作者 | 蘆艷

指導(dǎo)老師 | 白凈

編輯 | 林秸妮 王萬陽

傳播策劃 | 楊溢

責(zé)編 | 黃璽澄

本文原發(fā)于微信公眾號“新潮”，原標(biāo)題為《向上托舉：一個(gè)“下腰癱”家庭的愛與堅(jiān)持》

這是一雙萎縮的腿，枯瘦無肉、細(xì)如胳膊，軟軟擺蕩著，腳腕像枯葉一樣悻悻下垂。

這雙腿曾經(jīng)健康而飽滿，筆直修長、彈跳有力，能完成許多高難度的抬、跨、折、壓動(dòng)作。

這雙腿的主人——12歲的朵朵整個(gè)身子倚靠在輪椅上，雙手費(fèi)力撐著輪椅把手，卻怎么也挪不出輪椅。暑假的一次舞蹈培訓(xùn)，一個(gè)“下腰”的動(dòng)作，將她的人生攔腰“折斷”，脊髓神經(jīng)受擠壓而損壞，雙腿突發(fā)性地麻了、疼了，而后像“軟面條一樣耷拉下來”。

01. 一次下腰導(dǎo)致雙腿癱瘓

在一座座城市，學(xué)舞蹈似乎成了女孩們的課外“標(biāo)配”。這是隨著時(shí)代的發(fā)展，物質(zhì)生活發(fā)生巨大變化，帶來了教育方式、審美觀念的轉(zhuǎn)變。但很多家長不了解的是，作為舞蹈基本功的“下腰”，卻是一個(gè)可能引發(fā)嚴(yán)重后果的危險(xiǎn)動(dòng)作。

據(jù)初步統(tǒng)計(jì)，在興趣班學(xué)的下腰動(dòng)作已致1000多名中國孩子癱瘓，這只是目前在堅(jiān)持治療和康復(fù)的孩子，不包括誤診和棄診的孩子。

曾任北京舞蹈學(xué)院院長、中國舞蹈家協(xié)會(huì)副主席的舞蹈家呂藝生寫了一封“給全國舞蹈教師”的公開信?！坝屑挛冶仨毺崾敬蠹?，近年來因舞蹈而受的損傷越來越多，損傷高發(fā)的年齡多在3歲半到8歲，在大多數(shù)的幼兒舞蹈培訓(xùn)機(jī)構(gòu)發(fā)生的，說明這些機(jī)構(gòu)的舞蹈教師對常識性的生理與心理不夠了解，缺少學(xué)習(xí)”。

他指出，跳舞不等于練功，審美教育不等于舞蹈技能訓(xùn)練，它們是兩回事。脊髓損傷一有后果就十分嚴(yán)重，可致殘終生。他呼吁社會(huì)重視這一問題，“我們要對未來中華民族的公民負(fù)責(zé)”。

02.“爸爸，我怎么站不起來了”

“最喜歡的是洋娃娃，我還會(huì)給‘她們’穿漂亮的裙子”，看著可愛的娃娃們，輪椅上的朵朵滿眼都是憧憬。

她的快樂童年停留在2022年的暑假。

那年的7月30日，陽光熾熱，奶奶一早就帶著朵朵出門學(xué)跳舞。暑假以來，朵朵每天準(zhǔn)時(shí)來到南京市江寧區(qū)一家舞蹈培訓(xùn)機(jī)構(gòu)上課，在這里她本該度過一段無憂無慮、充滿歡笑的舞蹈時(shí)光。

舞蹈教室里人頭攢動(dòng)，暑期課程排得滿滿當(dāng)當(dāng)。盡管空調(diào)呼呼地吹著冷風(fēng)，試圖驅(qū)散夏日的悶熱，卻無法為火熱的暑期舞蹈培訓(xùn)市場降溫。由于天氣炎熱，舞蹈房內(nèi)擁擠，也沒有位置坐，奶奶便打算出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。

音樂聲悠揚(yáng)響起，朵朵身著修身的舞蹈服，頭發(fā)被精心地盤起，露出她清秀而專注的臉龐。簡單熱身后，她跟著老師開始了學(xué)習(xí)，每一個(gè)轉(zhuǎn)身、每一次跳躍都一絲不茍。而同期的學(xué)員過多，朵朵伸展動(dòng)作時(shí)常常會(huì)碰到旁邊的孩子，老師也無法及時(shí)指導(dǎo)每個(gè)孩子的動(dòng)作，為了不耽誤下一節(jié)課，加速了教學(xué)進(jìn)程。臨近下課，小小的她在多日緊湊課程的練習(xí)中，身體逐漸不堪重負(fù)。

進(jìn)行到下腰動(dòng)作時(shí)，朵朵的腰身如同柔韌的柳條般輕輕彎曲，她的小手努力地去觸碰地面，試圖完成這個(gè)看似“常規(guī)”的舞蹈動(dòng)作。

下腰，舞蹈中一個(gè)常見的動(dòng)作，需要跳舞者兩腿分開站立與肩同寬，兩臂向上舉起，將腰部作為主要發(fā)力點(diǎn)，雙臂和上半身后仰，直至頭朝下、兩手掌撐地，整個(gè)身體呈拱橋狀。

然而，就在這時(shí)，朵朵的身體突然顫抖了一下，感到腰部一陣疼痛。她試圖用雙手支撐起身體，雙腿雖然還能動(dòng)卻使不上力，軟綿綿地癱倒在地。

朵朵摔倒在地后，向老師直呼難受。老師讓她走兩步試試，但每走一步都像是踩在棉花上，整個(gè)人搖搖晃晃。事后朵朵私下告訴媽媽，老師認(rèn)為我嬌氣，以為我不想繼續(xù)練習(xí)，還讓繼續(xù)進(jìn)行拉伸動(dòng)作?！拔叶继鬯懒耍€流鼻血了，都沒有讓我停止。”

臨近中午，快下課時(shí)，奶奶接到了舞蹈機(jī)構(gòu)的電話，“奶奶快來，朵朵流鼻血了，好像摔倒了。”

奶奶并未走遠(yuǎn)，立刻回到舞蹈教室找到朵朵。此時(shí)她已滿臉鼻血，癱倒在地，不能走路。

從其他家長的七嘴八舌中，得知她上課時(shí)“摔倒”了。奶奶立即聯(lián)系了爸爸朝陽來到舞蹈機(jī)構(gòu)。身為醫(yī)生的朝陽到了一看，心里猛地一顫，“不好，快送醫(yī)院！”

緊急送到醫(yī)院后，立刻進(jìn)行各項(xiàng)檢查。

醫(yī)院里燈光慘白，照得人心惶惶。CT報(bào)告出來得很快，朝陽卻感覺經(jīng)歷了一個(gè)世紀(jì)漫長的等待，等到心焦。

結(jié)果不容樂觀——傷勢非常嚴(yán)重，脊髓核磁共振檢查發(fā)現(xiàn)有明顯的脊髓損傷。從胸九椎（大約胸最后一根肋骨高度）以下都失去了知覺，喪失肚臍以下的運(yùn)動(dòng)能力，屬于截癱，恐怕終身無法行走。

“傷得太重了，要做好心理準(zhǔn)備”。聽到這話，朝陽的心涼了半截，整個(gè)人都恍惚了。

但他始終還抱有希望，第一想法是趕緊聯(lián)系權(quán)威專家。專家會(huì)診后紛紛表示，“情況非常不好，當(dāng)下沒有辦法手術(shù)。脊髓損傷是世界難題。下面就看小孩的造化了?！?/p>

朝陽也第一次知道了“下腰癱”。

“下腰癱”是指受傷兒童在下腰運(yùn)動(dòng)過程中，脊柱縱向牽拉損傷脊髓，神經(jīng)軸突、神經(jīng)細(xì)胞和小血管的鈍性損傷，醫(yī)學(xué)上叫“急性過伸性脊髓損傷”，直接原因就是舞蹈練習(xí)中的下腰。

有醫(yī)學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，在221例脊髓損傷患兒中，女童有159例，占比71.9%。在致傷原因中，體育運(yùn)動(dòng)損傷占比最高，共有78例。在體育運(yùn)動(dòng)損傷病例中，下腰動(dòng)作導(dǎo)致的脊髓損傷75例 (96.2%)， 主要發(fā)生在5～7 歲。舞蹈練習(xí)致脊髓損傷在我國并不少見。如此集中的運(yùn)動(dòng)損傷形式和年齡段以及女性患兒占比多是我國特有的現(xiàn)象。

