn)清自己從事這一行的興趣所在。那就是,人性。
2014年,當(dāng)我再度走訪這一群體的時(shí)候,不知不覺(jué)地就與兩年前的自己做著對(duì)比:這兩年來(lái),我是不是有改變,是不是有進(jìn)步?我覺(jué)得最大的不同在于,后一次,我盡可能地克制了自己的獵奇心,用坦然相待取代俯身施救。
對(duì)每個(gè)人而言,苦難降臨的概率都是相等的。正因?yàn)榇?,我更愿意相信平常心的力量。因?yàn)樽鹬?,自有市?chǎng)。
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