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一對母子，決心摘去命運(yùn)的“巨痣”

澎湃新聞記者李佳蔚陳斯斯鄒佳雯

2025-07-25 07:15

來源：澎湃新聞

有些人生來就與眾不同。

三歲的樂寶活潑開朗，笑起來會露出小小的乳牙。不過，比笑容更引人注目的，是他臉上的巨大黑痣——從右側(cè)額頭延伸至面頰和下巴，覆蓋了半邊臉。這是黑素細(xì)胞痣，巨痣分布在他右側(cè)頭面部，痣上長著毛發(fā)，醫(yī)學(xué)上也稱“獸皮病”。

2025年3月至今，母親郭惠東拼西湊十幾萬元，帶著樂寶從山東臨沂到上海治病。一期皮膚擴(kuò)張術(shù)后，經(jīng)過四個月注水，樂寶的頭頂鼓起兩個飽滿的“大包”，像他攥在手里的氣球一樣，使外貌更加“特別”。

2025年7月14日，上海，郭惠抱著睡著的樂寶。澎湃新聞記者李佳蔚圖

為了給孩子治病，出身農(nóng)村的郭惠賣氣球、做團(tuán)購、向親友借錢，她還把樂寶的日常拍成視頻放到網(wǎng)上，接受網(wǎng)友愛心捐助。有自媒體特意拍攝樂寶，并在視頻中植入品牌，獲取流量的同時，捐給郭惠8萬元。

爭議也隨之而來。在網(wǎng)絡(luò)和現(xiàn)實世界，郭惠收到許多鼓勵和祝福，也要面對一些質(zhì)疑和指責(zé)。有人私信她，“你有手有腳，靠拍兒子賣慘賺錢”“拿孩子做流量”。個人求助的法律邊界也由此受到關(guān)注。

郭惠告訴澎湃新聞記者，從這個基因突變的孩子誕生起，她的生活就發(fā)生翻天覆地的變化，她曾每天擔(dān)心別人指指點(diǎn)點(diǎn)?，F(xiàn)在，手術(shù)治療讓樂寶有了接近“普通人”的希望，無論如何，她不想也不能松手。

燕子銜食，老牛舐犢。作為母親，她決心為孩子摘去命運(yùn)帶來的“巨痣”。

2025年夏天，為籌錢治病，媽媽郭惠在網(wǎng)上發(fā)布了不少孩子的視頻，獲得大量幫助的同時，也要面對質(zhì)疑。澎湃新聞記者李佳蔚編輯何羽茜(00:27)

“長得怪怪的”

7月的上海悶熱潮濕，傍晚終于清涼下來。黃浦區(qū)的小馬路上，有時會遇到三個賣氣球的身影——郭惠、樂寶以及他15歲的哥哥。哥哥是6月來上海的，幫媽媽一起照顧弟弟。

2025年7月中旬，上海黃浦區(qū)街角，傍晚下過雨后涼爽下來。澎湃新聞記者李佳蔚圖

樂寶只有3歲，初次見面時，他毫不怯生，舉著氣球蹦蹦跳跳，說幾句話就咯咯地笑。然而，過路人一眼就能察覺到他相貌古怪，他的半邊臉覆蓋著巨大的黑痣，頭上鼓著兩個奇怪的包。巨痣是天生就有，頭頂?shù)陌鼊t是治療的一部分。

病歷顯示，2025年3月5日，樂寶因面部黑素細(xì)胞痣在上海第九人民醫(yī)院整復(fù)外科住院，3月7日進(jìn)行了皮膚擴(kuò)張器植入術(shù)，3月12日出院。這是樂寶治療的一期手術(shù)，他頭上植入了擴(kuò)張器，之后每周兩次注水，慢慢撐起頭皮，擴(kuò)張起來的皮瓣將用于后期巨痣切除后缺損的創(chuàng)面處。

由于黑素細(xì)胞痣面積大，治療周期較長，需多次手術(shù)。目前，樂寶第二期手術(shù)日期定在8月中旬進(jìn)行，第三期、第四期手術(shù)計劃在9月至10月完成，包括黑痣切除、皮瓣斷蒂、激光脫毛等療程。