可以說，因?yàn)樘鑼?dǎo)致癱瘓的孩子，“十個(gè)有九個(gè)是因?yàn)橄卵薄?/p>

江蘇省人民醫(yī)院骨科主任醫(yī)師曹曉建介紹，這個(gè)名字在業(yè)內(nèi)由郭曉東教授研究團(tuán)隊(duì)首次提出。脊髓和大腦同屬人體的中樞神經(jīng)系統(tǒng)。人體的脊髓是像豆腐腦一般的柔軟質(zhì)地，脊髓損傷就像把脊髓掐斷了一下，流通的血液被阻斷，這一片神經(jīng)在缺血中死亡。神經(jīng)組織一旦損傷，則是永久性的，無法修復(fù)。脊髓損傷之后，周圍的肌肉再也接收不到大腦的指令，通俗來講就是大腦與肢體“失聯(lián)”，身體的部分感覺和功能開始喪失。外在表現(xiàn)是，乏力，摔跤，無法行走，直至癱瘓。

急診室里的朵朵還不知道發(fā)生了什么。好一會(huì)兒，她看向失神的朝陽，“爸爸，我怎么站不起來了？”

03. “最難的不是籌錢，而是看不到希望”

這個(gè)結(jié)論就如晴天霹靂朝著朝陽劈頭而來。脊髓損傷具有不可逆性。也就是說，治愈的可能性非常渺茫。作為一名呼吸科醫(yī)生，在新冠疫情肆虐的艱難時(shí)刻，朝陽毅然決然地投身到支援湖北等地的抗疫戰(zhàn)斗中，救死扶傷，從未有過退縮。此刻面對女兒的意外，這位在病魔面前從未低頭的醫(yī)生，內(nèi)心充滿了害怕和不甘。

而全家人都沒辦法接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)。

此時(shí)，朵朵的媽媽已經(jīng)懷孕6個(gè)月，精神上也遭受了沉重的打擊。本該是一家人滿心期待新生命降臨的幸福時(shí)刻，卻被這場突如其來的災(zāi)難撕得粉碎。

接下來的日子里，朝陽帶著朵朵四處求診，自己更是在不斷搜集治療方法。

脊椎外科的權(quán)威專家?guī)缀醵急硎具@種情況恢復(fù)的可能性很低，不建議手術(shù)冒險(xiǎn)嘗試。

藥物治療不行，那就嘗試高壓氧治療。在狹小的高壓氧艙里，朵朵平躺著。雖然不懂是在干什么，她知道爸爸一定會(huì)想辦法讓她重新站起來，即使難受，都會(huì)忍著。朝陽在等待著期待著，期待著氧氣能為那受傷的脊髓細(xì)胞注入生機(jī)，讓女兒重新站起來奔跑、歡笑。

一次又一次，希望被現(xiàn)實(shí)無情地?fù)羲椋委熅匆娦А?/p>

2022年12月，朝陽輾轉(zhuǎn)打聽到上海瑞金醫(yī)院有專門研究“下腰癱”的專家團(tuán)隊(duì)，或許能給出不同的解決方案。于是，顧不了疫情封控的影響，朝陽決定帶著奶奶和朵朵前往上海求醫(yī)。

可是沒想到的是，疫情管控的突然放開，打亂了所有計(jì)劃。朝陽和奶奶感染了新冠，加上醫(yī)院收緊進(jìn)出管控政策，原本計(jì)劃中的手術(shù)不得不取消。直到2023年1月，朝陽再次駕車帶著朵朵踏上前往上海瑞金醫(yī)院的道路。帶著希望，朵朵被推進(jìn)了手術(shù)室……

從上海出院后，很快過年，一家人在南京團(tuán)聚。親朋好友們也紛紛伸出援手，給予他們物質(zhì)上的幫助和精神上的支持。這次在上海的花費(fèi)達(dá)三十多萬元，但對于渴望治愈女兒的父親來說，這并不是最重要的問題。作為一名醫(yī)者，面對自己孩子的病痛，卻束手無策，這是何等的煎熬。

承認(rèn)朵朵“癱瘓”，全家人始終難以接受。由于在上海治療沒有出現(xiàn)一絲好轉(zhuǎn)，朝陽沒有放棄，春節(jié)過后，一家人帶著朵朵前往北京，再一次踏上了漫長而艱辛的求醫(yī)之路。

在中國康復(fù)研究中心（北京博愛醫(yī)院）朝陽和愛人陪伴了半個(gè)月后便匆匆趕回上班，爺爺奶奶一待就是半年。2023年8月，他們滿懷疲憊地回到南京，朵朵的情況依然沒有好轉(zhuǎn)。但朝陽知道，錢的問題尚可解決，真正讓他難以承受的是那看不到盡頭的絕望，每一次治療無果都像是在他心頭劃上一道深深的傷口。

在父母看不見的地方，在愛人不注意的時(shí)候，他的頭發(fā)白了一層又一層，所有的苦，只能咬著牙和血吞。

“最難的不是籌錢，不是看護(hù)，是看不到希望……”

04. 癱瘓后舉全家之力照護(hù)

從脊髓損傷那一刻開始，并發(fā)癥也接踵而至。除了常見的泌尿系統(tǒng)感染、腎積水、骨質(zhì)疏松、膝外翻、髖關(guān)節(jié)脫位，處于生長發(fā)育高峰期10周歲前后的女孩，脊髓在損傷后會(huì)在兩個(gè)月里快速萎縮。肌肉也會(huì)萎縮，脊柱發(fā)生側(cè)彎。有些孩子的肚臍上下會(huì)形成S型弧形，不單讓家長們看著難受，被擠壓的內(nèi)臟還會(huì)影響呼吸、消化功能，甚至生育問題。

下肢癱瘓、大小便失禁……脊髓損傷的孩子每天面臨著生活中的實(shí)際困難。孩子是全家的“命根子”，一家人全部上陣，爺爺奶奶全職照顧，承擔(dān)起每天的排便、翻身、肢體按摩等照護(hù)工作，就這樣日復(fù)一日地臥床了兩年之久。想到年幼的女兒要在輪椅上插著導(dǎo)尿管度過一生，朵朵的媽媽如遭遇五雷轟頂。

05.“媽媽拿命來換”

讓孩子練舞，媽媽有著樸素的理由，并不打算讓孩子走藝術(shù)道路，培養(yǎng)有一定的興趣愛好，生活也會(huì)精彩豐富些。

“我常常會(huì)自責(zé)、會(huì)悔恨，如果自己再注意一點(diǎn)，再細(xì)心一點(diǎn)，會(huì)不會(huì)就不發(fā)生這樣的意外？但世界上沒有后悔藥吃，親朋好友都勸我說，不可能回到以前，你不可能重新來過，要往前看?！?/p>

“我只能讓自己不往朵朵受傷的方面想，我一想就感覺日子一天都過不下去。這種低概率的事情，為什么發(fā)生在我孩子的身上，如果能換，我愿意拿命和孩子換，只要孩子能好……”

“我不知道那段時(shí)間怎么過來的，我感覺自己沒有明天了。本來情緒波動(dòng)就很大，又是孕晚期的時(shí)候。家里的所有親戚都趕過來，以各種方式安慰我們。爺爺奶奶外公外婆，不僅要照顧朵朵，還要照顧我?！?/p>

“孩子做手術(shù)，全身插滿管子，我不敢看，也不能看。我害怕在醫(yī)院情緒失控，我哭孩子也跟著哭。等孩子好一點(diǎn)，我心里克服了，才敢去醫(yī)院陪護(hù)?！?/p>

朵朵受傷后4個(gè)月，2022年10月，弟弟出生了。由外婆帶在身邊。

受傷之后，朵朵的內(nèi)心變得敏感、自卑。尤其弟弟出生后，不安的情緒強(qiáng)烈籠罩著她。雖然不會(huì)號啕大哭，但是晚上睡覺時(shí)，眼淚都會(huì)浸濕枕頭。與爸爸深沉的愛相比，媽媽發(fā)現(xiàn)后便采取熱烈表達(dá)關(guān)愛的方式，填補(bǔ)她內(nèi)心的空缺和不安。

