原創(chuàng) 丁香媽媽編輯組 

在自己的孩子確診白血病之前，楊麗君想到白血病，就會(huì)想到當(dāng)年風(fēng)靡一時(shí)的韓國(guó)偶像劇《藍(lán)色生死戀》。

她當(dāng)時(shí)覺(jué)得，這是一個(gè)約等于死亡的絕癥。

張磊沒(méi)有看過(guò)那部電視劇，作為一名挖掘機(jī)司機(jī)，他對(duì)白血病的知識(shí)了解少得可憐。他以為那是一種得了以后，毛發(fā)、皮膚就會(huì)變白的病，「和白化病差不多」。

在知道孩子得了這樣兇險(xiǎn)的血液癌癥之后，張磊第一反應(yīng)是「發(fā)懵」「連淚也不會(huì)流」，他在高速上開(kāi)著車，開(kāi)出另一個(gè)方向幾十公里之后才能反應(yīng)過(guò)來(lái)。

急性白血病是兒童中最常見(jiàn)的惡性腫瘤，可以粗分為兩種，一種是髓系、一種是淋系。其中急性淋巴細(xì)胞白血病比急性髓系白血病更常見(jiàn)，前者是后者的大約 4 倍。

急性白血病主要靠化療，有些情況下需要放療或移植。

移植治療要賭，賭的是能夠找到合適的供者，賭的是孩子的身體是否可以撐到移植的時(shí)機(jī)，賭的是移植后孩子不會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥，賭的是移植后不會(huì)復(fù)發(fā)。

化療治療也要賭，賭的是孩子能否承受住巨大的痛苦和化療毒副反應(yīng)，賭在化療后，病魔會(huì)不會(huì)卷土重來(lái)。

而現(xiàn)在，這個(gè)賭桌上，又加入了新的博弈 —— 肺炎疫情。

血荒：「要跌到搶救值，

才有機(jī)會(huì)住院輸血」

在和白血病對(duì)弈的牌桌上，有一種比錢還要緊急的通貨——血。

急性淋系的白血病需要化療，化療需要打阿糖（阿糖胞苷）一類的化療藥，打了阿糖之后孩子的血象指標(biāo)在之后的 7～14 天就會(huì)掉下去，身體短時(shí)間內(nèi)無(wú)法自己恢復(fù)正常造血。因此，白血病的孩子治療往往需要經(jīng)常輸血。

急性白血病移植，移植后更會(huì)有很長(zhǎng)一段時(shí)間來(lái)恢復(fù)造血功能。需要更高頻率的輸血。

做了志愿者的楊麗君介紹，「疫情來(lái)了，一些本來(lái)這個(gè)時(shí)候該移植的孩子，家長(zhǎng)不能也不敢讓孩子去移植，因?yàn)橐坏╅_(kāi)始移植，根本就找不到這么多血源。因?yàn)樽钊?O 型血，醫(yī)院暫時(shí)都不收 O 型血的病人了?！?/p>

大家只能到處去找人去幫忙獻(xiàn)血。不移植繼續(xù)等著的，又怕復(fù)發(fā)。

今年 1 月，趙師傅的兒子被查出白血病，收到消息的時(shí)候，他還在路上給人送貨。掛上電話，他在貨車上關(guān)起門大哭了一場(chǎng)，恍惚之間把車門的攔板鉤子打開(kāi)忘記關(guān)回去，經(jīng)過(guò)的時(shí)候大鐵欄板整個(gè)砸下來(lái)。

圖為趙師傅送貨中

他躲了一下，幸虧沒(méi)砸在頭上，砸到了肩膀上，大片的瘀青散出來(lái)整個(gè)肩膀都黑掉了，幾個(gè)月才褪回去。但貨還是要給人家送到，不能半路扔下。趙師傅把貨車開(kāi)到廣東那邊卸貨的地方，又把它開(kāi)回福建來(lái)，當(dāng)晚九點(diǎn)，把孩子從寧德帶到福州。

1 月 9 號(hào)，入院檢查，兒子被確診急性淋巴細(xì)胞白血病。

手機(jī)朋友圈和群里鋪天蓋地的疫情消息，戴師傅都顧不上看，比起新冠病毒，眼前孩子的病更真實(shí)。

兒子化療的第二次療程結(jié)束后，血象往下掉，免疫力開(kāi)始變?nèi)?。和每個(gè)做化療的白血病家長(zhǎng)一樣，趙師傅最不希望發(fā)生的事情之一就是孩子感染。

