“她是女孩子，光頭去上學不怕被指指點點嗎？”街坊們這樣問我媽媽。我叫張浩靈，是一名重型地中海貧血患者，我從小就是醫(yī)院的?？?，但這是我第一次剃光頭，是為了可以獲得新生的骨髓移植手術(shù)。媽媽為了避免大家的歧視，謊稱夏天到了，光頭比較涼快。這些住在醫(yī)院周圍的阿姨似乎深知發(fā)廊里的秘密，沒有多問，只一個勁兒地夸我好看。我原本醞釀好的眼淚，終究沒有當著眾人的面流下來。（圖為2020年5月27日入院化療前，我剃光了頭）

我出生于2009年12月，來自廣東清遠英德的農(nóng)村。我開朗的媽媽叫馮詩婷，幽默的爸爸叫張廷鋒，身形龐大，看起來很滑稽。我一直是個“磨人精”，出生第三天就因為黃疸住院，黃疸治好后又因為肺炎接著住院，還對奶粉和尿布過敏。等我長到4個月大的時候，出現(xiàn)一天拉肚子十幾次，后經(jīng)基因檢測確診為重度地中海貧血，終生需要輸血和打針排鐵活下去，除非找到匹配的骨髓做移植手術(shù)。（圖為全家福）

媽媽說我得的這個病，血液和金錢缺一不可。金錢可以一點一點賺，但血液不是伸手就有的。爸爸沒有想到，他年輕時做的事，可以讓我優(yōu)先用血。爸爸曾經(jīng)在2000年做過治安員，怕自己萬一出現(xiàn)意外急需用血，從那會兒開始無償獻血，至今共獻血超過10000cc。最近，他領(lǐng)到了廣州血液中心給他的紀念獎?wù)?。“熱血?zhàn)疫”，我真替爸爸驕傲，可爸爸看起來并沒有因此欣喜。（圖為爸爸的獻血紀念章）

每隔15天，我就得去醫(yī)院輸一次血，一次需要3個單位的血，花費1500元，另外每個月3盒去鐵酮加上6盒去鐵胺，總價近5000元。然而這些費用都只能報銷一半左右，我們每個月自費至少4000元。雖然用血優(yōu)先，但家人還需為了這筆費用拼命掙錢。早些年，父母在廣州的批發(fā)市場擺地攤賣衣服，早出晚歸，而我跟著爺爺奶奶在老家生活。每個月需要輸血時，媽媽就帶著我往廣州或東莞的醫(yī)院跑。雖然經(jīng)常因為輸血而缺課，我的成績?nèi)匀幻星懊?/p>

后來由于市場整頓、奶奶身體抱恙，爸爸媽媽只好回老家謀生。爸爸在隔壁鎮(zhèn)的一個電源廠打工，每個月工資約3000元；媽媽不僅每個月帶我去廣州住院治療，還趁著在老家的間隙，去附近的一個工地搬磚，一天能掙個100元。由于疫情耽擱，今年以來媽媽只做了10余次苦力活兒，掙的錢還不夠我一個月藥費。（圖為2020年5月，媽媽在工地搬磚）

靠打工維持我的治療本就艱難，奶奶突如其來的中風令我們家雪上加霜，爸爸只能到處去借錢。所幸奶奶扛過了重癥監(jiān)護室里的20天，可以回家了。2019年12月我在廣州住院時，爸爸打來的電話說，這幾天奶奶連續(xù)三次自己拔掉胃管，可能是想把治療錢都留給我。我們趕緊回老家，奶奶見到我們沒多久就離開了。（圖為我和家人來往英德和廣州的車票）

2019年8月，醫(yī)生告訴我們找到和我匹配的骨髓。聽到這消息，爸爸媽媽高興之余又很無奈，因為隨之而來的是35萬元的手術(shù)費，可給奶奶治病欠下的20萬債我們都沒還清呢。為了不耽誤移植的合適時機，爸爸媽媽無奈之下仍然讓醫(yī)生安排準備手術(shù)，同時厚著臉皮找親戚借錢。今年4月，我們一家三口開始租住在廣州的醫(yī)院附近，一個50平方米不到的一居室，月租卻要3000元。（圖為從我的出租屋臥室看廣州小蠻腰）

新冠肺炎疫情的爆發(fā)，讓口罩、酒精等清潔用品一夜?jié)q價，媽媽按照醫(yī)生的要求囤積了許多進倉手術(shù)用的清潔用品，花掉了比平時更多的錢，但這相比手術(shù)費用根本不算什么。剩余的進倉費還沒有著落，不過醫(yī)院方面答應(yīng)了讓我們先交10萬押金即可進倉手術(shù)，手術(shù)時間定在6月5日。（圖為媽媽整理為進倉移植準備的生活用品）

去剃頭發(fā)的路上，我蹦蹦跳跳，別人看不出來我是個大病兒童。我和同學們一樣學習、玩耍，只是每個月都要輸血和打針，除此以外我和其他人沒有區(qū)別，我也不會因此難過。爸爸媽媽說，我不比別人差，就算親戚不停說風涼話，他們也只當作耳邊風。（圖為我在出租屋的小區(qū)里）

鏡子里的自己沒有頭發(fā)，我很好奇，一直盯著“新”的自己看。但我又隱隱感覺到，這次上醫(yī)院將和往常不一樣了，我可能會面臨更大的挑戰(zhàn)。聽說大化療很疼，像被許多螞蟻侵噬骨頭，但我想，奶奶為了我放棄治療，爸爸堅持獻血十幾年，這點身體痛苦算什么。媽媽告訴我，奶奶只是去了天堂，變成星星照耀我，所以我要變得堅強，不負奶奶的厚望。（圖為我在理發(fā)店剃光頭）

出了理發(fā)店的門沒走多遠，我的眼淚就不爭氣地流下來。導(dǎo)火線是可惡的老爸故意掀我的帽子，笑話我和他一樣光頭。其實我知道，店里的阿姨只是在鼓勵我，希望我堅強不要哭，不然她們怎么都圍著我看呢？女孩子第一次剃光頭，多少還是會難過呀?。▓D為媽媽安慰剛剃完頭的我，爸爸試圖給零花錢來哄我）

來到醫(yī)院，醫(yī)生已經(jīng)為我們安排好床位。疫情雖然穩(wěn)定，但大家都不敢掉以輕心。我躺在病床上，看著媽媽用了很多濕巾到處消毒。（圖為在醫(yī)院的我）

爸爸媽媽不想讓我擔心費用，為了不影響我的健康成長，他們總是以燦爛的笑容待我，緩解我治療上的痛苦。目前我聽從醫(yī)生安排住院，上大化療準備移植，但后續(xù)費用仍遙遙無期。因為移植的手術(shù)費用太昂貴，我們實在沒法在這么短的時間內(nèi)拿出那么多錢，只好向社會發(fā)起求助，希望好心人能幫助我們這個樂觀的家庭。（圖為我和媽媽相視而笑）