有時(shí)候，媽媽也試探性地詢問朵朵內(nèi)心真實(shí)的想法?！澳隳芟胂蟮桨职謰寢寣δ愕膼蹎?？前十年的時(shí)候，媽媽就你一個(gè)小孩，家里的所有人都喜歡你。后來弟弟來了，最大的中心還是在你這邊，爸爸媽媽最愛還是你?！?/p>

在北京求醫(yī)時(shí)，他們遇到了中國康復(fù)研究中心（北京博愛醫(yī)院）脊髓損傷康復(fù)科主任醫(yī)師劉根林。劉醫(yī)生詳細(xì)了解朵朵的情況后說，“孩子目前的情況只要心理健康，每天開開心心就行，堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練保障必要的身體機(jī)能。如果有個(gè)弟弟妹妹更好，這就是你們父母能為孩子做的了?！?/p>

聽到最后的希望也破滅了，朵朵媽媽腦袋瞬間“炸開”，號啕大哭起來。劉根林安慰道，“你會(huì)遇到很多困難，孩子也會(huì)遇到很多困難。但是你是什么樣的心境去看待這個(gè)問題的，你就能怎么克服。你一蹶不振了，孩子也會(huì)一蹶不振。你如果能堅(jiān)強(qiáng)起來，孩子就能堅(jiān)強(qiáng)起來。將來的生活未必就是你想象得那么痛苦，就也有一片光明在等著你，只是生活方式不一樣。你可以去我們醫(yī)院的三區(qū)看看，那些孩子和家庭更苦更難?！?/p>

在丈夫和醫(yī)生的鼓勵(lì)下，朵朵媽媽收拾好心情，前往三區(qū)參觀。那里的孩子和家庭難上百倍千倍，令她感觸很深?！翱赡苁轻t(yī)生見得多了，有同理心，并且他能夠理解我們家長的感受，同時(shí)他也能夠很好地疏導(dǎo)我，我覺得自己似乎能走出來了?！?/p>

從北京回來后，朵朵媽媽的腦海里就像放膠片電影一樣，痛苦的回憶一幀一幀在腦海里回放。像輪回不斷刺激媽媽的神經(jīng)。媽媽意識到，如果總是沉浸在痛苦當(dāng)中，一輩子走不出來的話，就一直在那痛苦，完全就在精神內(nèi)耗，沒有意義。往前走往前看，日子總會(huì)好起來。

朝陽也給愛人鼓勁打氣，“人生就是這樣，有時(shí)候有點(diǎn)不完美。雖然說我們現(xiàn)在經(jīng)歷了一些東西，但是你要想想，還有很多人的意外比我們更可怕。也許這是朵朵命中注定的，也有人比朵朵更不幸。你要懂得珍惜當(dāng)下，孩子除了不能走路，其他都是好的，不定哪一天就能站起來?！?/p>

媽媽的內(nèi)心逐漸強(qiáng)大起來?！氨緛砦掖蛩惴艞壒ぷ?，在家照顧孩子。后來想想又不行，小孩需要很大的經(jīng)濟(jì)支撐。如果我不上班，沒有經(jīng)濟(jì)收入，肯定負(fù)擔(dān)不了?！睘榱硕涠?，媽媽每天努力工作，鍛煉身體。身高一米五八、體重一百多斤的媽媽，能夠輕松抱起身高一米六四、體重七十多斤的朵朵。

孩子在一天天長大，體重也在增加?！拔乙郧皩儆谑植荒芴帷⒓绮荒芸?，一點(diǎn)力氣沒有。朵朵受傷之后一直在練，現(xiàn)在肌肉力量特別厲害。我把身體養(yǎng)好，最關(guān)鍵要長長久久地陪伴女兒?！币患揖瓦@樣團(tuán)結(jié)一致，對孩子負(fù)責(zé)，為她能夠再次走路，做好一切準(zhǔn)備，永不放棄。

 身高一米五八的媽媽可以一把抱起身高一米六四的女兒。作者供圖 

如今，朵朵治療到哪里，媽媽就陪到哪里。需要換康復(fù)器械了，媽媽一把抱起孩子挪到器械上；需要更換姿勢了，媽媽就雙手護(hù)在周圍。訓(xùn)練結(jié)束了，立刻彎下腰給孩子穿鞋、穿褲子，細(xì)心捏了捏鞋子里的腳趾，確定腳掌腳趾平放在鞋中，“方方面面都要注意，需要照顧得很細(xì)致。”

很多媽媽都是孩子久病成醫(yī)。孩子沒有知覺，如果腳弓在鞋里，就很有可能發(fā)生骨折。交給別人不放心，當(dāng)然醫(yī)生也會(huì)很用心，但是不怕一萬，就怕萬一。一下沒扶住摔了怎么辦？鞋子里的腳趾壓到了怎么辦？癱瘓的孩子容易出現(xiàn)骨質(zhì)疏松的情況，雙腿也感覺不到痛。平常人傷筋動(dòng)骨要百天，她稍有差池躺著不能做康復(fù)訓(xùn)練，肌肉會(huì)迅速萎縮，也意味著前兩年的努力全部白費(fèi)?！?/p>

媽媽計(jì)劃等朵朵情況好一些，能夠獨(dú)立生活了，就可以帶著她去旅游，而不是被永遠(yuǎn)地困在輪椅里的那一方天地，“別人家小孩能看的風(fēng)景，我女兒也可以看到。我希望能幫她撐起一片天空。等我真正老的時(shí)候，她自己能夠快樂地生活下去?！?/p>

06.“癱瘓后的孫女‘受大罪’了”

朵朵癱瘓后，衣食住行都離不開人照顧。爸爸媽媽還得掙醫(yī)藥費(fèi)，外婆負(fù)責(zé)帶小外孫，照顧朵朵的事情就全部交給爺爺奶奶。孫女受傷前，爺爺奶奶都生活在安徽馬鞍山農(nóng)村。爺爺是泥瓦匠，奶奶糊紙燈籠貼補(bǔ)家用。來到人生地不熟的大城市后，繁雜的地鐵線路、忙碌的醫(yī)院門診直叫他們頭暈眼花?！皼]有辦法，到了這個(gè)時(shí)候不逼自己怎么辦？”

此后，奶奶負(fù)責(zé)照料孫女的清潔衛(wèi)生，爺爺則放下瓦刀洗手做羹湯，每天一早去菜場為孫女挑選最鮮活的黑魚燉湯，孫女起床后沖好的蛋白粉便送到她嘴邊，變著花樣地做營養(yǎng)餐……由于長期坐著，消化功能受影響，朵朵不愛吃飯，1米64的個(gè)子體重只有70斤。爺爺為了讓她增加營養(yǎng)，“連哄帶騙”地喂她多吃幾口。

在北京治療期間，爺爺奶奶陪同住院，后來便在醫(yī)院附近租了一個(gè)房間。朵朵吃飯有講究，在外面租房爺爺可以燉湯做營養(yǎng)餐，還能和奶奶輪班照顧。

朵朵日常接受針灸和電療刺激，雙腿淤青。每天還要進(jìn)行兩小時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練，直到出汗為止。在吊床上，康復(fù)治療師會(huì)鼓勵(lì)朵朵自己發(fā)力將吊起的腿晃起來。這對常人來說輕而易舉，對她則是相當(dāng)苦悶的環(huán)節(jié)，“我明明使出全力了，但那個(gè)力氣根本發(fā)不出去，感覺怎么都使不上勁?！泵看慰祻?fù)訓(xùn)練后，朵朵全身大汗淋漓，甚至對康復(fù)訓(xùn)練產(chǎn)生畏懼。

除了吊床，“站床”也成了朵朵形影不離的好“伙伴”，輪椅更是成了其身體的一部分。

為防止雙腿萎縮，身體不會(huì)因?yàn)殚L期坐著導(dǎo)致畸形，不產(chǎn)生褥瘡等等，癱瘓病人每天需要站立大概3小時(shí)。想要完成“站立”這個(gè)動(dòng)作，只能通過借助輔助物體“站床”。因?yàn)橥葲]有知覺，所以需要把上半身、腰部、雙腿膝蓋固定住，這樣就可以被動(dòng)地站起。每次最多“站”1小時(shí)，中途需要休息，由爺爺奶奶按摩雙腿。