怕什么來(lái)什么，兒子還是出現(xiàn)了感染，肺部一感染，馬上就變肺炎，肺炎接著就是高燒，血小板、血紅蛋白數(shù)值的猛烈下降。

疫情也變得嚴(yán)重，戴師傅才猛然發(fā)現(xiàn)最大的危機(jī)來(lái)臨 —— 沒(méi)血了。

街上沒(méi)有人，路上沒(méi)有采血車，學(xué)生工人都在家里，沒(méi)有人獻(xiàn)血。血小板要經(jīng)過(guò)單采或分離濃縮，紅細(xì)胞要從全血經(jīng)過(guò)濃縮去白，獻(xiàn)血者少了，血小板和紅細(xì)胞都是緊缺狀態(tài)。

兒子的血紅蛋白眼睜睜往下跌，跌到 44g/L 的時(shí)候，連路都走不了，要知道，正常人的血紅蛋白是 120g/L 以上。

幾天后，兒子的血小板也開(kāi)始下跌，跌到了 3x109/L，身上腿傷有了出血點(diǎn)?？膳碌氖?，血小板低于 25x109/L 時(shí)，就可能會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的重要臟器自發(fā)性出血不止。

血小板發(fā)揮的是凝血的功能，如果內(nèi)部有任何損傷：腦出血、胃出血、尿血都是非常危險(xiǎn)的信號(hào)。

趙師傅趕緊用輪椅把兒子送去了醫(yī)院，血庫(kù)沒(méi)有血，醫(yī)生也很無(wú)奈，但「要跌到搶救值，才肯給你輸血」，而「血小板 3x109/L」恰好就到了現(xiàn)在設(shè)定的搶救值。

兒子終于住院，輸血。

相比其他人，趙師傅是「幸運(yùn)」的。

何頓思五十歲了，信了佛。他最開(kāi)始發(fā)現(xiàn)孩子不對(duì)勁，是因?yàn)楹⒆訌膶W(xué)?；貋?lái)之后嘴唇發(fā)白，其實(shí)就是貧血，這也是白血病最常見(jiàn)的征兆之一。

本來(lái)是急性淋系白血病，化療之后兩年，何頓思看到孩子嘴唇又白了，一查果然是復(fù)發(fā)了，只好北上，來(lái)道培醫(yī)院移植。

何頓思自己做了骨髓的供者，這樣能更快給孩子提供干細(xì)胞做移植，相比骨髓庫(kù)的配型會(huì)更快，還能省下一筆錢。

孩子治療需要用 22G 的帶針芯腰椎穿刺針進(jìn)行腰椎穿刺，小于 2 歲，用 3.75 cm 長(zhǎng)的穿刺針，2～12歲，用 6.25 cm 的，大于 12 歲，就要用 8.75 cm 的帶針芯穿刺針，從腰部扎下去，進(jìn)入腰椎棘間突間隙，穿過(guò)幾個(gè)韌帶、硬脊膜和蛛網(wǎng)膜，然后再收集腦脊液標(biāo)本進(jìn)行化驗(yàn)。

這是何頓思小孩的第二次化驗(yàn)。

這家傳說(shuō)中全國(guó)治療白血病最好的一家民營(yíng)醫(yī)院，坐落在燕郊，距離北京市中心 35 公里，屬于河北三河市管轄，燕郊作為三河鎮(zhèn)十鎮(zhèn)之一，占了三河市每年 20 億的財(cái)政收入的一多半。

何頓思租住的潮白家園就在醫(yī)院旁邊。

化療和移植怕感染，而移植之后怕造血重建延遲、怕感染、怕嚴(yán)重排異反應(yīng)。

何頓思的孩子在移植后急需用血，卻趕上了疫情，「陸道培醫(yī)院是?？漆t(yī)院，用血量是非常大的，所以它就特別緊張?！箾](méi)有人獻(xiàn)血，但是用血還得如常。

孩子血紅蛋白最低的時(shí)候掉到過(guò) 39 g/L，就那樣躺在床上，不吭聲，說(shuō)不出話來(lái)。

何頓思在各個(gè)患者群里走動(dòng)，求大家去獻(xiàn)血。

錢荒：

「一天的功夫，就花掉了六萬(wàn)」

少數(shù)白血病兒童有一個(gè)的代號(hào)——百萬(wàn)寶寶，爸媽會(huì)變賣家產(chǎn)、到處欠債。

中國(guó)公益研究院發(fā)布的《兒童白血病救助成效及需求趨勢(shì)報(bào)告》表明，少則十幾萬(wàn)元，多則上百萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)用支出，對(duì)許多普通家庭來(lái)說(shuō)是「災(zāi)難性的」。

有 75% 的家庭表示醫(yī)療費(fèi)用來(lái)源不能滿足孩子的治療需求，其中更有一部分需要移植的患兒因?yàn)榧彝o(wú)法支付醫(yī)療費(fèi)用，只能眼睜睜地放棄移植治療。

