無法言喻的孤獨(dú)

2010年8月的一天，7歲的云笙在上午十點(diǎn)左右的時(shí)候收到小伙伴的召喚，穿著淺色短袖長裙出去玩。在外面玩了兩個(gè)多小時(shí)回到家后，滯后的疼痛感逐漸向她襲來——裸露在外的皮膚幾乎全部紅腫，灼熱，并伴隨脫皮現(xiàn)象?！斑@次經(jīng)歷后，我和我的父母才知道，我和我姐姐這種情況是不能曬太陽的。” 大云笙12歲的姐姐同是白化病患者，由于體質(zhì)弱的原因，她沒有經(jīng)歷這樣的事。在云笙遭受第一次曬傷之前，這個(gè)位于西南山區(qū)、有兩位白化病患者的農(nóng)村家庭沒有從任何渠道獲知他們的孩子是需要避開強(qiáng)烈陽光照射的。

初中時(shí)期，云笙很幸運(yùn)地在一個(gè)溫暖的班級(jí)里學(xué)習(xí)，細(xì)心體貼的老師和善良的同學(xué)讓她覺得這是一個(gè)溫暖的家?！耙彩怯羞z憾的?！睘榱吮苊馔瓯粫駛慕?jīng)歷再次發(fā)生，當(dāng)學(xué)校在艷陽天組織室外活動(dòng)時(shí)，云笙會(huì)在老師的安排下待在教室。一次學(xué)校在晴天舉行運(yùn)動(dòng)會(huì)開幕式，整幢教學(xué)樓里的學(xué)生都去操場(chǎng)集合了，除了云笙?！拔抑览蠋煹陌才攀浅鲇诤眯?，但還是會(huì)很失落?！彼诮淌依铮犞c室外廣播聯(lián)通的教室里放著悠揚(yáng)的集合樂曲，目送班上的同學(xué)離開教室，再后來，樂曲被走方陣時(shí)班級(jí)口號(hào)聲取代，“它在我的耳邊響起，仿佛在訴說著一種無法言喻的孤獨(dú)”，云笙不知道自己該干些什么，獨(dú)自一人在空蕩的教室里走來走去。

同是白化病患者的楊小羊在已經(jīng)被父母告知要做好防護(hù)，在意想不到的情況下，依然經(jīng)歷過一次曬傷。小學(xué)一年級(jí)的她隨著班級(jí)去春游，實(shí)習(xí)的老師看她帽子漂亮，借走自己戴了。在太陽下曬了一兩個(gè)小時(shí)后，楊小羊的頭皮起泡了?！昂芡础！薄拔耶?dāng)時(shí)知道自己不能曬太陽，但沒想到后果會(huì)這么嚴(yán)重?！?/p>

如今29歲的楊小羊有很多款式的帽子，不同材質(zhì)的漁夫帽、各種款式的遮陽帽和搭配運(yùn)動(dòng)服的鴨舌帽。第一次見到她時(shí)，她戴著一頂小香風(fēng)樣式的漁夫帽。她坦言童年時(shí)期頭皮被曬傷的陰影還是很大。出門前涂防曬、戴帽子已經(jīng)成了她的必做事項(xiàng)。

楊小羊的帽子（受訪者供圖）

白化病患者最引人注意的是其特殊的外表。周圍的兒童可能會(huì)嘲笑、排斥患兒，使他們長期處于孤立、封閉的環(huán)境中而產(chǎn)生強(qiáng)烈的自卑感，影響其身心健康。成年白化病患者在工作、婚姻問題上也會(huì)遇到歧視和困難，難以獲得滿意的家庭生活。在成長中尋找與特殊外表的最佳相處方式，是他們面臨的共同課題。

小學(xué)四年級(jí)，電視臺(tái)前來錄制課堂，老師特意把患有白化病的狄小水叫出去叮囑：“等記者拍完這堂課你再進(jìn)來?！薄拔矣X得這件事發(fā)生在任何一個(gè)人身上都很難受?！?/p>

