藍(lán)藍(lán)天空綠綠草地上，綠綠草地上有棟小房子，房子里面沒(méi)有人孤獨(dú)，愛(ài)和自由永遠(yuǎn)伴隨你。

這是W機(jī)構(gòu)在圍讀的時(shí)候經(jīng)常會(huì)帶領(lǐng)心青年（心青年，即心智障礙青年）們一起唱的一首歌，在太陽(yáng)還沒(méi)落山的二樓的教室里，陽(yáng)光透過(guò)窗戶灑下一道光亮在圍坐的人們身上，讓人覺(jué)得這樣美好的畫面應(yīng)該永遠(yuǎn)保存下來(lái)。

作者來(lái)到W機(jī)構(gòu)探訪大齡心智障礙群體

一、進(jìn)入

在2024年的3月份，我來(lái)到了Y省的W機(jī)構(gòu)，這是一家服務(wù)以自閉癥為主的心智障礙者及其家庭的社工服務(wù)中心，主要為特需家庭提供喘息服務(wù)及社區(qū)融合服務(wù)。機(jī)構(gòu)中有幾位大齡心智障礙者和助理。

3月份，我第一次來(lái)到這個(gè)云南的小城。湛藍(lán)的天空，遠(yuǎn)處被云覆蓋的山，清晰可見(jiàn)，我意識(shí)到我真正來(lái)到了一個(gè)全新的地方。在這里，我的目的地在一個(gè)不起眼的村子里，沿著湖邊連成一排，還沒(méi)有被遠(yuǎn)道而來(lái)的游客占領(lǐng)，經(jīng)過(guò)的村民房屋上寫了風(fēng)花雪月四個(gè)字。機(jī)構(gòu)就在靠近湖邊的一個(gè)村莊里，我站在機(jī)構(gòu)房子的門口，等著里面的人開(kāi)門，其建筑和周圍居民的村宅別無(wú)二致。

W機(jī)構(gòu)是為中重度的大齡心智障礙群體提供自主生活服務(wù)的機(jī)構(gòu)，自主生活服務(wù)是一種特別為心智障礙人士設(shè)計(jì)的居住和支持環(huán)境，旨在提供一個(gè)安全、支持性的空間，促進(jìn)其獨(dú)立性、社會(huì)融入和生活質(zhì)量。在我去到W機(jī)構(gòu)時(shí)，機(jī)構(gòu)中有八位心青年。

負(fù)責(zé)人帶我參觀了他們的教學(xué)區(qū)和生活區(qū)，教學(xué)區(qū)是機(jī)構(gòu)的正式所在地，平時(shí)機(jī)構(gòu)就在這里進(jìn)行日間活動(dòng)，生活區(qū)主要是中午吃飯和帶領(lǐng)心青年們幫廚的地方。教學(xué)區(qū)一樓中央有一個(gè)大的活動(dòng)場(chǎng)地，主要供心青年們活動(dòng)和玩耍，左側(cè)是宿舍區(qū)，分為男生宿舍和女生宿舍，吃完午飯后他們會(huì)在里邊午休；右側(cè)有一個(gè)扎染工坊，在每周四固定的下午時(shí)間機(jī)構(gòu)助理們會(huì)帶心青年們?nèi)ミ@里做扎染。二樓活動(dòng)場(chǎng)所更多，有大活動(dòng)室、音樂(lè)室、平靜室、圖書室等等，整體上非常完備。

在W機(jī)構(gòu)里，不僅有自閉癥、唐氏、腦癱這樣的障礙，還有一些其他障礙的特需青年，他們大多是中度和重度的障礙類型截止到2024年三月，最小的14歲，最大的38歲。目前機(jī)構(gòu)中大部分是中重度的自閉癥譜系的心青年，他們就讀的時(shí)間長(zhǎng)短不一，最長(zhǎng)的長(zhǎng)達(dá)五年，最短的是只有一周的體驗(yàn)式試讀。

