陳斌在上課。   本文圖片 受訪者供圖

陳斌入職兩周后，學(xué)校給他安排了一次講座，主題是“科學(xué)認(rèn)識(shí)壓力”，59個(gè)名額很快被學(xué)生們搶光。在學(xué)生眼里，他是一位“挺能講的”老師。

每次上課，坐在輪椅上的陳斌都會(huì)提前到，不想因?yàn)樽约旱奶厥庾寣W(xué)生等他。

小時(shí)候的陳斌。

他出生于廣東惠州一個(gè)普通家庭，7歲時(shí)確診進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（DMD）。這是一種罕見(jiàn)病，會(huì)使人肌力減退和肌肉萎縮。12歲時(shí)，他喪失了行走能力，但他和父母沒(méi)有放棄，完成了一場(chǎng)人生逆襲：19歲考上中山大學(xué)心理學(xué)系，23歲進(jìn)入清華大學(xué)讀博，30歲回到家鄉(xiāng)成為惠州城市職業(yè)學(xué)院一名心理學(xué)教師。

一位學(xué)生說(shuō)，陳斌講課很認(rèn)真、很有耐心，課程內(nèi)容很豐富，會(huì)用一些例子來(lái)加深學(xué)生對(duì)心理學(xué)的理解。

如愿回到家鄉(xiāng)，陪在父母身邊并成為一名高校老師，從事自己喜歡的科研和教學(xué)，陳斌對(duì)如今的工作、生活很滿意，也很感激這一路上幫助他的熱心人。

陳斌的故事曾被媒體多次報(bào)道，鼓舞了很多人。少年時(shí)，他曾在日記中寫(xiě)下，“命運(yùn)為何對(duì)我如此不公？”他說(shuō)，后來(lái)他在書(shū)中看到的一句話：“你只要比一般人稍微努力一點(diǎn)，你就會(huì)成功?！边@激勵(lì)了他，成為了他的人生信條。

陳斌向澎湃新聞表示，他想成為一名優(yōu)秀的心理教師，會(huì)長(zhǎng)期關(guān)注罕見(jiàn)病群體，希望用自己的專(zhuān)業(yè)知識(shí)與親身經(jīng)歷，為這一群體帶去溫暖與希望，改變外界對(duì)他們的偏見(jiàn)與誤解。

最近，陳斌聽(tīng)到了一個(gè)好消息：他的一個(gè)課題獲廣東省教育廳批準(zhǔn)立項(xiàng)了。

在陳斌眼中，是媽媽把他“背”進(jìn)了大學(xué)。

“媽媽背著我上學(xué)”

7歲那年，陳斌確診進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（DMD）。這是一種罕見(jiàn)的基因缺陷性疾病，據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院文章介紹，DMD活產(chǎn)男嬰發(fā)病率約為1/5000-1/6000，我國(guó)每年有400-500例DMD男嬰出生，累計(jì)患者7萬(wàn)-8萬(wàn)人。該病會(huì)導(dǎo)致肌力減退和肌肉萎縮，還可能伴有中樞神經(jīng)系統(tǒng)、心臟、骨骼、呼吸和胃腸道等部位的病變，嚴(yán)重的危及生命。

年幼時(shí)的陳斌不懂，以為只要自己足夠努力，就能戰(zhàn)勝病魔，他每天堅(jiān)持跑步、騎車(chē)，期待自己能徹底好起來(lái)。

陳斌的家庭很普通，他患病后，母親沒(méi)有工作，專(zhuān)門(mén)照顧他，全家經(jīng)濟(jì)來(lái)源靠父親，父親什么活都干過(guò)，進(jìn)廠打工、送貨、搬運(yùn)、開(kāi)出租車(chē)、當(dāng)保安……

陳斌說(shuō)，在早期，由于對(duì)疾病缺乏認(rèn)知，治療走了很多彎路。他曾在沒(méi)有麻醉的情況下，四肢和軀干被扎300針左右，但這種治療并沒(méi)有讓病情好轉(zhuǎn)。

12歲時(shí)，陳斌徹底喪失了行走能力。剛開(kāi)始，他還期待著第二天就好，就能走路了，但他一次次失望。當(dāng)時(shí)，他們家住5樓，沒(méi)有電梯，每天上下樓，都要母親李惠云背。每背一趟，李惠云都要休息好幾次。

靠著堅(jiān)持，陳斌的上學(xué)之路沒(méi)有中斷，母親把他“背”進(jìn)了大學(xué)。2012年，陳斌以優(yōu)異的成績(jī)被中山大學(xué)心理學(xué)系錄取，他的故事經(jīng)媒體報(bào)道后被外界熟知。