特殊的外表給狄小水后面的工作也帶來了不小壓力。漢語言文學(xué)專業(yè)的她被學(xué)校安排在一所初中學(xué)校實(shí)習(xí)。每剛到一個(gè)新的班級(jí)，學(xué)生們都會(huì)議論：“這個(gè)新來的老師怎么這樣?。克峭鈬藛?？她是不是有病?。俊彼篮⒆觽儧]有惡意，但是也會(huì)因?yàn)檫@些議論難過。

“學(xué)校派同學(xué)去參加市里、區(qū)里的重大活動(dòng)時(shí)，是不會(huì)選擇我這樣外形差異很大的人的?！崩钗奈恼f道。在她的記憶中，有約80%的參訪或者接待活動(dòng)她是不能參加的，有時(shí)候其他同學(xué)都去了，李文文會(huì)一個(gè)人留在教室里?！爸挥形遥崩钗奈脑俅窝a(bǔ)充，“因?yàn)橥庑蔚脑颉！?/p>

2016年，楊小羊在上海某大學(xué)本科畢業(yè)后，前往英國倫敦繼續(xù)深造。抱著在異國他鄉(xiāng)有個(gè)照應(yīng)的想法，她通過一個(gè)倫敦留學(xué)生群聊加了不少國人的微信。在開學(xué)幾個(gè)月后的一天，群聊里其中一個(gè)倫敦大學(xué)學(xué)院建筑系的男同學(xué)突然給她發(fā)私信，問楊小羊她朋友圈經(jīng)常出現(xiàn)的白發(fā)女生是誰，并表示，“她長得太嚇人了”。

為融入大部分普通人的隊(duì)列，染頭發(fā)可以避免一些不必要的麻煩，這也是很多月亮孩子保護(hù)自己的一種方式。

32歲的張俊現(xiàn)在是一名“白發(fā)飄逸”的咖啡師，但在他的學(xué)生時(shí)期，一直被周而復(fù)始的染發(fā)折磨著?！凹依锶擞X得頂著白發(fā)太顯眼了，容易被欺負(fù)，為了減少他們的顧慮，只好聽他們的話?！睆埧〉馈Ｔ谵r(nóng)村地區(qū)，條件有限，張俊對(duì)使用的染發(fā)劑過敏，每次染完頭發(fā)之后，都要忍受頭皮發(fā)癢，眼睛發(fā)紅。

面對(duì)這樣的困境，已經(jīng)20歲的云笙下定決心不再染發(fā)。

2024年1月10日，我在由上海南站發(fā)往重慶北的火車上同云笙會(huì)面。我注意到，她的頭發(fā)并非完全呈現(xiàn)出白色——她的發(fā)尾還有未褪盡的黑色，這是她結(jié)束染發(fā)歷史后留下的印記。從記事以來到高考完，兩周一次，一次三個(gè)多小時(shí)，偶爾會(huì)弄在額頭、脖子、衣服上面——云笙向我細(xì)數(shù)著染發(fā)的不便。

高三某一次放月假回家后，云笙像往常一樣坐在梳妝臺(tái)前，等待頭上染發(fā)膏生效。期間她拿起手機(jī)，點(diǎn)開微信，接收到姐姐分享的視頻?！耙曨l里的女孩也有白化病，但是她沒染頭發(fā)，化著淡妝的她在鏡頭里分享著自己的出游經(jīng)歷。這讓我看到了自己不染發(fā)也能活得精彩的影子?！痹企险f。

云笙目前的頭發(fā)（受訪者供圖）

和云笙不太一樣，楊小羊從未染過頭發(fā)。小時(shí)候父母親告訴她沒必要去改變自己的發(fā)色，長大后的楊小羊把染發(fā)比作戴面具，她贊成不同的月亮有不同的選擇，“想做自己本來的樣子”，不戴面具算是她個(gè)人的小堅(jiān)持。

44歲的李文文陸續(xù)購買過十來頂假發(fā)，價(jià)格在200至2000元不等，最新的一頂，是2023年3月份購入的黑色及肩假發(fā)，花了758元。一邊苦于頻繁的染發(fā)操作，一邊缺少以白發(fā)示眾的勇氣，戴假發(fā)似乎對(duì)于李文文而言是最佳的解決辦法。選擇戴上假發(fā)的李文文也沒有放棄染發(fā)。她會(huì)使用天然染劑將與假發(fā)長度差不多的白發(fā)染黑，當(dāng)白發(fā)根長出來時(shí)，可以借助假發(fā)遮蓋，減少染發(fā)次數(shù)。出門前戴著，回家后取下，假發(fā)已經(jīng)成為了李文文日常生活中的必需品。

