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中國腦計劃專家探討神經(jīng)科學倫理問題:隱私、大腦捐贈、歧視
國家“十三五計劃”(2016-2020)以及“科技創(chuàng)新2030”兩個重要文件中均明確提出了要大力發(fā)展中國的腦科學研究,這也被稱為中國的“腦計劃”。該計劃旨在揭示人類大腦認知的神經(jīng)基礎(chǔ)、開發(fā)腦疾病的早期診斷及治療方法、開發(fā)腦刺激智力技術(shù)。
“腦計劃”開啟的同時,學者們認為中國亟需整合一個倫理道德方面的框架,以認識和評估道德挑戰(zhàn),并制定解決方案。2月6日,《神經(jīng)元》(Neuron)雜志在線發(fā)表了同濟大學課題組題為《中國腦科學技術(shù)與神經(jīng)倫理的責任性和可持續(xù)性》的研究論文。

三大問題:隱私、器官捐贈、歧視
論文提到,中國擁有最大體量的腦疾病群體,大概1/5的中國人患有慢性神經(jīng)退行性疾病或神經(jīng)精神障礙。中國的“腦計劃”將主要關(guān)注三大神經(jīng)和精神疾?。簝和蚤]癥、成人抑郁癥、老年阿爾茨海默?。ˋD)。
自閉癥帶來的健康負擔是巨大的,中國有超過100萬的自閉癥患者,其中大部分是表現(xiàn)為弱智。中國的城市中有高達6%的人群患有重度抑郁癥,超過一半的診斷患者有自殺傾向的行為。國家統(tǒng)計局數(shù)據(jù)顯示,截至2014年,中國人口中60歲以上人群超過15%,這一比重將繼續(xù)增加。鑒于阿爾茨海默癥在老年人群中的的高發(fā)病率,阿爾茨海默癥的問題也會繼續(xù)加重。
近年來,迫切的需求、強有力的政策和公眾支持促進了腦科學技術(shù)的迅速發(fā)展??茖W的突破和創(chuàng)新技術(shù)的出現(xiàn)可以進一步了解大腦的功能,然而,伴隨而來的是法律、倫理和社會問題。論文表示,如果這些倫理和社會問題得不到適當和充分的解決,就會反過來損害神經(jīng)科學的成果,并可能在長期內(nèi)影響社會繁榮和人類福祉。

