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每年3月是一年一度的“國(guó)際骨髓瘤關(guān)愛(ài)月”。3月17日，由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)、患者組織“骨髓瘤之家”發(fā)起的“愛(ài)在持續(xù) 髓想人生”國(guó)際骨髓瘤關(guān)愛(ài)月主題活動(dòng)在上海正式啟動(dòng)。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院教授侯健、鐘璐，青島市市立醫(yī)院教授鐘玉萍、浙江大學(xué)附屬第一醫(yī)院教授楊敏、骨髓瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛及患者代表等出席活動(dòng)。

此次活動(dòng)關(guān)注骨髓瘤患者的實(shí)際診療需求和心理健康，倡導(dǎo)建立攜手互信的醫(yī)患關(guān)系，提升診療依從性。同時(shí)，活動(dòng)呼吁社會(huì)各界共同關(guān)注多發(fā)性骨髓瘤患者的診療困境，通過(guò)疾病科普進(jìn)一步強(qiáng)化持續(xù)治療的理念。

公開(kāi)資料顯示，多發(fā)性骨髓瘤（Multiple Myeloma，簡(jiǎn)稱(chēng)“MM”）是一種由骨髓漿細(xì)胞病變引發(fā)的惡性血液腫瘤，多發(fā)于老年人，會(huì)導(dǎo)致骨髓衰竭、骨質(zhì)破壞、高鈣血癥、貧血、感染、腎衰竭和神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，嚴(yán)重威脅患者的長(zhǎng)期生存。近年來(lái)，隨著診斷技術(shù)和治療藥物的不斷發(fā)展，多發(fā)性骨髓瘤患者的總體預(yù)后較前顯著改善，中位總生存期接近10年。對(duì)患者而言，不同機(jī)制藥物聯(lián)合使用是目前臨床持續(xù)治療的主要手段。然而，多種藥品給藥方式復(fù)雜且療程不一，部分患者發(fā)生藥物漏服或錯(cuò)服而影響療效，甚至有人停藥放棄長(zhǎng)期治療。

在啟動(dòng)儀式上，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院教授侯健指出，多發(fā)性骨髓瘤是一種具有復(fù)發(fā)特征的進(jìn)展性腫瘤，若不堅(jiān)持長(zhǎng)期持續(xù)治療，病程往往表現(xiàn)為“緩解、復(fù)發(fā)、再緩解、再?gòu)?fù)發(fā)”模式，最終演變成復(fù)發(fā)難治性疾病。因此，規(guī)范化的持續(xù)治療理念對(duì)提升多發(fā)性骨髓瘤患者的生存期及生存質(zhì)量至關(guān)重要。持續(xù)治療有助于患者緩解，從而使多發(fā)性骨髓瘤轉(zhuǎn)變?yōu)槁陨踔量伞肮δ苄灾斡钡募膊　?/p>

2021年7月，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)創(chuàng)建的“睿享未來(lái)”骨髓瘤患者關(guān)愛(ài)平臺(tái)于正式上線(xiàn)。該平臺(tái)為患者提供疾病知識(shí)資訊、患者教育及心理支持、患者隨訪(fǎng)及用藥提醒等全方位服務(wù)，提升患者科學(xué)管理疾病的能力。

今年74歲的多發(fā)性骨髓瘤患者裴先生是該平臺(tái)的用戶(hù)之一。在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，他稱(chēng)，得益于規(guī)范的長(zhǎng)期治療，他已實(shí)現(xiàn)功能性治愈，希望病友們積極面對(duì)疾病。

時(shí)值2024年國(guó)際骨髓瘤關(guān)愛(ài)月，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)攜手各合作方在此次活動(dòng)中聯(lián)合宣布，“睿享未來(lái)”骨髓瘤患者關(guān)愛(ài)2.0項(xiàng)目自本月起正式啟動(dòng)。該項(xiàng)目將在“睿享未來(lái)”骨髓瘤患者關(guān)愛(ài)平臺(tái)原有功能的基礎(chǔ)上進(jìn)行升級(jí)，幫助患者科學(xué)管理疾病，助力更多患者實(shí)現(xiàn)持續(xù)治療。

此外，自今年3月起，“愛(ài)在持續(xù)，髓享人生”國(guó)際骨髓瘤關(guān)愛(ài)月活動(dòng)陸續(xù)走進(jìn)全國(guó)多家醫(yī)院開(kāi)展主題分享活動(dòng)，以疾病科普、醫(yī)患互動(dòng)、心理照護(hù)等形式，助力更多多發(fā)性骨髓瘤患者科學(xué)認(rèn)識(shí)和管理疾病。