每個(gè)心青年都會(huì)有專門的助理陪伴，有時(shí)候一個(gè)助理會(huì)負(fù)責(zé)兩個(gè)心青年，我作為志愿者進(jìn)入機(jī)構(gòu)中，主要近距離陪伴了三位心青年，樂(lè)樂(lè)、冬冬和冉冉。在這里長(zhǎng)期工作的助理大都有自己專門陪伴的心青年。在日常的某些事務(wù)中，生活助理也會(huì)教心青年們應(yīng)該怎么做，比如說(shuō)會(huì)讓他們吃飯前先洗手、離開(kāi)座位的時(shí)候把凳子放歸原位、讓孩子們自己上樓喝水、上廁所等等，在生活的細(xì)節(jié)層面給孩子們提供一些最基本的支持，鍛煉他們的自主性。

在機(jī)構(gòu)的那段時(shí)間，我陪伴最多的人是樂(lè)樂(lè)。樂(lè)樂(lè)總是笑著的。她的笑容純粹而直接，有時(shí)候帶著一點(diǎn)兒狡黠，像是剛剛做了什么小小的惡作劇等待被發(fā)現(xiàn)。她喜歡黏著人，喜歡叫人的名字，每次見(jiàn)到我，都會(huì)猛地湊過(guò)來(lái)，緊緊握住我的手，眼睛直勾勾地看著我，嘴角揚(yáng)起，不斷地發(fā)問(wèn)，似乎對(duì)這個(gè)世界有著無(wú)盡的疑惑。在這家為心智障礙者提供自主生活支持的機(jī)構(gòu)里，這樣的場(chǎng)景每天都會(huì)發(fā)生。

助理陽(yáng)姐告訴我，其實(shí)不需要過(guò)分遷就他們，真正的尊重不是一味地順從，而是教會(huì)他們?cè)谏鐣?huì)中如何建立關(guān)系、如何理解界限?！霸摼芙^的時(shí)候要拒絕，該說(shuō)不的時(shí)候就說(shuō)不?！?/p>

樂(lè)樂(lè)特別喜歡冉冉——另一個(gè)心青年，安靜、內(nèi)斂，和樂(lè)樂(lè)截然不同。每次見(jiàn)到冉冉，樂(lè)樂(lè)總是忍不住伸手去觸碰她的臉或是手臂，但冉冉并不喜歡過(guò)分的親密。有時(shí)候，她會(huì)皺起眉頭，把身體微微后仰，盡量避開(kāi)樂(lè)樂(lè)的觸碰。這時(shí)候，老師們會(huì)輕聲提醒她：“如果你不喜歡，要告訴她。”同時(shí)，也會(huì)對(duì)樂(lè)樂(lè)說(shuō)：“未經(jīng)允許，不可以隨便碰別人?！边@種提醒不會(huì)帶著責(zé)備，而是一種耐心的引導(dǎo)。

但這并不容易。夏夏有強(qiáng)迫癥，看到別人書包的拉鏈沒(méi)拉上，就忍不住上前拉上；看到誰(shuí)的袖子卷起來(lái)了，他會(huì)立刻去把袖子拉下，即使那個(gè)人是陌生人。而小可則喜歡拿別人的東西吃。助理們常常對(duì)他們說(shuō)：“管好你自己，不要管別人?！彼麄儾皇窃诤浅?，而是在教他們一件至關(guān)重要的事情——在這個(gè)社會(huì)中，每個(gè)人都需要學(xué)會(huì)尊重別人的邊界，同時(shí)也要理解自己的位置。

