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科普 | 來(lái)自星星的孩子——孤獨(dú)癥譜系障礙兒童
作者:呂桃,德陽(yáng)市人民醫(yī)院副主任醫(yī)師
有這樣一群孩子——他們從幼年開(kāi)始便不大說(shuō)話,缺乏與他人的溝通和適切的語(yǔ)言交流能力,難以體味他人的情緒和表達(dá)自己的感覺(jué),時(shí)常出現(xiàn)一些重復(fù)刻板行為,或者語(yǔ)音語(yǔ)調(diào)沒(méi)有起伏變化。嚴(yán)重時(shí),他們連生活也無(wú)法自理,要依靠他人照顧。在外人看來(lái),這些孩子像是活在自己的世界中,無(wú)法融入集體生活,他們宛如天上的星辰般獨(dú)自閃耀。

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孤獨(dú)癥譜系障礙
孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorders, ASD)既往稱為廣泛性發(fā)育障礙,主要起病于嬰幼兒時(shí)期以社會(huì)交往、社會(huì)互動(dòng)異常及行為缺陷為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙,約有1/3的孤獨(dú)譜系障礙兒童沒(méi)有發(fā)展出功能性話語(yǔ),在交流方面存在明顯的障礙,但是他們是視覺(jué)學(xué)習(xí)者,對(duì)視覺(jué)的反應(yīng)比對(duì)書面或口頭語(yǔ)言的反應(yīng)更好,可以使用替代性和輔助性交流方式改善他們的社交溝通。
ASD的主要特征包括社交互動(dòng)困難、語(yǔ)言和溝通障礙、刻板重復(fù)行為和興趣、感覺(jué)過(guò)敏等。這些特征可能會(huì)影響患者的日常生活、學(xué)習(xí)和工作能力。目前,科學(xué)家們認(rèn)為ASD可能是由遺傳因素、環(huán)境因素和大腦發(fā)育過(guò)程中的異常所致。
其發(fā)病率在全球范圍內(nèi)都在增加。根據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心(CDC)的數(shù)據(jù),目前全球范圍內(nèi)大約有每68個(gè)兒童中就有1個(gè)被診斷為患有ASD。在美國(guó),ASD的發(fā)病率約為每59個(gè)兒童中就有1個(gè)。ASD的發(fā)病率在不同地區(qū)和人群中可能會(huì)有所不同,但總體趨勢(shì)是逐年增加。這可能部分是由于更廣泛的認(rèn)知和診斷方法的改進(jìn),以及對(duì)ASD的關(guān)注度增加所致。盡管ASD的確診和統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)有所不同,但可以肯定的是,ASD是一種影響全球范圍內(nèi)許多家庭的重要健康問(wèn)題。對(duì)于ASD的早期診斷和干預(yù)至關(guān)重要,以幫助患兒獲得更好的生活質(zhì)量和發(fā)展機(jī)會(huì)。
孤獨(dú)癥譜系障礙的干預(yù)
ASD缺乏有效的藥物或手術(shù)治療,目前仍以行為干預(yù)為主,早期的干預(yù)訓(xùn)練、使患兒盡可能掌握各種生活技能,控制行為問(wèn)題,最大程度融入社會(huì),提高期生活質(zhì)量。
孤獨(dú)癥干預(yù)七原則
1、早干預(yù):確診的患兒立即干預(yù),對(duì)于可疑的患兒也應(yīng)進(jìn)行干預(yù);2、科學(xué)性:3、系統(tǒng)性;4、個(gè)性化;5、家庭化;6、社區(qū)化;7、長(zhǎng)程高強(qiáng)度(每周20小時(shí)以上,持續(xù)2年以上)。
(1)康復(fù)訓(xùn)練:高密度、長(zhǎng)時(shí)間的干預(yù)訓(xùn)練,利用結(jié)構(gòu)化、策略化的方法提高語(yǔ)言、社交并改善行為等方面的問(wèn)題。但目前相關(guān)資源緊張,需要家長(zhǎng)提高自身能力對(duì)患兒進(jìn)行訓(xùn)練。具體的訓(xùn)練方法包括應(yīng)用行為分析法,結(jié)構(gòu)化教育,丹佛早期干預(yù)模式,圖片交換溝通系統(tǒng)、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、團(tuán)體認(rèn)知訓(xùn)練等。
(2)特殊教育:日常生活長(zhǎng)期需要幫助,入學(xué)和就業(yè)困難。
(3)藥物治療:部分藥物可改善孤獨(dú)癥患兒的某些癥狀,但對(duì)于核心癥狀的改善并不明顯。