李文文的假發(fā)購買記錄（受訪者供圖）

比李文文年長一歲的百靈則更為果決。二十多年前在廣東深圳務(wù)工時(shí)，夜里悄悄起來避著其他工友去廁所染發(fā)的經(jīng)歷，讓百靈記憶深刻。“不只是染發(fā)的痛苦，還有害怕被人看見的緊張。”百靈說。不想繼續(xù)染發(fā)的她為了方便，直接剃掉了原本因長期染發(fā)變得毛躁的白發(fā)。

無論是張俊、云笙、楊小羊還是李文文、百靈，他們都在尋找著最適合自己的與白發(fā)相處的方式。他們各自選擇的背后，是他們與“異樣眼光”的對(duì)抗，也是他們和白化病間持續(xù)一生的羈絆。

不愿承認(rèn)的缺陷

從小學(xué)一年級(jí)到高中三年級(jí)，云笙總是坐在教室的第一排，盡管這樣，四級(jí)視力殘疾的她依舊看不清黑板上的板書。每次閱讀或者做題時(shí)，她的眼睛需要與課本或者試卷保持1公分的距離，才能看清內(nèi)容。有同學(xué)會(huì)出于好心提醒她看東西別這么近，太傷眼睛，云笙聽見后，會(huì)抬起頭來回以微笑，不作解釋。

云笙的殘疾證（受訪者供圖）

同樣礙于視力，高中時(shí)期楊小羊在文理分科時(shí)選擇了文科，即使她的理科成績一直優(yōu)于文科成績，但很多理科專業(yè)對(duì)她而言是無法選擇的。如果沒有視力的限制，楊小羊?qū)ψ约旱囊?guī)劃將會(huì)很清晰：高中讀理科，大學(xué)選擇一個(gè)一輩子都扎在實(shí)驗(yàn)室里的學(xué)科。

眼皮膚白化病會(huì)因?yàn)橐暰W(wǎng)膜發(fā)展受到影響而給視力造成明顯影響。多數(shù)患者視力嚴(yán)重低下，大部分患者接近或達(dá)到法定“盲”的范圍(20/200～20/400)，可有近視、遠(yuǎn)視、散光、眼球震顫等表現(xiàn)，且難以由佩戴眼鏡等進(jìn)行有效矯正，嚴(yán)重者可能失明。更糟糕的是，低視力狀態(tài)會(huì)伴隨他們一生。

“我的工作真的很需要視力，天天要應(yīng)付視力帶來的這些問題，真的很煩?！崩钗奈恼f話的聲音不自覺地提高了。打開手機(jī)，使用后置攝像功能，兩根手指在屏幕上滑動(dòng)，放大所攝內(nèi)容。雙眼視力均在0.1左右的李文文，熟練地演示她在工作中遇到看不清的事物時(shí)常用的解決辦法。

讓李文文記憶深刻的是公司辦公室的門鎖?！皺C(jī)械的密碼鎖，很小，像行李箱上需要撥動(dòng)數(shù)字的鎖那樣?！崩钗奈目床磺?，只好拿著手機(jī)，重復(fù)上面的操作以解鎖開門。

但是，在更多情況下，這個(gè)方法是失效的。李文文永遠(yuǎn)無法用手機(jī)來彌補(bǔ)自己視力的缺陷。

從事公益行業(yè)的她會(huì)經(jīng)常代表公司在外路演。一次路演時(shí)，李文文忘記了自己幻燈片上一個(gè)需要解釋的專有名詞的意思，受限的視力又讓她無法通過講稿回憶內(nèi)容，大腦一片空白，索性她將整段內(nèi)容都跳過去了。身為公司的門面擔(dān)當(dāng)，有著“心理咨詢師”、“國際培訓(xùn)師”稱號(hào)的李文文在那一刻，覺得自己給機(jī)構(gòu)丟了臉。

