在第六屆進博會上，隨著許多項目達成，一些疑難病、罕見病迎來防治新機遇。

制定重度哮喘診療標準

數(shù)據(jù)顯示，中國20歲及以上的哮喘患病人數(shù)4570萬，其中，重度哮喘患者占比3.4%~8.3%，產(chǎn)生的高昂醫(yī)療費用約占哮喘費用總和的50％。

第六屆進博會，醫(yī)療展區(qū)。澎湃新聞記者 李佳蔚 圖

在本屆進博會的阿斯利康展臺，全國重度哮喘管理醫(yī)聯(lián)體項目啟動。該項目是在呼吸與危重癥醫(yī)學專科規(guī)范化建設(shè)標準框架下、國家呼吸質(zhì)量控制中心指導下，由中國醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展基金會攜手國內(nèi)呼吸領(lǐng)域?qū)＜覍W者，聯(lián)合相關(guān)領(lǐng)域的企業(yè)共同發(fā)起，旨在進一步推動中國重度哮喘的臨床進展、引領(lǐng)科研方向，更好地為重點哮喘患者進行規(guī)范化診治和長期管理。

此次啟動的全國重度哮喘中心及管理醫(yī)聯(lián)體項目，包含制定符合中國國情的重度哮喘診療標準、優(yōu)化用藥方案，制定重度哮喘管理中心規(guī)范化建設(shè)標準、實現(xiàn)診療一體化、提高患者依從性，結(jié)合生物標志物優(yōu)選治療靶點、發(fā)展個體化診療模式等內(nèi)容。

上海市第一人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科主任張旻教授稱，重度哮喘管理醫(yī)聯(lián)體項目有望為患者提供更加專業(yè)、準確的診療服務(wù)，希望該項目為醫(yī)學界、特別是年輕的醫(yī)學工作者提供一套具有實踐價值、專屬于中國特點的治療與管理指南。

讓血友病患者“0出血、無重負、0差異”

碰不得、磕不得，一個小小的傷口也可能導致血流不止……這群特殊的“玻璃寶寶”有一個共同的名字——血友病患兒。中國目前約有13.6萬血友病患者，亟待來自社會的關(guān)注與支持。

第六屆進博會上，羅氏制藥中國攜多方啟動“橙風破浪的寶貝計劃”，聚焦血友病患者需求，圍繞身體、經(jīng)濟、心靈多個維度，為血友病患兒及其家庭提供全方位支持，力圖構(gòu)建“0出血、無重負、0差異”的生活。

中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池教授表示，大多數(shù)患者在兒童期出現(xiàn)出血癥狀時就被確診，兒童階段是血友病治療的關(guān)鍵時期、乃至黃金時期，而預防治療對于兒童血友病治療意義重大。規(guī)范化的預防治療，能幫助患者降低出血概率、有效防止關(guān)節(jié)損傷?！耙园蕾愔閱慰篂榇淼姆且蜃又委熕幬?，開啟了血友病預防治療的新時代，讓‘0出血’的治療目標成為可能，也讓回歸正常的學習、生活不再是奢望?！睏钊食卣f。

但受限于包括支付能力在內(nèi)的多重因素，仍有很多患者的治療需求遠未得到滿足。在此背景下，國藥控股旗下北京宸汐健康科技有限公司推出“友愛相伴”患者福利項目，旨在通過商保理賠的方式，更好地惠及患者、大幅減輕他們的經(jīng)濟負擔。隨著“橙風破浪的寶貝計劃”相關(guān)方案落地，將為血友病“0出血、無重負、0差異”?帶來希望。

專家倡議推進特應性皮炎個體化管理

近年來，特應性皮炎患病率不斷提升。北京大學人民醫(yī)院皮膚科主任張建中教授估計，中國有10%~15%的兒童患有程度不等的特應性皮炎，成人有5%~8%左右，加起來中國約有7000萬至8000萬名特應性皮炎患者。

第六屆進博會上，多位來自中國皮膚科領(lǐng)域的專家就特應性皮炎患者個體化管理、青少年患者關(guān)愛等進行探討，并與跨國企業(yè)艾伯維中國共同見證了中國特應性皮炎個體化管理倡議的發(fā)起和中國青少年特應性皮炎行動計劃合作備忘錄的簽署。

“特應性皮炎是一個慢性、炎癥性、瘙癢性皮膚病。在皮膚科，我們很多醫(yī)生都說它是‘一號疾病’。其患病率高，對于個人、家庭、社會的影響比較大，而且治療困難。”張建中表示，特應性皮炎的治療應以患者為中心，通過上述項目，政府、企業(yè)、醫(yī)護人員等多方共同努力，將開啟患者個體化管理新階段。

首都醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院教授馬琳表示，當前存在的最大問題是均質(zhì)化，包括看病均質(zhì)化，醫(yī)生培訓均質(zhì)化。所以《青少年特應性皮炎行動計劃》的目的是要實現(xiàn)同質(zhì)化，以及做好健康教育，包括孩子和家長，另外也要做好疾病整體管理。