“大人都不好意思說出口的藥，我們家小雪卻每天都要吃，因為要靠它維持自己的生命?！?月7日，河南鄭州，馮道華手拿一板女性避孕藥說。每每提到這個事，馮道華的眼睛就開始泛紅，她說自己愧對已故的弟弟，沒有照顧好他的女兒，但小雪每天按時吃藥的表現(xiàn)，卻讓馮道華感到些許欣慰。

馮道華今年47歲，家住河南信陽市平橋區(qū)五里鎮(zhèn)連豐村。2017年1月21日，侄女馮艷雪突然流鼻血，怎么也止不住，去醫(yī)院治療，卻被送入重癥監(jiān)護室。在經(jīng)過兩次轉(zhuǎn)院和50天的各種檢查后，馮艷雪在河南省腫瘤醫(yī)院被確診為重型再生障礙性貧血。從此，馮道華一家就成了醫(yī)院的“常駐戶”。圖為馮道華在給坐在病床上的侄女馮艷雪梳頭。

2018年6月，當時11歲的馮艷雪迎來第一次“經(jīng)期”。一般女孩的月經(jīng)周期會在30天左右，每次持續(xù)3-5天，而患有重型再生障礙性貧血的馮艷雪，經(jīng)期卻維持了一個多月。不但經(jīng)期止不住，而且血小板也急劇下降。圖為因長期吃治療再生障礙性貧血的激素藥而嚴重變胖的馮艷雪。馮道華說，小雪以前只有80斤重，目前胖到了160斤，而且還身體浮腫。

無奈，醫(yī)生建議馮道華購買女性避孕藥來緩解小雪的生理期。“醫(yī)生說，用這個藥一是為了調(diào)理月經(jīng)周期，調(diào)節(jié)內(nèi)分泌失調(diào)的癥狀，二是控制血小板急劇下降的征兆。”馮道華介紹，在吃避孕藥的這段時間，小雪的情況比之前好了很多，但意料之外的狀況也隨之而來。本以為這個藥能有效控制生理周期，可沒想到的是，小雪有時候一個月不來月經(jīng)，有時候一來就是一個月。圖為正在輸液的馮艷雪。

“這個藥有兩種包裝，孩子來月經(jīng)的時候我們吃綠色包裝的，這種藥物成分少，對孩子身體傷害會小一點。來經(jīng)期時，就吃紅色包裝的，那個藥物成分大一點?！瘪T道華說，小雪一天一粒，從不間斷，明知對身體有傷害，但8個月來她依舊堅持每天吃藥，因為她怕生理期時血小板下降，每次輸血小板都要花很多錢。本來家里就窮，她不想再給姑姑、姑父增加負擔。圖為馮道華說起小雪的懂事和堅持，忍不住失聲哭泣。

2009年，馮艷雪的父親馮道海在天津打工，在返回住處的路上出了意外車禍，在醫(yī)院治療數(shù)月后不幸身亡，母親李銀蘭隨之失蹤?？粗艃蓺q的小雪馬上成為孤兒，姑姑馮道華和姑父張心華好心收留了她，并一直當做親閨女一樣撫養(yǎng)至今。誰知這孩子的人生太過不幸，小小年紀又患上了治療難度極大的重型再生障礙性貧血，這讓馮道華和丈夫更加心疼不已。

為了給侄女治病，馮道華和張心華時刻守在病床前，隨時準備給小雪輸血小板和血紅蛋白，而每次輸血至少花費3000元，在醫(yī)院住一周就得花費上萬元。馮道華說，自小雪生病以來，夫妻倆不但花光了家里的積蓄，還向親戚朋友借了25萬，期間因缺錢，又從別人手里借了14萬元的貸款，合計已經(jīng)花掉了47萬元。即便后續(xù)的費用更高，馮道華夫妻倆也從沒想過放棄為小雪治療。圖為馮道華在居住的出租房內(nèi)整理醫(yī)療費單據(jù)。

“小雪的媽媽失蹤后，為了不讓孩子成為孤兒，我8年前就開始四處為小雪尋找親生母親，8年來跑遍了全國很多地方，但一直沒有音訊?！睆埿娜A說，就在他準備放棄、一心為孩子治病時，醫(yī)生告訴他，小雪的病情嚴重，需要做移植手術(shù)才能保命，在中華骨髓庫內(nèi)尋找配型花錢多、效果也不好，最好找到孩子的親生母親，于是張心華又踏上為侄女尋母救命之路。圖為張心華在一些居民小區(qū)張貼的尋母救命單。

就在張心華著急地為小雪尋找母親的時候，小雪的病情卻迅速惡化。“醫(yī)生說，從小雪目前的病情看，很難等到她的親生母親，必須盡快進行移植，好在經(jīng)過醫(yī)院努力，終于在中華骨髓庫中尋找到一個與孩子全相合的骨髓源。”馮道華說，4月23日，小雪在醫(yī)院做了“造血干細胞”回輸手術(shù)，順利完成了骨髓移植。圖為為尋找小雪的母親，張心華在路上發(fā)尋人啟事。

目前，移植后的小雪身體出現(xiàn)發(fā)燒、口腔潰爛、腹瀉等排異現(xiàn)象。“在倉內(nèi)，孩子每天的醫(yī)藥費都在萬元左右，而我們已經(jīng)拖欠醫(yī)院5萬多元的治療費用，面臨著隨時停止治療的風險。聽醫(yī)生說，孩子后期治療至少還需要花費50萬，這些費用目前還沒有一點著落?！瘪T道華說，由于自身血象也偏低，無法到倉內(nèi)陪伴，小雪是一個人進的倉，但她每天都會站在移植倉外默默地看著孩子，期盼著小雪能順利地扛過這道生命的關(guān)口。