在外賣員集中等單的地方用鼻飼管喂養(yǎng)患兒，超時半個小時抱著患兒求顧客別給差評……10月，幾條外賣騎手帶患兒跑單的視頻吸引了公眾目光，不少網(wǎng)民被其中情節(jié)打動，看到賬號首頁公布的手機號，給賬號打款。

10月20日，美團官方賬號發(fā)布聲明稱，經(jīng)多方核實，多個視頻場景為虛假擺拍。

“點時新聞”發(fā)布一則“道歉信”，稱為涉及擺拍的一位出鏡者所寫，道歉信中稱其確有患兒，為獲得關(guān)注擺拍行為不當。但澎湃新聞記者多次致電，未能聯(lián)系上這位出鏡者求證該說法。

此次風波后，有11年大病救助經(jīng)驗的志愿者薛飛告訴記者，如今籌款確實越來越難，個中江湖也越來越復雜。

一項2022年的數(shù)據(jù)顯示，研究的1930個大病眾籌案例中，只有1.76%完全達成籌款目標。

據(jù)央視新聞報道，在河北燕郊，一家大型血液?？漆t(yī)院（注：陸道培醫(yī)院）周邊，長期駐扎著一群為延續(xù)孩子生命尋求希望的家長。而上觀新聞在2021年報道，在美團外賣燕郊東貿(mào)站，全站近一半騎手是“小白騎手”——親人罹患白血病的外賣員。

中國社會科學院大學新聞傳播學院講師蘇春艷和她的學生曾在燕郊做田野調(diào)查，他們發(fā)現(xiàn)這些患兒家庭籌款聲量小，回應小。完不成目標的家庭，為了籌款想盡辦法，也容易遇到詐騙、假配捐；有的家庭為獲取關(guān)注，籌集的善款被中間公司部分收割。

盡管荊棘遍布，但蘇春艷在他們身上看到強大的生命力，她相信，“燕郊總是會有辦法的?！?/p>

蘇春艷（中）。本文圖片均為 受訪者供圖

【以下根據(jù)澎湃新聞記者與蘇春艷的對話整理】

病友家庭：“盡心盡力”和孩子“共生”

澎湃新聞：以燕郊作為田野地點，它有什么特別的地方？

蘇春艷：在燕郊的多是復發(fā)和最為疑難復雜的血液病患者。初得白血病，治療、用藥、支持相對來說比較多。但凡是復發(fā)，（病友）就很難再找到自己的支持。越是復發(fā)，長期存活率越低，但需要的錢越多。

澎湃新聞：你怎么理解田野調(diào)查中研究的這些白血病家庭？他們的生活重心就是孩子，一舉一動可能都為了孩子，他們是如何接受大病現(xiàn)實，建立新的生活秩序的？ 

蘇春艷：有個做醫(yī)學人類學的同學問過我，從經(jīng)濟學角度考慮，從極端情況看，復發(fā)或者二次復發(fā)的患者做骨髓移植，花幾十萬上百萬，可能孩子5年存活率只有25%，那這個事情做不做？

這是錢和命誰重要的問題，也是倫理問題。從宏觀角度來講，家庭花這么多錢，醫(yī)療花這么多錢，救一個可能救不活的人命，這些錢不就白花了嗎？

我覺得這個事要從經(jīng)濟學角度去討論，把孩子的命類比成一個物品，那肯定是不劃算的。退一步說，孩子那么小去世了，再生一個花不了多少錢，可能還是個更健康的孩子。但這里面不是經(jīng)濟問題，是生命、親情的問題，是沒辦法用金錢衡量，或者說多少錢都換不回來的人之所以為人的問題。

我還沒去燕郊的時候，也不太能理解這件事。但真的走到燕郊，我終于發(fā)現(xiàn)我從局外人走進了局內(nèi)人的世界，那種至親生病、尤其是視若珍寶的孩子那么可愛卻遭受病痛折磨，真的整個世界都坍塌了。

所以我特別理解而且共情到很多燕郊家屬“撐死了人財兩空”這種情感和念頭。因為如果他們的財不散完，沒有盡到最大的力量去籌錢，沒有盡到最大的力量去拯救，他們心里頭是不甘心的，覺得對不起孩子。

我論文里頭用了“盡心盡力”這個詞來去描述這種情況，盡自己最大的心思去給孩子提供最好的照顧，盡自己最大的力量給孩子籌到錢，讓孩子接受到自己能力范圍內(nèi)給到孩子的醫(yī)療資源。

