幾乎沒有醫(yī)務(wù)社工會否認(rèn)自己對安寧療護(hù)的重要性。從疾病終末期患者的疼痛控制，到心理疏導(dǎo)、社會關(guān)系支持等后事準(zhǔn)備，他們要面對的不單是一個(gè)患者，更是一個(gè)家庭。他們會為患者及家屬評估各項(xiàng)決策的可行性，醫(yī)務(wù)社工所做的，是陪伴患者更好地走完最后一程。

但據(jù)《醫(yī)務(wù)社會工作藍(lán)皮書：2021～2022年中國醫(yī)務(wù)社會工作發(fā)展報(bào)告》中“中國安寧療護(hù)社會工作發(fā)展報(bào)告”，不樂觀地估計(jì)，90%以上的安寧療護(hù)試點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)尚未有專業(yè)社工；安寧療護(hù)領(lǐng)域?qū)τ卺t(yī)務(wù)社工的認(rèn)可度普遍不高，其中不少分管領(lǐng)導(dǎo)仍不知曉社工與志愿者的區(qū)別。

首都醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院基礎(chǔ)護(hù)理學(xué)學(xué)系主任、教授岳鵬，曾在北京、廣州、深圳、上海、成都多地參與安寧療護(hù)調(diào)研。她發(fā)現(xiàn)，安寧療護(hù)的醫(yī)務(wù)社工普遍“沒有崗位、沒有預(yù)算”。即便是按政策要求設(shè)有社工崗的三級醫(yī)院，有些醫(yī)務(wù)社工也沒待在患者身邊，而是忙于宣傳、醫(yī)患糾紛等行政工作。

此外，安寧療護(hù)多項(xiàng)非醫(yī)療服務(wù)尚未納入醫(yī)保，且暫無收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，常由社工或者志愿者無償付出；加上薪資、晉升渠道受限，不少年輕人遲疑是否入行。“靠愛發(fā)電終歸不長久”，岳鵬表示，安寧療護(hù)要想深入發(fā)展，還需政策的推進(jìn)、人才的培養(yǎng)和實(shí)踐行動的落地。

“義工、護(hù)工、付費(fèi)的志愿者？”

了解安寧療護(hù)前，不妨先看一個(gè)關(guān)于“隱瞞”的案例。

在上海市臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，做了15年的醫(yī)務(wù)社工趙文薔仍記得，有個(gè)七十多歲的奶奶，被家人“騙”過來時(shí)已是輸卵管惡性腫瘤末期，但家人告訴她，緩解下癥狀就可以回家了。

“這也是很多中國家庭的一個(gè)現(xiàn)狀，很多的決策其實(shí)不是患者本人做的，而是家屬代替做的?！壁w文薔說，每次探視，家屬總會鼓舞躺在病床上的老人：要加油，要給孫女做榜樣。看著從小帶大、正讀高二的孫女，她也會說，“你努力，奶奶也會努力，以后還要回來給你復(fù)習(xí)功課?！?/p>

“其實(shí)我們都知道她沒有機(jī)會了”，趙文薔說，奶奶的生存期評估下來只剩一個(gè)月，腹部還有大塊破潰，加上糖尿病的并發(fā)癥，隨時(shí)有生命危險(xiǎn)。而她提供的安寧療護(hù)，主要是為疾病終末期患者控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷，幫助患者有尊嚴(yán)地離世。

上海臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)病房。  微信公眾號“臨汾健康e家” 圖

為了預(yù)防奶奶突然離世導(dǎo)致無法彌補(bǔ)的遺憾，趙文薔在醫(yī)院給家屬開了家庭會議，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，他們不是不愿坦白，而是不知道怎么開口。她與家屬達(dá)成了一個(gè)共識，至少可以先暫停說“假話”，不要再說她能回家、會好起來、要加油……

開完會，奶奶的丈夫遲遲不走，他怕被奶奶問起開會聊了什么。趙文薔便跟他一起回了病房。如他所料，剛進(jìn)門奶奶就發(fā)問了，他生硬地轉(zhuǎn)移著話題，趙文薔“順勢”出門拿個(gè)東西，再回來，兩人一個(gè)躺著，一個(gè)坐著，都不講話。

趙文薔回憶，反倒是奶奶打破了沉默，說自己已經(jīng)很幸運(yùn)了，她妹妹也是患癌，六十多歲就離開了。說完，她突然問，“我到底還能活多久？”但她又像心底早有答案般回答道，“差不多一個(gè)月。”

