原創(chuàng)： 左異 馬婉瑩 偶爾治愈

在中國的 2000 萬罕見病病人中，8772 樂隊(duì)的 8 名成員走到了一起，以音樂來發(fā)聲，吶喊出心底的倔強(qiáng)。

8772，一支全部由罕見病患者組成的樂隊(duì)

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從左至右

王奕鷗 ：成骨不全癥

程利婷 ：小兒麻痹癥

謝航程：白化病

崔瑩 ：成骨不全癥

張欣毅 ：成骨不全癥

中間蘇佳宇：馬凡氏綜合征

末秋初冬，北京寒意難掩。

奔走于密集演出邀約的 8772 樂隊(duì)，已「在路上」4 年。

2015 年 10 月 31 日，由罕見病友聚合而成，隊(duì)名演變自「病痛挑戰(zhàn)」首字母「BTTZ」的 8772，初次登臺(tái)。

面對(duì)音樂節(jié)式的戶外現(xiàn)場，患成骨不全癥的「瓷娃娃」主唱崔瑩，憂慮起自己手指的力量 ——「特別冷，怕彈不動(dòng)」。

而當(dāng)吉他音起，歡呼聲沸；她瞬間沉浸于如潮的熱浪，和似糖的欣喜。

自此，8772「倔強(qiáng)」地開啟音樂旅程。

在天空樂隊(duì)隊(duì)長馬歌的專業(yè)幫扶下，8772 稚嫩漸散，理念愈明：「不博取同情，不掩藏真相」，以歌唱傳達(dá)「思想和信仰」。

2019 年 8 月 14 日，8772 首張專輯《從不罕見》發(fā)布。

同名曲中「誰都不必說抱歉」的「淡然」，或正是另首主打《予生》里對(duì)命運(yùn)的體悟：「我慶幸著，又度過一個(gè)昨天」。

8772 的作品，促使你「預(yù)見自己」。馬歌感慨，相比 8772，關(guān)于歲月流逝和人生無常，我們總知覺「太晚」。

主唱崔瑩

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夜深。天空樂隊(duì)工作室。

推開門，崔瑩父母仰頭靜望著廳內(nèi)監(jiān)控。目光跟隨 8 格轉(zhuǎn)換視頻，交替落在 8772 排練間。

10 月 29 日，相約于此的 8772 成員，正在為兩日后水滴籌「向善而生」的主題演出，磨合曲目。

崔瑩和主唱兼鼓手王奕鷗，打擊樂張欣毅，均為成骨不全患者。據(jù)其任職的「病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)」統(tǒng)計(jì)，國內(nèi)發(fā)病概率為一萬五到兩萬分之一。

骨折 過20 余次的崔瑩，如今已適應(yīng)輪椅上的日常。當(dāng)她在音樂中找尋另一種人生時(shí)，家人的陪伴，恰是最溫暖的支撐。

13 歲時(shí)，只能「禁閉」在家的崔瑩，偶然在電臺(tái)里聽見 Beyond 的《真的愛你》，「如閃電直擊內(nèi)心」。之后，她醉心在節(jié)目推介，迷戀于 80-90 年代的華語樂壇。

2014 年，崔瑩參加瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)起的「自立生活」項(xiàng)目，期間自學(xué)尤克里里。結(jié)業(yè)時(shí)，和友人彈唱起共同創(chuàng)作的《成長》。

成長，是「發(fā)現(xiàn)自己不一樣」，更是「看見明天的希望」。感受到寫歌過程的「奇妙」后，崔瑩「突發(fā)奇想」道，何不組建一支「屬于我們自己的樂隊(duì)」。

懷有同樣期待的瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，及病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)創(chuàng)始人王奕鷗，隨即響應(yīng)。

但除卻王奕鷗曾學(xué)習(xí)過鋼琴，對(duì)此懷有興趣的其他病友卻幾無任何樂理基礎(chǔ)。

聽聞崔瑩意愿，馬歌決定參與指導(dǎo)。

2015 年 10 月 3 日，崔瑩第一次前往馬歌開辦的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。3 次地鐵換乘，如「朝圣之旅」。

扎起長發(fā)的「偏執(zhí)搖滾 70 后」馬歌，平和非常。

崔瑩卸下不安，輕唱起《脆弱的力量》：「我怕我支撐不起自己身體的重量，風(fēng)雨后加倍珍惜溫暖陽光」；「那脆弱的生命，感受點(diǎn)滴光芒；讓我們海闊天高，去實(shí)現(xiàn)夢想」。