甚至很多家長，尤其是媽媽會認為孩子跟他們之間是共生的。有些家長會說一些情緒上的話，但情感是真實的，“只要孩子死了，我也不活了。”

悲憫心每個人都有，我們看到小貓小狗，在不影響自己生活的時候會去救助。但是燕郊的那些家庭，相當于把自己現(xiàn)有的線下事業(yè)全拋棄了，去那邊照顧孩子，可能還負債累累，甚至丟下面子去乞討。一個單親媽媽為了給孩子籌款做手術(shù)，高鐵回家的路上，從頭磕頭磕到尾。 

他們純粹地利他，盡可能去給孩子找概率不大的機會。這甚至是一種孤注一擲的、執(zhí)拗的堅持，但我越來越理解和尊重這種堅持，因為這是我們?nèi)说纳α坷镒顖?zhí)著最堅韌的一部分，是道德中最為強大的意志力，是人性中最閃閃發(fā)光的東西。

蘇春艷學生設(shè)計的帽子，由患兒繪圖。本文圖片均為受訪者供圖。

“八仙過?！笔交I款

澎湃新聞：這些家屬通過什么方式籌款？

蘇春艷：燕郊病友籌款方式是“八仙過海，各顯神通”。

幾乎缺錢的家庭都做過個人籌，包括文本籌款，輕松籌、水滴籌，還有視頻籌款。一些病友總在一起聚會，進行視頻籌款經(jīng)驗分享，比如直播的時候要規(guī)避哪些詞，哪些視頻鏡頭不能用，否則容易被封號。

一些病友不識字，加了微信只能打電話。他們和基金會之間存在信息溝，能聯(lián)系民間組織、同鄉(xiāng)會尋求幫助的也不多。

很多基金會項目對私立醫(yī)院（陸道培醫(yī)院是私立醫(yī)院）不開放。病友自己找項目申請，能申到的錢少，三五萬元不夠。

當?shù)亓餍信渚?。配捐就是，一個組織者提出一個項目，如果病友家庭能自己籌到5萬塊，組織方就給配500塊。早年間配捐比例高的時候，人們（參與的）熱情就很高。但是最近配捐比例越來越低，各種詐捐的情況也有，病友們越來越謹慎。

還有通過信訪的。田野過程中，我對一個廣西的單親媽媽印象深刻。她的孩子先在南寧做了化療，化療完復發(fā)，她帶孩子去了北京，讓婆婆和大姑子給孩子上低保，但沒辦成。如果有低保，一個月至少多幾百塊錢，這樣至少能解決吃飯的問題。

她說沒有別的辦法，就是要籌錢，讓孩子有機會活下去。后來低保這事還真的解決了。鄉(xiāng)鎮(zhèn)也幫她籌了些錢，孩子恢復得挺順利的。      

也有很多病友幫病友的情況。

有次一個老病友從東北回燕郊，他的孩子做完骨髓移植5年了，約等于已經(jīng)治愈。他很開心，頭一天去醫(yī)院給醫(yī)生送錦旗，第二天拎了一堆東西跑去見當?shù)孛耖g組織愛心苗圃的負責人仙姐。

愛心苗圃是通過各種手段為當?shù)匮翰〖彝ヌ峁椭慕M織。這位老病友說盡管當時他們家沒有接受幫助，但他親眼見證了仙姐幫助那么多病友，所以他來表示感謝，并留下了2000塊錢。

就在這2000塊錢微信轉(zhuǎn)賬還沒有半個小時、大家都還在辦公室聊天的時候，有新的病友來求助了。仙姐跟他們說，孩子在醫(yī)院，現(xiàn)在要做的事就是籌錢，先跟籌款專員聯(lián)系，做個人籌款。孩子各自的情況詳細說一下，看還有哪些基金會能申請。然后再想想還有什么渠道，看還有多少缺口。

仙姐把剛才老病友給的錢分給這兩家，還把他們拉進特別關(guān)愛群，爭取盡可能解決移植手術(shù)的費用。

病友聚餐，各自帶來家鄉(xiāng)特產(chǎn)。

“詐捐、中斷配捐、黑灰產(chǎn)”

澎湃新聞：這些家長籌款過程中，會遇到什么風險、問題嗎？

蘇春艷：籌款中存在問題，比如詐捐。

一些配捐存在中間人，募集過程可能是比較灰色的。燕郊那邊有一些騙子，他們以配捐的名義把病友的錢收上來，攜款潛逃。這些丑聞和詐騙行為，對很多基金會的公信力、病友的籌款都有重大打擊。