了解實(shí)際病情后，她在一周內(nèi)交代了所有后事，連原先要送給親戚的一件衣服也沒忘記。趙文薔說，奶奶性格外向，有一定的社交需求，安寧團(tuán)隊(duì)為此安排了志愿者陪她聊天。除此，團(tuán)隊(duì)還向她提議，留點(diǎn)信或者影像記錄給孫女，她想了一晚，還是拒絕了，“她不希望以后走了，再干預(yù)孫女的生活。”

但自此之后，她不再對孫女逞強(qiáng)，“她會去說，其實(shí)奶奶很痛?！壁w文薔記得，奶奶臨終前一周出現(xiàn)了譫妄，神志不清，團(tuán)隊(duì)把主要精力放在了家屬身上，為他們減壓、疏導(dǎo)，做臨終道別。在她臨走前，孫女從學(xué)校趕來，獨(dú)自和她講了幾分鐘悄悄話，講完，她便離開了。

“（人生）最后一個(gè)階段，就不是一個(gè)單純的醫(yī)療問題了?！痹诤颖睖嬷萑嗣襻t(yī)院創(chuàng)建安寧療護(hù)科室的醫(yī)生郭艷汝說，除了心理支持，醫(yī)務(wù)社工有時(shí)也需要協(xié)助對接生前預(yù)囑、債權(quán)債務(wù)、財(cái)產(chǎn)處置等方方面面的身后事。面對經(jīng)濟(jì)困難的患者家庭，還要想辦法鏈接相關(guān)的社會救助渠道。

在她看來，醫(yī)務(wù)社工是一項(xiàng)對綜合素質(zhì)要求很高的工作。不僅要有基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)知識，還要直面死亡做出理性分析；每個(gè)患者需求不同，“（醫(yī)務(wù)社工）個(gè)人的適應(yīng)性和學(xué)習(xí)能力要很強(qiáng)”；幫患者尋求社會支持時(shí)，醫(yī)務(wù)社工也要懂得以最貼切的方式做公共表達(dá)，這樣才能吸引到更多人關(guān)注患者需求。

盡管工作內(nèi)容繁多，醫(yī)務(wù)社工有時(shí)被貼上的標(biāo)簽卻很單一。許凱在國內(nèi)多個(gè)一線城市做過醫(yī)務(wù)社工，他吐槽說，即便是醫(yī)生護(hù)士，也常稱他為“義工”，或是把他當(dāng)成護(hù)工、固定且需付費(fèi)的志愿者，“醫(yī)護(hù)（人員）會認(rèn)為社工的工作是可替代的?！鄙踔辽绻は胱屷t(yī)生護(hù)士多向患者介紹安寧療護(hù)，他們并不樂意，怕增加負(fù)擔(dān)，“患者能不能走安寧療護(hù)這條路，決定權(quán)在醫(yī)生手上?！?/p>

“整個(gè)社會對社工的認(rèn)知度是比較低的”，趙文薔說，正因此，哪怕沒有醫(yī)護(hù)人員轉(zhuǎn)接，醫(yī)務(wù)社工也要親自去與患者交流、為其做疾病、家庭關(guān)系評估，量身制定方案。這也能讓醫(yī)護(hù)人員更好意識到自己的能力范圍，“不能靠別人來給你劃邊界，因?yàn)樗旧砭蛯δ愕膶I(yè)不了解。”

“沒有后顧之憂地扎在安寧療護(hù)中”

2023年，北京衛(wèi)健委曾在醫(yī)務(wù)社工專題媒體溝通會通報(bào)稱，全國共有醫(yī)務(wù)社會工作者4833名，其中專職人員占18.1%。北京開展醫(yī)務(wù)社會工作的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)共101家，其中三級醫(yī)療機(jī)構(gòu)54家；共有醫(yī)務(wù)社會工作者306人，其中三級醫(yī)療機(jī)構(gòu)194人。

北京歸元緩和醫(yī)療專項(xiàng)基金會的社工楊潔說，他們共7名醫(yī)務(wù)社工，“在國內(nèi)算是人多的”。機(jī)構(gòu)的維持靠捐款兜底，一旦錢斷了，很難再擴(kuò)展業(yè)務(wù)。超負(fù)荷工作對他們而言已是常態(tài)，多的時(shí)候每人要對接十多個(gè)安寧療護(hù)案例，“現(xiàn)在就是希望醫(yī)院也能夠認(rèn)可我們的服務(wù)品質(zhì)，看能不能推動醫(yī)院采購服務(wù)?！?/p>