2016年，他以總評(píng)排名專(zhuān)業(yè)第一的成績(jī)，經(jīng)保研成為清華大學(xué)的直博生。讀博期間，他曾榮獲清華大學(xué)2019年學(xué)生年度人物。

陳斌說(shuō)，在求學(xué)道路上，學(xué)校給了他很大的支持。如高中時(shí)，學(xué)校特意把他的教室調(diào)整到樓梯口，還騰出一個(gè)房間作為他中午的休息室；在中大和清華，學(xué)校都為他們母子安排了一間宿舍。

“即便疾病禁錮了我的身體，但擁有家人與朋友的關(guān)愛(ài)，我的夢(mèng)想一樣可以展翅翱翔?！标惐笳f(shuō)。

陳斌正做康復(fù)訓(xùn)練。

30歲回到家鄉(xiāng)當(dāng)心理學(xué)教師

2023年，陳斌從清華大學(xué)博士畢業(yè)。他很早就在想，自己能做點(diǎn)什么。

進(jìn)入高校，成為一名心理學(xué)教師，能兼顧科研和教學(xué)，是陳斌想到的最理想的工作。他投了一些簡(jiǎn)歷，也得到了一些高校和科研單位的關(guān)注，但沒(méi)能通過(guò)面試。

同年年底，機(jī)緣巧合之下，陳斌成為惠州城市職業(yè)學(xué)院一名心理學(xué)教師。據(jù)惠州日?qǐng)?bào)此前報(bào)道，該校黨委書(shū)記鐘文宇看了陳斌的簡(jiǎn)歷，了解他的情況后，當(dāng)時(shí)就被他的經(jīng)歷感動(dòng)了，“陳斌的經(jīng)歷本身就非常有教育意義，如果他能到我們學(xué)校來(lái)當(dāng)老師，就是給學(xué)生樹(shù)立了一個(gè)好榜樣”。

惠州城市職業(yè)學(xué)院在校生2萬(wàn)多人，是惠州辦學(xué)規(guī)模最大的職業(yè)院校。對(duì)于陳斌來(lái)說(shuō)，這是一份不錯(cuò)的工作，不僅可以從事自己熱愛(ài)的工作，還回到了家鄉(xiāng)，可以和家人生活在一起。

找到工作后，陳斌發(fā)了一條朋友圈，寫(xiě)道：“幾經(jīng)波折最終找到并開(kāi)始工作，打開(kāi)了人生新篇章?！?/p>

為了方便陳斌工作，學(xué)校對(duì)他日常教學(xué)、研究、辦公和生活的地方都做了無(wú)障礙改造，如增設(shè)教學(xué)樓的輪椅坡道，將原有坡度過(guò)大的坡道進(jìn)行坡度改??；在教學(xué)樓、辦公樓和宿舍改造無(wú)障礙衛(wèi)生間；辦公室改變桌椅布置便于輪椅通行；一個(gè)報(bào)告廳配備便攜無(wú)障礙坡道便于陳斌上下講臺(tái)等。陳斌透露，當(dāng)時(shí)每個(gè)地方進(jìn)行改造前都征詢過(guò)他的意見(jiàn)，改造后他也實(shí)地去觀察過(guò)。

目前，陳斌在講授《大學(xué)生心理健康教育》這門(mén)課?！懊恳淮蔚浇淌抑v課，都有人在背后默默支持。”陳斌說(shuō)，由于四肢肌肉無(wú)力，他無(wú)法獨(dú)自去啟用教室里的話筒、音響、屏幕等設(shè)備，所以每次上課前都需要有人幫助打開(kāi)這些設(shè)備。

肌肉無(wú)力帶來(lái)的另一項(xiàng)教學(xué)挑戰(zhàn)是，他坐著輪椅，上課時(shí)缺少豐富的肢體語(yǔ)言，他通過(guò)在課程內(nèi)容方面下功夫，來(lái)吸引學(xué)生的注意力。

陳斌的學(xué)生梁秀梅告訴澎湃新聞，陳斌來(lái)上課不太方便，但每次都會(huì)提前到達(dá)，“什么都提前準(zhǔn)備好”，沒(méi)有因?yàn)樽约旱奶厥舛獙W(xué)生來(lái)等他。而且，陳斌的每節(jié)課，內(nèi)容都很豐富，盡管一些學(xué)生并不重視這門(mén)課，也沒(méi)有認(rèn)真聽(tīng)講，但陳斌還是很有耐心，認(rèn)真講解，并通過(guò)一些例子加深學(xué)生對(duì)心理學(xué)的理解。

梁秀梅記得，有次上陳斌的課，講到人際關(guān)系。那會(huì)兒她的人際關(guān)系出了問(wèn)題，她很迷茫，不知道怎么處理，陳斌剛好講到了對(duì)應(yīng)的心理和處理方式，這讓她受到了很大的啟發(fā)，更好地理解了情緒的起源、表達(dá)和調(diào)節(jié)。