再加上實(shí)際操作中，受到起付線、醫(yī)保報(bào)銷目錄、封頂線、異地就醫(yī)等因素影響，大部分白血病患兒實(shí)際報(bào)銷比例低于 50%。

上海新華醫(yī)院兒童血液 / 腫瘤科主任袁曉軍曾在「向日葵講座」中分享過(guò)，如果在治療過(guò)程中，孩子并發(fā)了多次嚴(yán)重的感染或者其他的并發(fā)癥需要進(jìn)行搶救治療的時(shí)候，這個(gè)費(fèi)用就會(huì)翻倍甚至更高，變成一個(gè)無(wú)底洞。

如果再把家長(zhǎng)在醫(yī)院附近的住宿、交通、營(yíng)養(yǎng)品等費(fèi)用都算上，那么為治病而產(chǎn)生費(fèi)用的變化范圍就會(huì)非常大了。

但這還是值得一賭，因?yàn)樵趦和甙l(fā)白血病的情況之外，存活率還是相對(duì)樂(lè)觀?！冈谑澜绶秶鷥?nèi)，5 年生存率代表了一個(gè)國(guó)家腫瘤的診治水平。我們國(guó)家 2014 年的統(tǒng)計(jì)顯示，兒童腫瘤的 5 年生存率僅僅略低于美國(guó)，可以達(dá)到72%?！?/p>

只是，如果遇到了感染和排異，那么投入的金錢就難以估量了。因?yàn)檎麄€(gè)病程中，真正花在化療上的治療費(fèi)用只有 15%，超過(guò) 60% 的治病錢最終是花在了抗感染上。

何頓思為孩子治病至今已花了超過(guò) 200 萬(wàn)。

「如果移植出來(lái)以后在醫(yī)院里住個(gè) 20 來(lái)天，沒(méi)有什么大的排異的話，就出院回家去休養(yǎng)，然后定期的來(lái)檢查，這樣的話大概就在不到 50 萬(wàn)?！?/p>

但孩子發(fā)生了嚴(yán)重的并發(fā)癥，從 去年 11 月移植直到今天，一直在住院，而且頻繁地使用各種昂貴的藥物，一個(gè)單抗 9000 多，去纖苷 2300～2500 一只……

何頓思每天凌晨?jī)牲c(diǎn)鐘和妻子換班守床，他會(huì)到醫(yī)院樓下抽根煙，幾根煙的時(shí)間，有時(shí)候總會(huì)碰到有小孩去世被推出來(lái)，父母在后面跟著。

他信佛，寬慰自己，也寬慰病友，「你想。就算是孩子沒(méi)有生病，以后，長(zhǎng)大了，他遠(yuǎn)走高飛了，還是你們兩口子空巢老人?！?/p>

「以后歸天了還知道什么？不就是早幾十年晚幾十年的事情？還不是化成土，哪來(lái)從哪去嗎。」

趙師傅年前知道孩子確診的時(shí)候，身上就五千塊錢，還有在老家蓋房子的時(shí)候欠人家的幾萬(wàn)塊，只能和親戚朋友借了三四十萬(wàn)。

「我還算好的，還算可以能借得到錢。有的人家庭太窮困，有的就直接放棄?！?/p>

他說(shuō)像一些籌款的互聯(lián)網(wǎng)救助平臺(tái)，每年都有 30 個(gè)資助困難病友的名額，審核通過(guò)的人每人可以資助 1 萬(wàn)，但是「我也不敢去申請(qǐng)，別人比我有比我更困難的?！?/p>

但孩子感染之后，每一天都是將近一萬(wàn)的花費(fèi)也讓趙師傅喘不過(guò)氣。

他在想「這樣下去我也要申請(qǐng)救助基金了」。

口罩荒：

「大家沒(méi)口罩可以不出門，我們不行」

豪爸是志愿者，也是病友中幸運(yùn)的爸爸，孩子在治療之后已經(jīng)恢復(fù)了正常生活。但他仍然留了下來(lái)，好多地方都離不開(kāi)他。

對(duì)于孩子的恢復(fù)，豪爸是這樣的總結(jié)的：四分看病情，三分看醫(yī)院，剩下的三分要看護(hù)理。

作為家長(zhǎng)，除了砸鍋賣鐵籌錢給孩子治病，竭盡全力地護(hù)理好孩子也很關(guān)鍵。

小孩在化療后，身體免疫力是最低的，「一碰就中」，因?yàn)槿魏我稽c(diǎn)點(diǎn)的感染都很危險(xiǎn)，甚至是死亡。很多家庭即使已經(jīng)拮據(jù)到不行，還是不能省掉有一個(gè)干凈的出租房的費(fèi)用。