社會(huì)往往對(duì)大齡心智障礙者缺乏關(guān)注。兒童時(shí)期，他們或許還能得到特殊教育的支持，但一旦成年，許多服務(wù)就戛然而止，他們的成長(zhǎng)也仿佛停滯。家庭、機(jī)構(gòu)、社會(huì)，哪個(gè)才是他們真正的歸屬？他們能夠獨(dú)立生活嗎？他們?nèi)绾卧谶@個(gè)世界里找到屬于自己的位置？帶著這些問(wèn)題，我走進(jìn)了這家機(jī)構(gòu)，試圖理解在一個(gè)高度依賴自理能力的社會(huì)里，這些心青年如何生存，社會(huì)又該如何為他們創(chuàng)造一個(gè)真正的歸屬之地。

二、日常

機(jī)構(gòu)給我很深的感受是這里就像一間普通的小學(xué)，只不過(guò)學(xué)生比較少以及普通節(jié)假日不放假，譬如說(shuō)端午、五一這樣的節(jié)日。但是會(huì)有短暫的寒暑假，都在一個(gè)月左右，日常就只有固定的周末假期。周一到周五的課程基本上遵循著朝九晚五的時(shí)間，而且每個(gè)活動(dòng)的時(shí)間段會(huì)有一個(gè)大致的范圍，比如說(shuō)早上有半個(gè)小時(shí)的時(shí)間進(jìn)行晨間運(yùn)動(dòng)，但提前或是延后幾分鐘也可以由助理們自己把握。圍讀的大教室中有一塊可以移動(dòng)的小黑板，黑板的一周計(jì)劃上面寫了日期和天氣，黑板的右上角則寫著五條簡(jiǎn)潔明了的規(guī)則：1.少數(shù)服從多數(shù)；2. 控制情緒；3. 保持安靜；4. 靈活調(diào)整；5. 物歸原處。這些規(guī)則常常體現(xiàn)在他們?nèi)粘；顒?dòng)中的方方面面。

小黑板上，寫著W機(jī)構(gòu)的一周計(jì)劃安排

在機(jī)構(gòu)中，助理主要做的是三點(diǎn)，第一個(gè)是慢慢讓他們學(xué)會(huì)控制自己的情緒，第二個(gè)是讓心青年們懂得跟隨課程的節(jié)奏，第三是聽(tīng)指令（比如說(shuō)在助理說(shuō)“某某，保持安靜”時(shí)能夠自覺(jué)安靜下來(lái)）。通過(guò)這些日常規(guī)則的制定和遵守，機(jī)構(gòu)的工作人員在有意識(shí)地培養(yǎng)這些心青年的自主性，到點(diǎn)了要做什么事，日常生活中細(xì)微的習(xí)慣如何形成，如何面對(duì)陌生的他者，公共場(chǎng)合中應(yīng)該表現(xiàn)出怎樣的行為等等這些都是機(jī)構(gòu)想要讓這些心青年在日復(fù)一日地生活中能夠逐漸熟悉的。

工作日的早上九點(diǎn)，是新一天的起點(diǎn)。心青年們的家長(zhǎng)往往會(huì)在這個(gè)時(shí)間前后送自己的孩子到機(jī)構(gòu)門口，而助理們則會(huì)提早一些在機(jī)構(gòu)門口站著迎接每一個(gè)心青年，并揚(yáng)起笑臉同他們熱情地打招呼。很多時(shí)候心青年們都不是很準(zhǔn)時(shí)到，有幾個(gè)會(huì)經(jīng)常遲到，但這毫不影響，即使沒(méi)來(lái)也沒(méi)關(guān)系，家長(zhǎng)會(huì)提前打電話和機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人說(shuō)明情況。

到了機(jī)構(gòu)之后，助理們會(huì)先讓心青年們自己上樓把包放到二樓右邊教室的柜子里，再下樓到機(jī)構(gòu)門口擺放的桌椅前坐下等著量血壓、血氧飽和度以及心率等。心青年們一個(gè)個(gè)上去測(cè)量，助理們要重復(fù)喊他們的名字和要做什么，他們才會(huì)來(lái)到桌子前的座位上等助理測(cè)量，機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人說(shuō)這是為了讓他們養(yǎng)成習(xí)慣，之后如果去醫(yī)院測(cè)量也不會(huì)太過(guò)緊張。在每一天結(jié)束時(shí)，助理會(huì)把測(cè)量結(jié)果發(fā)送給家長(zhǎng)。

