2025年6月28日是“第19個(gè)國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”，今年的主題是“科技助力，共創(chuàng)未來(lái)”。

癲癇是僅次于腦卒中的神經(jīng)系統(tǒng)常見疾病，俗稱“羊角風(fēng)”“羊癲風(fēng)”，也是嚴(yán)重影響患者身心健康和生活質(zhì)量的慢性疾病。我國(guó)有超過(guò)千萬(wàn)的癲癇患者，卻有較多患者無(wú)法得到正確規(guī)范的治療。

近日，就癲癇疾病相關(guān)科普話題，澎湃新聞（www.loaarchitects.com.cn）專訪了北京市海淀醫(yī)院神經(jīng)外科功能組醫(yī)療組長(zhǎng)、副主任醫(yī)師代金東。代金東是中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)青年委員會(huì)委員，北京抗癲癇協(xié)會(huì)青年委員會(huì)委員，以精準(zhǔn)微創(chuàng)神經(jīng)外科和功能神經(jīng)外科疾病診療為主要專業(yè)方向，重點(diǎn)從事藥物難治性癲癇的術(shù)前評(píng)估、外科手術(shù)、微創(chuàng)手術(shù)及神經(jīng)調(diào)控治療，專注癲癇手術(shù)患者的長(zhǎng)程管理。

代金東介紹，我國(guó)癲癇患者接近1000萬(wàn)，癲癇的整體患病率在7‰左右，兒童癲癇患病率較高，但只有大約三分之一的患者得到了正規(guī)治療。癲癇不是不治之癥，患者經(jīng)過(guò)規(guī)范治療之后，大部分可以繼續(xù)正常生活，能達(dá)到生活自理。

代金東表示，目前公眾對(duì)癲癇的理解和認(rèn)識(shí)不足，存在對(duì)疾病的誤解甚至歧視。因此，建議建立一個(gè)專門關(guān)注癲癇患者的公益基金會(huì)，一方面減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓更多人能夠接受正確的治療，另一方面通過(guò)綜合治療來(lái)改善患者心理狀態(tài)，緩解焦慮情緒，通過(guò)社會(huì)公眾的力量，為患者提供更多的援助。

北京市海淀醫(yī)院神經(jīng)外科功能組醫(yī)療組長(zhǎng)、副主任醫(yī)師代金東

我國(guó)癲癇患者接近1000萬(wàn)

澎湃新聞：癲癇在醫(yī)學(xué)上的準(zhǔn)確定義是什么？在日常生活中，癲癇對(duì)患者的生活質(zhì)量有哪些影響？

代金東：癲癇是由腦部神經(jīng)元異常放電引發(fā)的反復(fù)發(fā)作性疾病，對(duì)所有年齡段的患者都有嚴(yán)重影響，包括嬰幼兒、兒童、青少年、育齡期女性和老年人等。癲癇被百姓俗稱叫“羊癲瘋”“羊角風(fēng)”，發(fā)病具有反復(fù)性、短暫性、刻板性的特點(diǎn)。

癲癇在日常生活中的影響包括認(rèn)知能力下降、記憶力減退和反應(yīng)能力減弱，直接影響青少年的學(xué)習(xí)能力和婦女的孕期健康，對(duì)于老年人來(lái)說(shuō)，癲癇發(fā)作還可能導(dǎo)致跌倒損傷，嚴(yán)重時(shí)可能出現(xiàn)骨折等情況?？傮w而言，癲癇嚴(yán)重影響患者正常學(xué)習(xí)、生活、工作，社會(huì)融入度明顯下降。

澎湃新聞：目前癲癇的發(fā)病率如何？癲癇常見病因有哪些？

代金東：全球大約有5000萬(wàn)的癲癇病人，我們國(guó)家大約占五分之一，接近1000萬(wàn)，癲癇的整體患病率在國(guó)內(nèi)統(tǒng)計(jì)學(xué)數(shù)據(jù)上顯示為7‰左右。

癲癇的病因主要分為六大類：腦部結(jié)構(gòu)性異常病因、遺傳性病因、代謝性病因、免疫性病因、感染性病因以及其他或不明原因。

兒童的癲癇患病率較高，尤其是嬰幼兒和兒童，在經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)的兒童患病率更高。