上海老城廂的馬路彎彎繞繞，樂寶和同齡孩子一樣調(diào)皮，喜歡跑來跑去。郭惠擔(dān)心他撞破頭上的包，傍晚出門賣氣球時常把他放在兒童車?yán)铩Ｖ谱骱拓溬u發(fā)光帶燈的手持氣球是郭惠在老家的謀生手段之一。帶樂寶來上海時，想到要待幾個月，她把制作氣球需要的打氣筒、燈線、開關(guān)等都裝進(jìn)了箱子。

2025年7月，郭惠擔(dān)心樂寶撞破頭上的包，傍晚出門賣氣球時常把他放在兒童車?yán)铩?受訪者供圖

一個氣球20元、兩個氣球30元，母子三人邊走邊賣，沒有固定地方?！坝械娜丝礃穼氶L得怪怪的，會同情，有的只付錢不要?dú)馇颍虾：眯娜硕??！惫菡f，他們遇到過城管，但沒有被驅(qū)趕。一名身穿城管制服的人花了200元買氣球，沒多久折返回來，說他們領(lǐng)導(dǎo)也買500元的，他們都沒帶走氣球。對方還提醒她，不能占道設(shè)攤。

樂寶性格外向，在郭惠眼里是個“暖男”。以前在家時，郭惠去洗衣服，兒子就給她搬凳子，勞累一天晚上回家，兒子給她捶腿捶腰。這幾個月每周去醫(yī)院注水，樂寶總會吸引旁人圍觀。“他怕丟人，想哭時會忍住不哭，等打完水周圍沒人了，他才會哭一下。”

醫(yī)院旁邊的公園里有小孩一起玩耍，郭惠讓樂寶也去玩。樂寶牽著媽媽的手沒去，“小朋友會怕我的”。郭惠說，以前在家，樂寶有一次和其他小孩玩沙子，嚇哭了對方，家長生氣找到她理論。從那以后，樂寶會等其他小孩離開了再去玩。

在這個陌生的大城市，郭惠心情低落時流淚，樂寶安慰她：“媽媽你不要哭了，別生氣，我知道都是因為我?！惫菝?，沒說話。樂寶又說：“媽媽我們回家吧。”郭惠說：“你頭上的包包還沒治好，治好了我們就回?！边@個三歲孩子很懂事，讓媽媽欣慰，也讓媽媽心疼。

“整個醫(yī)院都震驚了”

郭惠一家生活在山東省臨沂市河?xùn)|區(qū)的一個農(nóng)村。郭惠稱，她沒有穩(wěn)定工作，平時賣氣球，做團(tuán)購，去工廠干保潔。她的丈夫在當(dāng)?shù)匾患夜S修車，月薪4000元左右。

出生于1988年的郭惠，和丈夫育有三個孩子，大兒子15歲，讀初二；女兒10歲，小學(xué)三年級；樂寶是第三個孩子。一家人的生活原本平平淡淡，但從樂寶到來的那天起，他們的人生軌跡徹底轉(zhuǎn)向。

2022年2月22日，樂寶在臨沂市婦幼保健院出生。郭惠的姐姐郭霞告訴記者，她是第一個看見樂寶的家人，發(fā)現(xiàn)這個新生兒面部有一大片黑痣，內(nèi)心很震驚。郭惠剛生完孩子，身體還未恢復(fù)，家人沒有第一時間告訴她實情。“我們跟她說，孩子什么都正常，就是頭上有點(diǎn)東西，有點(diǎn)黑色胎記?！惫颊f，郭惠聽到后昏昏沉沉地睡去。

孩子出生三天后，姥姥抱著樂寶走到郭惠面前，這是郭惠第一次見樂寶。她說，當(dāng)時樂寶還很小，側(cè)躺在姥姥懷里，整個腦袋看去全是黑色?！暗谝淮慰吹胶⒆诱娴暮鼙罎?，接受不了。”郭惠哭著暈了過去，醫(yī)生給她上了氧氣。

黑素細(xì)胞痣（GCMN），這個醫(yī)學(xué)名詞對郭惠太陌生了，普通人很少聽說這種罕見病。上海長海醫(yī)院整形外科副主任醫(yī)師方碩告訴記者，先天性大/巨大黑素細(xì)胞痣發(fā)病率低于1/20000，痣上通常長著毛發(fā)，表皮粗糙，也常被傳為“返祖”?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)并沒有完全闡明巨痣的發(fā)生機(jī)制，產(chǎn)檢時也查不出。主流觀點(diǎn)認(rèn)為，是由于胚胎在發(fā)育階段出現(xiàn)基因突變，導(dǎo)致了先天性黑素細(xì)胞痣的產(chǎn)生。

