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當(dāng)一個“從不正眼看人”的人，走上舞臺

2025-01-09 17:32

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

撰文｜大倪

編輯｜薇薇子

12月26日，一場由愛奇藝《喜劇之王單口季》中6位人氣選手組合的拼盤上演了——主持毛冬，演員黑燈、翟佳寧、劉仁鋮、唐香玉、付航，這樣的卡司，很難讓人不期待。

好戲即將開始。

毛冬首先登場把氣氛炒熱，然后幾位演員陸續(xù)上場，氛圍越發(fā)火熱，全場爆笑不斷，直到“喜單”冠軍付航出現(xiàn)，把觀眾的激情推向最高點。

整場表演持續(xù)了近2個小時，接連不斷的笑聲、掌聲、歡呼聲把整個劇場填滿。直到散場，觀眾一波波涌出，“你記不記得黑燈說的那個……”“我笑得臉都僵了”“還有那兩個關(guān)于疾病的段子……”

這場與“疾病”主題有關(guān)的演出，是由愛奇藝出品、Stand:by主辦的公益脫口秀。演員無償演出，活動的所有經(jīng)營收益都會捐出，用于支持青少年黃斑變性的相關(guān)研究防治與科普宣教工作。

為什么是青少年黃斑變性？這是個什么??？

黑燈——這次公益演出的演員之一——就是青少年黃斑變性的患者，也恰恰是因為他在《喜劇之王單口季》中的精彩表現(xiàn)，才讓更多人關(guān)注和了解到了這個疾病。

青少年黃斑變性是一種罕見的遺傳性眼病，多發(fā)病于8-14歲，隨著病程的發(fā)展，患者的中心視力會急劇下降，嚴(yán)重者最后會失明。

12歲確診青少年黃斑變性的時候，黑燈還沒意識到這個病的嚴(yán)重性，之后的很長一段時間里，他甚至有點忘記自己被確診了罕見病。直到大學(xué)，他的視力驟降，此后每隔半年左右，他的視力就會更差一點。

直到現(xiàn)在，黑燈的視力只剩0.02，按照視力殘疾的分級標(biāo)準(zhǔn)，0.05以下即為盲人，0.02以下則被視為一級盲。

按黑燈的話說：“還能看見，瞎得剛剛好。”

他形容自己看到的世界像老式電視機的雪花閃屏，視線中心已經(jīng)完全看不到了，要側(cè)眼用余光才能看到一些輪廓，所以他“從不正眼看人”。

演出結(jié)束后，我在幕后的化妝室見到了黑燈，和他聊了聊他的視力障礙和這場公益表演。

以下是后浪研究所與黑燈的對話，內(nèi)容經(jīng)編輯整理：

后浪研究所：剛確診青少年黃斑變性的時候，你心里的感受是怎樣的？

黑燈：沒什么感受，小孩兒啥也不懂。那個時候12歲，病癥也不明顯，其實不太能感受到什么區(qū)別。

后浪研究所：大學(xué)視力驟降的那段時間，你心態(tài)上有了什么變化？

黑燈：嗯，心態(tài)上沒有一個形容詞來形容這個東西吧，那時候一瞬間你會遇到很多要面對的具體的事兒。比如找工作怎么辦？要體檢怎么辦？這種（普通的）工作你是不是做不了？那你找什么樣的工作？那時候想不了那么多，只想解決眼前的問題。

后浪研究所：在以往的采訪中，你提到視力障礙后有段時間總想用各種方式掩蓋自己的這個問題，是什么事讓你發(fā)生了改變，決定不再偽裝？

黑燈：因為你會發(fā)現(xiàn)，偽裝其實會給別人帶來很多不必要的麻煩。你不想跟別人解釋，其實是想降低溝通成本嘛，然后你會發(fā)現(xiàn)如果別人不知情的情況下，反而是增加了誤會的可能性。

譬如說我去上班，你讓我填表，我說我填不了這個表，那這個事兒不就過去了嗎？但是如果我剛開始沒有告訴你我看不清，那你就不知道這件事，會不斷給我制造困難，那這個困難實際是我自己給自己制造的。然后我就發(fā)現(xiàn)，不再偽裝，跟別人講清楚，其實別人也根本不在乎你這個事兒。

不用給自己制造那么多麻煩，生活就沒有這么復(fù)雜，很多問題是你自己制造的問題。

后浪研究所：你之前嘗試了40多種工作？那時候找工作的經(jīng)歷是怎樣的？

黑燈：其實具體做過多少工作我也不記得了，說40多種就是舉個例子吧。那時候因為視力還是在下降，也找不到什么特別好的工作，因為你一旦從常規(guī)的路徑里跳出來，就再也回不去了。