今年6月，歸元緩和基金會邀請多名專家參訪北京市第六醫(yī)院，分享安寧療護(hù)案例經(jīng)驗(yàn)。  微信公眾號“歸元緩和” 圖

事實(shí)上，早在2018年，國家衛(wèi)生計(jì)生委就發(fā)布了《關(guān)于印發(fā)進(jìn)一步改善醫(yī)療服務(wù)行動計(jì)劃（2018-2020年）》，要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)立醫(yī)務(wù)社工崗位，有條件的三級醫(yī)院可以設(shè)立醫(yī)務(wù)社工部門，配備專職醫(yī)務(wù)社工。

去年，國家衛(wèi)健委、國家中醫(yī)藥管理局印發(fā)了《關(guān)于開展改善就醫(yī)感受提升患者體驗(yàn)主題活動的通知》，進(jìn)一步將相關(guān)要求落到二級及以上醫(yī)院。

至于以社區(qū)醫(yī)院為代表的一級醫(yī)院，國家衛(wèi)健委曾在2022年聯(lián)合多部門發(fā)布《關(guān)于全面加強(qiáng)老年健康服務(wù)工作的通知》中表示，推動有條件的地方積極開展社區(qū)和居家安寧療護(hù)服務(wù)，探索建立機(jī)構(gòu)、社區(qū)和居家安寧療護(hù)相結(jié)合的工作機(jī)制。此后北京、上海多地衛(wèi)健委均發(fā)布相應(yīng)規(guī)范，明確安寧療護(hù)服務(wù)體系以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為依托，推廣安寧療護(hù)服務(wù)理念。

趙文薔表示，一級醫(yī)院是否要配醫(yī)務(wù)社工，現(xiàn)有政策文件以“鼓勵(lì)”為主，但安寧療護(hù)的推廣恰好又落在一級醫(yī)院，“也應(yīng)該把一級醫(yī)院作為一個(gè)硬性指標(biāo)來放進(jìn)去的?！?/p>

2023年，上海安寧療護(hù)實(shí)務(wù)培訓(xùn)會上，趙文薔在做案例分享。  微信公眾號“臨汾健康e家” 圖

當(dāng)然，這背后繞不過“編制”難題。她說醫(yī)院的編制數(shù)一般是核定好的，“不太會再有空間?！彼?017年入職至今，院內(nèi)也設(shè)立了社工部，但始終只有她一個(gè)專職社工，且是有編制的——很大程度上，這個(gè)名額離不開領(lǐng)導(dǎo)對社工的重視。她認(rèn)為問題的癥結(jié)在于：“醫(yī)院愿不愿意有編制給社工？”

2019年，省級期刊《社會工作與管理》曾刊發(fā)論文《醫(yī)養(yǎng)結(jié)合中社會工作者的角色困境及其成因分析》。論文指出，醫(yī)務(wù)社工崗位普遍缺乏獨(dú)立性，只能依附于行政部門；就算有編，基本也屬于“行政編制”, 晉升通道堵塞，“他們不僅無法通過專業(yè)優(yōu)勢獲得晉升，還因并非行政專業(yè)出身而處于劣勢。”

在岳鵬過往的田野調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，上海不少社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)務(wù)社工則由護(hù)士轉(zhuǎn)崗，因社區(qū)護(hù)士與居民之間天然的親近優(yōu)勢，安寧療護(hù)效果也好。但如果脫離原有護(hù)士考核體系，他們同樣面臨著晉升難題，“社工具體的考核，包括薪資待遇，目前很多地方都還不明朗。”

她了解到，有一名護(hù)理專業(yè)的碩士畢業(yè)生，也是在綜合考慮就業(yè)前景和未來的職業(yè)發(fā)展后，放棄了一個(gè)醫(yī)務(wù)社工崗位的工作機(jī)會?！翱偛荒苓@一輩子都在初級職稱”，岳鵬解釋說，只有待遇與晉升通道明確了，人才能沒有后顧之憂地扎在安寧療護(hù)中。

“醫(yī)務(wù)社工都沒配齊，怎么談標(biāo)準(zhǔn)化？”

曾為推廣安寧療護(hù)傾盡全力的郭艷汝，最終離開了滄州，今年8月，她在中山大學(xué)附屬第七醫(yī)院的安寧療護(hù)門診正式開診。

2019年，她在河北滄州人民醫(yī)院一手創(chuàng)建安寧療護(hù)科室時(shí)，一度希望將科室發(fā)展為滄州的區(qū)域安寧療護(hù)示范中心，做成的話，也意味著它能在全國更多的三線城市復(fù)制。她的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)涵蓋呼吸科、神經(jīng)內(nèi)科、腫瘤介入等多個(gè)科室的醫(yī)生，還配了一個(gè)專職的醫(yī)務(wù)社工。