爺爺奶奶在北京租住的房屋里，堆滿了導(dǎo)尿管、紙尿褲、尿墊?？紤]到治療需要外出，每個(gè)月都會(huì)囤上幾箱備用。由于擔(dān)心穿紙尿褲會(huì)生褥瘡，會(huì)減少使用次數(shù)。每天早晨，爺爺準(zhǔn)備早飯，奶奶在醫(yī)院幫朵朵用導(dǎo)尿管導(dǎo)尿。每天她會(huì)督促朵朵多喝水，這樣至少要更換5次導(dǎo)尿管，設(shè)定好時(shí)間進(jìn)行人工排尿。雖然換洗很麻煩，但因?yàn)槿绻鹊蒙倭耍蛏倭耍匕c后的另一個(gè)并發(fā)癥——尿路感染就容易發(fā)作。導(dǎo)尿這件事，每天晚上朵朵睡前還會(huì)再重復(fù)一遍。晚上也要人為給她翻身，防止她生褥瘡。 

由于缺少血液流通，朵朵的雙腳摸起來冰冷，特別是冬天，奶奶想用溫水給孩子泡腳，但這也有風(fēng)險(xiǎn)，“醫(yī)生叮囑，朵朵的皮膚營養(yǎng)狀況遠(yuǎn)不及普通人，只能接受體溫以下的水溫。四五十?dāng)z氏度的水對她而言溫度過高，可能會(huì)被燙傷?！?/p>

電熱毯、熱水袋更是不能用，有病友將熱水袋推到腿上沒有知覺。第二天起來腿部皮膚被低溫燙壞了，對于普通人來說搽搽燙傷藥就可以，但是癱瘓的孩子燙傷感染麻煩很大。所以天氣冷只能開空調(diào)，盡量給孩子穿得保暖些。冬天要減少外出，寒冷的天氣對癱瘓的孩子很不友好。

因?yàn)橄轮珱]有感覺，癱瘓病人喪失了行動(dòng)能力，還伴隨很多并發(fā)癥，例如大小便失禁等，因此爺爺奶奶對朵朵照顧得格外小心。朵朵身上始終清爽干凈，夏天每天洗澡，冬天一周洗一次，到現(xiàn)在還保持這樣的習(xí)慣。

奶奶日復(fù)一日操心著朵朵的日常生活，就連晚上睡覺也時(shí)刻需要看護(hù)。“因?yàn)樗轮珱]辦法動(dòng)，但是上半身可以，所以常?！?dāng)Q著睡’，晚上要幫她翻身。”

看著曾經(jīng)活潑可愛的朵朵躺在床上動(dòng)彈不得的樣子，老人們的眼睛也曾哭腫。但他們始終相信，總有一天奇跡會(huì)出現(xiàn)，朵朵會(huì)重新站立起來。

“朵朵從北京治療無望后回到南京上學(xué)，每天我就和‘打仗’一樣。早上一睜眼就要給她導(dǎo)尿，然后抱到‘站床’上洗漱、吃飯1小時(shí)，趕緊送去上學(xué)，中午接回吃飯、導(dǎo)尿，還得‘站’40分鐘，緊接著下午推著輪椅坐地鐵趕往江蘇省中醫(yī)院針灸，這是一個(gè)長期的‘戰(zhàn)斗’，每天都是爭分奪秒?！苯衲?3歲的奶奶頭發(fā)花白，身形精瘦，手腳麻利?！耙舱f不上辛苦，盡全力給小孩父母減輕負(fù)擔(dān)?！?/p>

“從江寧坐地鐵一號線到新街口倒二號線，到上海路地鐵再推到省中醫(yī)院5樓針灸科針灸。針灸一般是40分鐘?！蹦棠堂刻焱浦涠湓卺t(yī)院“報(bào)到”，她說：“緊趕慢趕，三點(diǎn)鐘到是沒有床位的，還要排隊(duì)等待。我再幫忙脫衣穿衣，實(shí)際上前前后后花很多時(shí)間。五點(diǎn)多結(jié)束，回去就在路上坐地鐵要1個(gè)小時(shí)，到了江寧萬達(dá)下來沒有地鐵，還要打個(gè)車，我得把朵朵抱上車，把輪椅裝到后備廂，天黑才能到家。每天都這樣，回來緊接著還要吃飯、‘站立’、導(dǎo)尿、人工排便、洗漱、寫作業(yè)……”

 朵朵在醫(yī)院針灸下腹部。作者供圖 

朵朵媽媽內(nèi)心由衷地感謝老人們的全力幫扶，“奶奶真的很辛苦，什么都知道，什么都能搞，每天帶著朵朵去康復(fù)，給我們減輕了很多負(fù)擔(dān)，要不然我們就完了?！?/p>

奶奶形容，“孫女每天都是‘受罪’，而我是生怕出個(gè)閃失，每天‘提心吊膽’?！?/p>

07. 敏感的心改變了朋友圈

對于朵朵來說，除了身體要承受各種災(zāi)難性的并發(fā)癥，漫長的一生將很難從癱瘓的陰影中走出來。

2023年8月，從北京治療回寧，朵朵的情況依舊沒有好轉(zhuǎn)。面對這樣的情況，朝陽陷入了兩難的抉擇：是繼續(xù)讓朵朵接受治療，還是讓她和正常孩子一樣回到學(xué)校上學(xué)？因?yàn)橐荒隂]上學(xué)，是要留級還是跟著原班級直接升到四年級？征詢孩子的意愿是跟著原班級。朝陽覺得成績對孩子來說已經(jīng)不重要了，就由她跟著原來的班級，老師同學(xué)對她有感情，她對那個(gè)班級也熟悉，對她成長會(huì)好一些。

08.“同學(xué)們在可憐我嗎？”

2023年11月，入學(xué)手續(xù)辦完后，朵朵終于可以重返學(xué)校。

即將上學(xué)，新的問題接踵而至。每天的上學(xué)之路成了大難題。為了方便她上學(xué)，朝陽一家只能將自家房子出租，在江寧附小附近的江寧玉堂花園租了一套有電梯的房子。

怕孩子不能適應(yīng)學(xué)校的節(jié)奏，擔(dān)心她不知如何面對老同學(xué)們，媽媽決定和朵朵一起“入學(xué)”，當(dāng)起她的全程“跟班兒”。經(jīng)過溝通，學(xué)校為她開了先例。

上課的第一天，朵朵非常忐忑。媽媽推著她走在路上。輪椅被泥水弄臟了，旁邊正在打掃的環(huán)衛(wèi)阿姨立刻拿出抹布過來幫忙擦，“小朋友別急，奶奶幫你弄干凈。”

過馬路的時(shí)候，遇上了特別帥的金陵鐵騎，將朵朵護(hù)送到學(xué)校門口。媽媽告訴朵朵，“你看我們身邊還是有很多溫暖的事情，可能你會(huì)失去一些，但是也會(huì)得到一些。不要只看不好的一面，我們也要看到好的一面，而且我們還有機(jī)會(huì)重新站起來?！?/p>

學(xué)校專門將朵朵所在的班級教室固定在一樓，以便于朵朵坐在輪椅上下學(xué)。

輪椅被推進(jìn)教室的時(shí)候，同學(xué)們鼓掌歡迎，朵朵有點(diǎn)“不好意思”。小女孩拘謹(jǐn)?shù)刈?，低頭看向輪椅，一時(shí)間不知道怎么面對。

班主任老師在朵朵回學(xué)校前專門對全班學(xué)生“打了招呼”，鼓勵(lì)學(xué)生們多多幫助朵朵。好在同學(xué)們都很熱情地歡迎朵朵，老師們也很高興，喜歡跟她聊天，朵朵這才慢慢放下了心防。學(xué)校的心理老師也會(huì)和朵朵經(jīng)常聊天。在學(xué)校的生活朵朵很開心，老師對她很照顧，同學(xué)的家長們也很關(guān)心。

朵朵媽媽看到后很感動(dòng)，“我非常感謝學(xué)校的關(guān)懷。我也看到其他省份的癱瘓兒童媽媽，為了孩子上學(xué)購入爬樓機(jī)，或是一天背著孩子上下樓8趟。學(xué)校的安排給予了我們非常大的方便?！?nbsp;