樸實(shí)而真誠的歌詞里，馬歌覺察到 8772 的可貴：與病痛和解的豁達(dá)，和陽光為伴的樂觀。

于是，自嘲「音樂細(xì)菌」?jié)M身的 8772，開始勇敢地「操練」起各種樂器。

馬歌耐心細(xì)致地教學(xué)下，8772 迅速「入門」。與其初見的當(dāng)日，崔瑩既真切體會(huì)到「樂感和節(jié)奏」。

憶及此，崔瑩仍興奮不已：「宛若奇跡」。

節(jié)奏吉他手謝航程

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信心加持下，8772 開始向「專業(yè)」觸碰。

為節(jié)約經(jīng)費(fèi)，8772 選擇在瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心排練。因各自工作且需等樓內(nèi)公司下班，每周一次的「躁動(dòng)」，時(shí)常持續(xù)到凌晨。

肢體殘障的鍵盤手小 M，記錄到 8772 的點(diǎn)滴努力道：放下「成年人」的面子，回到「初學(xué)者」的謙卑，才會(huì)理解每一次進(jìn)步背后，那真實(shí)而久違的喜悅。

如此「喜悅」在瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心 2 年后，不知樓內(nèi)散有住戶的 8772，因「擾民」投訴而被物業(yè)轟出。

2019 年 6 月，天空樂隊(duì)新工作室裝修完成。8772 方結(jié)束四處租借排練室的疲累。

練琴時(shí)刻，節(jié)奏吉他手謝航程，總會(huì)高舉起右手，如在課堂上的學(xué)生，不斷向馬歌求教。

受白化病影響，謝航程發(fā)似銀霜，視力先天不足 0.05。

雖看譜困難，但他「高估」自己道，加入 8772，絕非僅因?yàn)橐磺弧笩釔邸?，更源于?duì)音樂的「硬核追求」。

北漂前，謝航程在家鄉(xiāng)以吹奏嗩吶為生。兒時(shí)，父母外出打工，將他送進(jìn)當(dāng)?shù)嘏嘤?xùn)班，以求日后「生路」。入學(xué)前提，是遞交「非傳染性疾病」證明。

工作后，謝航程須強(qiáng)忍著隨處可見的「職業(yè)歧視」。紅白喜事時(shí)，因形象「特殊」，總被閑言「晦氣」。

郁積難解中，謝航程通過在大學(xué)加入音樂社團(tuán)的發(fā)小，喜歡上聲音「特別好聽」的吉他：可以獨(dú)自安靜地彈出（心中）感情；而非嗩吶，一「響」起來就是「穿透」。

如今，謝航程租住在皮村，兼職起同心實(shí)驗(yàn)學(xué)校的樂隊(duì)授課項(xiàng)目。

北京的「包容」里，「沒有異樣的目光」。而留守兒童的音樂啟蒙，在他看來，是「記錄時(shí)代」方式的一種。

馬歌眼中的謝航程，簡單勤奮。唯一擔(dān)憂的，是因視力低弱，導(dǎo)致的周邊信息整理能力不足。表現(xiàn)在演奏上，即節(jié)調(diào)欠缺，進(jìn)而影響到「感悟」。

意識(shí)到馬歌觀察到的問題后，謝航程在不斷練習(xí)的同時(shí)，開始閱讀心理和文化書籍，為豐富知識(shí)，培養(yǎng)靈感。

鼓手大軍

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同于謝航程，鼓手大軍也深受視力問題困擾。

因眼底黃斑病變，大軍在五年級(jí)時(shí)失去了「中心視野」。望向黑板時(shí)，只能看見兩側(cè)的字圖。

初二輟學(xué)后，煩悶無比的他開始接觸吉他，總亂彈著羽泉的《冷酷到底》宣泄情緒。

但生活總要繼續(xù)，尤其面對(duì)特殊的家境。

大軍的父親在北京鋼鐵學(xué)院（現(xiàn)北京科技大學(xué)）就讀采礦系時(shí)，因腳趾被砸斷而退學(xué)。后又因堂親臺(tái)灣關(guān)系，在文革中遭受批斗，總「精神恍惚」。等到結(jié)婚生下大軍時(shí)，已 50 歲。

不愿再讓父親背負(fù)重壓的大軍，選擇學(xué)習(xí)中醫(yī)按摩。結(jié)業(yè)后的 2005 年，他來到北京打拼。目前工作于鎮(zhèn)國寺社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站。

2015 年，大軍發(fā)現(xiàn)他當(dāng)時(shí)所在的盲人按摩店旁，經(jīng)營著一家排練室。他主動(dòng)幫忙，接待樂隊(duì)，學(xué)習(xí)起「垂涎」已久的架子鼓。