我前面的工作經(jīng)歷比較稀碎，對于大部分公司的崗位來說，那比我更匹配的有1萬個人在，根本輪不到我這兒來。

所以后面找工作就考慮不到什么發(fā)展，只要這個工作我能做，工資夠我生活，你愿意讓我嘗試一下，那我就好好做。我告訴你我可能有些問題，我眼睛不好，什么樣的工作做不了，什么東西可能會慢一點，你能接受，OK，那我就做。

所以當(dāng)時去的基本上就是一些很小的公司、創(chuàng)業(yè)公司之類的。但之后我的視力還是一直在下降，一直做下去也不知道有什么更好的發(fā)展。正好趕上公司不行了，老板說要調(diào)整，我說那你別調(diào)了，我走。

后來有兩三個月，我想說以后能干點兒啥。我以前是學(xué)心理的，就想要不做做心理咨詢，然后就花了兩年時間去培訓(xùn)，把心理咨詢的工作練上手，開始能掙錢。

后浪研究所：那是怎么開始做脫口秀的？

黑燈：我其實很早就接觸脫口秀了，大概16、17年就在聽播客，大內(nèi)密談、石老板。后來來北京上班了，我就去聽他們講開放麥。

以前我也想去宣傳我們這個罕見病，但要去做這些事就反反復(fù)復(fù)遇到一個問題，我們?nèi)颂倭?，根本沒人搭理我們。想做的事必須得有一個很大的基數(shù)才能實現(xiàn)，才能往前推進。傳統(tǒng)的方式都做過，但傳播不出去。

剛好碰到脫口秀這個事兒，我覺得這個很好，開始搞心理咨詢的那段時間剛好有空了嘛，然后去講脫口秀。后來不上班以后，20年12月份開始，慢慢慢慢上臺講。

后浪研究所：從以前的掩蓋偽裝到上臺講脫口秀的自我暴露和調(diào)侃，這個跨越和變化你是怎么走過來的？

黑燈：其實沒有一個什么特別巨大的變化過程，就是一點點試出來的。在這個過程中你慢慢發(fā)現(xiàn)，其實本來沒有障礙，障礙是你自己以為的障礙。

偶然有一天你發(fā)現(xiàn)，你把這邊的柵欄外提一提，那邊的阻礙踢一踢，離它們遠點，然后你就發(fā)現(xiàn)那些框住你的東西其實都不存在，只是以前你從來沒想過。

后浪研究所：從線下的表演到走到“喜單”的舞臺上，脫口秀帶給你了怎樣的變化？

黑燈：過去三十幾年里面，我不是特別受到肯定的這么一個人。我爸媽對我的要求也不高，只要不欠債、不犯法，普通人家的孩子平平安安的就行，不會期待你有什么太大的成就，整體就是這樣的氛圍。

我小學(xué)初中的時候成績還是挺好的，高一的時候還能考年級第一，那時候還能從學(xué)習(xí)上感受到一些認同感。

但高二開始就不行了，然后大學(xué)考了個二本院校，在所謂的“精英敘事”里，二本學(xué)生其實就是nobody了嘛，好的資源、機會，大城市里最牛的那些事都與你無關(guān)了，再加上在疊加了這么一個身體的bug，就是傳統(tǒng)敘事里的loser了嘛。

但脫口秀就完全改變了我之前的那種人生狀態(tài)，它單獨開辟了一個新的評價體系，會給我一些認同感和成就感。

后浪研究所：“通過脫口秀讓更多人了解到青少年黃斑變性”，這個目標(biāo)你覺得現(xiàn)在達成了多少？

黑燈：我剛開始其實也沒有什么特別的期待。開始做這些以后，也沒有說一下子就讓所有人都看到的這個罕見病。那我當(dāng)時就想了一下，也不是說目標(biāo)沒有達成，是現(xiàn)在的媒介形式就決定了，這件事不可能有一個中心化的東西，啪一下讓所有人都知道，沒有任何一個東西能做到這個程度。但總歸是有一定影響力的，肯定比之前好多了。

后浪研究所：“喜單”播出后，有沒有相關(guān)的組織單位聯(lián)系過您？或者在這種視障人群需要的設(shè)備設(shè)施上進行改進？

黑燈：我在節(jié)目上吐槽的深圳福田的那個不銹鋼盲道，前段時間拆了。然后隔了一天之后，寶安、龍崗也都在拆，整個深圳都在弄。

其實節(jié)目播出沒幾天，大概10月底的時候他們就在調(diào)整了，前兩個禮拜南方都市報寫了個報道，然后新京報、人民日報都發(fā)了，這個事就上了熱搜。

前兩天有記者跟我說，我掀起了這個“運動”，杭州、南京、武漢都在拆這個東西。我說這跟我有什么關(guān)系呢？那不是因為人民日報傳播了這件事嘛。他說源頭在你啊，我說源頭在就不應(yīng)該修這個東西。

我在節(jié)目上罵了一下，也就深圳動了。