測(cè)完之后，助理們會(huì)拉著心青年們一起圍成一個(gè)圈，手拉手一起進(jìn)行晨間運(yùn)動(dòng)，幾乎只有老師在唱歌，一兩個(gè)孩子跟著唱和做操。晨間運(yùn)動(dòng)完之后就到了戶外活動(dòng)的時(shí)間，助理們會(huì)帶各自負(fù)責(zé)的心青年們沿著湖邊走一段路，這里的天氣感覺(jué)永遠(yuǎn)是晴朗的，散步的時(shí)候四周都是綠樹(shù)和鮮花。

回到教學(xué)區(qū)后就到了上午點(diǎn)的時(shí)間，休息一會(huì)后助理們帶著心青年一起去食育室，先讓他們各自穿戴好掛在墻上的圍裙，然后坐在餐桌旁邊的座位上，當(dāng)天負(fù)責(zé)的助理會(huì)跟一個(gè)一個(gè)跟心青年們說(shuō)“我叫……你叫……”，讓心青年們自己說(shuō)出自己的名字，即使需要一遍遍地說(shuō)，仍不厭其煩。接著助理會(huì)把上午點(diǎn)的水果拿到心青年們跟前，詢問(wèn)他們是什么水果，并引導(dǎo)一位心青年把水果分給其他人，吃完之后會(huì)讓心青年們把碗洗好放回櫥柜里，再把凳子放回原位，在細(xì)節(jié)中培養(yǎng)他們的日常習(xí)慣。

上午點(diǎn)結(jié)束后，助理們將心青年們分成了兩組，一組去生活區(qū)的廚房幫廚，另一組則在大活動(dòng)室做陶泥。我在陶泥組和兩位助理帶著三位心青年一起做陶泥。這個(gè)過(guò)程實(shí)際上并不順利，但有助理們會(huì)一邊握住他們的手一邊解釋步驟，他們會(huì)慢慢地做，在這個(gè)過(guò)程中經(jīng)?？梢月?tīng)到助理們口中傳來(lái)的贊許的話語(yǔ)。

心青年們從下午一點(diǎn)開(kāi)始午休，下午兩點(diǎn)助理們會(huì)叫他們起床，他們自己穿衣服、穿鞋等。等大部分心青年都到了大活動(dòng)室后，助理會(huì)讓心青年們自己搬凳子在黑板前圍成一圈坐在一起唱歌，之后助理帶讀千字文或者講一本少兒漫畫。在圍讀的過(guò)程中大多數(shù)心青年們都沒(méi)有回應(yīng)，有的會(huì)起身四處跑動(dòng)。偶爾會(huì)有一兩個(gè)回應(yīng)的，會(huì)被助理額外點(diǎn)名表?yè)P(yáng)：“剛剛我看到小可還有冬冬都跟著一起唱/讀了，特別棒！”

下午三點(diǎn)多是社區(qū)服務(wù)時(shí)間，助理們準(zhǔn)備好了工具，夾垃圾的鐵鉗子以及黑色的垃圾袋，讓心青年們自己拿著，助理們帶著心青年們一起圍著村子繞一圈去撿垃圾。在彎彎繞繞的小巷子里偶爾也會(huì)碰到村民，有時(shí)候還會(huì)互相打招呼?；貦C(jī)構(gòu)的路上，冉冉主動(dòng)把裝滿垃圾的垃圾袋扔進(jìn)了垃圾桶。