研究者們針對2017年在韓國召開的全球神經(jīng)倫理學峰會(2017 Global Neuroethics Summit)上提出的五個神經(jīng)倫理問題,結(jié)合中國傳統(tǒng)文化,在文章中總結(jié)了和中國“腦計劃”更加相關(guān)的三大倫理問題。
文章中強調(diào),意見和建議來自科學家和倫理學家,并不代表中國政府的官方立場。
文章首先提到,中國有著悠久的歷史,從而孕育出了獨特的中國文化,其中包括對“群眾力量”的堅信。中國人的價值觀以人為本,“雙人成從,三人成眾”則強調(diào)了集體的力量。但“人從眾”的哲學有時也會導致個人的價值受到抑制,在一些極端情況下個人的人格甚至被忽視。這也部分解釋了為什么個人隱私以及一些自主性在中國歷來被低估。今后在腦科學的發(fā)展中必須要重視這些問題。
第二個問題是神經(jīng)組織器官(包括健康和疾病大腦)樣本庫建立困難的問題,目前主要依賴于器官捐獻。然而,就中國而言,器官捐獻一直是一件困難的事情,大腦捐獻則尤其困難。中國大多數(shù)有著根深蒂固的觀念,“身體發(fā)膚,受之父母,不可毀傷”。
2010年來,中國紅十字會和國家衛(wèi)生部門一直在大規(guī)模宣傳器官捐贈,但情況并沒有太多改善。數(shù)據(jù)顯示,截至2016年,中國僅有80000名注冊器官捐贈者(http://www.cotdf.org)。這一數(shù)字遠低于其他國家,例如,截至2016年,美國有1.3億人登記器官捐獻。
不過,文章至指出,中國將會有新的舉措鼓勵器官捐獻,這些舉措值得期待。
第三個問題是社會對神經(jīng)精神疾病和心理健康問題的歧視。中國的“腦計劃”目的之一是實現(xiàn)對精神疾病的早期診斷和預(yù)測。在中國,人際關(guān)系至關(guān)重要。傳統(tǒng)上,中國人通常會將個人問題看成整個家庭或社會的問題。
文章中還提到一些例子,2018年7月,深圳15戶自閉癥家庭欲入住公租房,但被其他業(yè)主拉橫幅抗議??棺h的主要原因是擔心和恐懼精神疾病人士會威脅到整個社區(qū)的安全。同樣,處于類似的擔憂,社會上還出現(xiàn)過家長反對自閉癥孩子和自己的孩子同班的情況。
取經(jīng)他國、借助新傳播渠道
針對中國存在的問題,鄭加麟、裴鋼等人探討了一些解決之道。
第一,確保遵守神經(jīng)科學研究的國際倫理準則。
國家對包括人或動物在內(nèi)的研究有總的道德標準,但涉及到包括人類神經(jīng)系統(tǒng)和腦啟發(fā)人工智能等方面的神經(jīng)科學研究,中國還缺乏專門的到的標準。
論文中指出,和其他國家溝通、向他們學習至關(guān)重要??梢灾鬓k和參加一些國際研討會,積極參與國際倫理規(guī)則制定,以坦誠公開的方式與國際同仁交流經(jīng)驗。通過學習世界各地的專業(yè)知識和經(jīng)驗告,“我們有信心健全神經(jīng)科學的倫理道德體系,加強對人格、自主和隱私的尊重?!?/p>
第二,加強公眾教育和培訓。
正如前面提到,在中國建立大腦樣本庫可能會遇到很大困難,因為傳統(tǒng)的孝文化和器官捐贈之間有著天然沖突。
不過2016年12月出現(xiàn)了轉(zhuǎn)折點,中國器官移植發(fā)展基金會(COTDF)開始與支付寶合作,為器官捐贈者提供了一個在線平臺,可以直接進行注冊。第一天開放就取得了巨大成功:12小時內(nèi)就登記了超過3000名新增器官捐贈者。
截至2016年12月,支付寶擁有4.5億注冊用戶,只需確認姓名和身份證號碼即可注冊器官捐獻,同時一旦想法改變還能隨時取消。這種簡單和快速的注冊程序降低了潛在捐贈者的門檻,此前捐助者則必須回答20多個問題才能注冊。中國器官移植發(fā)展基金會負責人黃潔夫表示,他擔心每多一個問題就會趕走100萬名潛在的捐贈者。
截至2017年底,注冊捐贈人數(shù)超過35萬人,其中28萬人通過Love&Hope(通過支付寶可直接進入)注冊登記。大多數(shù)支付寶活躍用戶是年輕人,他們更易于接受新的觀念。此外,微信推廣也有著強大能力,10萬+的傳播已并非難事。
論文指出,借助移動網(wǎng)絡(luò)新媒體向公眾推廣相關(guān)事實及知識,增強公眾對神經(jīng)科學技術(shù)發(fā)展現(xiàn)狀的理解,避免虛假宣傳,增加社會對腦疾患與精神疾患的接納度,同時可以減少社會對精神類疾病的歧視。
在同濟大學官網(wǎng)的一份新聞稿中,裴鋼表示,“我們多個腦計劃專家和倫理學家共同商討,集思廣益,希望從我國傳統(tǒng)文化與國家民族特色出發(fā)提出神經(jīng)科學研究及技術(shù)發(fā)展中倫理問題的解決之道,推動我國腦科學技術(shù)發(fā)展應(yīng)用,促進人民健康?!?/p>
鄭加麟表示,“我2016年選擇辭去美國UNMC副校長職位,回國在同濟大學全職任教,就是希望腳踏實地做事,將我國的基礎(chǔ)與臨床醫(yī)學進一步推向國際化,讓國際同仁更好地認識、了解中國科學與文化。神經(jīng)倫理問題是我國科技發(fā)展的重要部分,需要結(jié)合我國實際情況合理、有效解決。
論文鏈接:https://www.cell.com/neuron/fulltext/S0896-6273(19)30050-9





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