在從事咖啡師工作之前，張俊有8年汽車維修的工作經(jīng)歷。2014年，初中畢業(yè)后，“視力不好，不知道自己能做什么”的張俊在安徽老家當(dāng)了兩年汽修學(xué)徒后不顧父母勸阻，只身前往上海從事汽修行業(yè)。雙眼視力在0.03到0.05之間的張俊，連汽車上螺絲的位置和狀態(tài)都要靠手摸來確定?！氨容^痛苦但又無奈的堅(jiān)持”是他對(duì)這段汽車維修經(jīng)歷的總結(jié)。

受低視力的影響，張俊在社交方面也面臨著困境，他記不住熟人的臉。即使很熟悉的人，換了妝容后不說話，他也是不敢打招呼的?！跋麓挝腋阍诖蠼稚厦鎸?duì)面，迎面而過，我百分之一百認(rèn)不出來你。”這在無形之中也給張俊在工作方面添了麻煩，沒認(rèn)出領(lǐng)導(dǎo)的尷尬場(chǎng)面時(shí)有發(fā)生。

屢屢碰壁的人生

在王翔宇看來，作為白化病患者，讀書時(shí)期受到的影響是有限的，畢業(yè)之后面臨的就業(yè)問題才最嚴(yán)重。2010年，從上海中醫(yī)藥大學(xué)研究生畢業(yè)后，王翔宇已記不清自己被拒了多少次offer。他降低了自己對(duì)工作條件的預(yù)期，通過朋友的介紹進(jìn)入了一家制藥公司工作。

入職后的一年多里，王翔宇在研發(fā)團(tuán)隊(duì)中一直擔(dān)任著類似后勤的倉庫管理和資料翻譯等邊緣工作?！靶枰粋€(gè)適應(yīng)期和雙方互相了解的過程?！蓖跸栌钛a(bǔ)充。在這一年多的工作中，上司和同事逐漸發(fā)現(xiàn)他的工作能力不比別人差，才開始給他派發(fā)跟他專業(yè)更加適配的工作。

目前的工作是王翔宇畢業(yè)后的第二份工作。在這家公司里，王翔宇選擇戴上深棕色的假發(fā)。因?yàn)槠髽I(yè)文化，沒有同事來問王翔宇是否患有白化病，已經(jīng)在這家公司工作十年的王翔宇也從未主動(dòng)透露過自己有白化病，自己是一個(gè)視力殘疾者?！拔乙苍谙?，如果換了下一份工作，我會(huì)不會(huì)主動(dòng)去告知自己的情況”。

和王翔宇不同，夏文怡直言她是以一個(gè)殘疾人的身份去找工作的。從小學(xué)到高中一直就讀于上海市盲童學(xué)校的她，在大學(xué)畢業(yè)前就開始參加各種面向殘疾應(yīng)屆畢業(yè)生的招聘會(huì)。在求職過程中，她發(fā)現(xiàn)很多用人單位更加愿意聘用聾啞人或者是腿腳稍有不便的人，低視力群體不是這些單位的首選。夏文怡在招聘會(huì)投的簡歷大部分是沒有回音的，即使偶爾有，面試之后也沒了回響。

外貌和視力限制了白化病患者可以選擇的行業(yè)數(shù)量?！安焕斫獠涣私獾膯挝粫?huì)因?yàn)橥庠谛蜗髮⑽覀兙苤T外，了解情況的單位又會(huì)存在對(duì)我們視力上的擔(dān)憂”，談到白化病患者的就業(yè)困境，“月亮孩子之家”的發(fā)起人、總干事關(guān)祿先生說。成立于2008年的“月亮孩子之家”，是由白化病患者及家屬自發(fā)成立的公益慈善類社會(huì)組織。作為“月亮孩子之家”上海分站的負(fù)責(zé)人，張俊目睹了很多白化病患者在找工作方面的窘境。他明白，像他這樣幸運(yùn)的只是極少數(shù)，“受到視力和外貌的影響，更多的‘月亮’在按摩店從事按摩行業(yè)”。

月亮孩子之家（圖片源于網(wǎng)絡(luò)）

實(shí)際上，張俊自己從汽修行業(yè)轉(zhuǎn)向咖啡行業(yè)的道路也不順利。從2016年3月到4月，他前前后后面試了近30家咖啡店，從連鎖品牌到私人店鋪，最后被一家小眾連鎖品牌的咖啡店錄用?！坝行├习鍟?huì)直接向我表明，擔(dān)心我的外表影響到客人?！睆埧⊙a(bǔ)充道。