只是這場實(shí)踐，遠(yuǎn)比想象中艱難。重癥患者的護(hù)理本就棘手，工作中難以喘息片刻，但與付出無法匹配的是，科室成員的收入驟減，幅度大的接近腰斬，好幾人都曾動念離開。

原因在于，安寧療護(hù)尚未被納入我國基本醫(yī)療保險(xiǎn)的“三個(gè)目錄”之中。費(fèi)時(shí)耗力的死亡教育、哀傷輔導(dǎo)、遺容整理等關(guān)懷服務(wù)，也因沒有收費(fèi)名目與標(biāo)準(zhǔn)，只能靠他們無償在做。

許凱說，安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社工的收入并不樂觀。以一線城市采購為例，一人一年的費(fèi)用在十萬左右，扣除督導(dǎo)費(fèi)等活動開支后，到手可能只剩六七成。待遇較好的深圳，則是根據(jù)學(xué)歷、工作年限、社工等級劃分工資，每月有八千塊的話，已經(jīng)算業(yè)內(nèi)中高水平了。

即便是北京的三級醫(yī)院，開展安寧療護(hù)也可能入不敷出。據(jù)《財(cái)經(jīng)國家周刊》2022年的報(bào)道，首鋼醫(yī)院安寧科室也是免費(fèi)為患者提供各項(xiàng)關(guān)懷服務(wù)；為了提升住院質(zhì)量，病房只有14個(gè)床位，同樣的面積腫瘤科有43張；加上治療以緩和醫(yī)療為主，經(jīng)費(fèi)自然遠(yuǎn)低于后者。

該科室主任王曉東說，按照DRGs（疾病診斷相關(guān)分組）付費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)測算，科室僅一個(gè)月就虧損了16萬。好在醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)重視，在經(jīng)費(fèi)上傾斜、補(bǔ)貼，醫(yī)療工作由腫瘤科醫(yī)生承擔(dān)，且護(hù)士團(tuán)隊(duì)定期和腫瘤科輪換，科室才得以維持。

去年，國家衛(wèi)健委印發(fā)了《關(guān)于開展第三批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》，要求完善精神心理評估及干預(yù)、醫(yī)患共同決策（家庭會議）、醫(yī)務(wù)社工服務(wù)等安寧療護(hù)必要醫(yī)療服務(wù)的收費(fèi)項(xiàng)目和標(biāo)準(zhǔn)。屬于關(guān)懷慰藉、生活照料等非醫(yī)療服務(wù)的，不作為醫(yī)療服務(wù)價(jià)格項(xiàng)目管理，收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)由醫(yī)療機(jī)構(gòu)自主確定。

但趙文薔表示，這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)不是一家醫(yī)院或幾家醫(yī)院能決定的，而是牽涉到整個(gè)醫(yī)療行業(yè)，“現(xiàn)在連醫(yī)務(wù)社工都沒配齊，怎么談標(biāo)準(zhǔn)化？”眼下安寧療護(hù)普及度不高，一旦牽涉收費(fèi)，可能還會勸退患者。

近年來，國家積極推動著安寧療護(hù)發(fā)展。2023年世界安寧緩和醫(yī)療日，國家衛(wèi)健委發(fā)布數(shù)據(jù)稱，國內(nèi)已培訓(xùn)4000名安寧療護(hù)骨干醫(yī)護(hù)人員、設(shè)有安寧療護(hù)科的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)超4000家；“十四五”期間，將至少培訓(xùn)5000名相關(guān)醫(yī)護(hù)人員；到2025年，將建立覆蓋試點(diǎn)地區(qū)全域、城鄉(xiāng)兼顧的安寧療護(hù)服務(wù)體系。

“靠愛發(fā)電不長遠(yuǎn)”，岳鵬認(rèn)為，安寧療護(hù)、醫(yī)務(wù)社工體系要想長遠(yuǎn)發(fā)展，還需政策“開開綠燈”，同時(shí)投入更多啟動資金。諸如哀傷輔導(dǎo)、家庭會議等服務(wù)項(xiàng)目，也需要衛(wèi)健委聯(lián)動民政局等多個(gè)部門“坐下來好好聊一聊”，細(xì)化收費(fèi)的標(biāo)準(zhǔn)和原則。

（為保護(hù)受訪者隱私，文中許凱為化名）

海報(bào)設(shè)計(jì)師 白浪

一對母子，不再獨(dú)自吞下對死的恐懼