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世界狼瘡日丨關愛患者,共抗狼瘡

2025-05-10 15:57
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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每年的5月10日是“世界狼瘡日”,2025年的主題是“Let’s Make Lupus Visible Together”,即“讓我們共同看見狼瘡”。

什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡

紅斑狼瘡(lupus erythematosus,LE)是一種由自身免疫異常所導致的慢性、反復遷延的自身免疫病,目前暫無根治的辦法。根據(jù)損傷的部位不同,主要分為皮膚型紅斑狼瘡和系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

皮膚型紅斑狼瘡病變主要局限于皮膚,如面頰部的蝶形紅斑;而“狼瘡”的名字就是因為以前人們認為該病的面部紅斑表現(xiàn)像是被狼咬傷所致,實際與狼并無關系。而系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病變以全身多系統(tǒng)多臟器受累、反復的復發(fā)與緩解、體內存在大量自身抗體為主要臨床特點。如不及時治療,會造成受累臟器的不可逆損害,最終導致患者死亡。臨床上多見受累致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、大腦等多器官損傷,癥狀復雜多樣。

從世界范圍內來看,我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病率偏高,平均每10000人中,就有7名紅斑狼瘡患者,全國總患病人數(shù)超100萬。根據(jù)中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組提供數(shù)據(jù)顯示,我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的平均發(fā)病年齡為30.7 歲,男女比例為1:12,診斷時的平均年齡為31.6 歲,其中年齡18歲者占4.58%;18-40歲者占79.56%,由此可見多數(shù)狼瘡患者多為青壯年。

什么癥狀出現(xiàn)需要警惕是紅斑狼瘡?

南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院風濕免疫科接力剛教授指出,系統(tǒng)性紅斑狼瘡由于初期病情隱匿,患者早期難以發(fā)現(xiàn),直至病情逐漸加重才進行相關診療。臨床上這類患者的治療預后效果也會大打折扣,因而對于狼瘡的早期發(fā)現(xiàn)很重要。那么,如何察覺自己是否患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡呢?以下癥狀需警惕:

1、全身癥狀:疲倦、發(fā)燒、體重減輕等

2、皮膚及粘膜:典型癥狀為臉部蝶形紅斑,皮膚有圓盤型紅斑;口腔潰瘍或粘膜糜爛、水腫

3、血液系統(tǒng):血小板減少、白細胞減少、淋巴結腫大、貧血

4、泌尿系統(tǒng):反復蛋白尿、腎炎等腎病癥狀

5、神經系統(tǒng):情緒異常,如易怒,低落等,認知障礙、癲癇

6、骨骼肌肉系統(tǒng):對稱性關節(jié)疼痛,或多關節(jié)炎癥

7、呼吸系統(tǒng):胸膜炎、胸腔積液

8、胃腸系統(tǒng):腹痛腹瀉、嘔吐、消化道出血

9、心血管系統(tǒng):心包膜炎,心內膜炎、心律失常

10、眼部病變:如干眼癥、結膜炎

早期的狼瘡診斷困難,因為體征和癥狀因人而異,且相差很大。系統(tǒng)性狼瘡的體征和癥狀可能隨時間變化,并與許多其他疾病的體征和癥狀發(fā)生重疊。當這些癥狀聯(lián)合出現(xiàn)(2個或以上)的時候,大家就應該警惕并及時到醫(yī)院專科規(guī)范就診,做到早發(fā)現(xiàn)早治療。

規(guī)范化的治療中需要明白紅斑狼瘡治療主要有兩個階段,第一個就是控制病情活動,減少其他系統(tǒng)臟器損傷、復發(fā),第二點則是盡量減少藥物帶來的副作用。許多患者對于激素藥物的使用是帶有偏見的,臨床上有不少患者擔心激素的副作用私自停藥,導致狼瘡進展,發(fā)生多器官損傷,甚至因此死亡。

目前SLE的治療也取得了一定進展,隨著多靶點藥物治療方案的優(yōu)化和靶向生物制劑的上市,越來越多的狼瘡患者實現(xiàn)了零激素治療,既減少了激素的危害,又實現(xiàn)了疾病緩解。近來,新興的工程化細胞療法取得了令人矚目的突破,狼瘡走向治愈可能真的不是夢。

(本文作者:南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院風濕免疫科副主任、廣東省精準醫(yī)學應用學會自身免疫病分會副主任委員 接力剛)

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