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國內最大兒童肝移植病區(qū):10年來已為3500余名兒童手術

澎湃新聞首席記者 陳斯斯
2024-06-01 21:20
來源:澎湃新聞
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國內目前最大的兒童肝移植病區(qū),位于上海交大醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院東院。本文圖均為 仁濟醫(yī)院 供圖

6月1日國際兒童節(jié)當日,在上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院內,百余名肝移植患兒及家長與醫(yī)護人員共同迎來該院肝臟外科兒童病區(qū)成立十周年,這也是國內目前最大的兒童肝移植病區(qū),10年來已經(jīng)為超過3500名兒童進行肝移植手術,并持續(xù)開展隨訪,其10年生存率超過90%。

“黃疸”患兒經(jīng)肝移植手術后,長成籃球少年

18歲男孩蘇浚偉是一名兒童肝移植患者。

2006年,蘇浚偉出生于福建省晉江市的一個沿海小村鎮(zhèn)。正在家人帶著剛滿月的小浚偉打預防針時,被告知了孩子的“異常”:黃疸太高,無法打預防針。在當?shù)氐膬和t(yī)院檢查后發(fā)現(xiàn),小浚偉患有嬰兒肝炎綜合征。經(jīng)肝臟穿刺、CT、B超、核磁共振等檢查后,小浚偉被確診為“肝內膽管消失綜合癥”,僅有十萬分之一得病概率的病癥就這樣落在了小浚偉的身上,一家人開啟了長達七年的求醫(yī)之路。

膽囊造瘺術、膽囊結腸吻合術……小浚偉輾轉于各大醫(yī)院之間,先后進行了5次手術,病情卻始終不見好轉。醫(yī)生告訴浚偉媽媽,最好的治療方法是實施肝移植手術,但在當時,全國能開展小兒活體肝移植手術的醫(yī)院并不多,而幾十萬元的醫(yī)療費用對于這個經(jīng)濟本不寬裕的家庭來說,也是一筆不小的負擔。

2013年5月,仁濟醫(yī)院小兒肝移植團隊得知了小浚偉的病情,告訴浚偉媽媽趕緊來上海:“孩子的病不能等,現(xiàn)在不給孩子做肝移植,再等個三五年,到時候晚了怎么辦?先來仁濟醫(yī)院!醫(yī)藥費用我們想辦法?!?/p>

曾經(jīng)在上海交大醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院接受兒童肝臟移植手術的男孩蘇浚偉,已經(jīng)成長為籃球少年。

由中國工程院院士、仁濟醫(yī)院院長夏強教授帶領的小兒肝移植團隊為小浚偉實施了肝移植手術,患兒媽媽李女士作為供體。手術開展得非常成功,術后回到了家鄉(xiāng)的小浚偉,帶著對仁濟醫(yī)護以及愛心人士的感恩之情茁壯成長。如今,小浚偉已成長為一名優(yōu)秀的高中生,成績優(yōu)異,熱愛籃球。

兒童肝移植病房從22張病床增至92張病床

夏強表示,仁濟醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)成立于2014年,是國內首個兒童肝移植病房。從2014年的22張病床,到2016年病區(qū)擴容至42張床位,直至2024年再次整裝換新,來到了8號樓新的診療中心,目前肝臟外科兒童病區(qū)涵蓋2層樓共計92張床位,業(yè)已成為國內最權威的兒童肝臟移植病房之一。

成立之初的仁濟醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)

“剛成立的兒童病區(qū),是我們從大病區(qū)里‘擠’出了22張床位,專門給患兒用的。當時的環(huán)境非常簡陋,大人小孩們只能共用一個衛(wèi)生間?!眱和^(qū)護士長黃明珠坦言病區(qū)“初創(chuàng)”實屬不易,“硬件條件有限,我們就通過軟裝設計以及病區(qū)服務,為患兒及家庭營造溫馨感和舒適感。”

2016年,仁濟醫(yī)院小兒肝移植團隊的名氣愈發(fā)響亮,慕名而來的患兒及家庭越來越多,手術量不斷攀升。仁濟醫(yī)院決定,將肝臟外科兒童病區(qū)搬至東院1號樓4樓,床位數(shù)從原先的22張擴張至42張,還新增了兒童樂園、卡通墻、陪客床等服務和設施。小朋友們可以在兒童樂園內游戲、閱讀,父母則可以在相鄰的家屬談話區(qū),與醫(yī)生溝通病情及診療方案。每張病床邊都專門設置了陪客椅,這種可拉伸的椅子抽出來便可以作為床來使用,解決了患兒家長的陪夜問題。

考慮到大多數(shù)患兒來自全國各地,病房精心設計了可容納行李箱高度的儲物柜,還配備了烘干機用于烘干小朋友的衣物。墻上繪制的卡通畫,也使原本冷冰冰的病房變成了童話世界。

護士正在照顧肝臟外科兒童病區(qū)的患兒

如今,新的兒童肝臟移植病區(qū)啟用,原先的四人病房變?yōu)榕渲锚毩⑿l(wèi)生間的雙人病房,“幫助患兒們重獲新生,幫助患兒家庭重拾笑顏,是我們始終不變的目標?!比蕽t(yī)院肝臟外科副主任羅毅說。

    責任編輯:俞凱
    圖片編輯:樂浴峰
    校對:施鋆
    澎湃新聞報料:021-962866
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