還有就是，現(xiàn)在還存在的非常小范圍的配捐，配捐比例也越來越低了，可能1萬就配500。國家目前對配捐還沒有合適的法律或者政策規(guī)定，病友們急需用錢卻又失去了配捐這條渠道。

澎湃新聞：有你印象深的大病募捐，涉及黑灰產(chǎn)的事例嗎？

蘇春艷：我去年寒假去調(diào)研，碰到一個自稱做生意的人。他說自己之前照顧前女友，看到很多病友需要錢，資助了一些。他自稱合作的是香港一個基金會，搞金融公益，就給公司匯報，想來這邊做項目幫助大家籌錢。

我讓在香港的學生幫忙去查他說的相關(guān)信息，發(fā)現(xiàn)這個公司注冊在一個著名的電信詐騙公司注冊所在地的區(qū)域。

這位老板跟我說，他們這邊存1萬塊錢，月利率能到20%-30%，甚至他還說可以借一個病人信息給我讓我也入伙，我不可能答應，當時直覺這里肯定有問題。但他還是把我拉進群了，我也好奇，想了解他怎么詐騙。

但我在這個群里其實看不到什么信息，更多的操作都是在線下面對面學習和傳授的。

一次偶然機會，我碰到一個參加該“項目”的病友。病友文化程度不高，她學了很久才學會操作。

要先下載一個app，建虛擬賬號，用虛擬賬號再登錄另一個app。這時我發(fā)現(xiàn)這個app里居然出現(xiàn)的是“六合彩”。

然后她繼續(xù)點開六合彩，進入到區(qū)域大戶經(jīng)理的群里，對方告訴她買哪個，買了之后馬上300多塊錢到手。一天操作一次就能拿300多塊，操作兩次就能有700多塊了。

原來這不是簡單的詐騙，是網(wǎng)絡(luò)賭博加詐騙啊。早先我以為是詐騙時，請教過刑警朋友，他們說這是很典型的“殺豬盤”。如果沒有最后一步“翻牌子”，看不出詐騙，夠不成犯罪事實。

至于電信詐騙和網(wǎng)絡(luò)賭博，又存在跨區(qū)域跨國實施的難度，即便當?shù)鼐街獣?，他們大多也無能為力。

前期參與這個項目的一些人可能回本了，如果他們沒有再繼續(xù)大量跟投的話。因為詐騙也需要養(yǎng)肥再“殺”的，總得有幾個樣板。但是這些人應該也不多，因為后來我發(fā)現(xiàn)有些病友在這個項目里投的不是1萬，而是8、9萬，也就是說，初期賺的那一點錢，應該是連本帶利都又投進去了。

被拉進群差不多過了半年，有天，我被踢出群聊了。后來仙姐和我說，老板跑了，終于翻牌子了。病友找不到這個老板，去立案，但錢被拿走就轉(zhuǎn)移走了，立案了錢也沒有了。

（這些騙子）利用了一個人急需用錢的心理，（病友）就很容易去冒險。

難易眾籌、真假流量

澎湃新聞：之前有個相聲演員，家屬幫他大病募捐，有網(wǎng)友質(zhì)疑他們家房子沒賣、車子沒賣，怎么就向大眾募捐了。大病募捐好像沒有一個求助標準，你怎么看？

蘇春艷：我們想象的情況是，患病家庭走投無路了，來募捐。那大家愿意獻愛心，讓他們把病治下去。但實際存在很多情況。

東南大學程誠老師一直在做眾籌悖論的研究，他通過量化研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟條件越好的人，他能籌到的錢越多，反而社會資源本身就很缺乏的人，他就是籌不到錢。

網(wǎng)絡(luò)籌款，會有熱點視頻。有的人籌款可能忽然就火了，火爆后大家都去捐錢給他。但是這種情況非常特殊，絕大部分需要用錢的人卻籌不到。

澎湃新聞：大病家庭做網(wǎng)絡(luò)視頻籌款，容易吸引公眾注意，籌到款嗎？

蘇春艷：其實現(xiàn)在，很多網(wǎng)絡(luò)平臺籌款背后有商業(yè)公司在運作。你可能會看到網(wǎng)上有一種情況，一些視頻火了，可能籌了很多錢。但是這背后其實是有公司運作的。

有公司就會產(chǎn)生運作成本，到最后這里頭的錢病友真正能拿到的，只有非常低的比例。最極端的情況，他們只能拿到10%，90%的善款都是運作費用。

為什么公司拿走了？他們要幫病友做籌劃拍視頻講故事，還要花錢給視頻買流量。可能一個項目里，公司前期就砸進去五六十萬。現(xiàn)在短視頻平臺上流量更貴，公司砸50萬進去看不到效果，可能砸80萬，最后才能籌到100萬。

