澎湃新聞記者從民進中央獲悉，民進中央擬向全國政協(xié)十四屆二次會議提交《關于推動構建高質量孤獨癥關愛支持體系的提案》。

民進中央在提案中指出，孤獨癥發(fā)生率持續(xù)上升是全球共同面臨的重大挑戰(zhàn)。有關數(shù)據顯示，我國孤獨癥患者已超過1000萬人，給孤獨癥關愛支持體系帶來巨大壓力。近年來，我國對孤獨癥康復教育事業(yè)高度重視，孤獨癥患者的社會保障和服務水平持續(xù)提升，但由于起步較晚，尚存在政策不完善、行業(yè)痛點多、人才缺口大等問題短板，亟需從“粗放模式”向“高質量發(fā)展模式”轉變。

一是孤獨癥全周期關愛支持體系尚不完善?？祻徒逃找?—6歲患者為主，6歲以上患者很難在義務教育機構享受融合教育，又很難找到市場化的大齡孤獨癥患者服務機構。我國大齡孤獨癥患者在社會上的融合就業(yè)比例不足5%，絕大多數(shù)大齡孤獨癥患者不得不終身依賴家庭，家長年邁或去世后沒有社會化的解決方案可供選擇，成為孤獨癥患者家庭的“終極焦慮”。

二是孤獨癥康復教育行業(yè)缺乏統(tǒng)一標準。我國孤獨癥康復教育行業(yè)尚無國家統(tǒng)一標準，僅有少量地方標準和團體標準，且全部為推薦標準而非強制性標準。服務機構、從業(yè)資格、干預方法、服務質量等方面標準不完備，無法有效促進行業(yè)機構提供高水平規(guī)范化服務，行業(yè)主體良莠不齊，從業(yè)人員隊伍短板突出，專業(yè)化人員流失率高，服務模式和干預方法缺乏科學指導，干預效果不盡如人意。

三是孤獨癥關愛體系建設規(guī)劃缺乏系統(tǒng)性。目前，我國大部分地區(qū)尚未出臺針對孤獨癥關愛支持體系建設的專項規(guī)劃，出臺相關政策的地區(qū)也大都只針對孤獨癥兒童的關愛服務，缺乏科學縝密、系統(tǒng)全面、著眼長遠的孤獨癥患者全周期關愛支持體系建設規(guī)劃布局。

為此，民進中央在上述提案中建議：

一是加強政策示范，完善孤獨癥關愛支持體系建設?？稍谝韵滤膫€環(huán)節(jié)推出針對性舉措，形成政策創(chuàng)新示范：0—6歲康復補貼擴大政策覆蓋面，可從擴大篩查力度、嚴格確診標準、簡化補貼手續(xù)、納入“一網通辦”等著手，推動政策應享盡享。義務教育階段著力破除融合教育困境，依托領軍機構開發(fā)融合教育的方法和路徑，加強頭部機構向普通學校、特教學校、職業(yè)學校資源輸出、提供整體性解決方案支撐。面向大齡孤獨癥患者構建成熟的關愛支持模式，支持大齡孤獨癥服務機構加快發(fā)展，加大政府購買服務力度，促進大齡孤獨癥患者的托養(yǎng)服務和家庭支持服務。積極破解孤獨癥患者的就業(yè)難題，加強大齡孤獨癥患者的職業(yè)素養(yǎng)和技能培訓，加強特殊崗位和就業(yè)機會的開發(fā)，探索建立庇護性就業(yè)機制，對吸納孤獨癥患者就業(yè)的企業(yè)或組織給予政策優(yōu)惠和獎勵，多措并舉開辟孤獨癥患者就業(yè)新路徑。

二是加強標準引領，建立孤獨癥康復教育服務標準體系。鼓勵部分地區(qū)先行先試，系統(tǒng)建立地方標準，引領和促進全國標準形成，推動孤獨癥服務行業(yè)的規(guī)范化、標準化、專業(yè)化升級。相關部門加強引導支持，協(xié)同更多機構和組織共同推動標準建設。標準建設優(yōu)先領域應包括“六位一體”全方位服務模式、全生涯健康管理體系、診斷評估與生態(tài)評估體系、康復干預和正向行為管理、融合教育與特殊教育、生活技能培訓體系、職業(yè)教育體系、潛能與興趣開發(fā)體系、創(chuàng)新就業(yè)示范標準等。

三是加強規(guī)劃牽引，制定全國孤獨癥關愛支持體系建設專項規(guī)劃。在全國建立引領示范樣本，在已有基礎上謀劃長遠發(fā)展目標、豐富政策框架、細化行業(yè)發(fā)展路線圖。比如，可提出面向2035年的具體發(fā)展目標，打造完備的孤獨癥支持政策體系，有序推動孤獨癥康復治療納入醫(yī)保支付范圍。探索建立傳統(tǒng)干預治療與虛擬現(xiàn)實（VR）技術、人工智能技術相結合的國際領先的康復干預治療體系。培育覆蓋各個年齡階段的行業(yè)生態(tài)，支持領軍機構提升服務水平；促進實現(xiàn)醫(yī)療康復人才隊伍供需平衡，高質量建設國家級孤獨癥特殊教育資源中心；發(fā)起世界孤獨癥大會等國際交流平臺，率先培育包容型社區(qū)文化等，逐步構建具有中國特色的孤獨癥診斷干預、關愛服務、支持保障體系。