在學(xué)生的印象中，陳斌時(shí)常面帶微笑，尊重身邊每一個(gè)人，身上自強(qiáng)不息的精神感染了大家?！罢?dāng)沒(méi)有信心的時(shí)候，想到老師的經(jīng)歷，這么艱苦都熬過(guò)來(lái)了，那我們這種條件為何不去拼一拼？”梁秀梅說(shuō)。

希望帶動(dòng)更多人關(guān)注罕見(jiàn)病

陳斌說(shuō)，在患病早期，他們對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知很有限，沒(méi)法通過(guò)網(wǎng)絡(luò)快速去查找病癥信息，只能依靠電視播放的新聞、看病過(guò)程中的醫(yī)生、其他病友的家屬、書(shū)店里的醫(yī)學(xué)書(shū)籍等渠道，一點(diǎn)點(diǎn)地獲取信息，非常低效。

陳斌的病，讓他的肌肉力量一步步減弱，從而影響日常的學(xué)習(xí)和生活。這給他帶來(lái)很多困難，比如翻書(shū)困難、寫(xiě)字慢，影響學(xué)習(xí)和考試；穿衣、洗漱等生活瑣事，都需要他人輔助才能完成；無(wú)障礙設(shè)施不完善，導(dǎo)致出行不便，影響日常社交。

作為一名罕見(jiàn)病患者，在社交中，陳斌還會(huì)遇到一個(gè)“小尷尬”，自己經(jīng)常需要向他人解釋?zhuān)募膊?huì)給他的身體造成哪些影響。

他舉例說(shuō)，第一次認(rèn)識(shí)一個(gè)人時(shí)，通常需要握手問(wèn)好，但因患病，手部的力量缺失，無(wú)法主動(dòng)伸出手，這時(shí)他會(huì)擔(dān)心，害怕沒(méi)有及時(shí)解釋?zhuān)瑫?huì)讓他人產(chǎn)生誤解，認(rèn)為他是一個(gè)不禮貌的人，或者瞧不起對(duì)方。但是，在社交場(chǎng)合，突然向別人“科普”進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，常常也會(huì)導(dǎo)致氣氛尷尬。

陳斌一直在努力，讓大家更加了解罕見(jiàn)病群體。在大學(xué)期間，他就積極參加公益活動(dòng)，活躍于中學(xué)、社區(qū)、醫(yī)院，傳播心理學(xué)知識(shí)，為有需要的人解答生活困惑。他還到全國(guó)多個(gè)城市參加教育公益項(xiàng)目，用經(jīng)歷和知識(shí)幫助學(xué)生培養(yǎng)自信樂(lè)觀、積極奮進(jìn)的心態(tài)。

“相比于過(guò)去，社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知程度是越來(lái)越高的?！标惐蟾嬖V澎湃新聞，大概5年前，他參與過(guò)一個(gè)罕見(jiàn)病公眾意識(shí)的調(diào)查宣傳活動(dòng)，當(dāng)時(shí)的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，大約80%的人愿意幫助罕見(jiàn)病群體，大約同樣比例的人認(rèn)為罕見(jiàn)病患者面臨著健康威脅、公眾的接納態(tài)度等多種挑戰(zhàn)，但在關(guān)于罕見(jiàn)病基本知識(shí)的調(diào)查中，比如罕見(jiàn)病的診斷、整體發(fā)病率、藥物可及性等問(wèn)題上，受訪者的回答正確率只有50%多。

那時(shí)陳斌就意識(shí)到，社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知比較“感性”，在“理性”上仍需加強(qiáng)。人們能夠感受到罕見(jiàn)病群體在生活中所遇到的困難，但不清楚罕見(jiàn)病群體的生存現(xiàn)狀以及他們所面臨的挑戰(zhàn)。

結(jié)合自身的情況，陳斌說(shuō)，罕見(jiàn)病患者及其家庭需要在疾病診治、康復(fù)、社會(huì)參與等方面得到外界的幫助。罕見(jiàn)病的治療康復(fù)費(fèi)用往往較高，而且能夠診治特定罕見(jiàn)病的醫(yī)院和醫(yī)生較少，很多罕見(jiàn)病患者需要異地就醫(yī)，因此很多罕見(jiàn)病家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，需要完善針對(duì)罕見(jiàn)病的醫(yī)保政策。此外，罕見(jiàn)病患者的身體狀況特殊，需要輔助支持，一般的出行規(guī)定、體檢標(biāo)準(zhǔn)、考試流程規(guī)定等，會(huì)把罕見(jiàn)病患者排除在外，讓他們難以融入社會(huì)。他希望，相關(guān)政策規(guī)定能夠針對(duì)罕見(jiàn)病群體靈活調(diào)整。