它一方面嚴(yán)重影響患兒容貌，特別是當(dāng)巨痣長在頭面部，帶給患兒和家屬極大心理負(fù)擔(dān)。另一方面巨痣還有惡變風(fēng)險，增加黑色素瘤、神經(jīng)皮膚黑變病等發(fā)病率。目前，對黑素細(xì)胞痣的主流治療方式仍是外科手術(shù)。

“樂寶出生時我們都沒見過這種情況，整個醫(yī)院都震驚了，醫(yī)生也覺得很少見。”郭惠仍然記得，樂寶出生所帶來的震動。她和丈夫還去醫(yī)院做了基因檢測，結(jié)果都正常。

郭惠稱，她和丈夫關(guān)系平淡，樂寶出生后更多是她在帶，丈夫不太過問孩子的情況。在她看來，丈夫是對未知的醫(yī)療費(fèi)感到恐懼，不愿面對這個現(xiàn)實。

郭惠曾陷入長時間的情緒低谷，晚上會做噩夢，甚至萌生過自殺的念頭。她姐姐郭霞回憶，那段時間家人不停勸她想開點(diǎn)，不管怎么樣，把孩子的病看好。郭霞安排母親經(jīng)常陪在她身邊。后來郭惠去醫(yī)院就診，醫(yī)生為她開了抗抑郁藥物?！拔蚁胪?，畢竟有三個孩子，我如果死了，這個（樂寶）就更沒人管了。”郭惠說。

“拼命掙錢”

用了近一年時間，郭惠才從抑郁中走出來，樂寶也在一歲左右確定了手術(shù)治療。

網(wǎng)絡(luò)時代信息發(fā)達(dá)，在很多方面幫了郭惠。樂寶出生頭一年，她在手機(jī)上搜黑素細(xì)胞痣的資料，發(fā)現(xiàn)一些孩子與樂寶情況相似。她一篇篇翻看那些“寶媽”發(fā)的帖子，給她們留言，詢問她們孩子的情況，去哪里治療，需要多少錢，療效怎么樣。在反復(fù)了解和交流中，她建立起信心。

大約2023年初，郭惠第一次帶樂寶進(jìn)入上海第九人民醫(yī)院整復(fù)外科。醫(yī)院專家看過樂寶后表示，可以手術(shù)治療。但由于孩子太小，手術(shù)較為復(fù)雜，需要全身麻醉，必須等他再長大一些。醫(yī)生初步制定了手術(shù)方案，約定樂寶3歲時再來。

此后的兩年里，郭惠只專注做一件事——“拼命掙錢”。

她說，綜合很多病友的經(jīng)驗，粗略估算樂寶看病需要二三十萬元。這對他們家而言，是一筆巨額醫(yī)療費(fèi)。以前郭惠主要打零工，除了賣氣球，也去附近工廠做保潔，沒有多少存款。2022年，她跟著當(dāng)時的風(fēng)潮，學(xué)會了社區(qū)團(tuán)購。

她在很多“團(tuán)長”的微信群里，也建了自己的群，服務(wù)周邊村民，賣水果、牛奶等商品。通過拉人拼單、清庫存、獲取折扣等方式，她一單賺一兩元差價。逢年過節(jié)生意好，一天可以賺幾百元。

平時，她騎一輛電動三輪車送貨。有一次，姥姥不在家，郭惠晚上8點(diǎn)多接到一筆團(tuán)購訂單，她抱著樂寶去隔壁村送水果。來回約10公里路，夜里還下著雨。樂寶在她懷里哭，雨點(diǎn)打在他們身上，開到半路她也放聲大哭，“我想我過的是什么日子，特別崩潰?！毖矍暗奶焓呛诘模奥芬黄：??？尥炅?，她繼續(xù)往前開。

一歲以前樂寶極少出門，玩耍也只在家附近。郭惠不讓樂寶出去，是怕村里有閑言碎語、指指點(diǎn)點(diǎn)。每次打疫苗，她都等衛(wèi)生院臨近下班時才去。“出生后第一年，見過他的人很少，只知道我們家生了個孩子”。