除了剛開學(xué)的時(shí)候需要家人全程陪同上學(xué)，現(xiàn)在漸漸適應(yīng)了學(xué)校的節(jié)奏。原先爺爺上午把孩子送過去上課后就會(huì)回來，大課間的時(shí)候再去給她揉揉腿，因?yàn)槎涠洳荒芫米?，脊柱、大腿都需要解壓，然后在學(xué)校等著放學(xué)，把朵朵接回來。

2024年8月朵朵做了神經(jīng)移位搭橋和脊柱側(cè)彎矯正手術(shù)后，脊柱變正了，不像原來那樣“S”彎弧形，能坐的時(shí)間長了些，改為中午放學(xué)接回。但在學(xué)校，廁所沒有無障礙設(shè)施，也沒有比較隱私的空間，朵朵不方便導(dǎo)尿。早上起床便不喝水，穿尿不濕上學(xué)。等到11點(diǎn)左右會(huì)控制水量喝一點(diǎn)水，中午再回家換，這樣就很容易引起尿路感染、膀胱結(jié)石。

朵朵受傷前成績優(yōu)異，受傷后學(xué)習(xí)難免跟不上。畢竟她只有別人三分之一的學(xué)習(xí)時(shí)間。因?yàn)椴荒芫米?，每天也就上半天學(xué)。馬上又到五年級了，現(xiàn)在會(huì)選擇下午主課多的時(shí)候，繼續(xù)回到學(xué)校上學(xué)，要不然完全跟不上學(xué)習(xí)進(jìn)度。長期跟不上，上課聽不懂，孩子不自信，也會(huì)很痛苦。

看到這種情況，爺爺也為孩子的學(xué)習(xí)著急。媽媽問，“現(xiàn)在有兩個(gè)選擇，一是小孩不上大學(xué)，能夠和正常人一樣走路；還有一個(gè)就是保持這個(gè)樣子，去上清華北大。你選哪個(gè)？選第一個(gè)對不對？身體是1，其他東西都是0，沒有1，后面有多少個(gè)0，都沒有意義?！?/p>

爺爺不吱聲了。

媽媽覺得，“現(xiàn)在我只希望孩子身體健康、心理健康，每天開開心心。除了下半身不能動(dòng)，她能想到的地方我都能帶她去，她能看到的東西我都能買給她，那就行了。但是孩子漸漸大了，上初中的時(shí)候課程會(huì)更多，我們想要漸漸地放手，讓她自己獨(dú)立照顧自己的身體，爸爸媽媽爺爺奶奶不在身邊的時(shí)候，她可以獨(dú)自面對?！?/p>

疾病之外，變化悄然發(fā)生著。

在一次學(xué)校組織的秋游活動(dòng)中，同學(xué)們熱情地幫朵朵推輪椅，朵朵看著周圍同學(xué)們的笑臉，以及周圍不同意味的目光雜糅著的人群，她悄悄地問爸爸：“大家是不是因?yàn)槲铱蓱z才這樣對我？”后來，她甚至對爸爸說想回醫(yī)院，因?yàn)槟抢镉泻退粯拥暮⒆?，她覺得自己在那里才不會(huì)顯得那么“特殊”。

09.“醫(yī)院里有和我一樣的孩子”

朝陽帶著朵朵四處求醫(yī)才知道，身邊原來還有這么多和朵朵一樣癱瘓了的孩子。

受傷孩子們的父母們建了一個(gè)微信群，媽媽入群時(shí)，群里已有200多個(gè)群友，現(xiàn)在多達(dá)500人。這個(gè)群里聚集了全國各地因各種意外而癱瘓的孩子的父母們。在另外一個(gè)小群里，有134個(gè)孩子，都是因跳舞下腰導(dǎo)致癱瘓，絕大部分都是女童。

“孩子身上又是尿又是屎又是月經(jīng)，剛搞干凈送回學(xué)校，又拉肚子送回家了?！比豪锝?jīng)常有媽媽崩潰哭訴，只有群友才能感同身受。因?yàn)橥饨绺緹o法理解，孩子不就腿不能走，其實(shí)孩子承受苦難的同時(shí)，父母家庭也承受了十倍百倍的痛苦。“也有孩子受傷后，爸爸選擇離婚，媽媽舍不得孩子就一個(gè)人帶著。媽媽只能靠群友的安慰支撐下去。這樣的日子根本無法解脫?！?/p>

“僅僅在南京江寧，我所了解的就有3個(gè)因?yàn)樘瓒c瘓的女童。不敢想象，還有多少孩子，正在因?yàn)橄卵@個(gè)動(dòng)作，承受著未知的沉痛風(fēng)險(xiǎn)?！?/p>

2024年8月，朝陽打聽到江蘇省人民醫(yī)院曹曉建教授團(tuán)隊(duì)經(jīng)過30余年的艱苦探索，在全球首創(chuàng)“神經(jīng)移位橋接手術(shù)”臨床研究項(xiàng)目，已經(jīng)讓不少脊髓損傷患者重新站起來了。此時(shí)，朵朵的脊柱側(cè)彎也非常嚴(yán)重，不得不進(jìn)行手術(shù)。

8月中旬，朵朵在江蘇省人民醫(yī)院進(jìn)行了神經(jīng)移位搭橋和脊柱側(cè)彎矯正手術(shù)，在這里她遇到了病友蕊蕊。蕊蕊家住江寧淳化，同樣因?yàn)樘柘卵鼘?dǎo)致胸椎第10節(jié)段（約在肚臍眼高度）以下癱瘓，傷勢比朵朵輕。2020年9月12日，蕊蕊在舞蹈機(jī)構(gòu)出事。蕊蕊的媽媽無法承受女兒變成這樣，出事后眼淚止不住流，經(jīng)常情緒崩潰，經(jīng)檢查患上抑郁癥。四年多來，外公外婆寸步不離地照顧她。

2025年1月11日，考完試后的寒假第一天，朵朵就在爸爸、媽媽、奶奶的陪伴下來到南京市江寧區(qū)同仁醫(yī)院進(jìn)行住院康復(fù)治療。這次她與蕊蕊約好共同來到同仁醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療。媽媽說：“平時(shí)上學(xué)，沒辦法系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練。寒假住院，先進(jìn)行系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練，優(yōu)先保證她的身體機(jī)能?！?/p>

爸爸去辦理住院手續(xù)，朵朵和媽媽、奶奶先來到病房等待。一大早就有人在同學(xué)群發(fā)信息，“媽媽你快把手機(jī)給我看一下發(fā)的是什么”，朵朵從媽媽那里要來手機(jī)，并和媽媽分享班級里的樂事?！坝腥苏f寒假快樂每一天。老師布置寒假作業(yè)了，就有人加了個(gè)‘不’，‘寒假快樂不每一天’，笑死了?！?nbsp;

“朵朵來啦，氣色不錯(cuò)喲！”蕊蕊外婆熱情地招呼著。

談笑間，蕊蕊做完早間康復(fù)訓(xùn)練回來，她已經(jīng)能夠自行站立了，手扶著助行器，腰部及雙腿綁著護(hù)具，在護(hù)具的支撐下，拖著腿跛著腳，用極其緩慢的速度“行走”。外公外婆不緊不慢地跟在她的身后。

 蕊蕊與外公外婆。作者供圖 

蕊蕊比朵朵大兩個(gè)月，兩人都屬蛇，個(gè)子也差不多高，但蕊蕊的體重在100多斤。上了年紀(jì)的外公外婆需要兩個(gè)人共同將蕊蕊抬上床，一個(gè)動(dòng)作下來累得氣喘吁吁。蕊蕊外婆羨慕朵朵瘦，朵朵媽媽則羨慕蕊蕊養(yǎng)得好。

蕊蕊外婆給朵朵端來了紅彤彤的大草莓，“我們老兩口更難，沒辦法，為了女兒和外孫女只能堅(jiān)強(qiáng)起來。”蕊蕊外婆多年前患癌，治療康復(fù)后，又遇到了蕊蕊的不幸，只能樂觀面對，在病房里為兩個(gè)女孩鼓勁，有說有笑。

“我們那時(shí)候在一起做手術(shù)的時(shí)候，就是相互照應(yīng)。大家相互支持，抱團(tuán)取暖。聊得好就聚在一起養(yǎng)老，不在乎別人的眼光，不在乎別人的看法?！倍涠鋴寢屨f。