某“985”大學(xué)本科畢業(yè)，又在倫敦讀研后的楊小羊，回國后找工作也屢屢碰壁。第一次去面試學(xué)姐介紹的跟街道對(duì)接的崗位時(shí)，街道的老師第一眼看到楊小羊后，就對(duì)她表示，楊小羊的形象不符合他們的崗位要求?！昂芏啻蟮钠髽I(yè)對(duì)我們都是關(guān)閉大門的。我們達(dá)不到他們的體檢要求，視力不達(dá)標(biāo)?！睏钚⊙虻牡谝环莨ぷ魇窃诨貒肽旰蟛耪业降?。她坦然地表示自己當(dāng)時(shí)做了不得不做的妥協(xié)，“我的同學(xué)，每個(gè)的工作都很好。這是沒有辦法的，我知道我一輩子都會(huì)受到這個(gè)（白化?。┑挠绊憽！?/p>

在2022年年底，楊小羊所在的機(jī)構(gòu)倒閉了，被迫失業(yè)的她，現(xiàn)在依舊走在尋找工作的路上。

不想被當(dāng)成獨(dú)特的人

“英語課上我正專心聽講，突然老師沖過來甩了我兩耳光，說我平白無故地用眼睛恨他?！边@是百靈在小紅書上分享的“一個(gè)白化病患者的酸甜人生”的內(nèi)容之一。45歲的百靈目前在一家廣告公司工作，從2023年3月到2024年6月5日， 她陸續(xù)在平臺(tái)上發(fā)布了53個(gè)視頻，獲贊與收藏量達(dá)6833。她在小紅書主頁上寫著，“希望健康的人也能通過我的真實(shí)分享對(duì)弱勢(shì)群體有更多的了解和關(guān)愛”。

初一英語課的經(jīng)歷讓當(dāng)時(shí)13歲的百靈意識(shí)到，自己斜視的雙眼會(huì)帶來“恨人”的誤解?！?3歲的我根本沒辦法接受這件事”，那是她心理上最灰暗的時(shí)期。

同為白化病患者的狄小水，在小學(xué)時(shí)就不得不面對(duì)老師對(duì)她智力方面的質(zhì)疑，這讓她至今印象深刻。“實(shí)際上我只有視力不如一般的孩子，”15年后，河南大學(xué)碩士畢業(yè)從事游戲制作工作的狄小水談到這段經(jīng)歷時(shí)，還是會(huì)感到難過。

同樣遭受誤解的還有云笙。她到現(xiàn)在都清楚地記得，15年前讀學(xué)前班時(shí)，坐在她前面的男孩對(duì)她的稱呼——“洋白人”、“小白人”。“他是童言無忌，但我總歸是心里不好受的?！?/p>

“實(shí)際上，很多人是不了解白化病的，包括白化病患者自己，所以我們的工作還是很有價(jià)值，還是要堅(jiān)持做下去。” 關(guān)祿說。從2007年接觸到這個(gè)群體到2008年開始從事白化病公益相關(guān)工作，關(guān)祿明顯感覺到白化病患者在心理上是需要干預(yù)的。

幼時(shí)的狄小水非常缺乏安全感，盡管父母親對(duì)她很好?！皒x家的孩子也是白化病就被父母拋棄了?！钡倚∷骼叵蛭覐?fù)述幼年一個(gè)親戚對(duì)她說的話。

“經(jīng)常在我面前給我爸媽提再生一個(gè)健康孩子的事”，狄小水頓了兩秒，補(bǔ)充道。極度缺乏安全感的狄小水一度被“害怕被拋棄”的焦慮裹挾?！案改缚赡苁菦]有想到，當(dāng)我自己在面對(duì)環(huán)境的時(shí)候，會(huì)有一部分東西是不愿意跟他們說的?！蹦菚r(shí)的狄小水選擇將自我懷疑、焦慮、難過的情緒藏起來，獨(dú)自消解。 