成為一名心理教師后，他覺(jué)得自己有了用武之地，他希望能用自己的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和親身經(jīng)歷，為罕見(jiàn)病群體帶來(lái)溫暖和希望，讓公眾更加了解罕見(jiàn)病群體，消除公眾對(duì)罕見(jiàn)病群體的偏見(jiàn)和誤解。

陳斌希望，今后加大對(duì)罕見(jiàn)病的宣傳，特別是對(duì)罕見(jiàn)病基本知識(shí)的科普，提高公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知，讓公眾更加理解這個(gè)群體的處境。

近年來(lái)，陳斌一直都在關(guān)注DMD藥物研發(fā)的最新進(jìn)展?！疤貏e是最近幾年基因治療的發(fā)展很快，讓我覺(jué)得治愈DMD的療法可能就要問(wèn)世了?！标惐笳f(shuō)，2023年第一款DMD基因療法藥物在美國(guó)獲批準(zhǔn)上市，雖然這種藥物不一定對(duì)他的情況適用，但這一消息仍然讓他感到振奮，因?yàn)檫@讓他看到了人類(lèi)攻克DMD這種疾病的希望，并且自己愿意相信DMD患者的生活一定會(huì)越來(lái)越好。

陳斌參與公益活動(dòng)。

“他能夠?qū)W有所用，我也放心了”

年少身患重病，并喪失行走能力，還能像學(xué)霸一樣，一路逆襲。很多人被陳斌的故事所感染，他是怎么做到的？

“一開(kāi)始被確診的時(shí)候，我們是不了解這種疾病的，當(dāng)時(shí)無(wú)法接受這樣的疾病發(fā)生在我的身上?！标惐笳f(shuō)，大多數(shù)罕見(jiàn)病患者家庭一開(kāi)始都會(huì)無(wú)法接受，懷疑診斷結(jié)果，之后會(huì)承認(rèn)事實(shí)、感到痛苦，不斷尋醫(yī)問(wèn)藥，最后振作起來(lái)，面對(duì)現(xiàn)實(shí)，想辦法去解決遇到的各種困難，學(xué)會(huì)應(yīng)對(duì)疾病的挑戰(zhàn)。

患病以后，陳斌一直沒(méi)有放棄自己的學(xué)業(yè)，除了自身的堅(jiān)持和努力，也和父母的付出分不開(kāi)。母親李惠云曾說(shuō)，“兒子，你不用害怕。只要你還想上學(xué)，我都會(huì)陪你上學(xué)，背你上學(xué)，我為你保駕護(hù)航?！标惐笠恢卑堰@句話記在心底。

母親的背，支撐著陳斌日復(fù)一日的上學(xué)路。陳斌說(shuō)，“我覺(jué)得給我最大支持和鼓勵(lì)的就是我的母親。”經(jīng)媒體報(bào)道后，李惠云的事跡也備受關(guān)注，她榮獲了“2012年度感動(dòng)廣東十大人物”、第四屆廣東省道德模范等榮譽(yù)。

接受采訪時(shí)，陳斌多次說(shuō)，在對(duì)抗病魔時(shí)，自己依靠父母、親朋好友、身邊人的關(guān)愛(ài)，并全身心投入到學(xué)習(xí)上，用這種方式保持心態(tài)。

陳斌雙手的力量正在緩慢地喪失，以前能正常寫(xiě)字，現(xiàn)在握筆都有點(diǎn)困難了，但好在能正常用電腦。陳斌說(shuō)，他每年都會(huì)復(fù)查，醫(yī)生也認(rèn)為他目前的情況保持得很好。

陳斌非常重視康復(fù)運(yùn)動(dòng)，這是他日常生活的必修課。他覺(jué)得，不管做什么，都得需要一個(gè)良好的身體。他做事，會(huì)優(yōu)先完成最重要的事項(xiàng)，并盡可能提高效率。

如今，陳斌的心愿是，好好工作，回報(bào)社會(huì)，并多存點(diǎn)錢(qián)，回報(bào)父母，想早點(diǎn)買(mǎi)一個(gè)屬于全家的房子。母親李惠云表示，“現(xiàn)在陳斌有工作了，能夠?qū)W有所用，我也放心了。”

“陳斌這么努力，給了我們這么大的希望，以前再辛苦都值得?！标惐蟮母赣H陳遠(yuǎn)昌此前接受媒體采訪時(shí)說(shuō)，以前，他們總是聚少離多，現(xiàn)在有點(diǎn)苦盡甘來(lái)的感覺(jué)，“有時(shí)我們一家三口一起到樓下散散步，我就感覺(jué)很幸福了”。