澎湃新聞：癲癇患者在癥狀表現(xiàn)上有何明顯特征？普通人如何判斷癲癇的發(fā)作并給予正確的幫助？

代金東：癲癇患者發(fā)作的明顯特征包括以下集中特征性表現(xiàn)：突然倒地、伴或不伴意識(shí)不清，呼叫沒(méi)有反應(yīng)（發(fā)呆）、雙眼凝視以及肢體抽搐等表現(xiàn)。在日常生活中，普通人比較容易識(shí)別癲癇患者的發(fā)作癥狀。

很多癲癇患者的發(fā)作是短暫的、刻板的，一般情況下患者在發(fā)作幾十秒甚至1-2分鐘就終止了。普通人在遇到癲癇發(fā)作時(shí)的正確急救措施，首先要確保周圍環(huán)境安全，挪開容易患者受傷的物品；將患者頭部偏向一側(cè)，有利于口腔分泌物流出，避免誤吸或是窒息，同時(shí)避免向患者口中塞入任何物品，避免強(qiáng)行按壓抽搐的肢體以防骨折等。

一些人為了防止癲癇患者咬傷自己的舌頭，在向患者口中塞入毛巾、筷子、勺子等物品，緊急情況下甚至于把手指放到患者口中，這些操作，看似好心，其實(shí)都是錯(cuò)誤的急救做法，在癲癇發(fā)作時(shí)，咬肌痙攣閉合，很有可能咬住塞入的東西，導(dǎo)致牙齒損害或是吞入異物，甚至咬傷手指，從而導(dǎo)致非常嚴(yán)重的后果。

非常重要一點(diǎn)：如果患者發(fā)作持續(xù)超過(guò)五分鐘，就需及時(shí)撥打120急救電話，需要專業(yè)急救醫(yī)生的處理。

全社會(huì)應(yīng)加大對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí)和宣傳

澎湃新聞：目前癲癇主要的治療手段有哪些？現(xiàn)在的是否有癲癇診斷領(lǐng)域的新技術(shù)或方法？

代金東：癲癇的主要治療手段包括三大類：藥物治療、外科治療和生酮飲食。

藥物治療是首選，2/3的患者通過(guò)正規(guī)、足量、全程服藥治療癲癇能夠得到有效控制。外科治療適用于通過(guò)規(guī)律服藥不能有效控制癲癇發(fā)作的藥物難治性癲癇患者，包括三種常見外科治療方式：1.癲癇灶切除手術(shù)或是離斷手術(shù)；2.神經(jīng)調(diào)控治療（如迷走神經(jīng)電刺激VNS和腦深部電刺激DBS）3.微創(chuàng)微毀損治療。

隨著科技的發(fā)展，神經(jīng)外科尤其是功能神經(jīng)外科領(lǐng)域在癲癇的外科治療上取得了質(zhì)的飛躍，微創(chuàng)手術(shù)成為了一種新型且有效的治療手段。在海淀醫(yī)院，我們神經(jīng)外科手術(shù)機(jī)器人輔助癲癇灶的精準(zhǔn)、微創(chuàng)定位及治療，實(shí)現(xiàn)了精準(zhǔn)定位誤差小于0.5mm的微創(chuàng)手術(shù)，大大減少了手術(shù)創(chuàng)傷和并發(fā)癥，并得良好的治療效果。局灶性癲癇灶的微創(chuàng)射頻熱凝毀損治療（RF-TC）和激光間質(zhì)熱療術(shù)（LITT）是近些年的新型癲癇微創(chuàng)治療技術(shù)，具有創(chuàng)傷小、恢復(fù)快、精準(zhǔn)可控，療效穩(wěn)定等特點(diǎn)。

我從2008年就開始從事功能神經(jīng)外科癲癇外科治療工作，目前海淀醫(yī)院在功能神經(jīng)外科方面也不斷進(jìn)步，每年評(píng)估及治療的癲癇患者80-200例，至今已有接近2000例患者得到有效治療。

澎湃新聞：在癲癇防治方面，目前還存在哪些問(wèn)題和挑戰(zhàn)？您認(rèn)為在保障癲癇患者平等接受教育、就業(yè)等權(quán)利方面，社會(huì)還需要做出哪些努力？