你覺得不公平嗎？如果沒有公司運作，也許這條視頻都籌不到5萬。運作了，能拿到10萬。

碰到過病友打官司的，有一個病友覺得不公平，憑什么公司拿著自己的事情在平臺上籌到100萬，結(jié)果自己只分到了20萬。但打官司也贏不了，因為之前簽過合同。公司也能出示證據(jù)證明為了這個短視頻，已經(jīng)投入了這么多人力、物力和財力，都是成本。

這不是隨便發(fā)一個東西就成頂流了，它背后有大量的這種運作、推手。能不能火，也是個玄學。

蘇春艷和學生去獻血的獻血屋。

澎湃新聞：你怎么看待有的人超募，多數(shù)人籌不到錢這樣的情況？

蘇春艷：這可能是沒有辦法的事情，財富分配本來就不是均衡的。但是超募的其實比較少見。絕大多數(shù)缺錢的家庭是籌不到的。怎么解決這種問題呢？未來可能會有合適的政策規(guī)定，或者制度約束；或者會有比較成熟的組織經(jīng)驗來實現(xiàn)監(jiān)管和再分配。

但是現(xiàn)在，可能主要得靠人的良善本身去約束。一些在平臺上獲得較多流量的家庭，如果他們錢籌得多了，有富余，有沒有可能把多余的錢退還，或者給到基金會或民間組織，用到更需要的人手里。

我剛才說到的燕郊那個愛心苗圃組織，最早就是老病友病好以后留下一筆錢，拜托當時還是記者的仙姐去幫助其他病友，才成立的。

在燕郊，我沒有看到幾個超募的家庭，但是看到了非常多病友幫助病友、老病友幫新病友的家庭。他們會抱團取暖。

澎湃新聞：目前大病家庭籌款有哪些難點？

蘇春艷：需要幫助的病友籌款相對以前更難了。

一方面，環(huán)境變了。疫情后，經(jīng)濟受影響，很多人拿不出更多時間和精力做公益。還有剛才提到的，個人籌款越來越難，配捐越來越少，為病人提供支持的項目也很少，資助金額也在變少。整個公益環(huán)境在變差。

另一方面，短視頻、直播（業(yè)態(tài)）在變化。早期，患者家庭通過短視頻直播籌款相對容易，一個抗白短視頻出來，可能很多人會被打動，紛紛捐錢。但現(xiàn)在平臺上魚龍混雜，有人真慘，有人假慘，這使得短視頻籌款變得比較困難。

籌款以外的支持

澎湃新聞：當?shù)氐墓嫔鷳B(tài)是怎樣的？籌款以外，這些家庭可以獲得哪些支持？

蘇春艷：燕郊有非常多的公益活動，各種類型、各種規(guī)模。

首先有非常多的組織和機構(gòu)，國內(nèi)專門支持血液病或兒童癌癥的項目基金，患兒家庭能去申請到他們的項目。

還有現(xiàn)在很出名的關(guān)愛小白騎手的項目，美團和餓了么各自的騎手幫扶項目。美團和新陽光合作在這里開了一個袋鼠寶貝之家，也是孩子們很喜歡去的一個地方。

當?shù)赜醒嘟紣坌能囮?。?lián)絡(luò)群里有患者，有出租車司機?；颊呷绻枰密?，就在群里說時間、地點，順路的司機會去接送他們。

當?shù)赜行┩l(xiāng)會，都是由病友組織的。在醫(yī)療救助這一塊兒，跟別的組織相比，同鄉(xiāng)會能更快、更豐富地分享省份內(nèi)部的醫(yī)療報銷、醫(yī)保政策。

我們接觸比較多的是晴暖公益和愛心苗圃，這是兩個注冊的NGO。晴暖公益是病友注冊的。愛心苗圃的負責人仙姐不是病友，但從陸道培醫(yī)院建院的時候，就開始和這邊有聯(lián)系，一直做到現(xiàn)在。

愛心苗圃幫病人籌款，也給孩子提供各種志愿活動和課堂，給家長提供各種服務(wù)。外界只要有志愿者愿意去那邊做事，愿意捐物資、捐錢，愛心苗圃都能對接資源，把這些東西給到當?shù)氐牟∮选?/p>

他們有一個手工組。心靈手巧的幾個媽媽先從網(wǎng)上扒視頻學會毛線手工，然后把鉤針方法教給其他想學的病友，他們就做，做了放到辦公室里，不同家庭的作品有不同標簽。