今年是27歲的狄小水確診和治療抑郁癥的第六年，幼年經(jīng)歷的被拋棄的感覺時(shí)不時(shí)會(huì)再次降臨，她也在與抑郁癥不斷地抗?fàn)帯?/p>

六年前，狄小水曾在“月亮孩子之家”微信公眾號(hào)發(fā)表過文章，被問及“月亮孩子之家時(shí)，狄小水說，“我現(xiàn)在和這個(gè)公益組織的聯(lián)系不多?！?不想被當(dāng)成很獨(dú)特的人，狄小水選擇往所謂“健全人”的群體里融入，刻意回避自己罕見病患者的身份。她自己清楚地意識(shí)到，這是在和自己較勁，但是，沒辦法控制。

狄小水目前服用的治療抑郁癥的藥物（受訪者供圖）

白化病患者最引人注意的是其特殊的外表。對(duì)于白化病患者來說，如何正確處理特殊表征給自己心理上帶來的問題是一道難題。周圍的兒童可能會(huì)嘲笑、排斥患兒，使他們長期處于孤立、封閉的環(huán)境中而產(chǎn)生強(qiáng)烈的自卑感，影響其身心健康。成年白化病患者在工作、婚姻問題上也會(huì)遇到歧視和困難，難以獲得滿意的家庭生活。

王翔宇坦言，童年時(shí)期伙伴的一些童言無忌的話會(huì)給當(dāng)時(shí)的他帶來困擾。對(duì)他來說，這種從小就產(chǎn)生的自卑感是一直存在的，“總歸是不希望自己和別人在外表上不一樣”。被問到這種自卑感能否消除時(shí)，他的回答是“不知道”。對(duì)42歲的王翔宇來說，這種自卑感是成長之后才逐漸緩解的；能否消除，是未知的。

對(duì)白化病完全了解之前，張俊一直處于自我懷疑的狀態(tài)。沒有人站出來為他科學(xué)地講解他的情況，村子里流傳著是因?yàn)榧依镒嫔蠜]有積德的說法?！敖憬愫兔妹枚际钦Ｈ?，我卻不一樣?！背踔袑W(xué)歷的他不知道，高中課本里有關(guān)于白化病的相關(guān)科學(xué)解釋：感到自卑的張俊最后抱著“我看不清我就不要學(xué)了”的逆反心理對(duì)待學(xué)習(xí)，最后與高中失之交臂。張俊始終覺得，如果當(dāng)時(shí)他能夠換一種心態(tài)去看待，會(huì)有不一樣的人生。

2022年12月，楊小羊開始在小紅書上記錄和分享自己的生活碎片。從大學(xué)在社會(huì)工作系學(xué)習(xí)，到畢業(yè)后從事社工行業(yè)，楊小羊發(fā)現(xiàn)，通過小紅書和她交流的很多月亮孩子的心理都是亞健康狀態(tài)，“聽上去很樂觀積極，但實(shí)際上內(nèi)里非常致郁”。在她分享上海迪士尼殘疾證使用攻略后，有不少月亮孩子私信問她，楊小羊回復(fù)“和客服打個(gè)電話就可以”，他們就會(huì)有“人家會(huì)不會(huì)看不起我？”的顧慮?！昂芏嗳耸遣辉敢飧俜綔贤ǖ模瑢?duì)他們來說，用這個(gè)優(yōu)惠會(huì)有一種自卑感?！?/p>

“月亮孩子之家”也一直關(guān)注白化病患者的心理問題，關(guān)祿表示，在這個(gè)過程中，最麻煩的是，很多人沒有意識(shí)到自己的心理存在一定問題或者意識(shí)到了也不想去改變。

改變我們所能改變的

“當(dāng)然，這一群體的自我接納問題也在逐漸改善?！标P(guān)祿介紹道。從2008年開展第一屆交流培訓(xùn)活動(dòng)時(shí)的30人參與，到2023年全國白化病大會(huì)近300名患者及家屬參加，越來越多的白化病患者開始正視自己的殘缺，接納“不完美”的自己。