代金東：癲癇治療領(lǐng)域仍存在未被滿足的需求和挑戰(zhàn)。癲癇是一個(gè)需要長(zhǎng)期治療的慢性病，目前公眾對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí)和理解不足，存在明顯的病恥感和誤解甚至歧視。有很多的偏遠(yuǎn)山區(qū)、不發(fā)達(dá)的地區(qū)等，患者得了癲癇之后都不敢跟任何人說(shuō)，整個(gè)全社會(huì)來(lái)講，對(duì)于癲癇的整體公眾認(rèn)知還有待于提高。

我認(rèn)為，在中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)的引領(lǐng)下，各大癲癇?？漆t(yī)療及科研機(jī)構(gòu)需要繼續(xù)發(fā)揮普及癲癇基本常識(shí)和科普知識(shí)方面的作用，讓更多的百姓了解、認(rèn)識(shí)、接納癲癇這一疾病。

癲癇是可以根治的，癲癇的患者經(jīng)過(guò)規(guī)范治療之后，大部分都是可以繼續(xù)正常生活，能夠達(dá)到生活自理，能夠繼續(xù)接受教育，步入社會(huì)，創(chuàng)造更多價(jià)值。在國(guó)外，如果癲癇患者經(jīng)過(guò)規(guī)范治療后，十年都沒(méi)有再次發(fā)作，就可以摘掉“癲癇”這個(gè)帽子了，可以考取駕照等，進(jìn)行正常生活。

同時(shí)，癲癇治療后患者的社會(huì)融入和自信心建立也是非常重要的，癲癇的患者中不乏優(yōu)秀的人才，會(huì)創(chuàng)造更多的價(jià)值，需要社會(huì)對(duì)癲癇患者更多的鼓勵(lì)、關(guān)愛(ài)和理解，有更多機(jī)會(huì)讓癲癇患者能夠正常生活和工作，更好的融入社會(huì)。這也是癲癇關(guān)愛(ài)日設(shè)立的初衷。

從醫(yī)療角度出發(fā)，全社會(huì)應(yīng)加大對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí)和宣傳，讓公眾正確面對(duì)癲癇。目前，中國(guó)有近1000萬(wàn)的癲癇患者，但只有不到三分之一的人得到了正規(guī)治療，部分患者因經(jīng)濟(jì)原因無(wú)法持續(xù)治療。因此，建議建立一個(gè)專門關(guān)注癲癇患者的公益基金會(huì)，以減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓更多患者能夠接受正確的治療。通過(guò)社會(huì)公眾的力量，為這些患者提供援助，創(chuàng)造更多的治療機(jī)會(huì)。

澎湃新聞：癲癇患者如何進(jìn)行心理調(diào)節(jié)？社會(huì)能給予哪些支持？

代金東：這是一個(gè)老生常談的話題，超過(guò)60%的癲癇患者存在共患病，在明確癲癇診斷同時(shí)患有至少一種或多種其他神經(jīng)精神心理疾病，最常見的癲癇共病就是焦慮、抑郁等神經(jīng)心理問(wèn)題，因此在治療過(guò)程中，除了積極控制癲癇發(fā)作外，及時(shí)解決患者的精神心理問(wèn)題也是同等重要的，癲癇專業(yè)的醫(yī)生也非常重視這一方面，我們會(huì)通過(guò)藥物治療改善患者的焦慮情緒和抑郁狀態(tài)。醫(yī)療機(jī)構(gòu)與精神心理機(jī)構(gòu)之間的合作對(duì)患者提供綜合治療也具有重要意義。

不僅患者，家屬也常伴有不同程度的焦慮和抑郁情緒，需要相應(yīng)的心理疏導(dǎo)。

我建議建立公益性的心理疏導(dǎo)機(jī)構(gòu)或基金會(huì)，提供患者、患者家屬傾訴和接受幫助的平臺(tái)。此外，建議醫(yī)生通過(guò)長(zhǎng)期的院外隨訪跟蹤和生活指導(dǎo)，幫助患者建立戰(zhàn)勝疾病的信心，改善其精神狀態(tài)，促進(jìn)他們更好地融入社會(huì)。通過(guò)綜合治療來(lái)改善患者心理狀態(tài)，幫助他們創(chuàng)造更好的未來(lái)，是治療癲癇的重要目標(biāo)之一。