10. 火熱藝培下的維權(quán)困局

受傷前朵朵身高一米四，兩年半的時(shí)間長到了一米六四，隨著身高的增長，她的各個(gè)支具護(hù)具輪椅都要重新定制更換。此前定制的脊柱腰具14000元，輪椅7000元，防褥瘡坐墊7000元，雙腿護(hù)具20000元……還有她的輪椅，也該換了，想換成最新款的……

輔具都是能看到花掉的錢，看不見花掉的錢，比如尿不濕、尿墊、尿袋導(dǎo)尿管、消炎藥、蛋白粉、鈣片、維生素等等每天吃的、用的易耗品。特別是紙尿褲、尿墊，奶奶每次去批發(fā)能優(yōu)惠些，買回來的量堆了滿滿一屋……這兩年，為了給朵朵治病，僅醫(yī)療費(fèi)前前后后花了100多萬元，面對現(xiàn)實(shí)的經(jīng)濟(jì)壓力，朝陽不得不走上維權(quán)之路。

11.“耗不過、惹不起，維權(quán)太難了”

面對同樣的問題，懷著深深的愛與憂慮，蕊蕊一家走上維權(quán)之路。在病房里，朝陽打聽到，他們將舞蹈機(jī)構(gòu)告上法庭，為蕊蕊后續(xù)治療爭取保障。雖然法院宣判蕊蕊一家勝訴，但從2020年蕊蕊出事到2025年1月，舞蹈機(jī)構(gòu)的賠償依舊沒有賠完，斷斷續(xù)續(xù)、一拖再拖。蕊蕊外婆覺得，“培訓(xùn)機(jī)構(gòu)覺得‘委屈’，其實(shí)我只要小孩能站起來。好好地進(jìn)去跳舞，出來就成這個(gè)樣子。只要小孩能好，我給你錢都可以。講句實(shí)在話，我們也沒辦法，眼下小孩治療等著花錢，娃娃還要受罪大幾十年啊。公司賠償了，責(zé)任撇清了，我們是一輩子的痛苦?！?/p>

年輕的父母知道多數(shù)類似的案子要么遲遲等不到開庭，要么耗費(fèi)精力打贏官司卻難以獲得賠償。國浩律師（南京）事務(wù)所高級合伙人、江寧區(qū)人民政府法律顧問潘駿律師提出了維權(quán)建議：首先，根據(jù)《中華人民共和國民法典》相關(guān)規(guī)定，如果孩子未滿8周歲，則培訓(xùn)機(jī)構(gòu)對上述事故需承擔(dān)“過錯(cuò)推定責(zé)任”，即機(jī)構(gòu)需自證已盡到安全管理義務(wù)，否則應(yīng)承擔(dān)賠償責(zé)任。

本案中，如教室過度擁擠、教師未合理控制訓(xùn)練強(qiáng)度，或孩子受傷后未及時(shí)采取救治措施，均可作為機(jī)構(gòu)存在過錯(cuò)的依據(jù)。家長需盡快收集關(guān)鍵證據(jù)，例如醫(yī)療記錄（包括診斷證明、傷殘鑒定）、現(xiàn)場監(jiān)控錄像、課程安排表等，以證明損傷與訓(xùn)練動(dòng)作的因果關(guān)系。同時(shí)，建議家長聯(lián)系其他學(xué)員提供證人證言，佐證教學(xué)環(huán)境的安全隱患。

此外，若機(jī)構(gòu)教師缺乏專業(yè)資質(zhì)或未取得辦學(xué)許可，家長可進(jìn)一步向監(jiān)管部門舉報(bào)其違規(guī)行為。在索賠層面，除醫(yī)療費(fèi)、護(hù)理費(fèi)等直接損失外，需通過司法鑒定明確脊髓損傷導(dǎo)致的終身護(hù)理依賴程度，據(jù)此主張后續(xù)治療費(fèi)及殘疾賠償金。精神損害賠償可根據(jù)傷殘等級主張，具體金額需結(jié)合當(dāng)?shù)厮痉▽?shí)踐。

在維權(quán)路徑層面，建議先與機(jī)構(gòu)協(xié)商，要求其承擔(dān)賠償責(zé)任；若協(xié)商受阻，可向法院提起訴訟依法索賠。最后，從長遠(yuǎn)來看，潘駿律師建議廣大家長在選擇培訓(xùn)機(jī)構(gòu)時(shí)需提前核查資質(zhì)、場地安全條件，并在訓(xùn)練中要求機(jī)構(gòu)定期反饋強(qiáng)度，避免超負(fù)荷練習(xí)，也希望有關(guān)行業(yè)主管部門能夠盡快推動(dòng)行業(yè)規(guī)范，減少類似悲劇的發(fā)生。

朵朵的父母不那么堅(jiān)定，蕊蕊的勝訴也給了他們一些信心。曾經(jīng)他們困在意外中自責(zé)、不甘，沒心情也沒時(shí)間與機(jī)構(gòu)周旋，但現(xiàn)只能走法律途徑。

“維權(quán)漫漫，過程艱難，但這條路只能走到底。”

12.“跳個(gè)舞怎么就癱瘓了，問題出在哪兒”

“學(xué)跳舞怎么就癱瘓了？舞蹈培訓(xùn)遍地開花，問題出在哪兒？”朵朵媽媽百思不得其解。

“讓孩子參加舞蹈培訓(xùn)，本就是平常事，這也不是什么新鮮事物，也沒什么門檻。我當(dāng)時(shí)讓她學(xué)跳舞，也不是希望她走藝術(shù)路線，就是讓她沒事的時(shí)候多個(gè)興趣愛好，根本想不到出現(xiàn)意外，也沒想到舞蹈培訓(xùn)還有很多不規(guī)范的地方。如果現(xiàn)在讓我選的話，我是不會(huì)讓孩子學(xué)跳舞的，什么都不上開心健康重要。”

有媒體調(diào)查發(fā)現(xiàn)，進(jìn)入這個(gè)行業(yè)的門檻太低了，目前有證的少兒舞蹈培訓(xùn)機(jī)構(gòu)中，有的是經(jīng)營范圍中包括“少兒舞蹈培訓(xùn)”的有限責(zé)任公司，登記機(jī)關(guān)為市場監(jiān)督管理局；有的是社會(huì)組織，即培訓(xùn)學(xué)校類，登記機(jī)關(guān)為教育局，發(fā)證機(jī)關(guān)為民政局。絕大多數(shù)的機(jī)構(gòu)和老師把下腰作為一項(xiàng)基本功，不管多大的孩子，必練。

專業(yè)機(jī)構(gòu)不做的事，非專業(yè)機(jī)構(gòu)做了，不科學(xué)不規(guī)范帶來的隱患就此埋下。

一位教育部門工作人員表示，目前繪畫舞蹈美術(shù)等藝術(shù)培訓(xùn)屬于文旅局監(jiān)管，中小學(xué)學(xué)科培訓(xùn)歸教育局監(jiān)管。

一地文旅部門表示，自文化藝術(shù)類非學(xué)科類校外培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的管理職能劃分到文廣旅局以來，主動(dòng)作為，積極承擔(dān)起職責(zé)。摸排發(fā)現(xiàn)，藝培市場量大面廣，涉及機(jī)構(gòu)較多且培訓(xùn)項(xiàng)目復(fù)雜，各家問題不盡相同。目前監(jiān)管主要從嚴(yán)格審批備案、加強(qiáng)動(dòng)態(tài)執(zhí)法管理、資金監(jiān)管等方面進(jìn)行。執(zhí)法檢查聚焦場地設(shè)施安全、消防安全、從業(yè)人員資質(zhì)、培訓(xùn)行為、安全教育宣傳指導(dǎo)等方面，逐步引導(dǎo)藝培市場規(guī)范有序。

“造成兒童‘下腰癱’的根本原因是不科學(xué)、不規(guī)范地訓(xùn)練。”中國教育學(xué)會(huì)舞蹈委員會(huì)常務(wù)理事鄒琳玲認(rèn)為，一些培訓(xùn)機(jī)構(gòu)缺乏相關(guān)資質(zhì)，脫離教學(xué)規(guī)律，不按孩子心理、生理發(fā)展規(guī)律培訓(xùn)，最終釀成悲劇。多名業(yè)內(nèi)人士認(rèn)為，藝術(shù)類培訓(xùn)行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)缺失，師資認(rèn)定、培訓(xùn)內(nèi)容、教學(xué)效果等缺乏詳細(xì)明確的規(guī)范。而這些問題仍處于監(jiān)管的真空地帶。

