前不久，一名“90后”上海女孩與“50后”父親對(duì)話(huà)的視頻登上熱搜。視頻里，已確診胰腺癌晚期且已轉(zhuǎn)移的父親，平靜地向女兒傳遞對(duì)生命終結(jié)的看法。他勸女兒“不要為改變不了的事情悲痛”，甚至打趣說(shuō)“就當(dāng)我去旅行了”。

這份通透背后，不僅是一位父親對(duì)女兒的寬慰，更折射出當(dāng)下社會(huì)生死觀念的悄然轉(zhuǎn)變——越來(lái)越多人開(kāi)始正視死亡，渴望有尊嚴(yán)地告別。

“當(dāng)前，隨著時(shí)代的發(fā)展，社會(huì)大眾看待生死的態(tài)度發(fā)生了很大的改變。”近日，復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院綜合治療科主任成文武在接受澎湃新聞（www.loaarchitects.com.cn）記者采訪(fǎng)時(shí)表示，他所在的這一“特殊”科室，曾因“姑息治療”的名字讓患者望而卻步，“病人以為來(lái)了我們這里就是‘放棄治療’，但隨著大眾理念慢慢轉(zhuǎn)變，很多晚期癌癥病人主動(dòng)來(lái)看我們的門(mén)診，主動(dòng)要求住院，希望自己走的時(shí)候沒(méi)那么痛苦?！?/p>

“我們不以‘延長(zhǎng)生命’為目標(biāo)過(guò)度治療，也不刻意縮短生命，仍然會(huì)在治療過(guò)程中根據(jù)病情給患者適當(dāng)加入一些抗腫瘤藥物，就是讓病人的身體感覺(jué)到舒服，讓腫瘤在他們體內(nèi)相安無(wú)事，也讓病人有時(shí)間去坦然面對(duì)生命的日常?！背晌奈湔f(shuō)。

作為全國(guó)三甲腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院中罕見(jiàn)的以“安寧療護(hù)”為目標(biāo)的科室，18年來(lái)，復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院綜合治療科累計(jì)送走1000多名患者。從2007年成立最初的6張病床，到如今經(jīng)常滿(mǎn)員的25張病床，成文武帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在生死交界處搭建起一座“安寧之橋”，教大家學(xué)會(huì)“好好告別”。

成文武教授坐診復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院綜合治療科專(zhuān)家門(mén)診。澎湃新聞?dòng)浾?陳斯斯 攝

一個(gè)科室的“生死啟蒙”

2005年，成文武從美國(guó)知名的MD安德森癌癥中心進(jìn)修歸來(lái)，帶回了一個(gè)當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)的理念——姑息醫(yī)學(xué)?！叭ブ坝腥烁议_(kāi)玩笑，‘有本事讓病人死后家屬不哭，才算學(xué)好了’?！背晌奈淦鸪醪唤猓八廊嗽趺茨懿豢弈亍?，直到他在MD安德森癌癥中心看到晚期癌癥患者舉辦的一場(chǎng)婚禮、家屬平靜送別，才明白“無(wú)痛苦、有尊嚴(yán)”的離世，能讓悲傷變得溫和。

按照國(guó)內(nèi)傳統(tǒng)觀念，“死亡”是一個(gè)不太愿意被提及的話(huà)題，生病了更是要全力救治。2006年，經(jīng)過(guò)一年籌建，成文武開(kāi)設(shè)出了“姑息治療科”，2007年開(kāi)出病房?！耙婚_(kāi)始，6張病床多是空置，‘姑息治療’被誤解為‘放棄治療’，每次看門(mén)診，我都要反復(fù)跟病人解釋?zhuān)覀儾皇遣恢委煟遣蛔鲎尣∪送纯嗟摹疅o(wú)效搶救’。”成文武說(shuō)。