與此同時(shí)，大軍應(yīng)彩虹盲人按摩連鎖創(chuàng)辦人李軍的邀請(qǐng)，加入其組建的視障樂隊(duì)。

盲人按摩圈內(nèi)，李軍聲名遠(yuǎn)揚(yáng)。事業(yè)成功外，開設(shè)「彩虹互助家園」，無償為在京務(wù)工的殘疾人士，提供職介咨詢和文藝交流服務(wù)。

2016 年初，45 歲李軍在員工婚禮上道賀時(shí)，突因延髓出血去世。陪同搶救的大軍，第一次真切感受到，死亡降臨時(shí)的無情和「兇橫」。

他在心底暗下決定，要出去走一走，看一看。

通過地鐵賣唱積攢起「可憐」的行資后，2017 年初，大軍聽著趙雷，「逃」到成都，開啟「游唱」生活。

背起吉他，拖著音箱，他西行絲綢之路，南下香格里拉；任性地停留，隨心地出發(fā)，走過 130 余個(gè)城市。

2018 年 9 月，大軍再回到北京。此后不到一年，他沉靜地寫下 12 首歌。并將其中 6 首制成專輯《我愛北京 再見》。

期間，大軍經(jīng)友人介紹，與 8772 結(jié)識(shí)。

感佩于 8772 在《從不罕見》里，折射出「不被看見，就用地力歌唱」的「積極」；加入時(shí)間最短的大軍，希望在音樂切磋中，去「聽見」每一個(gè)成員的故事。

貝斯手蘇佳宇

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當(dāng) 2 米高的貝斯手蘇佳宇，溫柔唱出「向前走會(huì)聞到草地芬芳」的《小夢想》時(shí)；你或能感知到，他人生故事里的生死跌宕，或已在內(nèi)心深藏。

17 歲時(shí)，蘇佳宇被確診為馬凡氏綜合征。兩倍于常人的主動(dòng)脈寬，隨時(shí)存在破裂風(fēng)險(xiǎn)。

Bentall 手術(shù)（帶主動(dòng)脈瓣人工血管升主動(dòng)脈替換術(shù)）后，大三時(shí)，蘇佳宇又并發(fā)主動(dòng)脈夾層，一夜搶救中，兩下病危通知。

挺過此次危機(jī)，穩(wěn)定下心境的蘇佳宇，開始退學(xué)修養(yǎng)。父母隱瞞之下，他所不知的是，前方只有一條路可走——全胸腹主動(dòng)脈替換術(shù)（tTAAAR）。

tTAAAR 風(fēng)險(xiǎn)極高，被醫(yī)學(xué)界視作心臟大血管外科領(lǐng)域，最為復(fù)雜和困難的手術(shù)。

苦等 14 個(gè)月后，蘇佳宇終于在北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心的幫助下，對(duì)接上北京安貞醫(yī)院心外科主任孫立忠。

作為領(lǐng)域權(quán)威，孫立忠給予了蘇佳宇「搏命」的信心。

2014 年 7 月 10 日，手術(shù)成功。

在 ICU 睜開眼的瞬間，慶幸「重生」的蘇佳宇，急切地期盼起未來的「美好」。

帶著自肩胛到腹部的 70 厘米傷痕，蘇佳宇先后就職于康心馬凡綜合征關(guān)愛中心和病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，以期幫助到更多的罕見病友。

工作外，對(duì)于摯愛的籃球，蘇佳宇的身體已無法再承受。唯有將其視作陪伴，偶爾去感受球場，「投幾個(gè)籃」。

但音樂，適時(shí)與其相遇。

2018 年 2 月 27 日，蘇佳宇在國際罕見病日 10 周年相關(guān)儀式上，觀看到 8772 演出《吶罕》。

8772 首專中收錄的《納罕》及《予生》，詞作者均為脊髓性肌肉萎縮癥患者包珍妮。需全天依靠呼吸機(jī)，僅右手拇指可活動(dòng)的她，如今 18 歲，已出版詩集，收入作品 50 首。

「吶喊，吶罕，我不想再委屈求全」「吶喊，吶罕，誰不是在生死之間」—— 歌曲背后的動(dòng)人，和獻(xiàn)唱現(xiàn)場的熱烈，「刺激」著蘇佳宇加入 8772。