在上?？床r，有位上海阿姨帶孩子來看望郭惠母子，得知她有三個孩子，很驚訝，“這壓力多大啊”。郭惠坦言，樂寶是意外懷孕，在農(nóng)村，她和丈夫?qū)ι龥]有周全的計劃，更沒細(xì)算過養(yǎng)一個孩子要花多少錢，只覺得多子多福，于是就生了。

那位上海阿姨帶了日用品給郭惠，讓孩子跟樂寶一起玩。“她想讓自己的小孩看看，世界上還有跟他不一樣的孩子。以后在生活中遇到了，不要嘲笑，學(xué)會和他們相處?！惫輧?nèi)心非常感激。

求助爭議

2025年2月下旬，郭惠收到上海九院發(fā)來的短信，按照約定，3月1日她帶著樂寶來到上海治療。

她稱，自己攢的錢加上借款，她帶了十幾萬元。借款主要來自娘家和一起做團(tuán)購的朋友，有的借一兩萬元，有的借三五千元，幫她東拼西湊。姐姐郭霞在當(dāng)?shù)亻_店賣電動車，也借了妹妹錢，稱“大家都給湊”。3月樂寶第一次手術(shù)時，郭霞還來上海幫帶了半個月。

病例資料澎湃新聞記者李佳蔚圖

郭惠租住在醫(yī)院旁邊的一間約20平方米的公寓房間，月租約5000元。她說這里地段好，去醫(yī)院注水走路5分鐘。7月中旬，該公寓負(fù)責(zé)人帶記者看了幾間房，房間多為20平方米左右，無窗的四千多元，有窗的五千多元。

2025年7月中旬，上海，郭惠在公寓的公共廚房洗碗。澎湃新聞記者李佳蔚圖

2025年4月起，郭惠開始拍樂寶的視頻。她稱既作為日常記錄，也希望通過網(wǎng)絡(luò)求助籌措醫(yī)療費(fèi)。記者注意到，郭惠在抖音、快手、小紅書、微信視頻號等各平臺都開通了賬號，上傳關(guān)于樂寶的視頻。

她渴望被關(guān)注，有的平臺上甚至開設(shè)多個賬號。她說，有平臺會因她上傳的視頻令人不適等違規(guī)原因發(fā)不出，也被封過兩三個號。這種情況下，她會再開新號。同時她也掌握了“技巧”，平臺間的審核有差異，審核嚴(yán)格的平臺她就少發(fā)一些，并給樂寶戴上帽子，適當(dāng)遮擋頭部的“大包”。

這些視頻大都幾十秒，郭惠拍樂寶玩耍、畫畫、注水，還有母子之間的互動。抖音賬號的第一條視頻下方，她寫道：“正在努力配合治療中，每天記錄寶貝變美過程。配合治療，努力變美。期待中。”

起初她的視頻沒有多少點(diǎn)擊和關(guān)注，她向一些自媒體投稿，希望擴(kuò)大傳播。2025年6月，擁有千萬級粉絲的某自媒體博主和郭惠取得聯(lián)系，以郭惠帶樂寶在街頭賣氣球賺錢看病為主題拍了視頻，引起廣泛關(guān)注。

視頻中，除了較為煽情的畫面和情節(jié)，博主還為郭惠捐了8萬元。其中，博主自付3萬元，某品牌方捐助5萬元。當(dāng)然，視頻也非常“直白地”植入了該品牌及產(chǎn)品。

“我沒想到他給我那么多錢，一共8萬。”郭惠對記者證實，確實收到該博主和品牌方的8萬元。她稱，此后隨著視頻發(fā)酵，陸續(xù)有更多愛心人士為她捐助。到7月中旬，郭惠總共收到捐助十幾萬元，“對我們幫助特別大了”。

同時，她的社交賬號開始頻頻收到私信質(zhì)疑。有人說郭惠有手有腳，為什么不自己掙錢，卻拍孩子“賣慘”。有人指控她拿孩子的病情博流量，還有更難聽的話。

郭惠并不這么認(rèn)為，“如果我靠樂寶賣慘賺錢，我早就拍了，不用等到現(xiàn)在。咱只是眼前比較急，就是想通過網(wǎng)絡(luò)求助，說得也很明白，如果你愿意捐，我們很感激，不愿意就算了。”

