“孩子骨髓移植后出現(xiàn)了嚴(yán)重的皮膚排異和腸道排異，還出現(xiàn)了膀胱出血、重癥肺炎和閉塞性細(xì)支氣管炎，目前呼吸困難，氧飽和低，醫(yī)生說(shuō)如果不及時(shí)治療的話，隨時(shí)都可能出現(xiàn)生命危險(xiǎn)。”3月31日，在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院的病房?jī)?nèi)，馬晶看著渾身骨瘦如柴的女兒，既心疼又無(wú)奈，“她已經(jīng)7個(gè)月沒(méi)吃東西了，一吃就肚子疼，所以這一陣子都是靠營(yíng)養(yǎng)液維持，瘦得體重只剩18斤了。”

馬晶是河南盧氏縣范里鎮(zhèn)范里村人，2015年與丈夫白照?qǐng)惤Y(jié)婚后，與婆婆生活在一起。當(dāng)年11月21日，女兒白蕓函出生。馬晶在家里把小蕓函帶到一歲半，因?yàn)橐驼煞蛉フ憬蚬?，就把孩子交給了婆婆照顧?！昂⒆影职衷谖锪鞴井?dāng)裝卸工，我在商城當(dāng)收費(fèi)員，我們都想多掙些錢，好讓孩子長(zhǎng)大后上個(gè)好學(xué)校，所以打工時(shí)特別賣力?！瘪R晶說(shuō)。圖為馬晶和丈夫抱著年幼時(shí)的小蕓函（家屬供圖）。

2018年4月，不到三歲的小蕓函突然連著流了兩次鼻血，奶奶帶著她去村里診所醫(yī)治，醫(yī)生說(shuō)是內(nèi)熱，開(kāi)了點(diǎn)藥。在后來(lái)的一個(gè)月里，小蕓函又出現(xiàn)流鼻血不止的狀況，且臉色發(fā)黃，奶奶著急了，慌忙給馬晶打電話。5月初，馬晶和丈夫趕回老家，直接帶著女兒來(lái)到了鄭大一附院，經(jīng)檢查后確診為再生障礙性貧血。圖為坐在病床上的小蕓函。

醫(yī)生告訴馬晶，孩子的情況很嚴(yán)重，必須進(jìn)行骨髓移植才能保命?！爱?dāng)時(shí)中華骨髓庫(kù)沒(méi)有合適的骨髓，而我們夫妻倆與孩子的基因都是半相合。”馬晶說(shuō)，為了保證移植的成功，醫(yī)生開(kāi)始給小蕓函輸血小板和血紅蛋白，“短短兩個(gè)月時(shí)間，孩子就輸了10多個(gè)血小板，8個(gè)血紅蛋白，而且每次輸?shù)拈g隔越來(lái)越短，在這種情況下，醫(yī)生建議用我的骨髓盡快移植，這才在去年8月6日進(jìn)了倉(cāng)做了骨髓移植?！?p>

小蕓函順利移植出倉(cāng)的那一天，全家人都到了醫(yī)院，馬晶說(shuō)，他們想一起見(jiàn)證孩子的重生，但想不到的是，移植后的排異反應(yīng)來(lái)得特別兇猛，小蕓函出現(xiàn)了嚴(yán)重的皮膚排異、腸道排異，還伴隨著膀胱出血，每天便血近30次，“醫(yī)生讓禁食，天天輸營(yíng)養(yǎng)液，喝醫(yī)生配的奶粉，奶粉每次還只讓吃15毫升，孩子從原來(lái)的28斤很快就瘦到現(xiàn)在的18斤?！眻D為躺在病床上的小蕓函，瘦弱的小腿和粗大的膝關(guān)節(jié)形成鮮明的對(duì)比。

“從2018年9月開(kāi)始到今年3月，在近7個(gè)月的時(shí)間里，孩子沒(méi)有吃過(guò)一口肉和一頓飯。”馬晶介紹，小蕓函每天最痛苦的事就是渴望吃點(diǎn)東西，但腸排期間不允許吃任何食物，隨便吃一口都會(huì)造成嚴(yán)重的腹痛，“每到吃飯時(shí)間，她都讓我放很多小零食到病床上，就那么看著，不吃。輸液的時(shí)候，她會(huì)拿著餅干捏，捏碎了就放下。每次看著孩子想吃飯的樣子，我就難受得想哭，她才3歲啊。”

小蕓函腸排一天要30次左右，每個(gè)星期的尿不濕都要用一百多包，后來(lái)口腔也開(kāi)始糜爛，嘴里全是白色小泡，需要每天把泡泡挑爛，然后上藥，每次挑泡泡孩子都是滿嘴的血。為了應(yīng)對(duì)孩子的排異，馬晶和丈夫幾乎整夜不敢合眼，生怕睡一覺(jué)起來(lái)孩子就沒(méi)了。圖為小蕓函因?yàn)樯眢w難受而大哭。

腸排剛好一點(diǎn)，可怕的事情又發(fā)生了。小蕓函的血壓高壓152，低壓124，然后出現(xiàn)了重癥肺炎并閉塞性細(xì)支氣管炎，呼吸困難，氧飽和低。醫(yī)生說(shuō)這種情況屬于移植后的并發(fā)癥，讓馬晶夫妻倆做好心理準(zhǔn)備，若不及時(shí)治療，孩子隨時(shí)都有生命危險(xiǎn)。面對(duì)再一次的晴天霹靂，夫婦倆抱頭痛哭，他們不知道該如何拯救自己的孩子。圖為馬晶在給女兒喂牛奶，每次只能喝這么一點(diǎn)。

小蕓函患病以來(lái)，家里已經(jīng)花了80多萬(wàn)，其中60萬(wàn)是向親戚朋友借的?！凹依锬苜u的都賣了，能借的也都借了，才湊夠了她的移植費(fèi)用，現(xiàn)在出現(xiàn)嚴(yán)重的排異和并發(fā)癥，后續(xù)的治療費(fèi)醫(yī)生說(shuō)最少還要60萬(wàn)?！卑l(fā)愁的白照?qǐng)惗自诓》客庹f(shuō)，目前他和妻子因?yàn)樵卺t(yī)院陪護(hù)，不能打工掙錢，后續(xù)的高額費(fèi)用已讓他和妻子無(wú)所適從，“孩子受了那么多的罪，已經(jīng)走了這么遠(yuǎn)，現(xiàn)在只差一點(diǎn)點(diǎn)就可以得到新生，真的不想放棄啊?！?/div>