盤點歷史上患癲癇的成功人士，活出精彩人生

2020-06-29 12:03

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

原創(chuàng) 趙沐醫(yī)學(xué)界神經(jīng)病學(xué)頻道

關(guān)愛癲癇病患者，關(guān)注癲癇診治——中國抗癲癇協(xié)會·醫(yī)學(xué)界特別企劃。

“癲癇并不是'邪'的疾病，只是腦細(xì)胞活動功能紊亂導(dǎo)致反復(fù)發(fā)作抽搐的疾病。某個蛋白或者某種分子異常則會導(dǎo)致腦細(xì)胞異常放電，異常放電繼而互相影響造成細(xì)胞持續(xù)異常放電，其臨床表現(xiàn)就是抽搐，也就是所謂的癲癇?！笔锥坚t(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院、北京市癲癇診療中心的王玉平教授如是說。

6月28日是國際癲癇關(guān)愛日，正值第十四個關(guān)愛日來臨之際，醫(yī)學(xué)界聯(lián)合中國抗癲癇協(xié)會特別邀請了王玉平教授，為我們講述如何減少癲癇病人病恥感，讓他們積極樂觀面對疾病和生活。

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癲癇患者為什么存在病恥感？

在古代，癲癇被認(rèn)為是一種由神侵入身體而引起的神圣疾病。許多社會文化往往對癲癇存在著長期的、傳統(tǒng)的誤解，這導(dǎo)致了數(shù)十年來癲癇在世人的心目中常與精神異常、智能低下等同起來，覺得是不光彩的、難啟齒的病，患者遭受到的歧視和誤解程度甚至超過精神疾病。

王玉平教授表示：“宣武醫(yī)院對200例患者(男性123例，61.5%) ，平均年齡26歲(范圍18－61歲)，平均病程10年(范圍0.08－44年)合并焦慮28.5% 的患者進(jìn)行了調(diào)研，結(jié)果顯示患者合并焦慮57例，占28.5% ；患者合并抑郁87例，占43.5%。”

圖2 癲癇患者生活質(zhì)量評定量表(QOLIE-31)與貝克抑郁量表（BDI），貝克焦慮量表（BAI）之間的關(guān)系

由此可見，很多患者精神上的痛苦已經(jīng)超過了身體上的痛苦。為什么癲癇患者合并焦慮和抑郁的比例如此之高？

社會公眾對癲癇普遍存在誤解和歧視。即便如今醫(yī)學(xué)對于癲癇研究已經(jīng)很深入，癲癇患者的境遇卻沒有因此而改變，由于文化上對癲癇的誤解，社會上對它的偏見，導(dǎo)致得癲癇的病人普遍存在病恥感。

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病恥感會對癲癇患者造成什么影響？

眾所周知，癲癇疾病中嬰幼兒、青少年居多，家長不正確的態(tài)度對病兒的心態(tài)有很大的影響。一方面，很多家庭面對癲癇診斷會產(chǎn)生羞愧、焦慮、沮喪，導(dǎo)致患者身處絕望壓抑的氣氛中；另一方面，一些家長由于害怕患者出現(xiàn)意外，過分呵護(hù)，一味地放縱，這樣反而對患者的病情和心理健康沒有好處。甚至出現(xiàn)心理行為障礙超過疾病本身帶來的痛苦。

此外，癲癇對于患者求學(xué)、就業(yè)、婚姻等方面影響很大，患者由于長期處于社會及家庭不合理關(guān)系中，由于自身的自卑感，無法積極面對生活，最終成為社會的負(fù)擔(dān)。

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接受治療、控制發(fā)作是減少病恥感的關(guān)鍵

王玉平教授表示：“癲癇并不可怕，雖然癲癇治療周期長但并非不治之癥，多學(xué)科全方位的治療可以很好的控制癥狀?！?/p>

隨著神經(jīng)醫(yī)學(xué)的發(fā)展，對于癲癇的治療手段越來越多，通過合理的治療，大部分癲癇癥狀都可以得到良好控制。

“癲癇患者意外事故的發(fā)生率及猝死率較高，且腦認(rèn)知功能受損，不能勝任部分工作、生活和學(xué)習(xí)?！蓖跤衿浇淌诒硎窘邮苷?guī)治療十分必要，通過藥物治療、手術(shù)治療和神經(jīng)刺激治療等手段，絕大部分患者都可以控制住癥狀，回復(fù)正常生活。

圖1 癲癇的治療過程

當(dāng)然，部分患者藥物治療效果可能不是很好，那么癲癇藥物治療失敗的原因是什么？

王玉平教授表示，暈厥、心律失常、發(fā)作性睡病、睡眠呼吸暫停綜合征、睡眠行為障礙、詐病、癔癥性發(fā)作等疾病與癲癇在癥狀上有交叉，經(jīng)常誤診為癲癇，導(dǎo)致診斷錯誤。未按發(fā)作類型選藥、藥物種類過多、藥物間有相互作用、劑量過小或過大等用藥劑量錯誤也會導(dǎo)致藥物治療失敗。此外，有時患者并不能保證長期準(zhǔn)時用藥，或者生活習(xí)慣不佳，經(jīng)常熬夜、酗酒等依從性不佳行為也會造成治療失敗。

除藥物治療外，癲癇還可以手術(shù)治療，許多患者能夠找到癲癇病灶并切除，之后可以維持5年、10年不發(fā)作?；蛘咄ㄟ^刺激迷走神經(jīng)、腦部細(xì)胞，植入裝置、非植入刺激器等手段也可以有效的控制癥狀。

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癲癇病人也能活出精彩人生

首先，我們需要扭轉(zhuǎn)社會大眾對癲癇的錯誤認(rèn)知，讓大家不要談癲癇色變，加強(qiáng)相應(yīng)的科普宣傳。讓大家了解這只是一種常見的神經(jīng)疾病。社會的態(tài)度扭轉(zhuǎn)了，患者才會得到更好更正確的治療，減輕不必要的心理負(fù)擔(dān)。

然后要做到尊重患者人格，不要有歧視，也不要過度關(guān)注。患者本身就容易具有自卑心理，我們需要把患者當(dāng)做正常的獨立的個體相處。伸出友誼之手，使患者感受到社會大家庭的溫暖。

疾病本身并不會影響患者實現(xiàn)個人價值，很多人認(rèn)為得了癲癇以后，工作和生活就只能一團(tuán)糟，然而大家可能并不知道，歷史上很多政客名流都是癲癇患者。只要控制住癥狀，癲癇患者仍然是自己人生的主人，依然可以活得精彩漂亮。