最近，新京報“我們視頻”舉辦的“春節(jié)電話亭”活動，邀請在春運回家路上的人們，給自己或家人打個電話，傾訴那些未曾說出口的話。

一個特別的女孩打給未來自己的一通電話，看哭了很多人。她流著淚說：“我多想快快樂樂地活著。”

小女孩叫博涵，患有一種罕見病，叫“戈謝病”。戈謝病患病率在1/20萬~1/50萬，目前已知中國戈謝病患者約300余人。

戈謝病患者可以像糖尿病人注射胰島素一樣，通過注射藥物補充體內(nèi)缺乏的酶，維持正常體征，但相比糖尿病，藥費高昂。

2019年，病情稍微好些的時候，博涵穿著漢服跳舞

不深入了解也許不知道，這個被疾病纏繞的孩子身上，有著驚人的能量。她愛寫作和唱歌，喜歡手機風光攝影，對美的感知超越了很多同齡人。她還是個動漫和國風愛好者，能下地走路后，姨媽送了她一件漢服襦裙，博涵翩翩起舞的樣子，更是動人。

如果沒有患病，張博涵應該是一顆耀眼的星星。

“你不是我們的累贅，是禮物”

2020年1月，博涵去打針，爸爸手里拎著在醫(yī)院過夜用的被褥

張博涵還記得2014年自己確診“戈謝病”之后，這個家庭漸漸消失的笑容。

那年，媽媽孫玉帶博涵去北京，說是去玩，其實是去北京協(xié)和醫(yī)院檢查脾臟。“在那里，我每天要抽幾管血，疼得我哇哇大叫?！睆埐┖f。

經(jīng)過大半個月的檢測，博涵確診戈謝病。醫(yī)生告訴孫玉這個消息時，她毫無概念。

只記得，當時醫(yī)生的態(tài)度讓她非常生氣。

接受采訪的時候，博涵安慰媽媽

醫(yī)生問孫玉，你家里條件如何，幾個孩子？

得知他們一家是打工族后，醫(yī)生搖搖頭說，多給孩子吃好的，喝好的，要什么，就給什么。

孫玉和丈夫忍住憤怒，跑進醫(yī)院旁邊一家網(wǎng)吧，查閱這輩子都沒聽過的生僻詞：戈謝病。

患了戈謝病后，外表體征愈發(fā)明顯

“脾臟腫大、治療費高昂、不維持治療將死亡”，這些字眼蹦進眼里的時候，孫玉才真的知道醫(yī)生那句話意味著什么。

身患此癥的孩子，體內(nèi)缺乏一種酶（葡萄糖腦苷脂酶），導致進展性多臟器損害，包括肝脾嚴重腫大、血小板減少、骨骼疾病等，若不進行有效干預會致殘或危及生命。

治療戈謝病的特效藥每支價格超過2萬元，按博涵的體重（36kg）和身體狀況，足量用藥一個月需要10支，且需終生用藥。

博涵的父母在合肥經(jīng)營兩輛早餐車，奶奶也來幫忙

孫玉和丈夫在合肥經(jīng)營放心早餐車，每天早晨4點多起床工作，5點準時出攤，家里每月有4000多元的收入。但高昂的藥費對他們來說，猶如天價。

張博涵是孫玉的獨生女，全家的掌上明珠。

在戈謝病群體里，有父母直接放棄了孩子的治療，立刻懷上了二胎。那意味著，孩子會看著自己的親媽肚子一天天變大?？赏瑯邮嵌亲幼兇?，父母迎接屬于自己的新的希望，而孩子卻面臨走向死亡的絕望。

孫玉說，她們不是沒有想過再要一個孩子，但從沒有一刻想過，要丟下博涵不管。

正因如此，博涵特別愛爸爸媽媽。

“我是一個有過去沒未來的人”

確診后，孫玉什么也沒跟女兒說。然而到了2017年，博涵上5年級的時候，她的腹部漸漸隆起，周圍的孩子指指點點，問她“是不是懷孕了”。

一開始博涵接受不了，回家就哭，爸爸媽媽也跟著哭。后來，博涵藏了很多心事，寫在日記本里，“我最怕的，就是看到爸媽流淚?！?/p>

張博涵2019年骨瘦如柴，媽媽需要用枕頭抱她起身，孩子才不會覺得疼

張博涵不再去學校。每次起床都需要媽媽來幫助。

2019年初病情最嚴重時，博涵需要爸爸抱著上樓

漸漸地，她的肚子越來越圓，青筋爆現(xiàn)，四肢無力，幾乎失去行走能力，需要爸爸抱著走。博涵家租的是老式小區(qū)，沒有電梯，她很少下樓?！拔乙膊幌氤鲩T了，害怕外人的目光，覺得我像外來物種?！辈┖f。