回機(jī)構(gòu)后，大家圍成一圈做這一天的回憶和告別：“感謝美好的一天”。臨近五點(diǎn)鐘，心青年們背上自己的書包，準(zhǔn)備下課回家，門口已經(jīng)有等著接孩子的家長(zhǎng)了。

三、戶外

機(jī)構(gòu)的課程設(shè)置中有不少的戶外活動(dòng)，不論是工作日早上幾乎是每日例行的湖邊散步活動(dòng)、定期的戶外買菜和社區(qū)服務(wù)，還是每周三全天的大戶外活動(dòng)，都讓這里的心青年有很多可以接觸外界的機(jī)會(huì)。去到戶外是一種看見(jiàn)的嘗試。這里的負(fù)責(zé)人說(shuō)過(guò)一句話“如果把這些孩子放在社會(huì)上要怎么辦？”為他們創(chuàng)造一個(gè)隔絕環(huán)境的初衷是為了讓他們能夠在這樣的環(huán)境下學(xué)會(huì)日常該如何生活，普通人如何過(guò)一天他們就如何過(guò)一天，但在他們真正走到戶外，就能夠和外界接觸。

爬山這天的上午，有大巴車過(guò)來(lái)，心青年們一個(gè)接一個(gè)上車，我陪著冬冬，在她旁邊坐著，把耳機(jī)分享給她，一起聽(tīng)歌，她邊聽(tīng)還會(huì)邊跟著唱歌。到了中午，大家爬到一個(gè)寺廟的空地旁邊，是該吃飯的時(shí)間了，空地上有幾個(gè)石板凳，各自找位置坐下，放下書包，父母已經(jīng)為他們準(zhǔn)備好了午餐放在書包里，助理幫心青年打開(kāi)飯盒，讓他們自己拿著勺子吃飯。其間，有一位心青年突然直接在地上拉大便，助理們拿著衛(wèi)生紙去幫他處理。

心青年去戶外爬山

在山上吃完午飯后，大家又一起走著下了山，走到村中一座特色的村落建筑里，開(kāi)始了圍讀。助理陽(yáng)姐帶著大家一起唱“蟲兒飛”這首歌，樂(lè)樂(lè)一邊唱一邊流淚，不肯走，我就陪著她在那邊坐了一會(huì)，我說(shuō)，“我們?nèi)プ蟀蛙嚕丶摇?，她說(shuō)“我不回家，我要張阿姨?！焙竺骊?yáng)姐過(guò)來(lái)和她講話，勸她跟著一起走到馬路邊等大巴車，她才愿意起身走，我于是理解到他們確實(shí)有一個(gè)屬于自己的世界，其他人難以接近和進(jìn)入。

四、助理

在W機(jī)構(gòu)中，生活助理的角色是建立在一種平等的、非權(quán)威的基礎(chǔ)之上。不同于傳統(tǒng)的師生關(guān)系，機(jī)構(gòu)強(qiáng)調(diào)生活助理與心智障礙者之間的互動(dòng)是平等且沒(méi)有等級(jí)差異的。機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人明確反對(duì)使用“老師”這一稱謂，而是鼓勵(lì)直接使用姓名來(lái)稱呼彼此。負(fù)責(zé)人說(shuō)機(jī)構(gòu)更需要的是“可以根據(jù)孩子們的情況隨時(shí)轉(zhuǎn)換策略的人”，而非“端著”或保持權(quán)威姿態(tài)的特殊教育老師。

小易是機(jī)構(gòu)的主要負(fù)責(zé)人，最早是做的創(chuàng)新教育，而后轉(zhuǎn)向特殊教育，在他第一年做特教時(shí)，一個(gè)14、5歲的自閉癥阿斯伯格患者把他按在墻角扇，他說(shuō)他還手了，“干這個(gè)行業(yè)圖什么？我爹也沒(méi)怎么打過(guò)我，非常的崩潰?！?/span>他把這種感受叫做憤怒，屈辱到就很多時(shí)候就來(lái)自于這里，他們無(wú)緣無(wú)故地打你，無(wú)緣無(wú)故地咬你，只是因?yàn)榍榫w來(lái)了，所以突然就很想打人，而你是離他最近的人。