與此同時(shí)，舞蹈機(jī)構(gòu)及老師對下腰的風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知還是比較麻痹的。這類新聞出現(xiàn)后，舞蹈培訓(xùn)并沒有吸取教訓(xùn)。

小文從舞蹈編導(dǎo)專業(yè)畢業(yè)后，在一家舞蹈培訓(xùn)機(jī)構(gòu)做老師，教學(xué)少兒中國舞10多年了。他很驚訝，“還沒遇到過‘下腰癱’情況，也許這是小概率事件。舞蹈機(jī)構(gòu)會(huì)對老師們做一下常規(guī)的安全培訓(xùn)，對下腰風(fēng)險(xiǎn)沒有過多強(qiáng)調(diào)?！?nbsp;

13. 再苦再難也要堅(jiān)持下去

脊柱側(cè)彎、髖關(guān)節(jié)脫位及膝蓋外翻都是無骨折脫位型脊髓損傷患兒的常見并發(fā)癥。用最直白的邏輯理解它們的嚴(yán)重性，就是這類癱瘓的孩子骨骼會(huì)一步步變形，骨質(zhì)會(huì)一天天疏松，直到完全畸形，再也沒有重新站起來的可能。做康復(fù)訓(xùn)練的意義，就是延緩或阻止并發(fā)癥的發(fā)展。身體上的病痛與不適顯而易見，而遙遙無期的無助讓整個(gè)家庭籠罩在“下腰癱”的陰霾之下。

14.“治療再苦，總有希望”

“我是孩子的管床醫(yī)生。治療從下午開始，住院區(qū)有什么事情你可以找我?！蹦暇┩梳t(yī)院的管床醫(yī)生嚴(yán)靜怡來到病房，詳細(xì)了解了朵朵此前的手術(shù)和康復(fù)情況。

媽媽向醫(yī)生如實(shí)告知了孩子的病史、在家訓(xùn)練情況，“肛門松弛沒有肌肉力量，大小便一直會(huì)有感覺，從受傷到現(xiàn)在一直都有，有時(shí)候不太準(zhǔn)，但還是有一點(diǎn)感覺的。經(jīng)過幾次手術(shù)后，我感覺沒有任何好轉(zhuǎn)，也許肛門收縮要好一些?！?/p>

 手術(shù)刀疤貫穿朵朵整個(gè)后背。作者供圖 

嚴(yán)靜怡對孩子的身體從上到下仔細(xì)地進(jìn)行了檢查。掀開上衣，貫穿整個(gè)后背的手術(shù)刀疤令人觸目驚心。“今天下午康復(fù)治療師來評估一下她的感覺運(yùn)動(dòng)方面。評估完，就可以進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練了?！?/p>

十二點(diǎn)多，媽媽從醫(yī)院食堂只打了一份盒飯，番茄炒蛋、糖醋排骨、蝦仁搭配白米飯?！翱靵沓燥垼t(yī)生馬上就要來檢查了?！?/p>

下午一點(diǎn)三十分，康復(fù)治療師甄婷婷來到病房，對朵朵進(jìn)行脊椎損傷評估。此時(shí)的朵朵才吃了一顆蝦仁，一塊排骨，米飯還沒動(dòng)過。媽媽趕忙收走盒飯。

甄婷婷詢問病情后，首先將棉棒在朵朵臉上蹭了蹭，并告訴朵朵，“記住棉棒在你臉上的感覺，我接下來蹭你別的部位，有沒有感覺都要說?！?/p>

棉棒沿著胸口一路向下，肋骨、上腹部、肚臍眼附近，朵朵都有感覺。棉棒蹭到了下腹部，朵朵沒有一點(diǎn)知覺。

眼見棉棒的刺激感不強(qiáng)，甄婷婷又換了回形針，同樣在朵朵臉上戳了戳，讓她試了試感覺，“尖頭針刺感，圓頭鈍感”，朵朵準(zhǔn)確描述了臉部的感覺。

回形針戳到了左下腹部。

“能感覺到嗎？你不要害怕答不好，和醫(yī)生說實(shí)話，首先你得能感覺到有東西，感覺不到就講感覺不到，感覺到就說是哪種感覺。”甄婷婷耐心引導(dǎo)。

透過朵朵右邊腹部的皮膚，可以看到電極片的輪廓和暗影。

回形針戳了右下腹，朵朵尷尬地笑了，“有波動(dòng)感，但分不清。”

回形針戳了左下腹，朵朵猶豫了很久，“我不知道，沒有感覺?！?/p>

甄婷婷又重復(fù)試了多次，最終在脊椎損傷評估表上填寫結(jié)果。

“自己能坐起來嗎？”

朵朵先用手肘半撐起身體，再把胳膊伸直，靠手臂力量把身體慢慢撐直，不需要拉住床邊的扶手。

“自己能從床上挪到輪椅嗎？”

“之前鍛煉過，但是后來就沒讓她自己上輪椅，我們都心疼她，就把她抱上去，就不試了吧?！眿寢層X得風(fēng)險(xiǎn)太高，叫停了這一步。

“等會(huì)兒就可以上去進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練了。”甄婷婷提醒。

“媽媽我不去，訓(xùn)練太可怕了。”一聽到要去訓(xùn)練，朵朵的壓力陡然增加，干脆賴在病床上拒絕。

由于在北京的康復(fù)訓(xùn)練強(qiáng)度很大，一上就要1個(gè)小時(shí)。懸吊課更是將腿掛在繩上，完全要靠腰和屁股自身發(fā)力，將沒有知覺的腿帶動(dòng)左右搖晃。每次練完后朵朵渾身大汗，耗盡全部的力氣。

“今天剛開始練還是先不要這么猛，循序漸進(jìn)，不練核心，就只練練胳膊，練練腿，好不好？總比躺在醫(yī)院好?！弊罱K，在媽媽和醫(yī)生“連哄帶騙”下，朵朵同意訓(xùn)練30分鐘。

 康復(fù)治療師甄婷婷帶著朵朵做康復(fù)訓(xùn)練。作者供圖 

踏進(jìn)康復(fù)訓(xùn)練室，幾乎都是老年人在進(jìn)行訓(xùn)練。媽媽一把將朵朵從輪椅抱起，輕輕放到吊床上。

甄婷婷手托著朵朵的腿先進(jìn)行了“熱身”，甄婷婷發(fā)現(xiàn)，“朵朵沒有肌張力，有的孩子到了冬天肌張力高得嚇人，兩條腿硬邦邦的?！辈徽摽祻?fù)好壞，癱瘓的孩子都渴望溫暖的氣溫。

同時(shí)，她也發(fā)現(xiàn)：“小姑娘身材比例好，是個(gè)大長腿呢?！?/p>

“是啊，我家朵朵也是大美女呢！”媽媽的話讓朵朵有些不好意思。

抬腿，蹬腿，仰臥起坐，抬臀，每個(gè)動(dòng)作都在甄婷婷的托舉下重復(fù)數(shù)遍……

“下一個(gè)動(dòng)作需要自己坐到床邊，推瑜伽球，主要鍛煉后背和腹部力量。”甄婷婷和媽媽同時(shí)扶著坐起的朵朵。

推球這個(gè)動(dòng)作對于普通人而言很簡單，但癱瘓兒的腰部、后背幾乎無法使力。朵朵用右手輕輕一推球，整個(gè)身體就被手臂力量帶著往前，眼看就要直直地栽向地面，守在旁邊的兩人立刻扶穩(wěn)。

右手推球還能滾一段距離，左手推球則近在眼前。

“這是為什么呀？”朵朵不解地問。

“因?yàn)槲覀兇蟛糠秩藨T用右手，右手是主力手所以推得遠(yuǎn)。如果你是左撇子，就左手力氣大。”甄婷婷解釋。

練習(xí)變成了右手一次，左手兩次。朵朵推一次球，就得往前栽倒一次。媽媽的心弦一刻都不敢松懈。

 朵朵在媽媽和康復(fù)治療師的保護(hù)下進(jìn)行推球訓(xùn)練。作者供圖 

“吊床上的訓(xùn)練主要是加強(qiáng)背部腹部肌肉力量，讓她能夠自己完成位置轉(zhuǎn)移，上下輪椅，上下床，滿足日常基本生活需要。”甄婷婷告訴媽媽。