博涵的日記寫著“我是一個有過去，沒有未來的人”

2018年的一天，博涵躺在床上，呼吸不順，連翻身都難?！拔腋杏X自己可能只有最后1秒的生命了?！睆埐┖f。那一天，她在日記里寫道，“我是一個有過去，沒未來的人?？赡苊魈炀退懒?，也可能不會死?！?/p>

2019年的春節(jié)，張博涵被父母抬回了山東臨沂老家的村子里，親戚們東拼西湊了8萬塊錢，給博涵打上藥。2019年2月，全家來到上海。

醫(yī)生看到博涵的肚子，很驚詫：“這哪里是脾啊，機器都測量不出大小，我行醫(yī)這么多年，就沒見過這樣的脾?！贬t(yī)生只好用皮尺在肚子外面測量。

這一次治療之后，博涵的呼吸順暢很多。醫(yī)生說，持續(xù)按足量給孩子進行治療，2年之內(nèi)，孩子的肚子可以恢復正常。孫玉聽了，又喜又悲。喜的是孩子有救，悲的是，湊的錢連足量用藥一個月都不夠。

回憶往事，孫玉還是忍不住流淚

2019年3月，博涵一家回到合肥，繼續(xù)經(jīng)營著放心早餐車?！叭绻⒆記]有這個病，我們家還是挺幸福的?！睂O玉說。

2019年春節(jié)，博涵的身體已經(jīng)到了崩潰的邊緣

因為沒能持續(xù)治療，到了2019年3月底，張博涵的肚子到了臨界值，脾臟有梗死風險。

可那時，博涵家徒四壁，打不起特效藥了。

孫玉預想到了孩子最可怕的結局，她拿著孩子的照片，到處找相關部門講述情況。

“我們不知道還能做什么。天價的藥費啊！我們怎么努力都難以留住孩子的生命。”孫玉說。

“我命由我，不由天”

幸運降臨，博涵迎來轉(zhuǎn)機

2019年3月底，公益組織了解到博涵的情況，將她的處境進行了傳播，籌得14萬元善款，也獲得了社會各界的幫助。孫玉看到了女兒用藥的希望。

從2019年5月始至今，博涵每個月會去醫(yī)院進行兩次藥物注射。雖然并沒有足量用藥，但8個多月后，她的改變令人欣喜。

2020年1月再見張博涵，她告訴我們肚子已經(jīng)小了很多。

“她的肚圍從原來的79厘米，變成現(xiàn)在的70厘米。也長高了，從134公分，長到141公分，體重增長了9斤，四肢明顯粗了?！睂O玉對于孩子的每一點變化都欣喜若狂，“醫(yī)生說，孩子的脾臟原本到了要被切除的邊緣，如今減小很多。按照目前的情況再維持1年治療，孩子在外觀上就可與常人無異?！?/p>

在醫(yī)院治療的張博涵，喜歡趴在窗戶旁看外面的世界。

張博涵說，爸媽笑得多了，自己也就笑得多了。如今她最愛去的地方，就是醫(yī)院，最愛的事情，就是抽血打針?！斑@些都說明，我還能維持治療，我的生命可以延續(xù)?！辈┖f。

2020年1月，博涵在醫(yī)院打針，需要住院過一夜。

每到打針的日子，張永和孫玉就會帶著折疊床和被褥，來到醫(yī)院。那一天，孫玉會請假，扔下早餐攤，陪護在孩子身邊。

“每年風里雨里，都是早晨四五點起床工作，沒想到和女兒睡在醫(yī)院的時候，反而最踏實?！睂O玉說。

張博涵自拍的哪吒表情

2019年8月，博涵跟著姨媽去電影院看《哪吒》，回到家對媽媽說了一句：“我命由我，不由天，我要讓戈謝病后悔，遇到我這么個不服輸?shù)娜?！?/p>

那一天，孫玉又哭了，但這一次，她的眼淚里充滿了激動和驕傲。

2020年的張博涵

原來希望躲藏在角落里的博涵一家，如今覺得，有能力也有義務站出來，為這個罕見的小群體代言吶喊。這個世界上，罕見病有7000多種，但有特效藥可以維持生命的群體，只占1%。像博涵這樣的患者，是罕見病群體中最幸運的百分之一。

感受到外界的關愛，博涵對自己也有了更高的期待：“2020年相信會更好，希望能持續(xù)的治療，讓肚子恢復到正常的大小。可以上學，可以成長起來，能為社會做些貢獻。”（攝影&撰文/夢龍影像公益工作室）