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孤獨(dú)癥譜系障礙的預(yù)后
ASD患者的預(yù)后是多方面因素綜合影響的結(jié)果,包括早期診斷和干預(yù)、治療方法、家庭支持、社會(huì)環(huán)境等。早期診斷和干預(yù)對(duì)于改善ASD患者的預(yù)后至關(guān)重要。早期的行為療法、語(yǔ)言治療、職業(yè)治療等可以幫助患者發(fā)展社交技能、改善溝通能力和減輕刻板重復(fù)行為,從而提高他們的生活質(zhì)量。個(gè)體化的治療計(jì)劃和持續(xù)的支持也對(duì)于ASD患者的預(yù)后起著重要作用。在一些情況下,ASD患者可能會(huì)在成年后獨(dú)立生活和工作,而在其他情況下,他們可能需要持續(xù)的支持和監(jiān)護(hù)。重要的是要認(rèn)識(shí)到每個(gè)ASD患者都是獨(dú)一無(wú)二的,他們的預(yù)后會(huì)受到許多因素的影響,因此需要個(gè)體化的治療和支持??偟膩?lái)說(shuō),雖然ASD是一種終生性的疾病,但通過(guò)早期干預(yù)、綜合治療和社會(huì)支持,許多ASD患者可以獲得顯著的改善,提高他們的生活質(zhì)量和融入社會(huì)的能力。

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每個(gè)人都值得被關(guān)愛(ài),沒(méi)有人喜歡被另眼看待。這些“來(lái)自星星的孩子”,同時(shí)也是地球的孩子。他們,也是我們。讓我們一起為他們筑起通往世界的橋梁。

呂桃,德陽(yáng)市人民醫(yī)院副主任醫(yī)師,中級(jí)心理治療師 2015年畢業(yè)于上海交通大學(xué),獲得精神病與精神衛(wèi)生學(xué)碩士學(xué)位,2019年至上海交通大學(xué)附屬新華醫(yī)院臨床心理科進(jìn)修學(xué)習(xí),2022年至英國(guó)阿爾斯特大學(xué)、班德福研究中心訪問(wèn)學(xué)習(xí)。從事精神衛(wèi)生相關(guān)專業(yè)工作十余年。主持課題3項(xiàng),參研課題5項(xiàng),參編專著2部,撰寫多篇核心期刊論文,SCI論文3篇;參加中華醫(yī)學(xué)會(huì)精神醫(yī)學(xué)分會(huì)壁報(bào)交流2篇,德陽(yáng)市創(chuàng)新驅(qū)動(dòng)學(xué)術(shù)交流論文匯編1篇。
? 擅長(zhǎng):各種心理問(wèn)題,情緒障礙、睡眠障礙及重性精神障礙,更年期頭暈、頭痛等焦慮抑郁情緒,尤其擅長(zhǎng)兒童青少年發(fā)育、行為等疾病(如孤獨(dú)癥、注意缺陷多動(dòng)障礙、抽動(dòng)障礙、智能發(fā)育遲滯等疾病)以及兒童青少年情緒、行為、人際關(guān)系等問(wèn)題的處理。
? 英國(guó)阿爾斯特大學(xué)、班德福研究中心訪問(wèn)學(xué)者
? 西部精神醫(yī)學(xué)兒童健康專委會(huì)委員
? 四川省中醫(yī)藥發(fā)展促進(jìn)會(huì)睡眠醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會(huì)委員
? 德陽(yáng)市兒童保健專委會(huì)兒童心理行為發(fā)育學(xué)組副組長(zhǎng)
? 德陽(yáng)市心身醫(yī)學(xué)專委會(huì)委員
? 德陽(yáng)市第五中學(xué)健康副校長(zhǎng)
? 德陽(yáng)市明睿司法鑒定所鑒定專家
? 德陽(yáng)市“校醫(yī)共建-師生關(guān)愛(ài)”行動(dòng)專家組成員

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