在談到這些在我看來(lái)可能有些困難和不知該如何面對(duì)的場(chǎng)景時(shí)，小易看起來(lái)已經(jīng)很淡然了，他表示這么多年過(guò)來(lái)了，已經(jīng)把自己練就成一個(gè)多面手，不太會(huì)有很崩潰的時(shí)候了。除了崩潰，當(dāng)然也會(huì)有一些帶給他希望的時(shí)刻，他說(shuō)這也是他踏入這個(gè)行業(yè)的契機(jī)。他向我描述了一個(gè)場(chǎng)景，開(kāi)頭仍然是一個(gè)孩子在公共場(chǎng)合突如其來(lái)的爆發(fā)情緒，一邊哭一邊笑一邊薅他媽頭發(fā)。小易就把他的手輕輕掰開(kāi)，然后抱著他，慢慢地扶著他的背，他在小易的懷抱里放松下來(lái)了，之后小易就帶著他走到一片田野，他們開(kāi)始一起唱歌。

“太陽(yáng)很大，微風(fēng)吹過(guò)來(lái)，那個(gè)畫面讓我覺(jué)得我被治愈了。眾生皆苦，而在那一瞬間，我覺(jué)得自己的苦難不值一提。他們需要一批能看見(jiàn)他們苦難的人，去支持到他們生活。”

這是小易在W機(jī)構(gòu)的日常生活實(shí)踐中，生活助理與心智障礙群體之間的關(guān)系呈現(xiàn)出一種雙向治愈的關(guān)系?！瓣P(guān)懷倫理”（Ethics of Care）強(qiáng)調(diào)，關(guān)懷不是單方面的施與，而是相互依存的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)。（Noddings, Nel. Caring: A Feminine Approach to Ethics and Moral Education. University of California Press, 1984.）這種關(guān)系不僅是助理為心智障礙者提供日常支持，幫助他們實(shí)現(xiàn)自主生活的單向付出，還反映了在互動(dòng)過(guò)程中，助理本身也經(jīng)歷了一種內(nèi)在的治愈。

五、歸屬何方

W機(jī)構(gòu)曾嘗試通過(guò)社區(qū)支持、手工藝培訓(xùn)等方式，幫助村里的普通家庭減少經(jīng)濟(jì)和照護(hù)壓力。“我們之前做了一個(gè)項(xiàng)目，給四里八村40多個(gè)心智障礙者提供工作機(jī)會(huì)，每個(gè)月給他們發(fā)工資?！?/span>但這樣的實(shí)踐卻沒(méi)能持續(xù)下去，負(fù)責(zé)人也談到了原因，“第一，自己不愿干，被投喂習(xí)慣了。第二，父母也覺(jué)得一接一送就得耽誤一天，寧愿孩子躺在家里，大門一鎖，大人出去干農(nóng)活，啥也不用管。所以村子里的心智障礙者活到30歲都了不起了?！?/span>殘障個(gè)體的生存質(zhì)量不僅取決于他們自身的健康狀況，更受到社會(huì)環(huán)境與支持系統(tǒng)的深刻影響。如果在政策與實(shí)踐層面無(wú)法建立有效的支持系統(tǒng)，那么家庭就會(huì)被迫成為唯一的照護(hù)者。

隨著心青年逐漸進(jìn)大齡甚至老年，社會(huì)對(duì)于這些群體的支持體系變得愈發(fā)不足。機(jī)構(gòu)規(guī)模的縮減、服務(wù)人員的流失以及資金問(wèn)題都導(dǎo)致大齡心智障礙者正面臨無(wú)處可去的困境。

（本文作者系中央民族大學(xué)人類學(xué)碩士研究生，文內(nèi)均為化名。）