黃喆是當(dāng)時(shí)主動(dòng)報(bào)名加入這一科室的護(hù)士長(zhǎng)。“在一家腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院，會(huì)遇到很多即將面臨死亡的病人，如何讓他們和家屬平靜地離去，是一件很有意義的事。醫(yī)院不僅僅是治療患者的地方，也應(yīng)該多給患者一些人文關(guān)懷?！边@是黃喆當(dāng)初報(bào)名的原因。她還發(fā)現(xiàn)，這些年也有不少護(hù)士主動(dòng)報(bào)名，他們中有80后、90后，有人也經(jīng)歷過(guò)親人、朋友的離世，懷著一份同理心，也善于去發(fā)現(xiàn)病人內(nèi)心的痛苦，“我們不僅是拿技術(shù)在治療人，而是拿真情在幫助人?！?/p>

剛開(kāi)科不久，一位晚期腫瘤病人即將迎來(lái)60歲生日，成文武自掏腰包幫他買(mǎi)了蛋糕，醫(yī)護(hù)人員圍在病床前唱生日歌，還把蛋糕分給其他患者?！拔乙詾榛畈坏?0歲，沒(méi)想到還能在生前過(guò)一個(gè)這么圓滿(mǎn)的甲子。”這位病人的話(huà)讓在場(chǎng)家屬紅了眼，一周后，病人安詳離世。這個(gè)場(chǎng)景后來(lái)成了科室的傳統(tǒng)——為住院患者辦生日會(huì)，分蛋糕、唱祝福歌，如今很多醫(yī)院也有了類(lèi)似的活動(dòng)。

成文武還在科室走廊里騰出了一面墻，找人畫(huà)上了一棵樹(shù)，以“生命樹(shù)”命名?！霸贛D安德森癌癥中心有一棵真的樹(shù)，上面掛滿(mǎn)了患者的心愿，在我們這棵‘生命樹(shù)’上，也有患者手寫(xiě)的一個(gè)個(gè)心愿，這是一份美好的期盼?！痹诔晌奈淇磥?lái)，這棵樹(shù)就像“生命印記”，“讓患者知道，即使走到最后，他們的心愿依然被珍視”。

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院綜合治療科病房墻上還畫(huà)了一棵生命樹(shù)。下圖均為復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 王懿輝 攝

醫(yī)學(xué)不是萬(wàn)能的，但可以是人文的

在這個(gè)科室，每個(gè)病床都藏著關(guān)于“選擇”的故事。

黃喆至今記得，2020年遇到一位腸癌晚期多發(fā)轉(zhuǎn)移的阿姨——60多歲，特別愛(ài)美，手機(jī)里存滿(mǎn)了和姐妹出游的照片、家庭紀(jì)念日合影，即使病重，也堅(jiān)持穿老年時(shí)裝。當(dāng)腸梗阻需要插胃腸引流管時(shí)，阿姨堅(jiān)決拒絕：“我不想讓小姐妹看到我插著管子的樣子，寧愿開(kāi)一刀，哪怕下不了手術(shù)臺(tái)，也要完整地走?！?/p>

醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)給予阿姨舒緩治療，藥物只能減輕她的痛苦，疾病進(jìn)展已經(jīng)無(wú)法挽回。阿姨提出一個(gè)特別的要求：死后不買(mǎi)墓地，穿旗袍離開(kāi)，骨灰撒進(jìn)泥土?！凹覍俨荒芾斫?，覺(jué)得‘不埋就是不孝’?！秉S喆說(shuō)，科室為此幫阿姨召開(kāi)了一次家庭會(huì)議，讓她當(dāng)面說(shuō)出心愿，“我們告訴家屬，‘尊重她的選擇，才是最后的孝順’。”最終，家屬點(diǎn)頭了，阿姨穿著最喜歡的藍(lán)色旗袍安詳離世。

還有一位大學(xué)畢業(yè)剛考上公務(wù)員的年輕人，因癌癥晚期接受姑息性放療，食道黏膜損傷導(dǎo)致吃不下東西，情緒崩潰，說(shuō)“覺(jué)得自己過(guò)不去了”。護(hù)士們得知他喜歡熊本熊，特意買(mǎi)了玩偶，還安排了一場(chǎng)“捐贈(zèng)儀式”，教他用涼水減輕食道疼痛?！八髞?lái)笑著說(shuō)‘沒(méi)想到住院還能收到玩具’?！秉S喆回憶，最終年輕人選擇提前出院，在老家離世，父母在她去世后跟護(hù)士們反饋，“孩子走的時(shí)候很平靜，沒(méi)有痛苦，感謝你們的陪伴?！?/p>