法律邊界

從法律層面看，公開求助是一種個人權(quán)利，但個人和平臺均須承擔(dān)責(zé)任。

根據(jù)新修訂的《慈善法》及《個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺管理辦法》，個人因疾病等原因?qū)е录彝ソ?jīng)濟(jì)困難，向社會發(fā)布求助信息的，求助人和信息發(fā)布人應(yīng)當(dāng)對信息真實性負(fù)責(zé)，不得通過虛構(gòu)、隱瞞事實等方式騙取救助。

同時，從事個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)的平臺，應(yīng)當(dāng)經(jīng)國務(wù)院民政部門指定，對通過其發(fā)布的求助信息真實性進(jìn)行查驗，并及時、全面向社會公開相關(guān)信息。根據(jù)民政部2024年12月發(fā)布的名單，水滴籌、輕松籌、暖心惠民三家平臺為個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺。

上海大邦律師事務(wù)所律師丁金坤表示，郭惠在網(wǎng)上發(fā)視頻獲取救助，前提是所提供的信息必須真實可靠?！叭绻虑椴粚?，可能涉嫌詐騙了。”他還認(rèn)為，應(yīng)當(dāng)對畫面做適當(dāng)處理，因涉及未成年人的隱私，且可能引起部分人不適。

至于自媒體拍攝樂寶的視頻獲取流量并為品牌內(nèi)容曝光，丁金坤認(rèn)為有商業(yè)交易的嫌疑。他說，如果確實是出于幫助孩子的困難這么做，也未嘗不可，前提是要符合公序良俗。畢竟，視頻的傳播犧牲了未成年人隱私權(quán)、肖像權(quán)等權(quán)利，需要格外謹(jǐn)慎。

上海申浩律師事務(wù)所律師張玉霞認(rèn)為，自媒體有明顯品牌露出，“存在以捐贈為噱頭進(jìn)行l(wèi)ogo露出，換取流量和關(guān)注度的嫌疑，并不符合捐贈行為的自愿、無償性，可能會引發(fā)公眾對求助真實性和商業(yè)目的的質(zhì)疑。”

“這個媽媽個人網(wǎng)絡(luò)求助籌集的資金應(yīng)由專用存款賬戶管理使用，且應(yīng)按照求助時聲明的用途使用，用于樂寶的醫(yī)療救治相關(guān)費(fèi)用?！睆堄裣颊f。

在公益尤其是大病救助領(lǐng)域有十余年志愿經(jīng)驗的薛飛向澎湃新聞表示，借助互聯(lián)網(wǎng)，大病患者家庭有機(jī)會通過公開求助更快獲得幫助。不過，讓心力交瘁的求助人及時整理病例、公示資金來源和去處，要求不可謂不高。

“我們也一直在思考，有沒有合規(guī)的第三方，比如社會組織等，可以為大病求助的家庭提供更有效的求助途徑；或者協(xié)助整理相關(guān)的病例等信息，及時做好公開，回應(yīng)大眾關(guān)切。目前這樣的資源和力量還比較少?！?薛飛說。

“咱們都是真實的情況，沒有作假或者什么。”郭惠對記者強(qiáng)調(diào)：“網(wǎng)絡(luò)求助是為了樂寶看病，費(fèi)用夠了就行?！彼Q，目前收到十幾萬元的愛心捐助，解決了燃眉之急，錢會用在樂寶看病上，以及在上海和看病相關(guān)的房租等開銷。現(xiàn)在手術(shù)還未全部做完，她仍有憂慮，因此還在求助。

她最期待的，是接下來幾期手術(shù)順利進(jìn)行。樂寶的黑痣面積較大，如果這次手術(shù)切不干凈，今后還得再治療。植皮后，樂寶的模樣仍會和常人有異，“丑一點(diǎn)就丑一點(diǎn)，只要健康就好?！?/p>

對于更長遠(yuǎn)的未來，郭惠無暇細(xì)想，“未來的路還得靠他們自己走，眼前就是把他的手術(shù)弄了，他哥哥還得回去繼續(xù)上學(xué)?！睂@家人來說，能及時得到外界幫助也算是一種幸運(yùn)，還有很多需要幫助的人，未必有機(jī)會被看見。

在租住的公寓里，郭惠把兩張單人床拼成一張大床。7月21日，樂寶的姐姐也來了，一個母親帶著三個孩子擠在一起。床邊散落著樂寶的奧特曼玩具，更多是制作氣球的用具。他們吃得很簡單，樂寶喜歡吃酸辣土豆絲、面條，還喜歡吃煮雞蛋蘸辣醬。