30分鐘后，吊床訓(xùn)練結(jié)束，朵朵的額頭沁汗，媽媽和甄婷婷滿頭大汗，脫下了外套。

醫(yī)生安排朵朵從吊床轉(zhuǎn)移到對面的“站床”，完成日?！罢玖ⅰ?0分鐘。

“綁”好朵朵，將她固定在站床上。媽媽發(fā)現(xiàn)她膝蓋有些外翻，腳腕脫力下垂。她干脆蹲在朵朵的腿旁邊，用手扳正她的腿，以免骨骼進(jìn)一步發(fā)展畸形。

 媽媽幫助朵朵扳正外翻的膝蓋，需要蹲著30分鐘。作者供圖 

在朵朵的旁邊，蕊蕊也在完成每天的“站立”任務(wù)，外公站在她的身后，張開雙臂隨時(shí)準(zhǔn)備攙扶她。蕊蕊站多久，外公就要護(hù)她多久。

緊接著朵朵被轉(zhuǎn)移到物理理療室，進(jìn)行理療20分鐘。“這項(xiàng)電療主要是幫助刺激肌肉收縮，防止肌肉萎縮?！?/p>

隨著朵朵蕊蕊的離開，訓(xùn)練室的一角，隱隱約約傳來老人們的聊天，“這兩個(gè)小女孩都是跳舞變成這樣的”，“哎呀，太可憐了”……

15.“我將來可以站起來”

術(shù)后八個(gè)月，朵朵和蕊蕊約好找江蘇省人民醫(yī)院曹曉建主任復(fù)診。8個(gè)月前就診時(shí)，蕊蕊全身戴著護(hù)具，坐在輪椅上；現(xiàn)在她的屈髖功能部分恢復(fù)，腿部肌肉逐漸飽滿，已經(jīng)能摘掉全部護(hù)具，手扶助行器、雙腿顫顫巍巍走幾步，甚至可以在學(xué)校坐立一天學(xué)習(xí)。雖然下肢力量弱一些，但經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，將來肯定能夠像正常孩子一樣生活。朵朵媽媽打心底羨慕蕊蕊的康復(fù)情況，也對朵朵的未來燃起了希望。

曹曉建表示，脊髓損傷是一種嚴(yán)重致殘性疾病，如何讓截癱患者站起來、走起來一直是未能攻克的世界難題。他正在開展一項(xiàng)臨床科研項(xiàng)目，已經(jīng)為23名患者進(jìn)行手術(shù)，其中2名為下腰癱兒童。這項(xiàng)研究未來還有更廣闊的前景，希望能為更多脊髓損傷的患者帶來康復(fù)的可能。

這幾年，科室內(nèi)不間斷地有因舞蹈練習(xí)致脊髓損傷的新患兒到來。兒童的神經(jīng)移位搭橋手術(shù)難度比成年人高，手術(shù)要搶時(shí)間，但兒童需要先矯正脊柱側(cè)彎，再進(jìn)行“神經(jīng)移位橋接手術(shù)”，時(shí)間就非常寶貴。借助自主研發(fā)的脊柱手術(shù)機(jī)器人精準(zhǔn)定位，實(shí)現(xiàn)又快又準(zhǔn)在脊椎上打入實(shí)心椎弓根釘矯正側(cè)彎，可以節(jié)省大量時(shí)間。神經(jīng)移位橋接手術(shù)，通俗來說就是從身體內(nèi)選取一段健康的、吻合的神經(jīng)替換已經(jīng)損壞的脊髓神經(jīng)，重新“搭橋”到受傷下方功能正常的神經(jīng)，讓癱瘓的部位逐漸恢復(fù)知覺。兩名女童的手術(shù)費(fèi)用都在10萬元以內(nèi)。

“現(xiàn)在課外培訓(xùn)火熱。就跳舞來說，學(xué)齡前兒童要先體檢，不要盲目訓(xùn)練。做個(gè)核磁共振看看脊柱發(fā)育的情況，有明顯畸形的就不能跳?！辈軙越ㄟ€提醒，如果孩子跳舞受傷了一定要引起足夠重視?！皯?yīng)該讓孩子就地平躺、固定，不要貿(mào)然移動(dòng)。及時(shí)撥打120尋求專業(yè)幫助，受傷8小時(shí)內(nèi)是黃金搶救時(shí)間，要立即送到醫(yī)院采取急救措施。千萬不能亂動(dòng)或者接著跳舞，則會(huì)造成二次損傷，加重傷情。”

今年是朵朵的本命年，她的手腕上戴著媽媽為她“求”來的紅繩金吊墜。“媽媽，這是假的，你別騙人了，不要拿假金子忽悠我?！闭f罷朵朵就要摘下來。媽媽趕忙幫她戴緊，“戴好戴好，今年會(huì)有好運(yùn)的。”這條本命年的紅繩寄托著媽媽的希望。

 朵朵手腕上戴著媽媽“求”來的紅繩金吊墜。作者供圖 

無數(shù)個(gè)深夜，朵朵和媽媽躺在床上說悄悄話，她會(huì)問：我走路是什么樣？真想看看……媽媽沒有告訴她真實(shí)的身體狀況，每當(dāng)朵朵問自己還能站起來嗎？她總是說“會(huì)的，快了快了，你看蕊蕊就站起來了?！?nbsp;“再過幾年，我治好了就可以站起來了。弟弟老是搶我的玩具，亂丟我的書，我要揍他。爸爸媽媽老了，我才不要弟弟照顧。等我好了，還想學(xué)畫畫，我再也不會(huì)去跳舞了?！?/p>

這兩年，因?yàn)橹委?，朵朵的大多?shù)時(shí)間都在醫(yī)院、家中度過。她在電視上看到海底世界的美人魚能夠自由自在地游泳，眼中滿是向往，對爸爸說想去看看。朝陽默默地記在心里，決定先帶著弟弟去海底世界踩點(diǎn)，“我得先去景區(qū)查看無障礙設(shè)施情況，從停車場到景區(qū)內(nèi)館的路線都要提前想好。還要考慮天氣，下雨、刮風(fēng)、降溫都對孩子不友好。如果景區(qū)人太多，那也要錯(cuò)峰出行……”

治療期間，爸爸媽媽推著輪椅帶她到殘聯(lián)指定醫(yī)院做傷殘鑒定。為了檢查肢體活動(dòng)情況，朵朵爸爸把她抱到床上。醫(yī)生請孩子試著抬腿，抬不起來，用小錘子敲膝蓋，沒有一點(diǎn)反應(yīng)。最終，鑒定結(jié)果評定朵朵是肢體殘疾一級傷殘（最高等級）。如今，街道每個(gè)月會(huì)給孩子一千元的助殘補(bǔ)貼，但這對于朵朵的治療費(fèi)用來說只是杯水車薪，而且這份補(bǔ)貼到18歲就會(huì)停止。

“現(xiàn)在最頭疼的是朵朵的上學(xué)問題，馬上六年級了，她的初中該去哪里上？學(xué)校是否愿意接收？按照現(xiàn)在的學(xué)區(qū)，學(xué)校會(huì)特別遠(yuǎn)，每天上學(xué)、就醫(yī)根本來不及。為了朵朵治療，已經(jīng)掏空家底，不知道有沒有愛心學(xué)校能夠接納朵朵?！?/p>

站在窗前，朝陽望著自己打拼多年的地方，滿是彷徨，他不知道女兒未來的路要怎么走下去。

朝陽說，這是第一次公開講述朵朵的故事，他們很害怕，害怕女兒“拋頭露面”后要承受無法預(yù)知的壓力，也害怕一次次地把心底的傷痛揭開來給大家看。但之所以向公眾講述朵朵的不幸，就是希望能讓更多人知道跳舞尤其是“下腰”這個(gè)動(dòng)作是有可能讓孩子癱瘓的，也希望更多舞蹈培訓(xùn)的孩子時(shí)刻得到應(yīng)有的呵護(hù)，能夠健康成長，不要再有這樣的悲劇發(fā)生了。

本文為南京大學(xué)新聞傳播學(xué)院“WeChina微觀中國”項(xiàng)目、未來編輯部一流課程的學(xué)生實(shí)踐作品。

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文中朵朵、蕊蕊、朝陽均為化名。