當(dāng)提及是否與白化病和解時(shí)，百靈說自己顯然是和解了。“改變我所能改變的，適應(yīng)我所不能改變的。”這是百靈初三時(shí)在書本上寫過的一句話。如果自己是正常人，她不認(rèn)為會(huì)比現(xiàn)在過得更好。白化病讓百靈失去很多機(jī)會(huì)的同時(shí)，也讓她可以更加靜心地去感悟生活，去了解自己真正該珍惜的事物。

“因?yàn)橛辛诉@個(gè)病，我反而沒有那么浮躁?！爆F(xiàn)在，百靈在工作之余除了經(jīng)營小紅書，還會(huì)閱讀文學(xué)作品，并時(shí)不時(shí)在社交平臺(tái)上分享自己的體悟。

“只是誠服，沒有和解。”李文文始終覺得，如果她沒有白化病，人生軌跡會(huì)完全不同，她會(huì)有更多選擇的機(jī)會(huì)。于李文文而言，低視力是持續(xù)困擾她的問題，用各種方法和低視力斗智斗勇是她日常的必修課?！拔抑皇窃诳朔粋€(gè)始終圍繞著我的困難，能克服到什么程度我也不知道。”她將這個(gè)過程比喻為用不同的方式趕往目的地。在有限的時(shí)間內(nèi)，不能通過徒步到達(dá)目的地的話，就去打車、坐地鐵，嘗試找到最適合自己的方法。“我們的困難是顯而易見的，但是我相信每一個(gè)人都有自己的困難，不光是我們。”

“正視自己，去好好生活?！睏钚⊙蛱岬?，“即使視力、皮膚一輩子都這樣，也會(huì)有各種各樣生理限制，但是這不妨礙你活得很好，很快樂，很精彩。”她承認(rèn)，這很難做到，自己掙扎了很久。但她希望通過自己的努力去幫助其他的月亮孩子更早地明白這個(gè)道理，希望他們?cè)诨净畹酶鞓芬稽c(diǎn)。楊小羊在經(jīng)營小紅書后建了一個(gè)全是月亮女孩的小群，群里的女孩會(huì)分享她們的日常生活，很鮮活?！澳隳芨惺艿揭环N生命的力量，雖然每個(gè)人都很不容易，但大家都在努力生活”。

中國人權(quán)研究會(huì)代表、東南大學(xué)人權(quán)研究院研究人員陸璐在2022年3月15日的聯(lián)合國人權(quán)理事會(huì)第49屆會(huì)議上表示，白化病人的痛苦不僅來自于其身心狀況，更來自于社會(huì)的偏見和歧視，提高社會(huì)對(duì)白化病的認(rèn)識(shí)和理解程度是至關(guān)重要的。

“我們能力也很有限，”關(guān)祿談到有關(guān)白化病的科普以及幫助白化病患者及其家屬方面時(shí)解釋。聯(lián)合更多的機(jī)構(gòu)團(tuán)體和尋找更多的資源是他和他的團(tuán)隊(duì)努力的方向?！跋Ｍ軌蚋纳聘嗟娜藢?duì)白化病看法?！?/p>

“這些年是有一些好的變化。”狄小水說。在等公交車時(shí)，會(huì)有人主動(dòng)問她坐幾路公交車幫她留意；在餐廳吃飯時(shí)，有了解白化病情況的服務(wù)員會(huì)主動(dòng)詢問她是否看得清菜單，是否需要提供輔助用的放大鏡；不久前狄小水跳槽到了四川工作，公司會(huì)詢問她是否需要提供電腦屏幕上的幫助。

“不只是白化病，所有的罕見病群體都需要被看見?！边@是提及為什么會(huì)接受采訪時(shí)，狄小水的回答。

在楊小羊運(yùn)營小紅書以后，有不少的月亮孩子主動(dòng)私信她，向她傾訴小時(shí)候因?yàn)樘厥馔獗碓馐苄@欺凌的事情?！拔冶緛碜鲂〖t書的初衷就是希望更多的人去關(guān)注到這個(gè)群體。”

“生活中還是會(huì)有很多誤解，像我的斜視問題?！卑凫`希望有更多的人能夠了解到白化病的病癥，“可以更加理解我們天生的一些特殊表征”。不只是希望被看見，更希望被看見的方式是平視。

（為保護(hù)受訪者隱私，百靈、云笙、楊小羊、王翔宇、李文文、狄小水為化名。）

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