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院綜合治療科病房。 

多年來(lái)，科室里也有一些轉(zhuǎn)出去繼續(xù)治療的病人。

有的病人剛進(jìn)來(lái)時(shí)表現(xiàn)出“我不懼怕死亡，后續(xù)想好了怎么樣”，但隨著病情和心理變化，又想要進(jìn)一步治療。家屬的心情也會(huì)很糾結(jié)，不忍心看著親人被病痛反復(fù)折磨，但情感上也有深深的不舍，希望“再搶救試一試”。成文武遇到過(guò)一位晚期癌癥老人，生活無(wú)法自理，呼吸困難，渾身腫脹，曾告訴醫(yī)生“不想插管，想舒服點(diǎn)走”，家屬還是堅(jiān)持將他轉(zhuǎn)去ICU。最終，患者還是在ICU離世。

科室里也出現(xiàn)過(guò)“意外的”抗癌明星。本來(lái)被預(yù)判只有幾周、個(gè)把月的生存期，來(lái)這里舒緩治療，后面活了8年、10年甚至更久的也有。但成文武坦言，“這只是個(gè)案。”

他提到一位晚期腸癌患者，15年前被斷言“活不過(guò)4個(gè)月”，病人抱著“放棄”的心態(tài)送來(lái)，直言“活到哪一天是哪一天”，但經(jīng)對(duì)癥治療、疼痛控制，患者活了15年，還去社區(qū)講課分享經(jīng)驗(yàn)，“癌癥復(fù)發(fā)后，又撐了2-3年才走?！边@種“超出預(yù)期”的生存期，讓團(tuán)隊(duì)更堅(jiān)信：“舒緩治療并不是‘等死’，而是‘讓活著的每一天都有質(zhì)量’，生命是一個(gè)自然的過(guò)程，我們既不是加速死亡，也不刻意延緩死亡，醫(yī)學(xué)不是萬(wàn)能的，但可以是人文的。”

讓“告別”少一些遺憾

十多年來(lái)，成文武最大的感受是社會(huì)生死觀念的轉(zhuǎn)變，“過(guò)去跟病人談‘生死’是天方夜譚，現(xiàn)在，很多晚期腫瘤患者主動(dòng)來(lái)門(mén)診，有人說(shuō)‘我想舒服點(diǎn)，不想插管子’，有人說(shuō)‘我就想能活一天是一天，每天都準(zhǔn)備好沒(méi)有痛苦地走’?！?/p>

他記得科室剛開(kāi)門(mén)診時(shí)，“姑息治療門(mén)診”門(mén)可羅雀，有人看到名字就走，覺(jué)得“姑息”就是放棄，不看也罷?，F(xiàn)在，門(mén)診一號(hào)難求，全國(guó)患者慕名而來(lái)。

成文武談到，科室從“姑息治療科”改為“綜合治療科”是在2009年，“那時(shí)候醫(yī)院取消了急診，但仍有病人緊急就醫(yī)的情況發(fā)生，醫(yī)院讓我們科室承擔(dān)一部分接診任務(wù)，當(dāng)時(shí)就索性改為‘綜合治療科’。國(guó)內(nèi)在2012年后出現(xiàn)的‘舒緩治療’到后面的‘安寧療護(hù)’理念，和最初我們的‘姑息治療’理念是不謀而合的，都在隨著時(shí)代發(fā)展變化逐步被社會(huì)大眾所接受?！?/p>

黃喆也發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在的患者更愿意去表達(dá)“死亡心愿”。有患者提前寫(xiě)好遺囑，告訴護(hù)士“死后想捐器官、捐角膜”，有老人跟子女約定“不搶救、不插管”，還讓醫(yī)生當(dāng)“見(jiàn)證人”；甚至有患者會(huì)笑著告訴醫(yī)護(hù)人員“我走的時(shí)候，要放我最喜歡的歌”?！耙郧凹覍俣蓟乇芨颊哒劜∏?，現(xiàn)在會(huì)主動(dòng)問(wèn)‘你想怎么安排’。”黃喆說(shuō)，這種坦誠(chéng)，讓“告別”少了很多遺憾。