統(tǒng)計完之后，他們拿出去義賣，收到錢之后再分。我一直建議他們趕緊去做直播，去網(wǎng)上賣，就不用不定期地去跑義賣點?？赡芫W(wǎng)上能有更好的銷路。

愛心苗圃手工組媽媽學習手工制作，義賣籌錢。

手工組媽媽的作品。

非正式的幫助中，有非常多大學生志愿服務(wù)組織在這兒，港大的、北科的、北師大的、社科大的。還有離當?shù)亟拿佬g(shù)機構(gòu)的老師，一些工作的人，他們也也會在這里做事情。

和來自于外界的資源相比，我更感動的，對于當?shù)夭∮褋碚f，他們能接觸到的最日常、最頻繁的支持是病友內(nèi)部的抱團取暖。老病友帶新病友，大家一起過難關(guān)。

比如一個病友剛報銷5萬塊錢，旁邊的病友可能醫(yī)院賬戶上就剩2000塊錢。這個病友就會把自己報銷下來的錢給那個病友，等自己需要錢的時候，他們病友之間來回互助。他們也互相幫忙做飯、照顧孩子。

澎湃新聞：看到你在燕郊也帶學生做志愿服務(wù)。

蘇春艷：我們在2021年暑假的時候，在北京玉潤公益基金會的支持和指導下，就做了夏令營，后來每年都做夏令營。學生在學校成立了百萬寶貝學生社團，專門為燕郊的孩子們提供志愿服務(wù)。

我們還設(shè)計過一些文創(chuàng)產(chǎn)品進行義賣，把燕郊孩子們的畫作做成帽子、杯墊什么的，義賣，得到的錢都給到了患者家庭和當?shù)夭∮呀M織。

每年形式都不一樣，要看學生自己的設(shè)計。今年暑假的夏令營，他們有些給孩子講故事、上課，有些把家長拉去潮白河邊，給她們拍寫真。

2024年夏令營，學生取景給患兒媽媽拍寫真。

澎湃新聞：做志愿活動時，有印象深刻的事嗎？

蘇春艷：我想講個拉別人做志愿活動的故事。有次逛商場，我想給燕郊孩子買些小禮物，碰到一個賣手工簪子、頭花的小攤。老板跟我年紀差不多大，也是個媽媽，手工都是她做的。

我說燕郊那邊很多媽媽也希望能夠做手工，一方面有一技之長，看能不能賣點錢，另一方面也打發(fā)一些時間，就請她去燕郊上課。老板特別熱心，說她之前是做中小學教育的，對這些事很有情懷，也會講課。

當時就定了時間。一周后，老板準備了所有的材料，不收材料費，也不要我開車去接她，自己從沙河坐地鐵到燕郊，給大人們上了一節(jié)課，給孩子們上了一節(jié)課，做可以在手上、頭上戴的小花發(fā)卡和手腕花。

最后這位古道熱腸的手工藝人還不接受我請客吃飯，堅持自己在燕郊街頭吃了幾個串串，然后坐公交車回去了。我到現(xiàn)在都還不知道她的真實姓名，整個過程特別江湖，她就是女俠。

澎湃新聞：在大病求助募捐的領(lǐng)域，你覺得還能做些什么，未來有什么可以改進的地方？

蘇春艷：公益其實很脆弱，是社會經(jīng)濟發(fā)展的風向標。經(jīng)濟發(fā)展程度越高，政府、地方、組織、個人，能支持他們（患兒家庭）的比例會更多。所以最大的希望就是社會再有錢一點。

在公益組織安排救助方案的時候，不要太用經(jīng)濟學生命效率的標準去篩選救助對象，能夠給復發(fā)病人和成年人一些救助機會。

然后我希望大家都能對籌款文章寬容一些，知道有籌款悖論這回事，刷到真正窮苦需要幫助的家庭，能夠發(fā)善心多幫助一些。

對于那些努力籌款百折不撓的病友，我在他們身上感受到強大的生命力。祝福他們能夠用自己合法的方式去籌到錢。

仙姐告訴我，病友越努力，她也會越努力。這不止是她，是燕郊所有合法的病友組織、同鄉(xiāng)會和支持項目在“小白村”共同生活的過程中總結(jié)出來的工作經(jīng)驗。燕郊創(chuàng)造過很多“神話”，有很多身無分文甚至負債累累的病人來到燕郊最后也做完手術(shù)成功康復的故事。

這是屬于他們自己的故事，只有他們在自己的切身遭遇中想出更多的辦法。燕郊總是會有辦法的。

手工組媽媽的作品。