自認(rèn)為有音樂天賦的蘇佳宇，上手貝斯兩月后，基本可應(yīng)對(duì)排練。馬歌亦欣賞其「樂感」，常督促他「勤學(xué)」。

主音吉他手程利婷

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最為刻苦的，是主音吉他手程利婷。馬歌笑稱，程利婷的性格是「卯著勁往前沖」。

所以每次排練，馬歌會(huì)讓她提前到場。在他看來，目前正備考英國 Rockschool 電吉他認(rèn)證程利婷，技術(shù)最佳。

程利婷的經(jīng)歷，在樂隊(duì)成員眼中頗為「傳奇」。

1 歲時(shí)，程利婷突發(fā)小兒麻痹，四處求醫(yī)到 7 歲，醫(yī)生「判決」她只能在輪椅上生活。

1999 年，9 歲的程利婷隨父母來到北京，但無一家學(xué)校愿意接收。似是「反抗」，此后她不斷地報(bào)班學(xué)習(xí)，繪畫和設(shè)計(jì)，電腦及英語，都全心投入。

16 歲，通過網(wǎng)絡(luò)兼職，程利婷已實(shí)現(xiàn)不再依靠父母的「財(cái)務(wù)自由」。

2010 年，北京出臺(tái)針對(duì)殘障人士的 C5 駕照政策，程利婷隨即考取，解決自己的日常出行。

此外，程利婷「貪玩」于不受拘束的自由，出國跳傘和潛水視頻，每次回味起，都異常開心。

如此，當(dāng) 8772 成立之初，崔瑩邀請(qǐng)她參與時(shí)，毫無樂器基礎(chǔ)的程利婷，「自然」地隨即接受。

半年尤克里里的學(xué)習(xí)后，馬歌遞給她一把木吉他；再半年后，則更換成電吉他。

練琴到起繭的同時(shí)，程利婷逐漸理解到樂隊(duì)的價(jià)值與快樂。為此，她設(shè)計(jì)出 8772 的新 Logo。

8772 的數(shù)字原型上，延伸出代表堅(jiān)韌力量的藤蔓效果；再演化為正在生長的音符，「正如我們的創(chuàng)作，需要不斷攀爬。」

如今，馬歌更鼓勵(lì) 8772 在 4 年的沉淀后，趨向獨(dú)立。在他的規(guī)劃里，8772 或能在類似朋克的風(fēng)格上，去試探一種可能：躁動(dòng)、興奮，卻又平和、積極，不頹廢。

恰如一位肌萎縮側(cè)索硬化（漸凍癥）病人，在寫下《我來過》后，8772 以流暢跳動(dòng)的節(jié)奏，將其演繹：

我來過

聞過花香

撫摸過你豐滿的乳房

有過彷徨

當(dāng)我平躺

請(qǐng)不要悲傷

用白布遮住我的臉龐

因?yàn)槟鞘俏襾頃r(shí)的模樣

8772 樂隊(duì)在排練

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天空樂隊(duì)的堅(jiān)持，是直到 60 歲，依然每年出單曲，唱自己。

對(duì)于 8772，馬歌亦希望不管今后成員去留如何，都能將初心延續(xù)。

而這，和他在不惑之年后所主導(dǎo)的公益項(xiàng)目，一脈相承。

2019 年 1 月 20 日，馬歌于 2016 年發(fā)起的「心音樂計(jì)劃」，成果落地。

一場特殊的演唱會(huì)上，除卻 8772，來自打工子弟及孤殘兒童、心智障礙等特殊學(xué)校的 4 支樂隊(duì)，展示出他們的原創(chuàng)歌曲。

3 年的培養(yǎng)后，8772 自不必說。更讓馬歌印象深刻的，是北京啟智心智障礙特殊學(xué)校的「啟智樂隊(duì)」。

因心智障礙兒童很難在特定的領(lǐng)域?qū)Ｗ?；而一旦「專注」，又難以打斷其不停的反復(fù)。而通過吉他、鋼琴及架子鼓等各種樂器配合訓(xùn)練后，啟智樂隊(duì)卻表現(xiàn)出令人欣喜的「協(xié)調(diào)」。

簡而言之，當(dāng)特殊群體被邊緣化時(shí)，馬歌致力的，是以音樂教育的形式，去埋下啟蒙的「種子」。

待發(fā)芽開花，他堅(jiān)信：「一把吉他」的影響，從不會(huì)僅止于音樂。

點(diǎn)擊「閱讀原文」可跳轉(zhuǎn)病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)「藝術(shù)賦能」項(xiàng)目（騰訊公益）籌款鏈接。

作者：左異 馬婉瑩 責(zé)任編輯：李珊珊

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