口罩對(duì)于很多人來(lái)說(shuō)都很缺，但對(duì)于白血病患兒來(lái)說(shuō)，必不可少。

戴師傅的小孩在肺部感染之前剛剛接受完第二次化療，一直都買不到小孩可以戴的口罩。只好給孩子戴大人的口罩，帶子長(zhǎng)了一點(diǎn)就系得緊一點(diǎn)，絕大多數(shù)人都這么將就著。

有病友在群里開(kāi)玩笑，「你看，疫情一來(lái)，人人都戴著口罩，誰(shuí)也看不出我們家孩子有病了。」

但玩笑歸玩笑，現(xiàn)在的口罩「不是缺，是奇缺」。

楊磊的孩子剛剛移植完，疫情來(lái)了之后，自己負(fù)責(zé)做飯送飯。

他們一家人只有十個(gè)一次性口罩，女兒和妻子都在醫(yī)院，要保護(hù)好。女兒戴幾層，妻子稍微戴一下，而自己一周就戴那一個(gè)。每天回去用紫外消毒燈來(lái)來(lái)回回消毒一下，只能這樣。

楊麗君的小孩已經(jīng)移植完畢，身體狀態(tài)比較穩(wěn)定，但在家里也還是 24 小時(shí)開(kāi)著空氣凈化器。以前在家也會(huì)保持一天 4～6 個(gè)小時(shí)更換一只口罩，現(xiàn)在是完全不可能的了?？谡忠≈?，出門復(fù)診的時(shí)候再用。還得定期帶孩子復(fù)診，規(guī)律地抽血檢查、做排異檢查、調(diào)整藥物濃度。

「老百姓的話，如果沒(méi)口罩，大不了不出門，但是我們不可以，發(fā)生什么事情沒(méi)有醫(yī)生處理，就控制不住了」。

控制不住，意味著這個(gè)牌桌傾覆，功虧一簣。

到處都是可能控制不住的風(fēng)險(xiǎn)，突然改變的基因、有害的環(huán)境，還有疫情下脫銷的口罩，緊缺的救命血。

但既然已經(jīng)坐在這個(gè)牌桌上，就沒(méi)有人坐以待斃。

醫(yī)院最近發(fā)起了倡議書(shū)：「春節(jié)假期又逢新型冠狀病毒肆虐，導(dǎo)致社會(huì)上獻(xiàn)血量大幅減少，廊坊血站及各地血站血制品供應(yīng)均已告急」，組織病友捐血。

每天照顧孩子到心力憔悴的家長(zhǎng)，也都紛紛自救，「能獻(xiàn)的基本都去獻(xiàn)了」志愿者楊麗君說(shuō)。

獻(xiàn)血的甚至不少都是醫(yī)護(hù)人員，平時(shí)臨床工作之外，他們也不忍心看著移植倉(cāng)里的孩子沒(méi)有血輸，「那么忙，還要參加獻(xiàn)血活動(dòng)」。

圖片來(lái)源：陸道培醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)公眾號(hào)

「但凡是能獻(xiàn)的，我們是義不容辭會(huì)擼起袖子的」。

參考文獻(xiàn)

1. 向日葵兒童 - 兒童白血病治療費(fèi)用到底是不是無(wú)底洞？20181010

2. 中國(guó)公益研究院發(fā)布的 - 《兒童白血病救助成效及需求趨勢(shì)報(bào)告》 2015

3. uptodate-兒童急淋白血病 https://www.uptodate.com/contents/zh-Hans/overview-of-the-clinical-presentation-and-diagnosis-of-acute-lymphoblastic-leukemia-lymphoma-in-children?search=%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85&source=search_result&selectedTitle=1~150&usage_type=default&display_rank=1

4. uptodate-兒童急髓白血病 https://www.uptodate.com/contents/zh-Hans/acute-myeloid-leukemia-in-children-and-adolescents?search=%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85&source=search_result&selectedTitle=7~150&usage_type=default&display_rank=7

5. 中國(guó)新聞周刊：《羅爾事件背后：中國(guó)的大病救助模式還欠缺什么》201612

責(zé)編：天線

特別合作方：向日葵兒童

題圖來(lái)源：站酷海洛

文中未標(biāo)注來(lái)源圖片均由受訪者提供

文中受訪者何頓思為化名

本文經(jīng)由四川省人民醫(yī)院兒科副主任 臨床醫(yī)學(xué)博士 碩士生導(dǎo)師周晨燕、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽(yáng)醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師 臨床醫(yī)學(xué)博士 王國(guó)蓉審核

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