在復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院，成文武還開(kāi)設(shè)了一門(mén)“安寧關(guān)懷”課程，“患者和家屬需要學(xué)會(huì)好好告別，醫(yī)生更需要學(xué)會(huì)如何讓患者去接受這樣的理念?！彼肫鸲嗄昵暗谝淮伍_(kāi)課，只有3個(gè)人報(bào)名，“大家覺(jué)得這個(gè)課程學(xué)了沒(méi)用，但現(xiàn)在，限額30人的課程，總會(huì)有超額學(xué)生來(lái)主動(dòng)旁聽(tīng)?！?/p>

在成文武看來(lái)，學(xué)會(huì)跟患者溝通“死亡”，也是醫(yī)生的必修課。這門(mén)課開(kāi)了7-8年，影響了幾百名醫(yī)學(xué)生，“未來(lái)他們走到臨床，就能少一些‘無(wú)能為力’的痛苦，多一些‘理解陪伴’的溫暖?！?/p>

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院綜合治療科護(hù)士長(zhǎng)與患者交流病情，探討患者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃。

生死教育需要更多社會(huì)力量

事實(shí)上，對(duì)癌癥晚期的治療不僅僅是個(gè)醫(yī)學(xué)的問(wèn)題，更是一個(gè)社會(huì)問(wèn)題。如成文武所說(shuō)，醫(yī)學(xué)只能解決疼痛，但病人離世前后需要面對(duì)的有很多，譬如病人對(duì)死亡的恐懼、病人家屬的心理疏導(dǎo)，甚至是家庭法律財(cái)產(chǎn)等問(wèn)題，需要更多社會(huì)資源去解決。

護(hù)士和患者一起做的泥塑。 

在腫瘤醫(yī)院綜合治療科，病人、病人家屬乃至醫(yī)護(hù)人員都需要有心理上的疏導(dǎo)。如今，心理醫(yī)生會(huì)定期到綜合治療科做團(tuán)體治療，患者和家屬一起朗讀、繪畫(huà)、做手工和音樂(lè)療愈等，醫(yī)學(xué)院的志愿者、醫(yī)務(wù)社工也會(huì)定期來(lái)與患者交流，跟著醫(yī)護(hù)人員上門(mén)隨訪(fǎng)、幫助家屬協(xié)調(diào)一些事務(wù)。面向醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展的“死亡咖啡館”活動(dòng)從2024年起定期舉辦，這并不是真的聚在某家咖啡館，而是在科室內(nèi)大家聊聊工作上的患者病例，談?wù)剬?duì)“死亡”的理解，把這一悲傷話(huà)題變成“平常事”。

成文武愈發(fā)感受到，生死教育需要從小普及?！艾F(xiàn)在的孩子，遇到災(zāi)難、親人離世，容易恐慌、抑郁，就是因?yàn)閺膩?lái)沒(méi)人教他們‘怎么看待死亡’。”他進(jìn)一步解釋?zhuān)澜逃皇恰敖檀蠹以趺疵鎸?duì)死亡”，而是“教大家怎么珍惜生命”——知道生命有限，才會(huì)更用心過(guò)好每一天；知道死亡是自然過(guò)程，才會(huì)在告別時(shí)少一些痛苦。

“就像那位在鏡頭上出現(xiàn)的女孩父親所說(shuō)的——‘一個(gè)生命要消亡，是很自然的事情’。未來(lái)，當(dāng)更多人能坦然面對(duì)死亡，當(dāng)安寧療護(hù)理念走進(jìn)更多社區(qū)、學(xué)校、家庭，當(dāng)‘有尊嚴(yán)地告別’成為社會(huì)共識(shí)，或許，死亡就不再是恐懼的終點(diǎn)，而是‘生命圓滿(mǎn)’的另一種開(kāi)始?！背晌奈湔f(shuō)。